Helsingissä ollaan puolitoistavuotis-kontrollissa. Eilen illalla tänne köröttelin ihan täpötäydessä bussissa. Onneks pysäkki on tässä ihan sairaalan vieressä, niin ei tartte eksyä missään.
Ilta meni hengaillessa ja tänään aamulla otettiin sitten verikokeet. Lääkäri kiersi ja antoi luvan pudottaa kortisoniannosta hieman. Kaikki arvot on edelleen oikein hyvät. Tänään pääsee siis lähtemään kotiin, kunhan vain ekaks saadaan tulokset lääkeainepitoisuudesta.
Hieman kyllä ärsyttää näitten ihan turhien reissujen takia Hesaan asti matkata. Tai kyllä mä ymmärrän, että täällä pitää käydä ja lääkärit haluaa nähdä sut livenä, mutta silti. Ois edes sitten se leikannut lääkäri mukana kierrolla. Tänäänkin sattu just sellanen lääkäri, jota inhoon yli kaiken.
No joo, seuraava kontrolli tänne on puolen vuoden päästä. Millonkahan nääkin alkais väheneen? Tuntuu, että täälläkin pitää liian usein käydä. Verikokeet pitää ottaa kahen viikon päästä lääkemuutoksen takia. Välillä tuntuu ettei tätä sairauttaan ja siirtoa voi millään unohtaa, kun koko ajan tulee kutsuja joko verikokeisiin tai sairaalakäynneille.
Mutta onneks on edes mukavia hoitajia. Illalla tässä oli nuori miespuolinen harjottelija ja nyt päivällä mua kävi jututtamassa sellanen jo kohta eläkeikää lähestyvä hoitaja, joka oli niin iloinen nähdessään mut näin hyväkuntoisena. :)
perjantai 27. tammikuuta 2012
tiistai 10. tammikuuta 2012
10.1. Munuaispoli
Tulipa sitten käytyä munuaispolilla. Jotenkin nää munuaispuolen käynnit on kyllä aika turhia, aina olleet. Nykyään siellä vaan katotaan, että jaahas, munuainen voi hienosti, kiitos ja hei.
Niin kävi tänäänkin. Ensin piti hermo kireällä odottaa lääkäriä, joka oli puoli tuntia myöhässä. Sitten vajaassa vartissa katsottiin, että kaikki verikoearvot on erinomaiset. Alat jopa niin alhainen kuin 9. Ei ole aikoihin ollut noin hyvä! :)
Siinäpä käynti kokonaisuudessaan. Mutta yksi asia jäi kaivertamaan mieltä. Lääkäri käski vaa'alla ja tein työtä käskettyä. Paino oli noussut pari kiloa parin kuukauden takaisesta. Se on alkanut huolettaa, sillä viime keväästä lähtien painoa on tullut tasaisesti lisää ja nyt painan enemmän kuin ikinä ennen. Ensin pistin painon nousun turvotuksen piikkiin, mutta nyt täytyy myöntää itselle, että ei se ole siitä kiinni. Ennen siirtoa sain syödä aika vapaasti ja paino pysyi ihan mukavissa lukemissa. Maksasairaalla kun ravintoaineet eivät imeydy kunnolla. Nyt kun maksa toimii ja kaikki aineet imeytyvätkin, niin tottakai painoa alkaa tulla lisää, varsinkaan kun ruokatottumuksiin ei ole tullut minkäänlaisia muutoksia. Mutta nytpä tulee. Pitää tehdä ruokaremontti. Tavoite olisi, että 3kk:n päässä olevassa kontrollissa paino olisi vihdoin kääntynyt laskuun.
