13.6. Ihopoli

Pyysin viime kerralla maksapolilla lähetettä ihopolille, sillä kärsin finneistä, joita naamaan vielä tälläkin iällä tuntuu tulevan melko paljon. Ei naama onneksi täynnä finnejä ole, lähinnä ne keskittyvät tuohon T-alueelle. Aika kipeitä ne usein ovat ja kun yhdestä finnistä pääsee eroon, niin seuraava jo puskee esille. Välillä tilanne on parempi ja ilman meikkiäkin kehtaa ihmisten ilmoille lähteä, mutta sitten on myös niitä kausia, kun naama punoittaa oikein kunnolla.

Taysista tuli sitten toukokuussa kirje, että ovat katsoneet parhaaksi siirtää ihopolini käynnin tänne opiskelijakaupunkiin. Itse asiassa paikallinen ihopoli on tuttu paikka, sillä vietin siellä yhden päivän lääkärin vastaanotolla viime harjoittelussa. Niinpä tiesin myös lääkärin. Jännitti kyllä aluksi hieman mennä sinne, sillä tällä hetkellä naama on ihan ok kunnossa ja ajattelin, että lääkäri toteaa mulle ettei finnejä niin paljon ole, että niille tarvitsisi mitään tehdä.

Pelko oli kuitenkin ihan turha. Lääkäri oli aivan ihana ja keskittyi täysin muhun eikä näpytellyt samalla konetta kuten lääkärit yleensä tekevät. Voi kunpa kaikki lääkärit olisi aina tuommoisia! No, hän sitten kyseli multa melko paljon. Oli kuulemma aluksi miettinyt mulle samaa lääkekuuria, minkä sisko aikoinaan omaan akneensa söi. Kyseessä on kuitenkin niin raju kuuri, ettei sitä voi maksansiirtopotilas ikinä syödä. Taysin lähete oli kuitenkin niin huono, että lääkäri oli itse joutunut elinsiirrostakin selvää ottamaan ja siinä vaiheessa harkitun lääkekuurin hylkäämään.

Onneksi keinoja on muitakin. Sain sitten tarkat ohjeet siitä, miten ihoani tästä lähtien hoidan. Aamulla kasvot pesen Basiron AC Wash geelillä ja kosteutan Humektan rasvalla. Iltaisin sitten pesu samaisella geelillä ja lopuksi levitän kasvoille Differin geeliä. Lisäksi täsmähoitona voin käyttää Clindoxyl geeliä. Voin kertoa, että ihan halvaksi ei apteekkireissu tullut, kun hain samalla muita lääkkeitä. Mutta jos tätä apua on, niin on se sen arvoista. Pakko tosin myöntää, että nyt täytyy sitten opetella oikeasti ihostaan huolta pitämään, sillä ihan mikään maailman paras en siinä hommassa ole..

Kärsivällisyyttä lääkäri painotti. Tuloksia ei ihan heti huomaa, vaan aikaa se vie. Lääkäri soittelee syyskuussa ja kyselee silloin kuulumisia. Ja jos silloin ei minkäänlaista apua rasvoista ole ollut, niin sitten mietittään muita hoitovaihtoehtoja. Nyt vaan peukut pystyyn, että syksyllä voin nauttia ainakin hieman paremmasta ihosta!

8.5. Maksapoli

Tänään olikin vähän erikoinen lääkärikäynti, näin nimittäin viimeisen kerran varmaan ikinä lääkärin, joka on mua maksapuolella aika pitkään hoitanut. Hän jää siis eläkkeelle. Oikeastaan olin kuvitellut hänen jääneen jo aiemmin, kun puoleen vuoteen en ole häntä käynneillä tavannut. Mutta kuulemma hän oli ollut vain sairaslomalla ja nyt ovat edessä sitten eläkepäivät.

