Reikiä päähän

Posti toi eilen kirjeen. Siinä kerrottiin, että mun aivoaneurysmasta on pidetty sairaalassa miittingiä ja siellä on todettu, että tukosta ei pystytä tukkimaan embolisaatiolla eli verisuonta pitkin menemällä. Eli edessä on siis ihan kunnon leikkaus, jossa kalloon porataan reikiä.

Kirje tuli aika yllätyksenä ja ehkä pienenä järkytyksenäkin. Jotenkin kalloon kajoaminen kuulostaa pahalta. Ja pahalta tuntuu myös se, että porauspaikkojen kohdalta leikataan hiuksia pois. Pitäkää mua vain tosi pinnallisena, mutta on se mulle kova kolaus. Tottakai on hirvittävän tärkeätä, että aneurysma saadaan hoidettua pois, mutta silti.. On siinä sitten ihmisille selittelemistä, että miks hiuksista puuttuu osa.

Illan aikana oon tässä yksikseni tulevaa leikkausta miettinyt ja itku on kyllä pari kertaa tullut. Täytyy myöntää, että pelottaa. Ja itkettää ihan vaan myös sen takia, että vierellä ei ole ketään kenen kanssa tätä asiaa jakaa. Tottakai äitille tekstiviestillä asiasta kerroin, mutta ei se ihan kauheasti lohduta. Ois vaan niin paljon parempi olo, jos tossa vierellä ois joku, joka halais ja sanois kaiken menevän tosi hyvin.

Nyt lähti juttu vähän sivuraiteille...

Kirjeessä sanottiin, että leikkaus pyritään tekemään 4 kuukauden kuluttua. Eli odottelua luvassa. Koitan nyt vaan työntää asian taka-alalle ja olla murehtimatta sitä liikaa. Ja tiedän, että kun äitin kanssa asiasta pääsen kasvotusten keskustelemaan, niin sitten helpottaa.

15.4. Munuaispoli, luuntiheysmittaus, maksapoli

Eilen menikin koko päivä sairaalassa, kun oli ajat kahdelle polille ja luuntiheysmittaukseen. Ajat oli kyllä ihan erillään ja niinpä sairaalalla piti hengata monta tuntia ihan turhaan. Olisinhan mä tietenkin voinut munuaispolin aikaa yrittää muuttaa, mutta en koskaan saanut aikaseksi. Niinpä sitten kärsin omasta laiskuudestani.

Aamu alkoi klo 9 munuaispolilla. Taysissa on joillain poleilla uudet automaattiset ilmottautumiset ja sitä pääsin testailemaan. Olihan se automaatti aika kätevä ja kutsu huoneeseen kävi tasan klo 9. Vau! Lääkäri oli jälleen kerran sellainen, jota en oo koskaan ennen nähnyt. Siinä sitten veriarvoja ihmeteltiin. Krea oli vähän koholla ja hemoglobiini matala, vain 101. Maksa-arvot hyvät. Verenpainekin mitattiin ja sekin oli pikkaisen matala. Ei ihme, että meinaa aina ylösnoustessa huimata. Tykkäsin lääkäristä kyllä siinä mielessä, että hän uskalsi ottaa vastuuta lääkemuutoksista ja vähensikin Sandimmun-annosta määrään 125mg+125mg (ennen 150mg+125mg). Ja itsekin hän totesi, että on vähän huono, kun kukaan lääkäri ei oikein ota mistään vastuuta. Se on kyllä ihan totta. Yleensä lääkärit vaan toteaa, että antaa Helsingin pään sitten päättää lääkemuutoksista ja muusta. Mutta kun siellä tulee käytyä kerran vuodessa, niin ei se oikein toimi. Lisäksi lääkäri soitti maksapuolelle ja ehdotti, että jatkossa mulla ois aina joka toinen kerta maksapuolella ja joka toinen munuaispuolella. Kahdella polilla samana päivänä ei oo mitään järkeä käydä, kun ei siitä mitään hyödy. Oikein hyvä mieli siis käynnistä jäi. Seuraava kerta on heinäkuussa, jolloin tulee iso liuta verikokeita, virtsanäytteitä, keuhkokuva ja siirtomunuaisen ultraääni.

Käynnin jälkeen alkoikin sitten odottelu, sillä luuntiheysmittaus oli vasta klo 13. Kävin syömässä aamupalaa kahvilassa ja sitten vain istuin ja haaveilin, istuin ja kattelin ihmisiä, istuin ja kuuntelin musiikkia. Kyllähän se aika siinä jotenkin meni. Kahdentoista aikaan kävin syömässä.