Niin kävi tänäänkin. Ensin piti hermo kireällä odottaa lääkäriä, joka oli puoli tuntia myöhässä. Sitten vajaassa vartissa katsottiin, että kaikki verikoearvot on erinomaiset. Alat jopa niin alhainen kuin 9. Ei ole aikoihin ollut noin hyvä! :)
Siinäpä käynti kokonaisuudessaan. Mutta yksi asia jäi kaivertamaan mieltä. Lääkäri käski vaa'alla ja tein työtä käskettyä. Paino oli noussut pari kiloa parin kuukauden takaisesta. Se on alkanut huolettaa, sillä viime keväästä lähtien painoa on tullut tasaisesti lisää ja nyt painan enemmän kuin ikinä ennen. Ensin pistin painon nousun turvotuksen piikkiin, mutta nyt täytyy myöntää itselle, että ei se ole siitä kiinni. Ennen siirtoa sain syödä aika vapaasti ja paino pysyi ihan mukavissa lukemissa. Maksasairaalla kun ravintoaineet eivät imeydy kunnolla. Nyt kun maksa toimii ja kaikki aineet imeytyvätkin, niin tottakai painoa alkaa tulla lisää, varsinkaan kun ruokatottumuksiin ei ole tullut minkäänlaisia muutoksia. Mutta nytpä tulee. Pitää tehdä ruokaremontti. Tavoite olisi, että 3kk:n päässä olevassa kontrollissa paino olisi vihdoin kääntynyt laskuun.
keskiviikko 4. tammikuuta 2012
Pitkästä aikaa
Kylläpä onkin vierähtäny pitkä aika viime kerrasta. Mutta ehkä se on hyvä tällaisessa blogissa, sillä mitään pahaa ei oo päässy tapahtumaan.
Verikokeissa tuli koko loppuvuosi käytyä ahkeraan, kun maksa-arvot alko heitellä. Ne onneks laski heti lääkeannostusta nostamalla, mutta sitten piti vielä löytää oikea lääketasapaino. Sekin on onneksi nyt ainakin hetkeks löytyny. Toivottavasti myös pysyy tasapainossa, sillä alkaa ärsyttämään tää verikokeissa ramppaaminen. Niissä pitää nyt käydä enemmän kuin ennen siirtoa ja välillä on tosi vaikea sovitella niitä koulun kanssa yhteen. Kyllä muutenkin huomaa, että nyt kun on taas kouluun palannu, niin sairaalareissujen kanssa saa sumplia oikein urakalla, että saa ne jotenkin sopimaan koulun kanssa yhteen. Ykskään viime syksynä tulleista ajoista ei sopinu suoraan, vaan kaikki piti vaihtaa. Ammattikorkeessa kun ei voi olla kaikilta tunneilta noin vaan pois, niin kuin vielä lukiossa pysty.
Aika anonyymina oon tätä blogia kirjotellu, mutta nyt ajattelin tehdä pienen poikkeuksen ja jakaa muutaman kuvan teijän kanssa. Kaks niistä on otettu teholla, kun oon vielä ihan tajuttomassa tilassa ja hengityputkessa kiinni. Kolmas on sitten leikkaushaavasta noin pari viikkoa siirron jälkeen, kun olin jo tajuissani osastolla. Nauttikaa! (Jos näistä kuvista nyt niin voi sanoa.)
Verikokeissa tuli koko loppuvuosi käytyä ahkeraan, kun maksa-arvot alko heitellä. Ne onneks laski heti lääkeannostusta nostamalla, mutta sitten piti vielä löytää oikea lääketasapaino. Sekin on onneksi nyt ainakin hetkeks löytyny. Toivottavasti myös pysyy tasapainossa, sillä alkaa ärsyttämään tää verikokeissa ramppaaminen. Niissä pitää nyt käydä enemmän kuin ennen siirtoa ja välillä on tosi vaikea sovitella niitä koulun kanssa yhteen. Kyllä muutenkin huomaa, että nyt kun on taas kouluun palannu, niin sairaalareissujen kanssa saa sumplia oikein urakalla, että saa ne jotenkin sopimaan koulun kanssa yhteen. Ykskään viime syksynä tulleista ajoista ei sopinu suoraan, vaan kaikki piti vaihtaa. Ammattikorkeessa kun ei voi olla kaikilta tunneilta noin vaan pois, niin kuin vielä lukiossa pysty.