Kun astuin huoneeseen ja lääkärin näin, olin kyllä aluksi vähän järkyttynyt, koska juurikin luulin hänen jo eläkkeelle jääneen. Lisäksi hän ei ole mun hoidossa ehkä kovin hyvin onnistunut. Silloin ennen siirtoa kun olin todella sairas, sain kuulla häneltä ettei elinsiirtoa ole odotettavissa vielä 5 vuoteen. Muutenkin hän teki aika isoja virheitä hoidossani juuri niinä kriittisimpinä hetkinä. Muistan edelleen kuinka siirron jälkeen makasin sairaalassa ja ko. lääkäri mulle soitti ja kyseli kuulumisia. Kun kerroin, että siirto on tehty, oli hän melkoisen yllättynyt. Näiden asioiden takia ei tämä lääkäri ole ihan siellä suosikkilistani kärjessä.

Noh, lääkäri kyseli vointia ja kertoili verikoetulokset. Kaikki on kunnossa. Cya-arvo on vähän matala, mutta lääkitystä ei nyt lähdetä nostamaan, sillä se sitten taas voi nostaa Krea-arvoa (=munuaisarvo), joka on mulla muutenkin pikkaisen koholla. Kontrolloidaan kuitenkin Cya-arvo uudestaan kesäkuussa ja katsotaan, millä tasolla se silloin on. Maksa-arvot mulla on aivan erinomaiset.

Reseptejä siinä lääkäri sitten kirjoitteli ja kertoili samalla eläkkeelle jäännistään. Sitten hän totesi, että on aivan todella onnellinen siitä kuinka hyvin mä nyt voin ottaen huomioon alkutilanteen. Kyyneleet silmissä totesi mun olevan unelmapotilas, kun kaikki on mennyt näin hyvin. Lisäksi hän kehui tosi paljon sitä, kuinka kaikkien näitten rankkojen juttujen keskellä oon pysynyt jollain tavalla pitämään pääni kasassa ja oon aina jaksanut uskoa tulevaan. Oli oikeesti aika hämmentävää, kun lääkäri siinä edessä melkein itkee. Mutta onhan se myös hienoa, että mun hoitoni ja paranemiseni on jotakuta noin paljon koskettanut. :)

Lopuksi piti vielä vähän keskeyttää lääkärin kyynelehtiminen, sillä halusin hänen mielipiteensä finneihin, joita mulle valitettavasti tulee melko paljon. Ja nehän on aika kipeitä ja muutenkin tosi inhottavia. Ilman meikkiä on turha haaveilla lähtevänsä mihinkään. Lääkäri sitten lupasi kirjoittaa mulle lähetteen ihotautipolille ja sitä mä vähän toivoinkin. Jos sieltä nyt edes jonkinlaisen avun saisi.

Semmoinen käynti tällä kertaa. Jäi kyllä vähän mietityttämään nuo lääkärin sanat siitä, kuinka hyvin oon tästä kaikesta pääkopan kannalta selvinnyt. Mikäköhän siinä on, että mä selvisin, mutta joku muu olisi voinut hyvin masentua? Ehkä mietin sitä joskus jossain erillisessä postauksessa. 

Millainen ihminen musta on tullut?

Tajunnanvirtaa jälleen kerran luvassa, koittakaa kestää.

Lueskelin tässä aikanu kuluksi tätä blogiani taaksepäin. Se on muuten aina yhtä mukavaa. Silmiin sattui sitten postaus kohta kolmen vuoden takaa. Oon silloin viettänyt mun ensimmäistä vuosipäivääni elinsiirron osalta. Luin tekstin ja muutamat kohdat siitä pitää edelleen niin hyvin paikkaansa. Lainaanpa ne tähän:

"Viime yönä mieleen tuli pelko siitä, että mitä jos unohdan kaiken tän mitä on tapahtunu. Pelkään, että unohdan, miltä tuntu olla niin hirvittävän sairas. Pelkään, että unohdan, miltä tuntu kävellä lyhyitäkin matkoja henki hieverissä. Pelkään, että unohdan kuinka raskasta sairaalassa oli olla. Pelkään, että unohdan ne ihanat pienet ilonhetket perheen kanssa kaiken sen ankeuden keskellä. Pelkään, että unohdan, miltä tuntu, kun sai tietää, että nyt uus maksa ja munuainen on löytyny."

"Aina sanotaan, että ihminen muuttuu, kun elämässä tapahtuu jotain suurta. Ite en koe muuttuneeni ollenkaan. Oon edelleen samanlainen, ajattelen edelleen asioista samoin. En oo mitenkään syvällisempi, vaan ajattelen asioista vieläkin tosi pinnallisesti."

