Mietin, viitsinkö ollenkaan jakaa tätä erilliseksi postaukseksi vai mainitsenko tästä vain ensi viikolla munuaispolin postauksen yhteydessä. Päädyin nyt sitten kuitenkin kertomaan päivästä ihan erikseen, vaikka mitään erikoista ei tapahtunutkaan.
Maanantaiaamuna siis käppäilin sairaalalle. Hieman tuo Taysin remontti ärsyttää, kun pääsisäänkäynti on tällä hetkellä melko sivussa ja sieltä saa esim. labraan kävellä hirveän matkan. Uuteen munuaiskeskukseenkin oli ihan kiitettävä matka. Tilat kyllä ovat nyt hienot. Itse eksyin ensin istumaan dialyysiaulaan kunnes hoitaja ystävällisesti ohjasi mut oikeaan paikkaan. Eikä kauaa tarvinnut odotella, kun sain jo kutsun sairaanhoitajan huoneeseen.
Joheksolikokeessa suoneen ruiskutetaan ensin kanyylin kautta jonkinlaista varjoainetta. Sen jälkeen verinäytteet otetaan kahden ja neljän tunnin päästä. Itse muistan kuinka aikoinaan sain sänkypaikan polilta ja siellä viettelin mukavasti aikaa. Samasta haaveilin nyt, sillä olisi ollut ihan mukava hieman nukkua. Mutta ei, ei tietoakaan sellaisesta. Niinpä piti keksiä tekemistä.
Ensimmäiset kaksi tuntia kulutin vain katselemalla ihmisiä ja tuijottamalla Netflixistä kaksi viimeistä jaksoa Baby Daddya. Sen jälkeen kävin sitten ensimmäisessä verikokeessa. Sen jälkeen päätin helpottaa nälkää sairaalan kahviossa. Kokeen ohjeissa sanotaan, että kofeiinia tulee välttää ennen koetta ja koska en ollut varma, saako esim. kahvia juoda vielä kokeen aikanakaan, päätin tyytyä tuoremehuun ja täytettyyn sämpylään. Olin ottanut mukaani myös läppärin, jolla voisin surffailla, jos sairaalassa vain toimisi wifi. No, se toimi pelkästään uudella puolella ja sinne päähän en enää jaksanut kävellä. Onneksi kännykässä on toimiva netti. Viimeinen tunti meni mukavasti Lentoturmatutkintaa katsellessa, vaikka välillä väsymys meinasi ottaa täysin vallan.
Yhden jälkeen oli sitten toisen verikokeen aika. Samalla sain mukaani virtsankeruupulloja, joita täyttelin tässä kahtena viime aamuna ja tänään marssin jälleen labraan verikokeita varten. Ensi viikon keskiviikkona on sitten siirrännäisultra ja lääkärin vastaanotto. Onpahan ainakin taas hetkeksi tutkittu kaikki ihan kunnolla. Toivottavasti tulokset ensi viikolla ovat pelkästään positiivisia.
keskiviikko 10. helmikuuta 2016
keskiviikko 30. joulukuuta 2015
KIITOS
Tämän blogin ensimmäinen kirjoitus on julkaistu 17.5.2010. Muistan edelleen tuon päivän. Mulla oli jo muutaman päivän ajan mennyt henkisesti vähän huonommin. Vaikka sairasteluaika ei edes huonompina hetkinään saanut mua koskaan masentumaan, niin toki mullakin oli niitä kausia, kun kaikki näytti aika synkältä. Tuolloin toukokuussa elin juuri sitä aikaa. Muistan kuinka äärettömän vaikeata oli lukea ihmisten iloisia päivityksiä Facebookista, kun itsestä tuntui, että jää aivan kaikesta paitsi. Lisäksi pahinta silloin oli, etten tiennyt ollenkaan, kuinka kauan joudun tätä kestämään. Tietoa siirrosta ei tuolloin vielä ollut, vaan lääkäri oli mulle todennut, että siirtoa joudun ehkä odottamaan vielä viisi vuotta. Miettikää. Olisin siis nyt sen ikäinen, että olisin tämän lääkärin mukaan voinut siirtolistalle päästä. Ihan hirveä ajatus.
Tuona mustana hetkenä tuntui, että on pakko saada purkaa omaa pahaa oloaan johonkin. Kirjoittaminen on aina ollut mulle se juttu, jolla saan parhaiten omaa oloa helpotettua. Yleensä oon kirjoittanut asioista päiväkirjaan, mutta näitä juttuja varten halusin luoda jostain syystä blogin. Taisin silloin ajatella, että lähinnä omaksi iloksi tätä kirjoittelen, mutta en pane pahakseni, jos voisin omilla kirjoituksillani mahdollisia kohtalontovereita auttaa.
Blogin lukijamäärä ei näin viiden vuoden jälkeen ole mikään hurja, mutta on kuitenkin ollut ilo huomata, että ruudun toiselta puolelta löytyy ihmisiä, joita mun taisteluni on kiinnostanut ja kiinnostaa edelleen. Parhain juttu on tietenkin teidän jättämät kommentit. Ne on aina niin ihania ja kannustavia. Usein toteatte mulle, että luette mun tarinaani kyyneleet silmissä, mutta koitatte olla itkemättä, sillä en mäkään itkenyt oman taisteluni aikana, vaan puskin päämäärätietoisesti eteenpäin. En ehkä itkenyt, mutta teidän kommentit kyllä tuo itselle kyyneleet silmiin ihan jokainen kerta. Valtava kiitos niistä!
Kommentien lisäksi paras juttu on ollut se, että on saanut antaa ihmisille vertaistukea. Se on nimittäin yksi niistä asioista, mitä olisin ehdottomasti kaivannut silloin pahimpina sairausvuosina. Niinpä nykyään kerron omista kokemuksista ihmisille enemmän kuin mielelläni ja toivon, että niistä on apua. Olen jopa kerran tavannut yhden tytön, joka sairasti täysin samaa sairautta kuin itse aikoinaan. Vaikka itsellä on niistä ajoista jo jonkin aikaa, niin se tapaaminen oli silti itsellekin tosi silmiä avaava. :)
Viisi vuotta on pitkä aika. Ehkä paras oppi, minkä siinä ajassa on saanut, on se, että on oppinut hyväksymään kaiken. Niin kliseiseltä kuin se kuulostaakin, en ikinä vaihtaisi yhtään kokemusta pois. En, vaikka edelleen muistan, kuinka vaikeata se kaikki silloin aikoinaan oli. Ne kokemukset on kuitenkin tehneet musta juuri sen ihminen, kuka oon tänä päivänä. Pakko myöntää, että oon jollain tapaa ylpeä siitä, että seison tänään juuri tässä kaikkien niitten vaikeuksien jälkeen. Voin sanoa, että selvisin niistä ja juuri niiden kautta musta on kasvanut henkisesti niin vahva ihminen. Tiedän, että pystyn selviämään jatkossakin.