Aika anonyymina oon tätä blogia kirjotellu, mutta nyt ajattelin tehdä pienen poikkeuksen ja jakaa muutaman kuvan teijän kanssa. Kaks niistä on otettu teholla, kun oon vielä ihan tajuttomassa tilassa ja hengityputkessa kiinni. Kolmas on sitten leikkaushaavasta noin pari viikkoa siirron jälkeen, kun olin jo tajuissani osastolla. Nauttikaa! (Jos näistä kuvista nyt niin voi sanoa.)
torstai 17. marraskuuta 2011
Kortisonin paluu
Huoh, nyt kyllä masentaa, kuten varmaan voitte otsikosta päätellä. Kävin tänään munuaispolilla. Munuainen voi hyvin, mutta maksa-arvot olikin nyt lähteneet nousuun. Niinpä piti sitten kävellä 30 metriä gastron polin puolelle. Lääkäri oli soittanut kohonneista maksa-arvoista Helsinkiin elinsiirtolääkärille ja sieltä tuli käsky, että Sanidmmunia pitää nostaa (sya-arvo veressä vain 76) annokseen 175mg x2 (ennen 125mg x2) ja kortisoni alotetaan uudelleen annoksella 8mg. Erittäin hienoa. Juuri kun on alkanut tuntua siltä, että naama on taas oma ja turvotus on kadonnut. Nyt on siis luvassa taas itkua ja itsetunnon laskemista. :( En todellakaan kehtaa mennä kouluun sellasen pallonaaman kanssa, joka viimeks tuli. :( Pari viikkoa nyt seurataan näillä lääkemäärillä ja sitten otetaan uudestaan verikokeet. Jos maksa-arvot ei oo laskeneet, niin luvassa on reissu Helsinkiin.
Masennuksen multihuipentuma. Kestäisin kaikki muut lääkenostot, mutta en kortisonia. Miks sen pitää vaikuttaa niin rajusti mun kasvoihini?! Mutta jospa tällä kertaa ei tapahtuiskaan niin.... Pliis!
Masennuksen multihuipentuma. Kestäisin kaikki muut lääkenostot, mutta en kortisonia. Miks sen pitää vaikuttaa niin rajusti mun kasvoihini?! Mutta jospa tällä kertaa ei tapahtuiskaan niin.... Pliis!
lauantai 22. lokakuuta 2011
Euroopan elinsiirtopäivä 22.10.2011
Tänään on vietetty Euroopan elinsiirtopäivää. Päivän avulla halutaan tiedottaa ihmisiä elinsiirrosta ja muistuttaa elinluovutuskortista. Meidän perheestä kaikilta sellainen löytyy. :)
Uusi elinsiirtolaki tuli voimaan viime vuonna 1.8. eli vain vähän sen jälkeen kun olin omat elimeni saanut. Uuden lain mukaan omaisilta ei tarvitse enää lupaa elinten luovuttamiseen, vaan lähtökohtana on, että jokaisen kansalaisen odotetaan olevan suostuvainen siihen ellei hän ole sitä elinaikanaan kieltänyt. Elinluovutuskortti on silti edelleen tarpeellinen, jotta asia saadaan selville mahdollisimman nopeasti.
Ite jonkin verran olen netistä lukenut ihmisten mielipiteitä elinluovutuksesta. Moni pitää sitä hyvänä asiana ja suostuisi kuolemansa jälkeen elimensä luovuttamaan. Sitten kuitenkin löytyy niitäkin, jotka eivät näin halua tehtävän. Suurimmaksi syyksi nousi ettei halua osan itsestään jatkavan elämäänsä jonkun tuntemattoman kehossa. Toisena syynä sanottiin, että ei pidä elinsiirtoa tarpeellisena. Jos ihminen on kuolemankielissä, niin silloin pitää myös kuolla pois. Iskä on myös kertonut, että hänen eräs työtoveri vuosia sitten pelkäsi allekirjoittaa elinsiirtokorttia, sillä hänelle tuli tunne, että hän kuolee sen jälkeen välittömästi.
On tietenkin jokaisen oma asia, suostuuko elinten luovuttamiseen vai ei. Itseäni vain harmittaa tuo ajattelutapa, että saa kuolla pois. Ite tuskin olisin ilman siirtoa kuollut, ainakaan ihan heti. Oisin vaan kitunu ja kärsiny yhä enemmän. Kun en ollu vielä siirtojonossa ja elämä näytti toivottomalta, välillä kuolema tuntui jopa paremmalta vaihtoehdolta. Olisiko näiden ihmisten mielestä kituminenkin sitten oikein?