Luuntiheysmittaukseen pääsin vähän etuajassa eikä se kauaa vienyt. Makasin alustalla ja joku kone mun yläpuolella liikkui. Viiden minuutin päästä olin jo valmis eikä kello ollut vielä edes yhtä. Niinpä menin takaisin aulaan istumaan ja ihmettelemään.

Maksapolille siirryin puoli kahden aikaan, kun aika oli kahdelta. Ajattelin, että jos sinnekin pääsisi etuajassa. Mutta turha toivo lääkärin tuntien. Lääkäri oli 40 minuuttia myöhässä ja niinpä pääsin sisään kahtakymmentä vaille kolme. Lääkäri katteli samat verikoearvot läpi ja tarttui alhaiseen hemoglobiiniin. Kovasti se kyseli, että syönkö varmasti lihaa ja leipää ja entä syönkö koulussa kunnon aterian. Kyllä syön. Niinpä se sitten päätti aloittaa mulla rautalääkityksen. Eli taas uusi pilleri syötäväksi. Alkaa lääkkeet uhkaavasti lisääntyä..

Ulos sairaalasta pääsin joskus puoli neljän aikaan. Edellinen bussi opiskelijakaupunkiin oli mennyt 14.20 ja seuraava lähti 17.10, joten lisää odottelua oli luvassa. Kävelin Stockmannille, kävin ostamassa suklaata ja sitten istuin TAAS ja seurasin ihmisten parveilua. Puoli viiden aikaan siirryin linja-autoasemalle ja viiden jälkeen pääsin vihdoinkin bussiin rentoutumaan ja nukkumaan.

Sellainen päivä. Jatkossa kyllä vaihdan aikoja, jos ne on noin erillään toisistaan. Se oli eilisen päivän oppi. Muuten olikin kyllä melkoisen turha päivä. Mutta onpahan taas tutkittu kaikenlaista.

28.3. Neurokirurgian poliklinikka

Kävin kolmisen viikkoa sitten pään magneettikuvassa ja nyt oli aika kuulla tulokset neurokirurgian polilla. Kaksi vuotta sittenhän todettiin, että mun aivoissani on verisuonipullistuma eli aivoaneurysma. Silloin sille ei mitään tehty, kun olin vielä aika huonossa kunnossa ja kiinni lisähapessa. Sovittiin kuitenkin, että parin vuoden päästä katellaan tilannetta uudestaan. Ja niinhän sitä sitten tehtiin.

Aluksi lääkäri esitteli kuvia, joissa aneurysma näkyy selvästi. Se ei oo muuttunut viime kerrasta yhtään, vaan on edelleen 5mm:n kokoinen. Tällä hetkellä sen puhkeamisriski on 0,5-1%, mutta jo kymmenen vuoden päästä riski on 10%. Eli on ihan järkevää hoitaa aneurysma nyt pois päiväjärjestyksestä eikä odotella myöhempään aikaan.

Hoitovaihtoehtoja on kaksi. Se kumpi on sopiva, selviää, kun nivusesta lähdetään viemään verisuonta pitkin katetria aina aivoihin asti. Siellä päästää näkemään lähemmin, minkä muotoinen pullistuma on. Jos se on kaulasta kapea ja levenee sitten pussiksi, voidaan se hoitaa samantien. Pussiin vain laitetaan platinlankaa, joka menee sykkyrälle ja estää näin verenkierron siellä. Mutta jos käy ilmi, että pullistuma onkin leveäkaulainen, ei langasta ole hyötyä. Tällöin lanka pääsee valumaan ja voi lähteä verenkierron mukana ajelehtimaan, aiheuttaen pahimmassa tapauksessa aivoinfarktin. Jos siis todetaan, että platilanka ei ole oikeia hoitokeino, ei aneurysmalle tehdä mitään. Sitten pitääkin varata aika kalloleikkaukseen, jossa pullistuma tukitaan ulkoapäin.

Sellaiset vaihtoehdot siis. Toivon kyllä todella, että pullistuma saadaan tukittua ihan vain pelkällä langalla. Kalloleikkaus nimittäin kuulostaa aika hurjalta enkä yhtään tykkää ajatuksesta, että mun hiuksiani pitää alkaa ajella jostain kohtaa pois.

Toimenpide, jossa katetri aivoihin viedään, tehdään ensi syksynä. Sinne on siis vielä jonkin aikaa. Ihan uusi juttu katetrin kanssa pelaaminen ei ole, mullahan on nimittäin sydämestä joskus poltettu oikoratoja pois ja se tapahtui myös niin, että nivusesta vietiin katetri sydämeen. Siinä piti vieläpä olla hereillä, tässä sentään nukutetaan.