Ai niin, tämä ei todellakaan ollut mikään loppupuhe blogille, jos joku niin ehti jo pelkäämään. Kyllä mä ehdottomasti edelleen tänne kirjoittelen kaikki lääkärikäyntini ja muut terveysjuttuni. Ihan vaan jo siksi, että niitä on sitten joskus vanhempana tosi mukava lukea. Tykkään jo nyt lukea, mitä ajattelin silloin viisi vuotta sitten. Lähinnä tosiaan halusin kiittää tällä kirjoituksella ihania lukijoitani ja ihania kommentteja, joita aina silloin tällöin jätätte. Jatkakaa samaan malliin! :)
Tuona mustana hetkenä tuntui, että on pakko saada purkaa omaa pahaa oloaan johonkin. Kirjoittaminen on aina ollut mulle se juttu, jolla saan parhaiten omaa oloa helpotettua. Yleensä oon kirjoittanut asioista päiväkirjaan, mutta näitä juttuja varten halusin luoda jostain syystä blogin. Taisin silloin ajatella, että lähinnä omaksi iloksi tätä kirjoittelen, mutta en pane pahakseni, jos voisin omilla kirjoituksillani mahdollisia kohtalontovereita auttaa.
Blogin lukijamäärä ei näin viiden vuoden jälkeen ole mikään hurja, mutta on kuitenkin ollut ilo huomata, että ruudun toiselta puolelta löytyy ihmisiä, joita mun taisteluni on kiinnostanut ja kiinnostaa edelleen. Parhain juttu on tietenkin teidän jättämät kommentit. Ne on aina niin ihania ja kannustavia. Usein toteatte mulle, että luette mun tarinaani kyyneleet silmissä, mutta koitatte olla itkemättä, sillä en mäkään itkenyt oman taisteluni aikana, vaan puskin päämäärätietoisesti eteenpäin. En ehkä itkenyt, mutta teidän kommentit kyllä tuo itselle kyyneleet silmiin ihan jokainen kerta. Valtava kiitos niistä!
Kommentien lisäksi paras juttu on ollut se, että on saanut antaa ihmisille vertaistukea. Se on nimittäin yksi niistä asioista, mitä olisin ehdottomasti kaivannut silloin pahimpina sairausvuosina. Niinpä nykyään kerron omista kokemuksista ihmisille enemmän kuin mielelläni ja toivon, että niistä on apua. Olen jopa kerran tavannut yhden tytön, joka sairasti täysin samaa sairautta kuin itse aikoinaan. Vaikka itsellä on niistä ajoista jo jonkin aikaa, niin se tapaaminen oli silti itsellekin tosi silmiä avaava. :)
Viisi vuotta on pitkä aika. Ehkä paras oppi, minkä siinä ajassa on saanut, on se, että on oppinut hyväksymään kaiken. Niin kliseiseltä kuin se kuulostaakin, en ikinä vaihtaisi yhtään kokemusta pois. En, vaikka edelleen muistan, kuinka vaikeata se kaikki silloin aikoinaan oli. Ne kokemukset on kuitenkin tehneet musta juuri sen ihminen, kuka oon tänä päivänä. Pakko myöntää, että oon jollain tapaa ylpeä siitä, että seison tänään juuri tässä kaikkien niitten vaikeuksien jälkeen. Voin sanoa, että selvisin niistä ja juuri niiden kautta musta on kasvanut henkisesti niin vahva ihminen. Tiedän, että pystyn selviämään jatkossakin.
Ai niin, tämä ei todellakaan ollut mikään loppupuhe blogille, jos joku niin ehti jo pelkäämään. Kyllä mä ehdottomasti edelleen tänne kirjoittelen kaikki lääkärikäyntini ja muut terveysjuttuni. Ihan vaan jo siksi, että niitä on sitten joskus vanhempana tosi mukava lukea. Tykkään jo nyt lukea, mitä ajattelin silloin viisi vuotta sitten. Lähinnä tosiaan halusin kiittää tällä kirjoituksella ihania lukijoitani ja ihania kommentteja, joita aina silloin tällöin jätätte. Jatkakaa samaan malliin! :)
tiistai 20. lokakuuta 2015
20.10 Perinnöllisyys- ja maksapoli
Sain kuukausi sitten kutsukirjeen perinnöllisyyspolille, josta teille kerroinkin. Tänään sitten koitti odotettu päivä. Ihan yhtä pelokkaat fiilikset eivät aamulla enää olleet kuin kirjeen avatessa, mutta vähän jännitti silti. Etenkin kun ensimmäisenä polille saapuessa näin ovista ulos tulevan naisen, joka pyyhki silmäkulmiaan.
Polilla hoitaja vei mut heti huoneeseen odottelemaan lääkäriä. Kauaa ei tarvinnut odotella, kun lääkäri jo huoneeseen pyyhälsi. Ensimmäinen kysymys oli, miten voin nykyään. Nuo ovat aina niitä hetkiä, kun sitä parhaiten tajuaa, miten hyvin itsellä menee. Niinpä totesin lääkärille, että hyvin menee, elän täysin normaalia elämää. Sen jälkeen lääkäri halusi tietää, mitä tarkalleen ottaen olen tullut perinnöllisyyspolilta hakemaan. Haluanko tietää lisää varsinaisesta sairaudestani vai onko mahdollisten jälkeläisten sairastuminen päällimmäisenä mielessä. No jälkimmäinen toki.
Koitan tähän nyt parhaani mukaan kertoa, mitä lääkäri sanoi. Nämä perinnöllisyysjutut ovat sen verran hankalia, että ihan kaikkea en enää muista. Pääasia nyt kuitenkin oli se, että on aika epätodennäköistä, että tulevat mahdolliset lapseni sairaita ovat. Se toki on riippuvainen puolisosta. Jos puoliso on täysin terve, tulee lapsi olemaan ainoastaan viallisen geenin kantaja. Jos sitten käy niin huono tuuri, että puoliso kantaa viallista geeniä, on lapsen sairastumiseen 50% mahdollisuus. Samoin on 50% mahdollisuus siihen, että lapsi on terve. Kuulemma kuitenkin 99% todennäköisyydellä mies ei viallista geeniä kanna, sen verran harvinainen sairaus on kyseessä. Ja jos asia epäilyttää, voi myös mies aikanaan käydä samanlaisissa verikokeissa itse ja niin selvitetään vielä varmasti, ettei mies kantaja ole.
Samalla lääkäri kertoi myös vanhempien geeneistä. Aina olemme ajatelleet, että molemmat vanhemmat kantavat samaa viallista geeniä. Näin ei kuitenkaan ole, vaan kummallakin on eri geenimutaatio. Toisen mutaation nimi on suomalainen massamutaatio. Nämä geenit yhdistämällä on sitten 25% mahdollisuus siihen, että lapsi on sairas. Mun kohdallani on siis vain käynyt äärimmäisen huono tuuri. Pikkusisko sitten voi olla viallisen geenin kantaja tai täysin terve. Hän voisi halutessaan asian selvittää. Samoin kuulemma vanhemmat voisivat käydä selvittämässä, kumpi kantaa mitäkin geeniä.
