Millainen ihminen musta on tullut?

Tajunnanvirtaa jälleen kerran luvassa, koittakaa kestää.

Lueskelin tässä aikanu kuluksi tätä blogiani taaksepäin. Se on muuten aina yhtä mukavaa. Silmiin sattui sitten postaus kohta kolmen vuoden takaa. Oon silloin viettänyt mun ensimmäistä vuosipäivääni elinsiirron osalta. Luin tekstin ja muutamat kohdat siitä pitää edelleen niin hyvin paikkaansa. Lainaanpa ne tähän:

"Viime yönä mieleen tuli pelko siitä, että mitä jos unohdan kaiken tän mitä on tapahtunu. Pelkään, että unohdan, miltä tuntu olla niin hirvittävän sairas. Pelkään, että unohdan, miltä tuntu kävellä lyhyitäkin matkoja henki hieverissä. Pelkään, että unohdan kuinka raskasta sairaalassa oli olla. Pelkään, että unohdan ne ihanat pienet ilonhetket perheen kanssa kaiken sen ankeuden keskellä. Pelkään, että unohdan, miltä tuntu, kun sai tietää, että nyt uus maksa ja munuainen on löytyny."

"Aina sanotaan, että ihminen muuttuu, kun elämässä tapahtuu jotain suurta. Ite en koe muuttuneeni ollenkaan. Oon edelleen samanlainen, ajattelen edelleen asioista samoin. En oo mitenkään syvällisempi, vaan ajattelen asioista vieläkin tosi pinnallisesti."

Juuri tuosta ihmisten muuttumisesta haluan nyt puhua. Tiedän yhden ihmisen, joka koki oman elinsiirtonsa jälkeen suuren muutoksen omassa elämässään. Muutoksen parempaan. Nykyään hän ajattelee elämästään paljon syvällisemmin. Usein mietin, että minkä takia multa puuttuu tommonen muutos? Minkä takia mä en ole muuttunut ihmisenä? Tai no, oonhan mä. Musta on tullut paljon elämän nälkäisempi. Kun ennen siirtoa nautin kotona istumisesta ja vanhempien kanssa olemisesta, nyt haluaisin kokea vaikka mitä. Multa jäi niin paljon väliin sairasteluaikana, että haluan saada sen kaiken nyt takaisin. Haluan ihan hirveästi nauttia tästä nuoruudesta. 

Mainitsin kolme vuotta sitten pinnallisuuden. Oon sitä edelleen ja tuntuu, että vielä enenevissä määrin. Välillä oikein vihaan sitä, kuinka pinnallinen ihminen voinkaan olla. Miten tommosten kokemusten jälkeen voi edes ajatella elämästä näin pinnallisesti? Vihaan sitä, millanen ihminen musta on tullut.

 Välillä musta myös tuntuu, että oon ihan oikeesti unohtanut kaiken sen, mitä mun meneeisyydessä on tapahtunut. Tai en nyt tietenkään kokonaan unohtanut, mutta en mä enää muista millasta oli roikkua happiletkun päässä 24/7. En mä enää muista, millaista oli olla niin kamalan sairas. Jos nyt joutuisin samaan tilanteeseen, niin pelkään etten enää edes sopeutuisi siihen. Tuskin ainakaan enää lähtisin happipullon kanssa kaupungille. Ei musta vaan olis siihen.

Jos se tyttö, joka makasi siirron jälkeen sairaalassa, näkisi oman itsensä nyt, niin veikkaanpa ettei hän oikein tykkäisi siitä mitä näkee. Arjen pienistä asioista nauttiminen on unohtunut, mielessä pyörivät vain ajatukset siitä, miltä tänään näytän ja kuinka voisin iskeä tuon ja tuon jätkän itelleni. En varmasti ikinä olisi voinut uskoa, että musta tulee vielä joskus tämmöinen ihminen. Oon just sellainen, mitä ite vielä lukioiässä vihasin.