Juuri tuosta ihmisten muuttumisesta haluan nyt puhua. Tiedän yhden ihmisen, joka koki oman elinsiirtonsa jälkeen suuren muutoksen omassa elämässään. Muutoksen parempaan. Nykyään hän ajattelee elämästään paljon syvällisemmin. Usein mietin, että minkä takia multa puuttuu tommonen muutos? Minkä takia mä en ole muuttunut ihmisenä? Tai no, oonhan mä. Musta on tullut paljon elämän nälkäisempi. Kun ennen siirtoa nautin kotona istumisesta ja vanhempien kanssa olemisesta, nyt haluaisin kokea vaikka mitä. Multa jäi niin paljon väliin sairasteluaikana, että haluan saada sen kaiken nyt takaisin. Haluan ihan hirveästi nauttia tästä nuoruudesta. 

Mainitsin kolme vuotta sitten pinnallisuuden. Oon sitä edelleen ja tuntuu, että vielä enenevissä määrin. Välillä oikein vihaan sitä, kuinka pinnallinen ihminen voinkaan olla. Miten tommosten kokemusten jälkeen voi edes ajatella elämästä näin pinnallisesti? Vihaan sitä, millanen ihminen musta on tullut.

 Välillä musta myös tuntuu, että oon ihan oikeesti unohtanut kaiken sen, mitä mun meneeisyydessä on tapahtunut. Tai en nyt tietenkään kokonaan unohtanut, mutta en mä enää muista millasta oli roikkua happiletkun päässä 24/7. En mä enää muista, millaista oli olla niin kamalan sairas. Jos nyt joutuisin samaan tilanteeseen, niin pelkään etten enää edes sopeutuisi siihen. Tuskin ainakaan enää lähtisin happipullon kanssa kaupungille. Ei musta vaan olis siihen.

Jos se tyttö, joka makasi siirron jälkeen sairaalassa, näkisi oman itsensä nyt, niin veikkaanpa ettei hän oikein tykkäisi siitä mitä näkee. Arjen pienistä asioista nauttiminen on unohtunut, mielessä pyörivät vain ajatukset siitä, miltä tänään näytän ja kuinka voisin iskeä tuon ja tuon jätkän itelleni. En varmasti ikinä olisi voinut uskoa, että musta tulee vielä joskus tämmöinen ihminen. Oon just sellainen, mitä ite vielä lukioiässä vihasin.

No juu, pointti tässä kirjoituksessa oli nyt se, että joskus oon vähän huolissani omista ajatusmalleistani. Mua inhottaa, kun ihmiset usein toteaa mulle, että tuollaiset rankat kokemukset varmasti muuttaa ihmistä. No juu, muuttaahan ne, mutta entäs kun sitä muuttuu vain huonompaan suuntaan. Miksen mäkin oo vain voinut kokea jotain hienoa syvällistä muutosta, niin että osaisin nauttia kaikista elämän eteen tuomista asioista? Miksen? 

Miesasioita sairausnäkökulmasta

Kirjottelin toisen blogin puolelle aika pitkät jutut mun onnettomasta mieshistoriasta. Siitä tuli sitten mieleen miettiä näitä miesasioita sairausnäkökulmasta. Enemmän tää on spekulointia, kun minkäänlaista kokemusta asiasta ei vielä ole.

Muistaakseni teille joskus aikaisemmin kerroin, että yhdelle jätkälle kerran sairaudestani olin jo kertomassa. Tyyppi kuitenkin totesi, ettei halua asiasta kuulla. Se muuttaisi kuulemma liikaa kuvaa musta. Varmisti kuitenkin ettei kyseessä vain ole mikään psyykkinen sairaus. Siitä jäi vähän huono mieli silloin. Mä olisin jo ollut valmis kertomaan aika arasta aiheesta, mutta ei se sitten näyttänyt kiinnostavan.