Itse sairauden perinnöllisyyden puolesta lasten hankkimiselle ei siis ole mitään estettä. Ongelmat tulevat sen sijaan siitä, että tämä resessiivisesti periytyvä tauti eli ARKDP on usein sellainen, että hedelmällisyyden kanssa on ongelmia. Tulevaisuudessa siis lapsettomuushoidot voivat olla edessä. Lisäksi toki elinsiirron takia raskautta on aina mietittävä. Riskiraskaus kun on kyseessä. Mutta ne ovat asioita, joita en vielä jaksa murehtia. Lasten hankkiminen kun on tällä hetkellä aika kaukainen ajatus. Tärkein tieto itselle on, että ylipäätään voin edes miettiä omien lapsien hankkimista. Tosin polikäynnin jälkeen alkoi kyllä taas iskeä pieni paniikki siitä, että voisi sen miehen jo pikku hiljaa löytää, jonka kanssa niitä lapsia alkaisi miettimään.
Se pitää vielä todeta, että mun sairauteni on kyllä todella lievä. Lääkäri kertoi, että useimmiten elinsiirto tehdään heti lapsuudessa, usein jo siinä vaiheessa, kun vauva vain on sen kokoinen, että sellaisen leikkauksen voi suorittaa.
Kävin tosiaan sitten heti perinnöllisyyspolin jälkeen vielä maksapolilla. Selvästi on ollut jollain järki päässä, kun nämä käynnit on saatu samalle päivälle.
Maksapolilla oli ennen se hyvä puoli, että lääkäri oli joka kerralla sama. Vanhan lääkärin jäätyä eläkkeelle on meno kuitenkin näköjään muuttunut samaan kuin munuaispuolella. Niinpä tapasin tänään taas uuden lääkärin. Mitään erikoista kerrottavaa ei tuolta käynniltä oikeastaan ole. Krea on kuulemma hieman parempi kuin yleensä, mikä on hieno juttu. Helsingissä tehdyssä biobsiassa maksa on näyttänyt erinomaiselta. Paino oli tullut nyt muutaman kilon ylöspäin, mikä jäi vähän painamaan, vaikka en painosta niin jaksakaan stressata. Mutta ehkäpä sitä voisi taas vähän skarpata syömisten suhteen ja jättää sen keksin puputtamisen väliin.
Luuntiheysmittauksen lääkäri halusi mulle määrätä, kun osteoporoosilääke multa jätettiin jossain vaiheessa kokonaan pois. Lisäksi pitää käydä uudestaan verikokeissa, sillä viime kokeisiin oli tietenkin unohdettu määrätä Cya-pitoisuus. Että hyvästi perjantaina pitkään nukkuminen, kun klo 8 pitää raahautua verikokeisiin ja sen jälkeen tuohon luuntiheysmittaukseen.
Käynnin lopuksi kysyin lääkäriltä vielä tästä mun päänsärystä, joka edelleen vaivaa. Päänsärky on sen laatuista, että kun se pahimmillaan iskee, niin ei oikein mitään muuta huvita tehdä, kun särky on niin kova. Itsessäkin tosin on vikaa, kun annan säryn usein kasvaa tosi pahaksi ja vasta sitten reagoin siihen. En tiedä, miksi näin. Pitää jatkossa ottaa särkylääke heti kun huomaa ohimolla alkavan säryn. Niin ja lääkärin vastaus tosiaan asiaan oli, että kohtuullisesti saa syödä Buranaa, kun Paratabsista ei ole mitään hyötyä. En nyt ihan tuota vastausta hakenut, mutta olkoon. Ilmeisesti päänsärkyyn pitäisi liittyä jotain näköhäiriöitä, että siihen alettaisiin tosissaan reagoida.
Semmoiset käynnit tällä kertaa. Seuraavan kerran sitten helmikuussa munuaispolille. Tästä lähtien käynnit alkavat mennä niin, että käyn enää puolen vuoden välein kummallakin polilla eli maksapolille menen seuraavan kerran vasta vuoden päästä. Hyvä niin.
Polilla hoitaja vei mut heti huoneeseen odottelemaan lääkäriä. Kauaa ei tarvinnut odotella, kun lääkäri jo huoneeseen pyyhälsi. Ensimmäinen kysymys oli, miten voin nykyään. Nuo ovat aina niitä hetkiä, kun sitä parhaiten tajuaa, miten hyvin itsellä menee. Niinpä totesin lääkärille, että hyvin menee, elän täysin normaalia elämää. Sen jälkeen lääkäri halusi tietää, mitä tarkalleen ottaen olen tullut perinnöllisyyspolilta hakemaan. Haluanko tietää lisää varsinaisesta sairaudestani vai onko mahdollisten jälkeläisten sairastuminen päällimmäisenä mielessä. No jälkimmäinen toki.
Koitan tähän nyt parhaani mukaan kertoa, mitä lääkäri sanoi. Nämä perinnöllisyysjutut ovat sen verran hankalia, että ihan kaikkea en enää muista. Pääasia nyt kuitenkin oli se, että on aika epätodennäköistä, että tulevat mahdolliset lapseni sairaita ovat. Se toki on riippuvainen puolisosta. Jos puoliso on täysin terve, tulee lapsi olemaan ainoastaan viallisen geenin kantaja. Jos sitten käy niin huono tuuri, että puoliso kantaa viallista geeniä, on lapsen sairastumiseen 50% mahdollisuus. Samoin on 50% mahdollisuus siihen, että lapsi on terve. Kuulemma kuitenkin 99% todennäköisyydellä mies ei viallista geeniä kanna, sen verran harvinainen sairaus on kyseessä. Ja jos asia epäilyttää, voi myös mies aikanaan käydä samanlaisissa verikokeissa itse ja niin selvitetään vielä varmasti, ettei mies kantaja ole.
Samalla lääkäri kertoi myös vanhempien geeneistä. Aina olemme ajatelleet, että molemmat vanhemmat kantavat samaa viallista geeniä. Näin ei kuitenkaan ole, vaan kummallakin on eri geenimutaatio. Toisen mutaation nimi on suomalainen massamutaatio. Nämä geenit yhdistämällä on sitten 25% mahdollisuus siihen, että lapsi on sairas. Mun kohdallani on siis vain käynyt äärimmäisen huono tuuri. Pikkusisko sitten voi olla viallisen geenin kantaja tai täysin terve. Hän voisi halutessaan asian selvittää. Samoin kuulemma vanhemmat voisivat käydä selvittämässä, kumpi kantaa mitäkin geeniä.