No juu, pointti tässä kirjoituksessa oli nyt se, että joskus oon vähän huolissani omista ajatusmalleistani. Mua inhottaa, kun ihmiset usein toteaa mulle, että tuollaiset rankat kokemukset varmasti muuttaa ihmistä. No juu, muuttaahan ne, mutta entäs kun sitä muuttuu vain huonompaan suuntaan. Miksen mäkin oo vain voinut kokea jotain hienoa syvällistä muutosta, niin että osaisin nauttia kaikista elämän eteen tuomista asioista? Miksen? 

Miesasioita sairausnäkökulmasta

Kirjottelin toisen blogin puolelle aika pitkät jutut mun onnettomasta mieshistoriasta. Siitä tuli sitten mieleen miettiä näitä miesasioita sairausnäkökulmasta. Enemmän tää on spekulointia, kun minkäänlaista kokemusta asiasta ei vielä ole.

Muistaakseni teille joskus aikaisemmin kerroin, että yhdelle jätkälle kerran sairaudestani olin jo kertomassa. Tyyppi kuitenkin totesi, ettei halua asiasta kuulla. Se muuttaisi kuulemma liikaa kuvaa musta. Varmisti kuitenkin ettei kyseessä vain ole mikään psyykkinen sairaus. Siitä jäi vähän huono mieli silloin. Mä olisin jo ollut valmis kertomaan aika arasta aiheesta, mutta ei se sitten näyttänyt kiinnostavan.

Yleisesti ottaenhan mä puhun aika avoimesti ihmisille elinsiirrosta, joka mulle on tehty. Oikeastaan aika moni niistä jätkistä, joita oon kaverimielessä tavannut, asiasta tietää. Yleensä ne on olleet tyttökaverit, jotka mua on kehottaneet asiasta kertomaan. Näiden kaikkien jätkien reaktio on ollut aluksi ihmettelevä. Eipä asiaa musta oikeastaan mitenkään voi päätellä. Ihmetyksen jälkeen oon sitten saanut kuulla, että nyt ymmärtävät minkä takia mä olen näin iloinen ja energinen. Se on tietenkin aina mukava kuulla. :)

Nämä kaikki jätkät on kuitenkin olleet vain kavereita. Aika usein mietin sitä, kun eteen joskus (toivottavasti) tulee se ihminen, jonka kanssa haluaakin jotain enemmän. Mitenkä sitä sitten asiasta kertoo? Kyllä voin myöntää, että välillä tunnen asiasta suurta epävarmuutta. Mitä jos mun sairaus onkin tulevalle poikaystävälle liian iso asia käsiteltäväksi? Eihän se nykyään normaalissa arjessa sen ihmeemmin näy, aamulla ja illalla otan vain lääkkeet ja kolmen kuukauden välein käyn tarkistuskäynneillä sairaalassa. Tosi asia kuitenkin on se, että tulevaisuudesta ei voi tietää. Todennäköisesti tulen joutumaan vielä tulevaisuudessa uudestaan siirtoleikkaukseen, kun siirrännäiset eivät jaksa enää toimia. Ja ainahan voi tulla vaikka minkälaisia komplikaatioita eikä hyljintäkään ole ihan täysin pois suljettu asia. Yksi surullisimmista asioista on se, etten voi taata sitä, että mun kanssani voi koskaan biologisia lapsia hankkia. Sairaus on kuitenkin periytyvä. Kuka sellaisen vaimon haluaa?

Myönnän, että näitten vuosien aikana olisi ollut tosi mukava, jos joku tuossa vierellä olisi ollut. Toki mulla on ihana perhe ja kaverit, mutta silti se joku puuttuu. Varsinkin viime syksynä aneurysma-leikkauksen aikaan kaipasin ihan valtavasti vierelle sellaista ihmistä, jolle omista tunteistaan voisi kertoa ja joka lohduttaisi ja tukisi. Musta tuntuu kamalalta ajatella, että tulevaisuudessa joutuisin kantamaan kaikki nämä sairausjutut ihan yksin.