Oih, tulipa tästä nyt sekava selostus. Mutta siis, suosittelen kaikkia miettimään asiaa, vaikka päivä onkin kohta ohi. Ja jos haluatte elinluovutuskortin allekirjoittaa sen voi tehdä täällä. Kortin voi tulostaa tai tilata ilmaiseksi.
http://www.kyllaelinluovutukselle.fi/kampanja/
Ja näin lopuksi haluan kiittää kaikkia niitä, jotka sanovat elinluovutukselle kyllä. Ilman omaa luovuttajaani, en ois nyt opiskelemassa, saanut uusia kavereita ja palannut taas normaalin elämään kiinni. Luultavasti olisin edelleen lisähapessa kiinni ja entistä huonommassa kunnossa. Siispä KIITOS! :)
Uusi elinsiirtolaki tuli voimaan viime vuonna 1.8. eli vain vähän sen jälkeen kun olin omat elimeni saanut. Uuden lain mukaan omaisilta ei tarvitse enää lupaa elinten luovuttamiseen, vaan lähtökohtana on, että jokaisen kansalaisen odotetaan olevan suostuvainen siihen ellei hän ole sitä elinaikanaan kieltänyt. Elinluovutuskortti on silti edelleen tarpeellinen, jotta asia saadaan selville mahdollisimman nopeasti.
Ite jonkin verran olen netistä lukenut ihmisten mielipiteitä elinluovutuksesta. Moni pitää sitä hyvänä asiana ja suostuisi kuolemansa jälkeen elimensä luovuttamaan. Sitten kuitenkin löytyy niitäkin, jotka eivät näin halua tehtävän. Suurimmaksi syyksi nousi ettei halua osan itsestään jatkavan elämäänsä jonkun tuntemattoman kehossa. Toisena syynä sanottiin, että ei pidä elinsiirtoa tarpeellisena. Jos ihminen on kuolemankielissä, niin silloin pitää myös kuolla pois. Iskä on myös kertonut, että hänen eräs työtoveri vuosia sitten pelkäsi allekirjoittaa elinsiirtokorttia, sillä hänelle tuli tunne, että hän kuolee sen jälkeen välittömästi.
On tietenkin jokaisen oma asia, suostuuko elinten luovuttamiseen vai ei. Itseäni vain harmittaa tuo ajattelutapa, että saa kuolla pois. Ite tuskin olisin ilman siirtoa kuollut, ainakaan ihan heti. Oisin vaan kitunu ja kärsiny yhä enemmän. Kun en ollu vielä siirtojonossa ja elämä näytti toivottomalta, välillä kuolema tuntui jopa paremmalta vaihtoehdolta. Olisiko näiden ihmisten mielestä kituminenkin sitten oikein?
Oih, tulipa tästä nyt sekava selostus. Mutta siis, suosittelen kaikkia miettimään asiaa, vaikka päivä onkin kohta ohi. Ja jos haluatte elinluovutuskortin allekirjoittaa sen voi tehdä täällä. Kortin voi tulostaa tai tilata ilmaiseksi.
http://www.kyllaelinluovutukselle.fi/kampanja/
Ja näin lopuksi haluan kiittää kaikkia niitä, jotka sanovat elinluovutukselle kyllä. Ilman omaa luovuttajaani, en ois nyt opiskelemassa, saanut uusia kavereita ja palannut taas normaalin elämään kiinni. Luultavasti olisin edelleen lisähapessa kiinni ja entistä huonommassa kunnossa. Siispä KIITOS! :)
torstai 13. lokakuuta 2011
Ahdistusta ilmassa
Elämä sujuu tällä hetkellä tasaisesti ja ehkä vähän tylsästikin. Onneks koulussa on sentään ihan mukavaa. Turvotusta on edelleen ja sen kanssa tässä yritän elää. Eri lääkäreille oon varannu aikoja, jotta asia vihdoinkin ratkeis.
Mutta sitten siihen ahdistukseen. Viime aikoina mulle on tullu kauhea syyllisyydentunne kaikesta siitä, mitä suuhuni panen ja siitä kuinka liikkuminen on huonoa. Tuntuu, että kaikki muut osaa huolehtia tosi tarkasti elintavoistaan paitsi minä. Yritän kyllä syödä mahdollisimman terveellisesti, mutta silti tuntuu, että painoa vaan kertyy. Lisäks turvotus hämää tosi paljon. En enää tiedä, mikä on siitä johtuvaan painonnousua ja mikä syömisestä. Lisäks mielessä painaa edelleen lääkärin sanat siitä, että oon turvotuksen sijaan vaan lihonu.