Itse sairauden perinnöllisyyden puolesta lasten hankkimiselle ei siis ole mitään estettä. Ongelmat tulevat sen sijaan siitä, että tämä resessiivisesti periytyvä tauti eli ARKDP on usein sellainen, että hedelmällisyyden kanssa on ongelmia. Tulevaisuudessa siis lapsettomuushoidot voivat olla edessä. Lisäksi toki elinsiirron takia raskautta on aina mietittävä. Riskiraskaus kun on kyseessä. Mutta ne ovat asioita, joita en vielä jaksa murehtia. Lasten hankkiminen kun on tällä hetkellä aika kaukainen ajatus. Tärkein tieto itselle on, että ylipäätään voin edes miettiä omien lapsien hankkimista. Tosin polikäynnin jälkeen alkoi kyllä taas iskeä pieni paniikki siitä, että voisi sen miehen jo pikku hiljaa löytää, jonka kanssa niitä lapsia alkaisi miettimään.
Se pitää vielä todeta, että mun sairauteni on kyllä todella lievä. Lääkäri kertoi, että useimmiten elinsiirto tehdään heti lapsuudessa, usein jo siinä vaiheessa, kun vauva vain on sen kokoinen, että sellaisen leikkauksen voi suorittaa.
Kävin tosiaan sitten heti perinnöllisyyspolin jälkeen vielä maksapolilla. Selvästi on ollut jollain järki päässä, kun nämä käynnit on saatu samalle päivälle.
Maksapolilla oli ennen se hyvä puoli, että lääkäri oli joka kerralla sama. Vanhan lääkärin jäätyä eläkkeelle on meno kuitenkin näköjään muuttunut samaan kuin munuaispuolella. Niinpä tapasin tänään taas uuden lääkärin. Mitään erikoista kerrottavaa ei tuolta käynniltä oikeastaan ole. Krea on kuulemma hieman parempi kuin yleensä, mikä on hieno juttu. Helsingissä tehdyssä biobsiassa maksa on näyttänyt erinomaiselta. Paino oli tullut nyt muutaman kilon ylöspäin, mikä jäi vähän painamaan, vaikka en painosta niin jaksakaan stressata. Mutta ehkäpä sitä voisi taas vähän skarpata syömisten suhteen ja jättää sen keksin puputtamisen väliin.
Luuntiheysmittauksen lääkäri halusi mulle määrätä, kun osteoporoosilääke multa jätettiin jossain vaiheessa kokonaan pois. Lisäksi pitää käydä uudestaan verikokeissa, sillä viime kokeisiin oli tietenkin unohdettu määrätä Cya-pitoisuus. Että hyvästi perjantaina pitkään nukkuminen, kun klo 8 pitää raahautua verikokeisiin ja sen jälkeen tuohon luuntiheysmittaukseen.
Käynnin lopuksi kysyin lääkäriltä vielä tästä mun päänsärystä, joka edelleen vaivaa. Päänsärky on sen laatuista, että kun se pahimmillaan iskee, niin ei oikein mitään muuta huvita tehdä, kun särky on niin kova. Itsessäkin tosin on vikaa, kun annan säryn usein kasvaa tosi pahaksi ja vasta sitten reagoin siihen. En tiedä, miksi näin. Pitää jatkossa ottaa särkylääke heti kun huomaa ohimolla alkavan säryn. Niin ja lääkärin vastaus tosiaan asiaan oli, että kohtuullisesti saa syödä Buranaa, kun Paratabsista ei ole mitään hyötyä. En nyt ihan tuota vastausta hakenut, mutta olkoon. Ilmeisesti päänsärkyyn pitäisi liittyä jotain näköhäiriöitä, että siihen alettaisiin tosissaan reagoida.
Semmoiset käynnit tällä kertaa. Seuraavan kerran sitten helmikuussa munuaispolille. Tästä lähtien käynnit alkavat mennä niin, että käyn enää puolen vuoden välein kummallakin polilla eli maksapolille menen seuraavan kerran vasta vuoden päästä. Hyvä niin.
maanantai 21. syyskuuta 2015
Pelottava kutsukirje
"Kutsumme sinyt perinnöllisyysneuvontaa varten Tampereen yliopistolliseen sairaalaan tiistaina 20.10.2015 klo 9:00"
Noilla sanoilla alkaa kirje, jonka löysin äsken, kun kotiuduin töistä. Voin kertoa, että kyseistä kirjettä on kyllä odotettu. Maksalääkärihän teki musta lähetteen perinnöllisyyspolille jo melkein vuosi sitten ja siitä asti oon aina tasaisin väliajoin kutsukirjettä odotellut. Jossain vaiheessa jouduin käymään uudestaan verikokeissa, kun ensimmäiset verikokeet eivät olleet riittävät. No, luulisi ainakin, että tässä ajassa on selvitetty ihan kunnolla nämä perinnöllisyysasiat.
Mutta mutta, jos totta puhutaan, niin tuon kirjeen avaaminen toi väkisin kyyneleet silmiin. Syynä on tietenkin se, että pelottaa ihan hirveästi, mitä polilla mulle kerrotaan. Pahin pelko on se, että mulle todetaan, että olisi parempi jos en koskaan hanki lapsia, sillä niillä on erittäin suuri todennäköisyys saada sama tauti kuin itsellä. Semmoista tuskin haluaisin, sillä omassakin sairastamisessa on ihan tarpeeksi tekemistä, vaikka tällä hetkellä kaikki onkin todella hyvin.
Toki tässä on vanhempien kanssa koitettu myös itse päätellä ihan lukion biologian oppien avulla, mikä todennäköisyys olisi, että se oma lapsi olisi sairas. Vaikka itse biologian kirjoitinkin, niin olen kyllä todella huono noissa jutuissa, joten en oikein osaa itse päätellä, minkä prosentin todennäköisyys on, että se oma lapsi sairas on. Toki siihen vaikuttavat myös sen tulevan miehen geenit. Olisi todella todella huonoa tuuria, jos mies tietämättään sattuisi kantamaan samaa geeniä kuin itsellä.
Mä oon aina ollut todella lapsirakas, joten ajatus omasta lapsesta on kyllä yksi elämän ehdottomista unelmista. Toisaalta oon tässä koko nuoruusikäni jollain tasolla valmistautunut siihen, että en ehkä omia lapsia voi hankkia. Oon käynyt läpi ajatukset adoptiosta ja sijaisvanhemmaksi ryhtymisestä. Mulle on aina ollut jollain tasolla tosi vaikea katsella esim. kaupungilla raskaana olevia naisia, kun en tiedä, voinko itse kokea samaa. Siksi skippailen myös kaikki vauvaohjelmat telkkarista aika tehokkaasti.
Kuukausi tässä pitäisi vielä jaksaa odottaa, että tuomion kuulee. Pelottaa jo etukäteen, että tulen vastaanotolla itkemään, kuulin sitten mitä tahansa. Nyt kaikki peukut pystyyn, että tulokset ovat edes jollain tasolla positiivisia.