Kun se kaunis päivä joskus koittaa, että jonkun kivan miehen tapaan, niin näitä asioita pitää miettiä hieman pidempään. Toivoisin, että se musta kiinnostunut ihminen jaksaisi ja haluaisi kuunnella mun sairaushistoriani läpi. Haluaisin niin päästä jakamaan jonkun kanssa ihan kunnolla kaiken sen, mitä oon tässä viimeisten vuosien aikana käynyt läpi. Ei pelkästään elinsiirto, vaan myös happirikastimen kanssa eläminen ja kaikki ne tuntee, mitä silloin koin. Kaikki se, mikä edelsi näitä tapahtumia. Ne on kuitenkin niin vahva osa mun historiaani ja ovat muokanneet musta sen ihmisen, mikä tänä päivänä olen.

Elämä kahtien olympialaisten välillä

Tänään alkavat virallisesti Sotshin vuoden 2014 Olympialaiset. Siitä on neljä vuotta, kun katselin kotona Vancouverin olympialaisia. Koska aloitin blogin vasta toukokuussa, te ette taida vuoden 2010 helmikuun tapahtumista paljoa tietääkään. Näin olympialaisten alla ne ovat palautuneet itselle mieleen ja sen takia ajattelin niitä teidänkin kanssa jakaa.

Ihan ensiksi täytyy mennä hetkeksi ajassa niinkin paljon taaksepäin kuin vuoteen 2006 ja Torinon Olympialaisiin. Muistan silloin 16-vuotiaana teininä miettineeni ääneen vanhemmille, että millaistakohan oma elämä tulee olemaan seuraavien olympialaisten aikaan, kun ikää on mittarissa 20-vuotta. Enpä olisi ikinä osannut kuvitella, että silloin elän läpi elämäni vaikeimpia aikoja.

Vuonna 2010 helmikuu oli juuri se kuukausi, jolloin koulu jäi kesken. Sairastuin helmikuun alussa flunssaan ja iskä mut silloin kämpiltä kotiin haki. Muistan edelleen, kuinka mielessäni mietin, että kyllä mä tänne vielä palaan. Toisaalta olin vaan todella helpottunut, että pääsin hetkeksi pois koulusta. Mulla oli silloin tosi vaikeeta käydä koulua, kun kunto oli niin huono. Lisäksi jatkuva koti-ikävä vaivasi ja muutenkin elämä tuntui hirvittävän hankalalta. Niinpä kotikotiin pääsy oli suuri helpotus.

Päivät kuluivat eikä mun flunssani parantunut millään. Makasin lähinnä sohvalla ja katselin olympialaisia. Siskolle viestittelin kouluun tuloksia Suomen jääkiekkopeleistä. Olihan se ihan mukavaa, kun pystyi olympialaisia niin tiiviisti seuraamaan, mutta siihen se kaikki hauskuus kyllä jäikin.

Sitten tuli päivä, jolloin mun oli määrä mennä keuhko-osastolle tarkastukseen. Siellä silloin mitatiin ihan ensimmäisenä saturaatio, joka näytti 74. Sain määräyksen pukea happiviikset välittömästi ylle. Jouduin jäämään osastolle ja vietin siellä useamman päivän, kun koitettiin selvittää, mikä mua vaivaa. Osastollakin tuli olympialaisia seurattua. Yksi hyvin mieleen jäänyt peli on Suomi - Usa, jonka Suomi hävisi 1-6. Sitä koitin huoneessa hiljaa katsella, kun vierustoveri nukkui jo.

Vietän omia synttäreitä helmikuun viimeisenä päivänä. Täytin vuonna 2010 20-vuotta. Pienen kinuamisen jälkeen lääkäri päästi mut viettämään synttäreitä kotiin. Voin kertoa ettei ollut kovin hilpeät synttärit. Kun muut juhlivat pyöreiden vuosien täyttämistä suurilla juhlilla, sain mä happirikastimen kotiinviemisiksi. Otti muuten aika koville. Itkin kotona ja äiti koitti kovasti lohduttaa.