Semmoisia uutisia tänään. En oikeestaan oo sen suuremmin järkyttynyt, onhan tää ollut tiedossa jo muutaman vuoden. Ja lääkäri oli niin mukava, että hymy vain nousi huulille. Se oli tosi onnellinen nähdessään mut näin hyväkuntoisena. Ihanaa, että jopa muisti mut. :)

Yhtäkkisiä ajatuksia

Multa joskus kysytään, että mietinkö sitä ihmistä, jolta oon siirtoelimeni saanut. Yleensä vastaan, että en. Ei sitä kannata miettiä, muuten alkaa vain ahdistaa. Ja tosi harvoin koko asia nykyään mielessä käykään.

Tänään kuitenkin istuskelin rauhassa keittiön pöydän ääressä syömässä ja lukemassa Tiede-lehteä. Siinä puhuttiin aivokuolleista ja siitä, onko heiltä eettisesti oikein ottaa elimiä siirtoelintarkoitukseen. Ja yhtäkkiä mieleen iski ajatus omista elimistä ja niiden lahjoittajasta. Kyyneleet lähti vierimään pitkin poskia, kun mietin, minkä ikäinen ja kumpaa sukupuolta henkilö on ollut. Minkälainen onnettomuus hänelle kävi ja ketkä kaikki häntä jäivät kaipaamaan? Oliko henkilö itse jo eläessään päättänyt luopua elimistään vai oliko se omaisten päätös? Niin monta kysymystä tulvahti yhdessä hetkessä mieleen.

Välillä tuntuu, että elän aivan järjettömässä kiitollisuuden velassa. Monta kertaa oon miettinyt, että haluaisin hirvittävän paljon kiittää sydämeni pohjasta tätä henkilön perhettä ja kertoa, kuinka mun oma elämä on hänen ansiostaan parantunut aivan huimasti. Mutta koska tällainen ei millään oo mahdollista, niin olisi hienoa tavata edes joku, jonka omainen tai läheinen on kuolemansa jälkeen lahjoittanut elimensä muita ihmisiä varten. Koska jollain tavalla haluaisin ilmaista sen suuren kiitollisuuden jollekulle.

No, omat ajatukset oli hetken kyynelehtimisen jälkeen pakko kasata. Niinkuin alussa sanoin, ei näitä asioita voi liikaa miettiä. Koska sillon ei muuta ehtis tehdä kuin itkeä. Eli elämä jatkuu taas, yhdessä rakkaitten maksan ja munuaisen kanssa. Ja niitten kautta mun mukanani kulkee kaunis muisto jostakusta jo tästä maailmasta poistuneesta. Niin haluan uskoa.

Kutsuja satelee

Mullahan on tällä hetkellä menossa kirurginen harjoittelu ja sen takia asun kotikotona 6 viikkoa. Tulin nyt kuitenkin tässä välissä kämpille, lähinnä hakemaan unohtuneita lääkkeitä, mutta kavereitakin olis tarkotus nähdä. Samalla tuli tarkistettua posti. Ja siellähän odotti kasa kirjeitä Taysista. Lähes kaikki on kutsuja sairaalaan.

Ensimmäinen kutsu on maaliskuun puolivälissä pään magneettikuvaukseen. Mullahan sillon siirron jälkeen tehdyssä magneettikuvassa löydettiin aivoaneurysma, joka ois kai jossain vaiheessa tarkotus jotenkin hoitaa. Veikkaanpa siis, että tällä kuvauksella katotaan, mitä aneurysmalle tänä päivänä kuuluu. Kuvaus sattuukin mukavasti just hiihtolomaviikolle.

Seuraava kutsu on sitten maaliskuun lopussa neurokirurgian polille. Siellä toivottavasti saan kuulla, mitä on odotettavissa. Meinataanko aneurysmalle tehdä jotain vai jäteäänkö se hoitamatta.

Huhtikuussa on sitten luuntiheysmittauksen vuoro. Tätä tutkimusta onkin kyllä odotettu jo ainakin vuosi. Useamman kerran on eri lääkärit siitä puhuneet, mutta koskaan ei tuntunu mitään tapahtuvan. Siirron jälkeen mulla todettiin lievä osteoporoosi ja siihen alotettiin sillon lääkitys. Nyt otan joka toinen keskiviikko lääkkeen. On muuten inhottava lääke, kun sen ottamisen jälkeen ei saa mennä enää makuulle ja aamupalankin saa syödä vasta vähintään puolen tunnin kuluttua. Ihan kiva ois, jos pääsisin koko lääkkeestä eroon. Vaikka voihan olla, että osteoporoosi on pahentunukin.