Päivittäinen liikkumiseni rajoittuu tällä hetkellä siihen, että poljen pyörällä kouluun ja kotiin. Matkaa on alle 2km eli eipä siitä paljoa liikuntaa tule. Kävin kyllä viime viikolla ostamassa kortin liikuntakeskukseen ja aion siellä aloittaa ainakin zumban. Lenkillä kävisin ihan mielelläni, mutta turvotus estää sen. Tai ei estä, mutta fyysinen rasitus pahentaa sitä, joten eipä tee mieli käydä kävelemässä. Kerran kävin ja sen jälkeen oli alaselkä mukavan kipeä.
Tuntuu siltä etten osaa pitää itestäni niin hyvää huolta kuin pitäisi. Että tuhoan näillä elintavoillani siirtoelimeni, vaikka niistä pitäisi nimenomaan pitää hyvää huolta. Välillä ahdistaa ja tuntuu, että olisi parempi ilman siirteitä. Ei olisi niin isoa taakkaa ja huolta niistä koko ajan.
Tällasta tällä kertaa. Ehkä tää tästä, jos pääsis elämään ilman noita turvotuksia, jotka vaivaa mieltä päivittäin ja tuntuu lohkasevan ison osan mun elämänilostani.
Mutta sitten siihen ahdistukseen. Viime aikoina mulle on tullu kauhea syyllisyydentunne kaikesta siitä, mitä suuhuni panen ja siitä kuinka liikkuminen on huonoa. Tuntuu, että kaikki muut osaa huolehtia tosi tarkasti elintavoistaan paitsi minä. Yritän kyllä syödä mahdollisimman terveellisesti, mutta silti tuntuu, että painoa vaan kertyy. Lisäks turvotus hämää tosi paljon. En enää tiedä, mikä on siitä johtuvaan painonnousua ja mikä syömisestä. Lisäks mielessä painaa edelleen lääkärin sanat siitä, että oon turvotuksen sijaan vaan lihonu.
Päivittäinen liikkumiseni rajoittuu tällä hetkellä siihen, että poljen pyörällä kouluun ja kotiin. Matkaa on alle 2km eli eipä siitä paljoa liikuntaa tule. Kävin kyllä viime viikolla ostamassa kortin liikuntakeskukseen ja aion siellä aloittaa ainakin zumban. Lenkillä kävisin ihan mielelläni, mutta turvotus estää sen. Tai ei estä, mutta fyysinen rasitus pahentaa sitä, joten eipä tee mieli käydä kävelemässä. Kerran kävin ja sen jälkeen oli alaselkä mukavan kipeä.
Tuntuu siltä etten osaa pitää itestäni niin hyvää huolta kuin pitäisi. Että tuhoan näillä elintavoillani siirtoelimeni, vaikka niistä pitäisi nimenomaan pitää hyvää huolta. Välillä ahdistaa ja tuntuu, että olisi parempi ilman siirteitä. Ei olisi niin isoa taakkaa ja huolta niistä koko ajan.
Tällasta tällä kertaa. Ehkä tää tästä, jos pääsis elämään ilman noita turvotuksia, jotka vaivaa mieltä päivittäin ja tuntuu lohkasevan ison osan mun elämänilostani.
lauantai 1. lokakuuta 2011
Taakse jäänyt elämä
Vaikka mulla ei vieläkään oo kaikki tässä elämässä terveyden kannalta niin hyvin kuin toivoisin, niin se pahin on onneks jo jääny pois. Happirikastimenhan sain jättää huhtikuussa sairaalaan reilun vuoden käytön jälkeen ja pikku hiljaa myös kannettava happipullo jäi pois. Nyt ne on enää muisto vaan. Itse asiassa en edes muista, millasta oli kuunnella happirikastimen ääntä tai sotkeentua letkuun. Ajattelin tähän laittaa kuvia näistä koneista, niin saatte vähän käsitystä millasten pömpeleitten kanssa sitä on tullu elettyä. :)
Tällasella rikastimella happihoito alotettiin. Laitteesta saa 5l/min, mutta mulla tuli vaan 2-3l/min.