Vaikka helmikuu oli silloin rankka kuukausi, niin sisältyi siihen jotain hyvääkin. Sain silloin itselleni vihdoin diagnoosin, joka oli Hepatopulmonaarinen syndrooma. Oli helpottavaa tietää sairauden nimi ja että siihen on olemassa myös joku ratkaisukeino. Ennen tätä osastojaksoa olin rampannut vaikka minkälaisiassa hengitystesteissä ympäri sairaalaa, eikä mitään koskaan löytynyt.

Veikkaanpa, että myös tuona vuonna mietin omaa tulevaisuutta seuraavien talviolympialaisten aikaan, vaikka siitä ei ole muistikuvaa jäänytkään. Mutta niin mä aina teen. Tuskin uskalsin toivoa mitään, vaikka toki suurin haave varmasti oli happiviiksistä eroon pääsy ja terve elämä. Uskalsinko kuvitella, että kaikki olisi niin hyvin kuin nyt? En muista. Mutta kaikki on nyt tosi hyvin. Näitä Sotshin kisoja voin seurata hyvillä mielin ja miettiä, mitä kaikkea sitä onkaan ehtinyt kokea neljän vuoden aikana.

Entä miltäs se elämä sitten näyttää seuraavien talvikisojen aikaan vuonna 2018? Enpä taida sitä tällä kertaa edes miettiä. Asiat menevät lopulta kuitenkin aina omalla painollaan. :)

20.1. Munuaispoli

Vuoden ensimmäinen lääkärikäynti on nyt takana. Munuaispuolella tällä kertaa kävin ja siellähän jatkuu sama rata lääkäreitten suhteen. Ei siis minkäänlaista jatkuvuutta, vaan taas mulle ihan uusi lääkäri. No, onneksi se oli sentään ihan mukava.

Kun astelin huoneeseen, niin lääkärin ensimmäinen kysymys kuului: "Mikäs on tilanne?" Olin vähän hämilläni, sillä en oikein tajunnut, mitä tilannetta tässä nyt tarkoitetaan. Ehdin jo pelästyä, että labroista on löytynyt jotain vikaa. Onneksi lääkäri lähes heti perään korjasi lausettaan sanomalla: "Vai onko mitään tilannetta edes?". Eipä ole, vaan kaikki on mennyt tosi hienosti.

Hienosti on kaikki myös labra-arvojen mukaan. Osa munuaisarvoista on vähän koholla, mutta niinhän ne ovat olleet koko ajan siirron jälkeen. Hemoglobiini on hieman alhainen edelleen.

Labra-arvojen lisäksi katseltiin lääkelista kuntoon. Pari lääkettä sieltä uupui ja aneurysma leikkauksen jäljiltä muutama lääke oli jäänyt listalle roikkumaan. Nyt on sekin päivitetty sitten. Aika kasan reseptejä sai lääkäri uusia.

Kaikki on siis hyvin. Ainoa mistä tuli hieman noottia, on hammaslääkärissä käynti. Mun hampaat on tutkittu viimeksi ennen siirtoa eli melkein neljä vuotta sitten. Elinsiirtopotilaan tulisi käydä hammaslääkärillä vuosittain. Hupsis.. No, lupasin, että ennen seuraavaa käyntiä on se homma hoidettu. Täytyy varmaan käydä opiskelijaterveydenhoitajan luona kyselemässä, että miten pääsen hammaslääkäriin, sillä itsellä ei ole kyllä mitään hajua siitä.