Noilla sanoilla alkaa kirje, jonka löysin äsken, kun kotiuduin töistä. Voin kertoa, että kyseistä kirjettä on kyllä odotettu. Maksalääkärihän teki musta lähetteen perinnöllisyyspolille jo melkein vuosi sitten ja siitä asti oon aina tasaisin väliajoin kutsukirjettä odotellut. Jossain vaiheessa jouduin käymään uudestaan verikokeissa, kun ensimmäiset verikokeet eivät olleet riittävät. No, luulisi ainakin, että tässä ajassa on selvitetty ihan kunnolla nämä perinnöllisyysasiat.
Mutta mutta, jos totta puhutaan, niin tuon kirjeen avaaminen toi väkisin kyyneleet silmiin. Syynä on tietenkin se, että pelottaa ihan hirveästi, mitä polilla mulle kerrotaan. Pahin pelko on se, että mulle todetaan, että olisi parempi jos en koskaan hanki lapsia, sillä niillä on erittäin suuri todennäköisyys saada sama tauti kuin itsellä. Semmoista tuskin haluaisin, sillä omassakin sairastamisessa on ihan tarpeeksi tekemistä, vaikka tällä hetkellä kaikki onkin todella hyvin.
Toki tässä on vanhempien kanssa koitettu myös itse päätellä ihan lukion biologian oppien avulla, mikä todennäköisyys olisi, että se oma lapsi olisi sairas. Vaikka itse biologian kirjoitinkin, niin olen kyllä todella huono noissa jutuissa, joten en oikein osaa itse päätellä, minkä prosentin todennäköisyys on, että se oma lapsi sairas on. Toki siihen vaikuttavat myös sen tulevan miehen geenit. Olisi todella todella huonoa tuuria, jos mies tietämättään sattuisi kantamaan samaa geeniä kuin itsellä.
Mä oon aina ollut todella lapsirakas, joten ajatus omasta lapsesta on kyllä yksi elämän ehdottomista unelmista. Toisaalta oon tässä koko nuoruusikäni jollain tasolla valmistautunut siihen, että en ehkä omia lapsia voi hankkia. Oon käynyt läpi ajatukset adoptiosta ja sijaisvanhemmaksi ryhtymisestä. Mulle on aina ollut jollain tasolla tosi vaikea katsella esim. kaupungilla raskaana olevia naisia, kun en tiedä, voinko itse kokea samaa. Siksi skippailen myös kaikki vauvaohjelmat telkkarista aika tehokkaasti.
Kuukausi tässä pitäisi vielä jaksaa odottaa, että tuomion kuulee. Pelottaa jo etukäteen, että tulen vastaanotolla itkemään, kuulin sitten mitä tahansa. Nyt kaikki peukut pystyyn, että tulokset ovat edes jollain tasolla positiivisia.
torstai 23. heinäkuuta 2015
Helsinki, Kolmiosairaala 22.7.
Viisi vuotta. Miettikää, siitä on jo viisi vuotta, kun mä makasin näihin aikoihin teholla ja takana oli koko elämän muuttava leikkaus. Ei sitä oikein osaa edes käsittää. Toisaalta tuntuu, että aikaa olisi mennyt paljon enemmän ja toisaalta taas tuntuu, että eihän siitä nyt vielä niin kauaa ole. Cheekin sanoin on vaan pakko todeta "Kiitollinen, siunattu, onnellinen. Matkannut tänne ohi ongelmien".
Mulla oli tosiaan tiistaina vapaapäivä ja vanhempien kanssa lähdettiin taas erittäin perinteiselle Helsingin reissulle. Mä oikein tarkoituksella siirsin kontrolliajan elokuulta heinäkuulle, kun vanhemmilla loma on. Kuinkakohan kauan näitä reissuja vielä jaksetaan ja missä vaiheessa mun pitää tyytyä tulemaan itekseni Helsinkiin?
No, tänä vuonna ainakin vielä jaksettiin. Ihan ensiksi Helsinkiin saapumisen jälkeen käytiin ensin mun hotellilla ja sitten vanhempien. Sen jälkeen etsittiinkin sitten jo ruokapaikka, koska nälkä oli kaikilla kova. Päädyttiin Foorumissa johonkin italialaiseen ravintolaan, joka oli lopulta kyllä pieni pettymys. Mun ja iskän pastat olivat herkullisia, mutta äitin ruoka ei ruokahalua oikein herättänyt.
Vatsat täynnä lähdettiin sitten metsästämään mulle puhelimeen uutta nettitarjousta. Käytiin ensin Elisan liikkeessä kysymässä, olisiko heillä tarjota mitään halvempaa mun tämän hetkisen kalliin liittymän tilalle. Eipä ollut ja meitä palvellut nuori mies ei tuntunut olevan kovin palvelualtis ihminen. Jäi niin huono maku suuhun, että marssimme sitten suoraan Soneran liikkeeseen. Siellä meitä palveli oikein mukava miekkonen ja sieltä mulle ja äitillekin löydettiin hyvän uudet liittymät. Kannattaisi noitten paikkojen työntekijöitten muistaa, että heidän käytöksellään on aika iso merkitys siihen, mihin päätöksiin ihmiset tulevat.
Tämän jälkeen pyörimme sitten hetken Helsingissä, kunnes tiemme vei Sokoksen yläkertaan kahville ja jäätelölle. Sen jälkeen kävimme ostamassa mulle pientä iltaevästä ja suuntasimme Torni-hotellin kattoterassille. Sekin on jo perinteeksi muodostunut tapa. Mojitot olivat hyvät ja näköalat kohdillaan.
Illan päätteeksi tulin sitten bussilla hotellille. Ei muuten tunnu hotellin iso sänky enää miltään, kun itseltä löytyy samankokoinen ja vielä korkeampi sänky kotoa. :D
Aamulla aikaisin matkustin sitten Meilahteen. Kävin aluksi labroissa ja sen jälkeen suuntasin osastolle. Elinsiirto-osasto olikin nyt muuttanut kerrosta ylemmäs ja meille päiväpotilaille oli siellä ihan oma yksikkö. Sain itselleni sieltä sänkypaikan ja vedin pitkästä pitkästä aikaa sairaalavaatteet päälle. Aika pian mua tultiinkin sitten jo hakemaan biobsiaan.
Biobsia jännittää mua aina jonkin verran ja niin nytkin. Viime kerrasta oli niin pitkä aika, etten enää edes muistanut kaikkia toimenpiteen vaiheita. Aluksi lääkäri ultrasi maksan ja siellä kuulemma kaikki näytti erinomaiselta. Sen jälkeen oli sitten itse koepalan oton aika. Ensin alue pestiin ihanalla vaaleanpunaisella pesuvedellä. Sen jälkeen oli puudutuspiikin aika, joka olikin se inhottavin osuus. Itse koepalan otto ei tuntunut miltään, neulan napsautus vaan vähän säpsähdytti. Ehdinkin toimenpiteen jälkeen jo ajatella, että eihän tää ole yhtään paha.