Tällasia rikastimia sain siirron jälkeen kotiin kaks kappaletta. Molemmista tuli happea enimmillään 8l/min ja molempia piti alussa pitää täysillä. Kova meteli oli ekaks aika järkytys, mutta kyllä siihen tottu.
Iso pömpeli sisälsi nestehappea, jolla sitten pienemmän laitteet täytettiin. Pienemmästä laitteesta sai happea 4l/min ja isosta 6l/min. Pienessä happea sai vaan sisäänhengityksellä, mutta isossa oli myös jatkuva virtaus. Nyt jälkeenpäin oon miettiny, että miten edes kehtasin lähteä noitten kanssa ulos. Nyt tuntuu, etten ikinä lähtis mihinkään.
Ennen siirtoa pärjäsin hyvin happiviiksillä. Muistan nauraneeni ajatukselle happiviiksistä äitin kanssa ennen kuin ne sain. Sitten kun se kävi toteen, oli nauru aika kaukana. Kun siirryin naamarista takasin viiksiin, niin ne tuntu todella ihanilta. Syöminen oli ihanan helppoa ja hampaitten pesukin kävi tosta noin vaan. :)
Se happinaamari, jonka kanssa suurimman osan ajasta olin, ei ollu ihan näin umpinainen. Siinä oli isot reiät, josta sain mm. karkkia työnnettyä sisään ilman että aina tartti väsätä naamarin kanssa. Lisäks puhe kuulu paljon paremmin. Tätä naamaria mulle kyllä suositeltiin, sillä sen kanssa happiarvot kohos pienemmällä lisähappimäärällä korkeelle, mutta pidin pääni.
Monenlaisia saturaatiomittareja on tullu nähtyä. Tällanen kuvan mittari mulla on kotona. Se on kätevä, kun siinä ei oo mitään ylimääräsiä piuhoja. Ennen mittari aiheutti vaan stressiä, mutta nykyään mittailen saturaatioita ihan mielelläni. :)
Tällasella rikastimella happihoito alotettiin. Laitteesta saa 5l/min, mutta mulla tuli vaan 2-3l/min.
Tällasia rikastimia sain siirron jälkeen kotiin kaks kappaletta. Molemmista tuli happea enimmillään 8l/min ja molempia piti alussa pitää täysillä. Kova meteli oli ekaks aika järkytys, mutta kyllä siihen tottu.Iso pömpeli sisälsi nestehappea, jolla sitten pienemmän laitteet täytettiin. Pienemmästä laitteesta sai happea 4l/min ja isosta 6l/min. Pienessä happea sai vaan sisäänhengityksellä, mutta isossa oli myös jatkuva virtaus. Nyt jälkeenpäin oon miettiny, että miten edes kehtasin lähteä noitten kanssa ulos. Nyt tuntuu, etten ikinä lähtis mihinkään.Ennen siirtoa pärjäsin hyvin happiviiksillä. Muistan nauraneeni ajatukselle happiviiksistä äitin kanssa ennen kuin ne sain. Sitten kun se kävi toteen, oli nauru aika kaukana. Kun siirryin naamarista takasin viiksiin, niin ne tuntu todella ihanilta. Syöminen oli ihanan helppoa ja hampaitten pesukin kävi tosta noin vaan. :)Se happinaamari, jonka kanssa suurimman osan ajasta olin, ei ollu ihan näin umpinainen. Siinä oli isot reiät, josta sain mm. karkkia työnnettyä sisään ilman että aina tartti väsätä naamarin kanssa. Lisäks puhe kuulu paljon paremmin. Tätä naamaria mulle kyllä suositeltiin, sillä sen kanssa happiarvot kohos pienemmällä lisähappimäärällä korkeelle, mutta pidin pääni.Monenlaisia saturaatiomittareja on tullu nähtyä. Tällanen kuvan mittari mulla on kotona. Se on kätevä, kun siinä ei oo mitään ylimääräsiä piuhoja. Ennen mittari aiheutti vaan stressiä, mutta nykyään mittailen saturaatioita ihan mielelläni. :)
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)