Yleisesti ottaenhan mä puhun aika avoimesti ihmisille elinsiirrosta, joka mulle on tehty. Oikeastaan aika moni niistä jätkistä, joita oon kaverimielessä tavannut, asiasta tietää. Yleensä ne on olleet tyttökaverit, jotka mua on kehottaneet asiasta kertomaan. Näiden kaikkien jätkien reaktio on ollut aluksi ihmettelevä. Eipä asiaa musta oikeastaan mitenkään voi päätellä. Ihmetyksen jälkeen oon sitten saanut kuulla, että nyt ymmärtävät minkä takia mä olen näin iloinen ja energinen. Se on tietenkin aina mukava kuulla. :)

Nämä kaikki jätkät on kuitenkin olleet vain kavereita. Aika usein mietin sitä, kun eteen joskus (toivottavasti) tulee se ihminen, jonka kanssa haluaakin jotain enemmän. Mitenkä sitä sitten asiasta kertoo? Kyllä voin myöntää, että välillä tunnen asiasta suurta epävarmuutta. Mitä jos mun sairaus onkin tulevalle poikaystävälle liian iso asia käsiteltäväksi? Eihän se nykyään normaalissa arjessa sen ihmeemmin näy, aamulla ja illalla otan vain lääkkeet ja kolmen kuukauden välein käyn tarkistuskäynneillä sairaalassa. Tosi asia kuitenkin on se, että tulevaisuudesta ei voi tietää. Todennäköisesti tulen joutumaan vielä tulevaisuudessa uudestaan siirtoleikkaukseen, kun siirrännäiset eivät jaksa enää toimia. Ja ainahan voi tulla vaikka minkälaisia komplikaatioita eikä hyljintäkään ole ihan täysin pois suljettu asia. Yksi surullisimmista asioista on se, etten voi taata sitä, että mun kanssani voi koskaan biologisia lapsia hankkia. Sairaus on kuitenkin periytyvä. Kuka sellaisen vaimon haluaa?

Myönnän, että näitten vuosien aikana olisi ollut tosi mukava, jos joku tuossa vierellä olisi ollut. Toki mulla on ihana perhe ja kaverit, mutta silti se joku puuttuu. Varsinkin viime syksynä aneurysma-leikkauksen aikaan kaipasin ihan valtavasti vierelle sellaista ihmistä, jolle omista tunteistaan voisi kertoa ja joka lohduttaisi ja tukisi. Musta tuntuu kamalalta ajatella, että tulevaisuudessa joutuisin kantamaan kaikki nämä sairausjutut ihan yksin.

Kun se kaunis päivä joskus koittaa, että jonkun kivan miehen tapaan, niin näitä asioita pitää miettiä hieman pidempään. Toivoisin, että se musta kiinnostunut ihminen jaksaisi ja haluaisi kuunnella mun sairaushistoriani läpi. Haluaisin niin päästä jakamaan jonkun kanssa ihan kunnolla kaiken sen, mitä oon tässä viimeisten vuosien aikana käynyt läpi. Ei pelkästään elinsiirto, vaan myös happirikastimen kanssa eläminen ja kaikki ne tuntee, mitä silloin koin. Kaikki se, mikä edelsi näitä tapahtumia. Ne on kuitenkin niin vahva osa mun historiaani ja ovat muokanneet musta sen ihmisen, mikä tänä päivänä olen.

Elämä kahtien olympialaisten välillä

Tänään alkavat virallisesti Sotshin vuoden 2014 Olympialaiset. Siitä on neljä vuotta, kun katselin kotona Vancouverin olympialaisia. Koska aloitin blogin vasta toukokuussa, te ette taida vuoden 2010 helmikuun tapahtumista paljoa tietääkään. Näin olympialaisten alla ne ovat palautuneet itselle mieleen ja sen takia ajattelin niitä teidänkin kanssa jakaa.

Ihan ensiksi täytyy mennä hetkeksi ajassa niinkin paljon taaksepäin kuin vuoteen 2006 ja Torinon Olympialaisiin. Muistan silloin 16-vuotiaana teininä miettineeni ääneen vanhemmille, että millaistakohan oma elämä tulee olemaan seuraavien olympialaisten aikaan, kun ikää on mittarissa 20-vuotta. Enpä olisi ikinä osannut kuvitella, että silloin elän läpi elämäni vaikeimpia aikoja.