Mut sitten kärrättiin käytävälle odottamaan, kun kylkeen alkoi pikku hiljaa levitä aivan järkyttävä kipu. Hetken tuntui, etten voi edes hengittää ja kipu säteili jo olkapäähän. Joku hoitajista huomasi mun kiemurtelun ja mut vietiin nopeasti takaisin toimenpidehuoneeseen. Lääkäri ultrasi maksan uudestaan, mutta siellä ei mitään näkynyt. Niinpä mut lähetettiin takaisin päiväyksikköön.
Kipu ei kuitenkaan hellittänyt ollenkaan. En ikinä eläessäni ole kokenut niin järkyttävää kipua, kuin eilen. Ainoa asia, mitä pystyin tekemään, oli kiemurtelu sängyllä tuskissaan. Lopulta sain sitten Tramalia, harmi vain, että sen lääkkeen teho alkaa aika hitaasti. Pikku hiljaa vaikutus kuitenkin alkoi ja sain jossain vaiheessa vielä toisenkin, jonka avulla kivuton tila vihdoin tuli. Samalla tosin tuli myös erittäin tokkurainen olo. Neljän tunnin vuodelevon jälkeen sain siirtyä varsinaisen osaston puolelle päiväsaliin istumaan vielä tunniksi. Siellä noukuin ja melkein nukuinkin siihen asti, kunnes vanhemmat tulivat hakemaan. Koko loppupäivä meni todella sekavissa oloissa Tramalin takia ja vasta kunnon yöunien jälkeen olo helpotti.
Mutta että jäipä kyllä inhottava muisto biobsiasta. Ei mitään tietoa, mistä noin kovat kivut yllättäen tulivat. Ikinä ennen ei ole tuollaisista tarvinnut kärsiä. Toivottavasti seuraava biobsia on vasta viiden vuoden kuluttua.
Kävi mua tosiaan lääkärikin jossain vaiheessa sängyn vieressä tapaamassa. Hän totesi saman, minkä kuulen _aina_; Krea on hieman koholla. Muuten kaikki arvot olivat ok, alat aivan erinomainen 7. Cya-pitoisuus tosin oli hieman liian korkea, joten Sandimmun annosta laskettiin 125mg X2 annoksesta 100 x2 annokseen. Muutaman viikon päästä käyn asian tiimoilta labroissa. Saa nähdä, miten käy, sillä musta tuntuu, että aina kun multa on koitettu Sandimmun-annosta laskea, on se kuitenkin lopulta jouduttu takaisin nostamaa. Peukut siis pystyyn. Muuten kaikki näytti edelleen erinomaiselta eikä mullakaan mitään kysyttävää ollut, joten se keskustelu ei muutamaa minuuttia pidempään kestänyt.
Ai niin, yksi asia piti vielä lisätä tähän liian pitkään postaukseen. Päiväyksikössä mun vieressäni oli sellainen mua vähän nuorempi poika. Hän oli juuri siirtojonoon päässyt ja aika huonossa kunnossa tuntui jo olevan. Arvatkaa paljonko mun olisi tehnyt mieli tälle pojalle puhua. Ihan hirveästi. Musta on tosi mukava jakaa omia kokemuksia muitten siirtopotilaitten kanssa ja etenkin nuorien sellaisten. Olisin voinut todeta pojalle, että kaikki tulee varmasti menemään hyvin ja siirron jälkeen saat taas kiinni normaalista elämästä. Vaan eipä sitä siinä tilanteessa kehdannut niitä meidän välissä olevia verhoja alkaa repiä. Eikä sitä koskaan tiedä, haluaako toinen edes aiheesta puhua. Jos hänelle vaikka sairastuminen on ollut vaikea paikka. Mutta olisi kyllä ollut mukava jutella. :)
Mulla oli tosiaan tiistaina vapaapäivä ja vanhempien kanssa lähdettiin taas erittäin perinteiselle Helsingin reissulle. Mä oikein tarkoituksella siirsin kontrolliajan elokuulta heinäkuulle, kun vanhemmilla loma on. Kuinkakohan kauan näitä reissuja vielä jaksetaan ja missä vaiheessa mun pitää tyytyä tulemaan itekseni Helsinkiin?
No, tänä vuonna ainakin vielä jaksettiin. Ihan ensiksi Helsinkiin saapumisen jälkeen käytiin ensin mun hotellilla ja sitten vanhempien. Sen jälkeen etsittiinkin sitten jo ruokapaikka, koska nälkä oli kaikilla kova. Päädyttiin Foorumissa johonkin italialaiseen ravintolaan, joka oli lopulta kyllä pieni pettymys. Mun ja iskän pastat olivat herkullisia, mutta äitin ruoka ei ruokahalua oikein herättänyt.
Vatsat täynnä lähdettiin sitten metsästämään mulle puhelimeen uutta nettitarjousta. Käytiin ensin Elisan liikkeessä kysymässä, olisiko heillä tarjota mitään halvempaa mun tämän hetkisen kalliin liittymän tilalle. Eipä ollut ja meitä palvellut nuori mies ei tuntunut olevan kovin palvelualtis ihminen. Jäi niin huono maku suuhun, että marssimme sitten suoraan Soneran liikkeeseen. Siellä meitä palveli oikein mukava miekkonen ja sieltä mulle ja äitillekin löydettiin hyvän uudet liittymät. Kannattaisi noitten paikkojen työntekijöitten muistaa, että heidän käytöksellään on aika iso merkitys siihen, mihin päätöksiin ihmiset tulevat.
Tämän jälkeen pyörimme sitten hetken Helsingissä, kunnes tiemme vei Sokoksen yläkertaan kahville ja jäätelölle. Sen jälkeen kävimme ostamassa mulle pientä iltaevästä ja suuntasimme Torni-hotellin kattoterassille. Sekin on jo perinteeksi muodostunut tapa. Mojitot olivat hyvät ja näköalat kohdillaan.
Illan päätteeksi tulin sitten bussilla hotellille. Ei muuten tunnu hotellin iso sänky enää miltään, kun itseltä löytyy samankokoinen ja vielä korkeampi sänky kotoa. :D
Aamulla aikaisin matkustin sitten Meilahteen. Kävin aluksi labroissa ja sen jälkeen suuntasin osastolle. Elinsiirto-osasto olikin nyt muuttanut kerrosta ylemmäs ja meille päiväpotilaille oli siellä ihan oma yksikkö. Sain itselleni sieltä sänkypaikan ja vedin pitkästä pitkästä aikaa sairaalavaatteet päälle. Aika pian mua tultiinkin sitten jo hakemaan biobsiaan.