Seuraava lääkärikäynti on sitten huhtikuun lopulla maksapuolella. Siihen asti voi nämä sairausasiat taas "unohtaa" ja keskittyä ns. normaaliin elämään. :)

Vuosi 2013 terveysrintamalla

Mikä asia mulle on jäänyt parhaiten mieleen sairauspuolelta vuodesta 2013? No kyllä se on ehdottomasti avokalloleikkaus ja aneurysman tukkiminen. Sain tietää toimenpiteestä jo talvella ja keväällä tuli tieto, että avokalloleikkaus täytyy tehdä, jotta pullistuma saadaan tukittua. Silloin pystyin sen aika hyvin mielestäni pois siirtämään eikä koko asia oikeastaan kesän aikana edes mielessä käynyt. Mutta sitten tuli syksy ja kutsu leikkaukseen. Siitä alkoi kuukauden kestänyt ahdistus. Aika monenlaisia pelkoja kävin silloin läpi. Pelkäsin sekä teho-osastola heräämistä, itse leikkausta ja jonkin asian pieleen menemistä. Onneksi kaikki meni todella hyvin ja lopulta toivuin leikkauksesta nopeasti. Nykyään harvoin edes muistan, että minkäänlaista leikkausta on tehty. Arpikin jää niin hyvin hiusten peittoon, ettei edes se ole asiasta muistuttamassa.

Blogin perusteella laskin, että yhteensä seitsemän kertaa sairaalassa kävin plus sitten ne päivät, joita juuri yllä mainitun leikkauksen takia sairaalassa vietin. Ilman aneurysmaa käyntejä olisi ollut muutama vähemmän. Kaikki on mennyt edelleen hienosti. Maksa- ja munuainen toimivat eikä minkäänlaista hyljintää ole ilmennyt. Lääkeasiat taitavat olla aika samalla tolalla kuin viime vuonna. Harmikseni niihin ei ole pystytty kovin suuria muutoksia tekemään.

Yhden oireettoman virtsatietulehduksen vuoden aikana kärsin. Lisäksi kiusana oli taas kesäflunssa ja syksyllä märkäruven puhkeamisen aikaan nousi myös korkea kuume. Lisäksi marraskuun lopulla olin muutaman päivän vuoteen oma, kun kuumemittari näytti 39 astetta kuumetta. Mutta aika hyvin terveenää oon pysynyt, ottaen huomioon, että normaalilla vastustuskyvyllä varustetut kaverit ovat sairastaneet mua useammin.

Tästä vuodesta toivon jälleen yhtä hyvää. Kunhan ei vain tulisi minkäänlaisia turhia yllätyksiä. Ensimmäinen sairaalakäynti on maanantaina 20. tammikuuta munuaispolilla. Siellähän sitä taas omasta tilanteestansa kuulee. :)

2.12. Neuron poli

Kävinpä tänään ensimmäisen kerran oman opiskelijakaupungin sairaalan polilla. Uusi kokemus siis, tosin eipä nuo lääkärikäynnit nyt niin eroa eri kaupungeissa. Kyseessä oli siis jälkitarkastus ja kohteena pää.

Odotushuoneessa sain olla ihan yksin ja lääkäri oli jopa hieman etuajassa. Eri meininki kuin Tampereella. Mitään kovin ihmeellistä ei tapahtunut. Ihan kartalla lääkäri ei tuntunut olevan jutuistani, vaan haastatteli aika paljon. Itse sain siis kertoilla tapahtumia. Täytyy myöntää, että itsellä on nykyään aina semmoinen tunne, etten oikein luota kehenkään muuhuin kuin Helsingin ja Tampereen lääkäreihin. Tyhmäähän se on, sillä ovathan nämäkin lääkärit opiskelleet ja ovat varmasti ihan yhtä päteviä.

Paljon lääkäri kyseli siitä, toimiiko oikea puoli kehostani ihan normaalisti. Sehän olisi voinut vaurioitua, jos leikkauksessa olisi jokin pieleen mennyt. Kaikki on kuitenkin ihan normaalisti. Refleksit lääkäri tutki vielä ja nekin toimivat ihan normaalisti. Kaikki oli siis ok. Mitään jatkokontrolleja ei enää tarvita. Viiden vuoden päästä on magneettikuva, jolloin katsotaan, onko uusia aneurysmia tullut lisää.