Vuonna 2010 helmikuu oli juuri se kuukausi, jolloin koulu jäi kesken. Sairastuin helmikuun alussa flunssaan ja iskä mut silloin kämpiltä kotiin haki. Muistan edelleen, kuinka mielessäni mietin, että kyllä mä tänne vielä palaan. Toisaalta olin vaan todella helpottunut, että pääsin hetkeksi pois koulusta. Mulla oli silloin tosi vaikeeta käydä koulua, kun kunto oli niin huono. Lisäksi jatkuva koti-ikävä vaivasi ja muutenkin elämä tuntui hirvittävän hankalalta. Niinpä kotikotiin pääsy oli suuri helpotus.

Päivät kuluivat eikä mun flunssani parantunut millään. Makasin lähinnä sohvalla ja katselin olympialaisia. Siskolle viestittelin kouluun tuloksia Suomen jääkiekkopeleistä. Olihan se ihan mukavaa, kun pystyi olympialaisia niin tiiviisti seuraamaan, mutta siihen se kaikki hauskuus kyllä jäikin.

Sitten tuli päivä, jolloin mun oli määrä mennä keuhko-osastolle tarkastukseen. Siellä silloin mitatiin ihan ensimmäisenä saturaatio, joka näytti 74. Sain määräyksen pukea happiviikset välittömästi ylle. Jouduin jäämään osastolle ja vietin siellä useamman päivän, kun koitettiin selvittää, mikä mua vaivaa. Osastollakin tuli olympialaisia seurattua. Yksi hyvin mieleen jäänyt peli on Suomi - Usa, jonka Suomi hävisi 1-6. Sitä koitin huoneessa hiljaa katsella, kun vierustoveri nukkui jo.

Vietän omia synttäreitä helmikuun viimeisenä päivänä. Täytin vuonna 2010 20-vuotta. Pienen kinuamisen jälkeen lääkäri päästi mut viettämään synttäreitä kotiin. Voin kertoa ettei ollut kovin hilpeät synttärit. Kun muut juhlivat pyöreiden vuosien täyttämistä suurilla juhlilla, sain mä happirikastimen kotiinviemisiksi. Otti muuten aika koville. Itkin kotona ja äiti koitti kovasti lohduttaa.

Vaikka helmikuu oli silloin rankka kuukausi, niin sisältyi siihen jotain hyvääkin. Sain silloin itselleni vihdoin diagnoosin, joka oli Hepatopulmonaarinen syndrooma. Oli helpottavaa tietää sairauden nimi ja että siihen on olemassa myös joku ratkaisukeino. Ennen tätä osastojaksoa olin rampannut vaikka minkälaisiassa hengitystesteissä ympäri sairaalaa, eikä mitään koskaan löytynyt.

Veikkaanpa, että myös tuona vuonna mietin omaa tulevaisuutta seuraavien talviolympialaisten aikaan, vaikka siitä ei ole muistikuvaa jäänytkään. Mutta niin mä aina teen. Tuskin uskalsin toivoa mitään, vaikka toki suurin haave varmasti oli happiviiksistä eroon pääsy ja terve elämä. Uskalsinko kuvitella, että kaikki olisi niin hyvin kuin nyt? En muista. Mutta kaikki on nyt tosi hyvin. Näitä Sotshin kisoja voin seurata hyvillä mielin ja miettiä, mitä kaikkea sitä onkaan ehtinyt kokea neljän vuoden aikana.

Entä miltäs se elämä sitten näyttää seuraavien talvikisojen aikaan vuonna 2018? Enpä taida sitä tällä kertaa edes miettiä. Asiat menevät lopulta kuitenkin aina omalla painollaan. :)

20.1. Munuaispoli

Vuoden ensimmäinen lääkärikäynti on nyt takana. Munuaispuolella tällä kertaa kävin ja siellähän jatkuu sama rata lääkäreitten suhteen. Ei siis minkäänlaista jatkuvuutta, vaan taas mulle ihan uusi lääkäri. No, onneksi se oli sentään ihan mukava.

Kun astelin huoneeseen, niin lääkärin ensimmäinen kysymys kuului: "Mikäs on tilanne?" Olin vähän hämilläni, sillä en oikein tajunnut, mitä tilannetta tässä nyt tarkoitetaan. Ehdin jo pelästyä, että labroista on löytynyt jotain vikaa. Onneksi lääkäri lähes heti perään korjasi lausettaan sanomalla: "Vai onko mitään tilannetta edes?". Eipä ole, vaan kaikki on mennyt tosi hienosti.