Biobsia jännittää mua aina jonkin verran ja niin nytkin. Viime kerrasta oli niin pitkä aika, etten enää edes muistanut kaikkia toimenpiteen vaiheita. Aluksi lääkäri ultrasi maksan ja siellä kuulemma kaikki näytti erinomaiselta. Sen jälkeen oli sitten itse koepalan oton aika. Ensin alue pestiin ihanalla vaaleanpunaisella pesuvedellä. Sen jälkeen oli puudutuspiikin aika, joka olikin se inhottavin osuus. Itse koepalan otto ei tuntunut miltään, neulan napsautus vaan vähän säpsähdytti. Ehdinkin toimenpiteen jälkeen jo ajatella, että eihän tää ole yhtään paha.
Mut sitten kärrättiin käytävälle odottamaan, kun kylkeen alkoi pikku hiljaa levitä aivan järkyttävä kipu. Hetken tuntui, etten voi edes hengittää ja kipu säteili jo olkapäähän. Joku hoitajista huomasi mun kiemurtelun ja mut vietiin nopeasti takaisin toimenpidehuoneeseen. Lääkäri ultrasi maksan uudestaan, mutta siellä ei mitään näkynyt. Niinpä mut lähetettiin takaisin päiväyksikköön.
Kipu ei kuitenkaan hellittänyt ollenkaan. En ikinä eläessäni ole kokenut niin järkyttävää kipua, kuin eilen. Ainoa asia, mitä pystyin tekemään, oli kiemurtelu sängyllä tuskissaan. Lopulta sain sitten Tramalia, harmi vain, että sen lääkkeen teho alkaa aika hitaasti. Pikku hiljaa vaikutus kuitenkin alkoi ja sain jossain vaiheessa vielä toisenkin, jonka avulla kivuton tila vihdoin tuli. Samalla tosin tuli myös erittäin tokkurainen olo. Neljän tunnin vuodelevon jälkeen sain siirtyä varsinaisen osaston puolelle päiväsaliin istumaan vielä tunniksi. Siellä noukuin ja melkein nukuinkin siihen asti, kunnes vanhemmat tulivat hakemaan. Koko loppupäivä meni todella sekavissa oloissa Tramalin takia ja vasta kunnon yöunien jälkeen olo helpotti.
Mutta että jäipä kyllä inhottava muisto biobsiasta. Ei mitään tietoa, mistä noin kovat kivut yllättäen tulivat. Ikinä ennen ei ole tuollaisista tarvinnut kärsiä. Toivottavasti seuraava biobsia on vasta viiden vuoden kuluttua.
Kävi mua tosiaan lääkärikin jossain vaiheessa sängyn vieressä tapaamassa. Hän totesi saman, minkä kuulen _aina_; Krea on hieman koholla. Muuten kaikki arvot olivat ok, alat aivan erinomainen 7. Cya-pitoisuus tosin oli hieman liian korkea, joten Sandimmun annosta laskettiin 125mg X2 annoksesta 100 x2 annokseen. Muutaman viikon päästä käyn asian tiimoilta labroissa. Saa nähdä, miten käy, sillä musta tuntuu, että aina kun multa on koitettu Sandimmun-annosta laskea, on se kuitenkin lopulta jouduttu takaisin nostamaa. Peukut siis pystyyn. Muuten kaikki näytti edelleen erinomaiselta eikä mullakaan mitään kysyttävää ollut, joten se keskustelu ei muutamaa minuuttia pidempään kestänyt.
Ai niin, yksi asia piti vielä lisätä tähän liian pitkään postaukseen. Päiväyksikössä mun vieressäni oli sellainen mua vähän nuorempi poika. Hän oli juuri siirtojonoon päässyt ja aika huonossa kunnossa tuntui jo olevan. Arvatkaa paljonko mun olisi tehnyt mieli tälle pojalle puhua. Ihan hirveästi. Musta on tosi mukava jakaa omia kokemuksia muitten siirtopotilaitten kanssa ja etenkin nuorien sellaisten. Olisin voinut todeta pojalle, että kaikki tulee varmasti menemään hyvin ja siirron jälkeen saat taas kiinni normaalista elämästä. Vaan eipä sitä siinä tilanteessa kehdannut niitä meidän välissä olevia verhoja alkaa repiä. Eikä sitä koskaan tiedä, haluaako toinen edes aiheesta puhua. Jos hänelle vaikka sairastuminen on ollut vaikea paikka. Mutta olisi kyllä ollut mukava jutella. :)
maanantai 13. heinäkuuta 2015
Koru
Mun kaulassani on 2010 joulusta asti roikkunut koru, joka muistuttaa joka päivä mun tähän astisen elämäni tärkeimmästä päivästä. Koru vei aikanaan rippiristin ja mummun vanhan kaulakorun paikan.
Sain korun äitiltä lahjaksi siirron jälkeisenä jouluna. Äiti tilasi korun muistaakseni Maksa-ja munuaisliiton kautta. Oma ideani oli kaiverruttaa korun taakse siirtopäivämäärä 21.7.2010. Onhan se kuitenkin hirmu tärkeä päivä mun elämässäni. Koru tuli silloin eri ketjun kanssa, mutta vaihdoin sen, sillä alkuperäinen ketju jäi jatkuvasti kiinni mun runsaisiin niskavilloihin.
Aika usein saan kehuja kauniista korusta. Usein myös kysytään, mitä se esittää. Eipä se taida mitään erityistä esittää, on vain tuommoinen nätti kuvio. En ole ihan varma, olenko edes lähimmille kavereilleni kertonut, mitä korun taakse on kaiverrettu.
Sain korun äitiltä lahjaksi siirron jälkeisenä jouluna. Äiti tilasi korun muistaakseni Maksa-ja munuaisliiton kautta. Oma ideani oli kaiverruttaa korun taakse siirtopäivämäärä 21.7.2010. Onhan se kuitenkin hirmu tärkeä päivä mun elämässäni. Koru tuli silloin eri ketjun kanssa, mutta vaihdoin sen, sillä alkuperäinen ketju jäi jatkuvasti kiinni mun runsaisiin niskavilloihin.
Aika usein saan kehuja kauniista korusta. Usein myös kysytään, mitä se esittää. Eipä se taida mitään erityistä esittää, on vain tuommoinen nätti kuvio. En ole ihan varma, olenko edes lähimmille kavereilleni kertonut, mitä korun taakse on kaiverrettu.
keskiviikko 20. toukokuuta 2015
20.5. Maksapoli
Tänään oli sitten taas maksapolilla käynnin aika, viime kerta onkin ollut marraskuussa. Ensimmäistä kertaa pääsin kaartelemaan sairaalalle pyörällä vain viidessä minuutissa eikä tarvinnut stressata ollenkaan siitä, löytyykö autolle paikkaa. Tykkään!