Pää voi hyvin. Se on ollut jännä huomata, että itse arven kohdalta tunto on ihan ennallaan, mutta sitten läheltä päälakea tunto on hieman muuttunut enkä ihan normaalisti pysty tuntemaan sieltä. Aika jännä juttu. Päänsärkyä ei enää leikkauksesta johtuen ole ollut. Loppuun vielä kuva arvesta, johon on jo aika kivasti hiuksia päälle kasvanut. Eipä sitä enää paljoa näy. :)

21.10. Maksapoli

Eilen pääsin ensimmäistä kertaa näkemään Taysin uuden gastroenterologian poliklinikan. Se on muuttanut ihan uuteen paikkaan kahdeksanteen kerrokseen. Oli kyllä ihan erinäköinen paikka ja vähän liian osastomainen mun makuuni. Ilmeisesti paikalla onkin ennen ollut osasto. Kaikki oli tosi modernia, ovet aukenivat itsestään ja polille ilmottauduttiin sähköisesti Kela-kortilla.

Yllätykseksi lääkäri oli tällä kertaa vaihtunut. Munuaispuolella mulla on melkein joka kerta eri lääkäri, mutta maksapuolella on jo monta vuotta ollut sama. Tosin lääkäri ei ole koskaan ollut ihan paras ja vanhuus alkaa hänessä jo näkyä. Niinpä uusi lääkäri oli ihan mieluinen yllätys.

Verikoearvoja kävimme aluksi läpi. Kaikki olivat suurin piirtein kunnossa. Munuaisarvo on hieman koholla, mutta se on siirron jälkeen heitellyt oikeastaan koko ajan, joten asiaan ei puututtu. Kokonaiskolesteroli oli noussut. Heinäkuussa se oli vielä erinomainen, mutta nyt nousua oli tapahtunut aika selvästikin. Lääkäri kyselikin, onko ruokatottumuksiini tullut muutosta. Siinä hetkessä en kyllä keksinyt mitään. Edelleen syön samalla tavalla kuin kesällä, tosin nyt syksyllä on ehkä tullut leivottua enemmän. Jälkeenpäin keksin, että olen vaihtanut leivän päälle laitettavan margariinin merkkiä sekä koulussa että kotona ja nimenomaan epäterveellisempään suuntaan. Voisikohan niin pieni muutos vaikuttaa? Täytyy palata vanhaan margariiniin ja toivoa, että se auttaisi. Myös Cya-arvo eli lääkeainepitoisuus veressä oli hieman korkealla, ottaen huomioon, että siirrosta on jo yli kolme vuotta. Niinpä lääkeannosta laskettiin hieman ja nyt otan Sandimmunia 125mg + 100mg. 25mg:aa siis otettiin pois. Ihan kiva kyllä saada tuotakin annosta pikku hiljaa vähän pienemmäksi.

Lääkäri halusi myös tunnustella vatsan ja tutkia ihon. Mulle on jonkin verran uusia luomia ilmaantunut ylävartaloon ja niitä lääkäri katseli. Ei niissä kuitenkaan mitään hälyttävää ollut. On kuitenkin mahdollista, että jossain vaiheessa saan lähetteen ihopolille. On se hienoa käydä lähes kaikki sairaalan osastot läpi. :D Verenpainekin mitattiin ja se oli 109/63. Hassua, että se on nyt taas noin matala, kun neuron osastolla yläpaine oli jotain 120. Silloin taisi tosin leikkaus jännittää aika paljon.

Kaikki oli siis ihan kunnossa noin suurinpiirtein. Itseä tietenkin vaivaa hieman tuo kolesteroli ja toivon, että se pienellä muutoksella paranisi. Seuraava käynti maksapuolella on puolen vuoden päästä, sitä ennen käyn munuaispolilla.