Hienosti on kaikki myös labra-arvojen mukaan. Osa munuaisarvoista on vähän koholla, mutta niinhän ne ovat olleet koko ajan siirron jälkeen. Hemoglobiini on hieman alhainen edelleen.

Labra-arvojen lisäksi katseltiin lääkelista kuntoon. Pari lääkettä sieltä uupui ja aneurysma leikkauksen jäljiltä muutama lääke oli jäänyt listalle roikkumaan. Nyt on sekin päivitetty sitten. Aika kasan reseptejä sai lääkäri uusia.

Kaikki on siis hyvin. Ainoa mistä tuli hieman noottia, on hammaslääkärissä käynti. Mun hampaat on tutkittu viimeksi ennen siirtoa eli melkein neljä vuotta sitten. Elinsiirtopotilaan tulisi käydä hammaslääkärillä vuosittain. Hupsis.. No, lupasin, että ennen seuraavaa käyntiä on se homma hoidettu. Täytyy varmaan käydä opiskelijaterveydenhoitajan luona kyselemässä, että miten pääsen hammaslääkäriin, sillä itsellä ei ole kyllä mitään hajua siitä.

Seuraava lääkärikäynti on sitten huhtikuun lopulla maksapuolella. Siihen asti voi nämä sairausasiat taas "unohtaa" ja keskittyä ns. normaaliin elämään. :)

Vuosi 2013 terveysrintamalla

Mikä asia mulle on jäänyt parhaiten mieleen sairauspuolelta vuodesta 2013? No kyllä se on ehdottomasti avokalloleikkaus ja aneurysman tukkiminen. Sain tietää toimenpiteestä jo talvella ja keväällä tuli tieto, että avokalloleikkaus täytyy tehdä, jotta pullistuma saadaan tukittua. Silloin pystyin sen aika hyvin mielestäni pois siirtämään eikä koko asia oikeastaan kesän aikana edes mielessä käynyt. Mutta sitten tuli syksy ja kutsu leikkaukseen. Siitä alkoi kuukauden kestänyt ahdistus. Aika monenlaisia pelkoja kävin silloin läpi. Pelkäsin sekä teho-osastola heräämistä, itse leikkausta ja jonkin asian pieleen menemistä. Onneksi kaikki meni todella hyvin ja lopulta toivuin leikkauksesta nopeasti. Nykyään harvoin edes muistan, että minkäänlaista leikkausta on tehty. Arpikin jää niin hyvin hiusten peittoon, ettei edes se ole asiasta muistuttamassa.

Blogin perusteella laskin, että yhteensä seitsemän kertaa sairaalassa kävin plus sitten ne päivät, joita juuri yllä mainitun leikkauksen takia sairaalassa vietin. Ilman aneurysmaa käyntejä olisi ollut muutama vähemmän. Kaikki on mennyt edelleen hienosti. Maksa- ja munuainen toimivat eikä minkäänlaista hyljintää ole ilmennyt. Lääkeasiat taitavat olla aika samalla tolalla kuin viime vuonna. Harmikseni niihin ei ole pystytty kovin suuria muutoksia tekemään.

Yhden oireettoman virtsatietulehduksen vuoden aikana kärsin. Lisäksi kiusana oli taas kesäflunssa ja syksyllä märkäruven puhkeamisen aikaan nousi myös korkea kuume. Lisäksi marraskuun lopulla olin muutaman päivän vuoteen oma, kun kuumemittari näytti 39 astetta kuumetta. Mutta aika hyvin terveenää oon pysynyt, ottaen huomioon, että normaalilla vastustuskyvyllä varustetut kaverit ovat sairastaneet mua useammin.

Tästä vuodesta toivon jälleen yhtä hyvää. Kunhan ei vain tulisi minkäänlaisia turhia yllätyksiä. Ensimmäinen sairaalakäynti on maanantaina 20. tammikuuta munuaispolilla. Siellähän sitä taas omasta tilanteestansa kuulee. :)