Samalle päivälle on sitten luvassa myös gastron poli. Ja katoinpa kalenteria ja niin hyvä tuuri kävi, että myös munuaispoli on samana päivänä. Kolme kärpästä siis yhdellä iskulla. Se onkin hyvä, sillä mulla on huhtikuussa toinen harjoittelu menossa ja sieltä on hankala olla poissa, kun kaikki tunnit pitää korvata. Voikin olla, että neurologian polia on pakko siirtää..

Hassua, kun yhtäkkiä kutsuja sairaalaan onkin näin paljon. Oon jo niin tottunu siihen, että sairaalassa tarttee poiketa vaan muutaman kerran vuodessa. Mutta onhan se kiva, että asiat etenee. Oonkin tässä miettiny, että millonkahan mun aneurysmalle meinataan jotain tehdä.

Meneekö mulla oikeesti näin hyvin?

Mä oon vuosien saatossa tottunu jatkuviin vastoinkäymisiin terveysrintamalla. Kun yhdestä ongelmasta pääsi eroon, niin tilalle tuli lähes välittömästi joku uus juttu. Ajan mittaan siihen turtu aika hyvin ja jossain vaiheessa tuntu, että mikään ei voi enää yllättää. Jotenkin sitä alko oikein odottaa, että mitäköhän seuraavaks tapahtuu. Jopa kauan odotetun siirron jälkeen kaikki tuntu menevän pieleen ja ongelmia tuli koko ajan vaan lisää.

Nyt kaikki on kuitenkin tosi hyvin. Pelottavan hyvin jopa. Joskus on pakko pysähtyä miettimään, että onko tää oikeesti todellista. Varsinkin viime vuonna alitajunnassa kyti vielä pelko siitä, että millon kaikki menee pieleen. Ajatus siitä, että joku asia vois oikeesti mennä mun kohdalla näin hyvin, tuntu aika vieraalta. Ja kun asiaa miettii tarkemmin, niin kyllä sitä vielä nykyäänkin oikeestaan odottaa, että millon tulee se seuraava vastoinkäynti.

Sellasta on tullu tässä viime aikoina mietittyä. Täytyy tietenkin toivoa, ettei mitään vastoinkäymisiä enää tulis, vaan elämä jatkuis tällasena kuin se on nyt. Ihan mahdottoman ihanana siis. :)

14.1.13 Munuaispoli

Munuaislääkärin aika jälleen. Tällä kertaa paikalla olikin ihan eri lääkäri, joka ei ensinnäkään ollut puolta tuntia myöhässä ja oli muutenkin tosi mukava ja rento. Oli itekin paljon helpompi puhua asioistaan.

Verenpaina mitattiin aluksi ja lukemat oli oikein hyvät, mitä nyt pulssi huiteli yhdeksänkympin tietämillä. Mulla tosin on aina ollu melkosen korkea pulssi. Sen jälkeen sitten tarkasteltiinkin verikoetuloksia. Kaikki muuten ok, paitsi Krea oli vähän koholla. Voi olla, että se liittyy uuden vuoden sekoiluun, sillä verikokeet on otettu aika pian sen perään. Niinpä sain määräyksen käydä nyt heti uudestaan verikokeissa. Toivottavasti arvo on laskenu.

Otin jälleen kerran sitten puheeksi päänsäryn, joka edelleen vaivaa. Viimekshän sain maksalääkäriltä luvan ottaa Panadolia siihen, mutta se on tehonnu tosi huonosti. Se ei vie kipua pois, ainoastaan heikentää sitä hieman. Burana ois parempaa, mutta sitä lääkäri ei kuitenkaan mulle suositellu. Löysensi tosin ohjeita niin, että voin ottaa sitä 3 kertaa kuussa, jos tarve on. Lääkäri päätti kuitenkin kokeeksi alottaa nyt uuden lääkkeen päänsäryn estoon. Kyseessä ei siis ole kipulääke, vaan sen pitäis nimenomaan estää päänsäryn tulemista. Lääkkeen nimi on Emconcor ja sitä otan jatkossa päivittäin 2,5mg. Toivottavasti apu löytyy sitä kautta.

Lääkärin jälkeen marssin sitten verikokeisiin. Taysin labrassa sai melkein tunnin odotella, vaikka ruuhkaa ei edes ollut.
Ja seuraava kerta on sitten huhtikuussa.