Maksapuolella lääkäri on pysynyt aina aika hyvin samana, joten niinpä nytkin ajattelin, että tapaan saman mukavan lääkärin kuin marraskuussakin. Näin ei kuitenkaan ollut, vaan pieneksi yllätykseksi huoneessa mua vastassa olikin kovin nuori naislääkäri. Mutta eipä siinä mitään, ihan asiansa osaavalta hän vaikutti.
Ensiksi lääkäri sitten kyseli mun kuulumisiani terveysrintamalta. Hyväähän mulle kuuluu eikä mitään kysyttävääkään ollut, joten aluksi tuntui, että tässäkö tämä käynti nyt sitten oli. Halusi lääkäri sitten kuitenkin ottaa musta painon ja palpoida (eli painella) mahan. Oon tässä näitten vuosien aikana pannut merkille, että ilmeisesti siirrännäismunuainen voidaan sijoittaa aika moneen paikkaan, sillä se on yksi yleisimmistä kysymyksistä, mitä lääkärit esittävät. Niin ja lääkäri tosiaan papereista huomasi, että laihtunut olen. Ensin se näkyi niin, että lähes kaikki housut alkoivat käydä suuriksi, mutta nyt se näkyy sitten myös painossa. Kiva juttu kyllä. :)
Luomien tarkkailun tärkeydestä lääkäri muistutteli myös. Pakko myöntää, että se puoli on aika huonolle jäänyt, joten tarvitsee varmaan tsempata.
Vielä ennen lähtöä katsoimme lääkärin kanssa vielä verikokeitten tulokset yhdessä. Maksa toimii täydellä teholla ja hemoglobiini oli yllättäen 121, joka on mulle aivan ennenkuulumatonta. Rautalääkkeitä en ole enää syönyt, mutta appelsiinimehu on tullut uutena ruokavalioon. Olisikohan sillä jotain merkitystä? Krea mulla on edelleen koholla ja sitä lääkäri jäi selvästi miettimään, sillä hän halusi katsella aiempien verikokeitten tulokset juuri krean kohdalta. Hän myös kysyi, onko mulla koskaan vähennetty Sandimmun-annosta, koska sehän rasittaa munuaisia. Onhan mulla joskus aikoja sitten, mutta aika äkkiä se takaisin jouduttiin nostamaan. Totta puhuen mä kyllä edelleen haaveilen, että Sandimmun-annos voisi jossain vaiheessa vähän pienentyä.
Lopuksi sovittiin, että jatkossa käynnit maksapuolellakin vähenevät enää kerta vuoteen, kun kaikki niin hyvin on. Nyt tänä vuonna käyn vielä syyskuussa, mutta sen jälkeen sitten vasta vuoden päästä. Tällä tavalla saadaan maksapuolen ja munuaispuolen käynnit menemään sopivasti lomittain. Ja sitten on tietenkin vielä kerran vuodessa Helsingin pään kontrolli, joka toivottavasti myös joskus tulee vielä harvenemaan. Mitä vähemmän sairaalassa tarvitsee käydä, sitä onnellisempi oon. :)
Perinnöllisyyspoliklinikalle pääsyä sen sijaan odottelen edelleen. Lääkäri kyllä nyt totesi, että siellä asiat kestävät aina todella kauan, joten ei kai tässä pidä hätiköidä. Kaksi kertaa olen nyt sieltä tulleella lähetteellä käynyt verikokeissa, että asiat ovat ainakin vireillä. Jospa sieltä kutsu vielä tämän vuoden puolella tulisi.
Maksapuolella lääkäri on pysynyt aina aika hyvin samana, joten niinpä nytkin ajattelin, että tapaan saman mukavan lääkärin kuin marraskuussakin. Näin ei kuitenkaan ollut, vaan pieneksi yllätykseksi huoneessa mua vastassa olikin kovin nuori naislääkäri. Mutta eipä siinä mitään, ihan asiansa osaavalta hän vaikutti.
Ensiksi lääkäri sitten kyseli mun kuulumisiani terveysrintamalta. Hyväähän mulle kuuluu eikä mitään kysyttävääkään ollut, joten aluksi tuntui, että tässäkö tämä käynti nyt sitten oli. Halusi lääkäri sitten kuitenkin ottaa musta painon ja palpoida (eli painella) mahan. Oon tässä näitten vuosien aikana pannut merkille, että ilmeisesti siirrännäismunuainen voidaan sijoittaa aika moneen paikkaan, sillä se on yksi yleisimmistä kysymyksistä, mitä lääkärit esittävät. Niin ja lääkäri tosiaan papereista huomasi, että laihtunut olen. Ensin se näkyi niin, että lähes kaikki housut alkoivat käydä suuriksi, mutta nyt se näkyy sitten myös painossa. Kiva juttu kyllä. :)
Luomien tarkkailun tärkeydestä lääkäri muistutteli myös. Pakko myöntää, että se puoli on aika huonolle jäänyt, joten tarvitsee varmaan tsempata.
Vielä ennen lähtöä katsoimme lääkärin kanssa vielä verikokeitten tulokset yhdessä. Maksa toimii täydellä teholla ja hemoglobiini oli yllättäen 121, joka on mulle aivan ennenkuulumatonta. Rautalääkkeitä en ole enää syönyt, mutta appelsiinimehu on tullut uutena ruokavalioon. Olisikohan sillä jotain merkitystä? Krea mulla on edelleen koholla ja sitä lääkäri jäi selvästi miettimään, sillä hän halusi katsella aiempien verikokeitten tulokset juuri krean kohdalta. Hän myös kysyi, onko mulla koskaan vähennetty Sandimmun-annosta, koska sehän rasittaa munuaisia. Onhan mulla joskus aikoja sitten, mutta aika äkkiä se takaisin jouduttiin nostamaan. Totta puhuen mä kyllä edelleen haaveilen, että Sandimmun-annos voisi jossain vaiheessa vähän pienentyä.
Lopuksi sovittiin, että jatkossa käynnit maksapuolellakin vähenevät enää kerta vuoteen, kun kaikki niin hyvin on. Nyt tänä vuonna käyn vielä syyskuussa, mutta sen jälkeen sitten vasta vuoden päästä. Tällä tavalla saadaan maksapuolen ja munuaispuolen käynnit menemään sopivasti lomittain. Ja sitten on tietenkin vielä kerran vuodessa Helsingin pään kontrolli, joka toivottavasti myös joskus tulee vielä harvenemaan. Mitä vähemmän sairaalassa tarvitsee käydä, sitä onnellisempi oon. :)
Perinnöllisyyspoliklinikalle pääsyä sen sijaan odottelen edelleen. Lääkäri kyllä nyt totesi, että siellä asiat kestävät aina todella kauan, joten ei kai tässä pidä hätiköidä. Kaksi kertaa olen nyt sieltä tulleella lähetteellä käynyt verikokeissa, että asiat ovat ainakin vireillä. Jospa sieltä kutsu vielä tämän vuoden puolella tulisi.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)