Menneisyyttä

Meillä on koulussa menossa lasten ja nuorten terveyden edistäminen-jakso ja sen myötä on tullu oma lapsuus mieleen. Niinpä tänään kyselin taas kerran vanhemmilta jotain juttuja omasta vauvaiästä.

Mun syntymä on varmasti ollu aika shokki vanhemmille, joilla ei ennestään oo yhtään lasta. Mut on viety heti synnytyksen jälkeen pois enkä päässy äitin syliin. Ensimmäiset kuukaudet menikin tiukasti sairaalassa. Äiti muistaa ajan tosi ahdistavana. Sairaalahuoneet oli synkkiä ja viereiset potilaat vielä huonommassa kunnossa kuin minä.

Mun diagnoosi on varmistunu noin vuoden iässä. Silloin äitille ja iskälle myös pamautettiin tieto Polykystisesta munuaissairaudesta aika tavalla. Äiti on monta kertaa kertonu, kuinka iskä oli työmatkalla ja hän oli ite kotona. Postissa tuli sitten kirje sairaalasta, jossa oli kopioita jostain ikivanhasta kirjasta. Niissä kerrottiin, että mun sairautta sairastavat lapset kuolee aina 3 kuukauden iässä. Ite olin siis sillon jo vuosikas ja äiti on kertonu kuinka sen jälkeen hän vaan kauhuissaan ajatteli, että pitääkö tässä nyt alkaa odottaa mun kuolemaa. Jopa nukkumaan meneminen oli vaikeeta, kun mielessä pyöri vain, että kuolenko mä nyt tänä yönä.

Vaikka mun sairaus on perinnöllinen, iskä ja äiti päätti kuitenkin rohkeasti yrittää toista lasta. Kerran ultraäänessä kuitenkin näky, että tulevan lapsenkin munuaisissa on rakkuloita eli sama tauti kuin mulla. Lääkäri oli todennut asian jopa melko hilpeään sävyyn. Onneksi paikalla oli sentään järkevä hoitaja, joka totes vanhemmille, että näitä asioita ei yhden lääkärin silmin todeta. Ja toisessa ultrassa paljastukin, että siskon munuaisissa ei oo mitään vikaa. Jos ois ollu, niin se ois sitten ollu abortin paikka. Mutta nyt mulla on onneks ihana terve pikkusisko, joka tosin saattaa olla tän sairauden kantaja.

Omat muistot lapsuudesta on kuitenkin tosi hyvät eikä sairaus varjosta niitä millään tavalla. En pienenä ikinä ihmetelly sairaalakäyntejä tai muita juttuja. Ne vaan oli osa mun elämää. Samoin kaikki lääkkeet on aina syöny kiltisti ja oppinu siihen, että ne pitää ottaa. Ei niitäkään lapsena koskaan tullu mietittyä. Oon siis onneks saanu elää tosi onnellisen lapsuuden ja kaikki ongelmat alko vasta aikuisiän kynnyksellä. :) Mutta niinhän se onkin, että mun tautini on ollu tosi lievä. Yleensä tätä sairautta sairastavat joutu elinsiirtoon jo ennen kouluikää. Mä selvisin parikymppiseks. :)

Jotenkin näitä juttuja kuunnellessa meinaa tulla huono omatunto. Minkälaista huolta ja surua sitä onkaan aiheuttanu vanhemmille. Molemmat, sekä iskä että äiti, toteskin, että ensimmäinen vuosi mun kanssa menikin aika sumussa. Mutta enhän mä millään tavalla oo mihinkään syyllinen enkä voi asialle yhtään mitään. Tiedän, että tuun olemaan koko ikäni varsinkin äitille ainainen huolenaihe, mutta toivottavasti oon tuonu myös paljon iloa vanhempien elämään.

Onnellinen ihminen

Kun katon mun elämääni kolme vuotta taaksepäin, en voi sanoa olleeni kovinkaan onnellinen. Toki kaiken vaikeen keskelle on myös sattunu niitä kivoja hetkiä. Muistan mm. kuinka siirron jälkeen teholta pois pääsy oli jotain aivan mieletöntä. Se tunne, kun tuntu, että taivas vaan on rajana toipumisessa. Aika äkkiä onnellisuus kuitenkin hävisi, kun kaikki ei mennykään niin hienosti.
Toinen mieleen jäänyt onnellisuuden kokeminen kaiken sen harmauden keskellä oli, kun Taysissa sain vaihtaa yksinhuoneeseen. Jotenkin se ilta on jääny mieleen tosi mukavana, kun äitin ja siskon kanssa saatiin ihan rauhassa jutella ilman minkäänlaista melua. Ja sisko toi mulle sillon suklaarusinoita. :D

Pieniä onnenhetkiä on siis kyllä matkan varrelle mahtunu, mutta missään vaiheessa en oo  tuntenu olevani kunnolla onnellinen. Aina on joku juttu painanu mieltä. Vielä viime syksynäkin tuntu, että terveysongelmia riittä yhä, vaikka lisähapesta olinkin jo päässy eroon ja opiskelu oli taas alkanu. Sillon mietin, että voinkohan koskaan enää olla oikeesti onnellinen ilman minkäänlaisia huolia.

Mutta nyt se aika on vihdoin tullu! Jotenkin tänään se valkeni ihan mahtavan viikonlopun jälkeen. Terveysasiat on vihdoin reilassa, mulla on uusia ihania kavereita, koulussa on mukavaa ja voin pitkästä aikaa elää ihan täysillä. Tottakai stressiä ja pientä huolta aiheuttaa mm. koulujutut, mutta niistä en enää viitti sen suuremmin valittaa kaiken tän sairastelun jälkeen.

Että mulla menee siis tosi hyvin ja oon tosi onnellinen! :)

Neljä asiaa, jotka opin sairaalassa

Terveysrintamalla ei tällä hetkellä tapahdu mitään ihmeellistä, joten ajattelin sitten kertoa vähän kevyttä juttua tähän väliin. Sairaalassahan vietin 3 kuukautta siirron jälkeen ja sinä aikana oppi muutaman asian.

1. Opin käyttämään korvatulppia - Ennen siirtoa asuin opiskelija-asuntolassa, jossa oli tosi meluista. Yritin sillon nukkua korvatulppien kanssa, mutta ei siitä tullu mitään. Kirurgisessa sairaalassa tuli sitten eteen tilanne, jossa piti nukkua samassa huoneessa neljän mummon kanssa ja siellä kyllä tuli korvatulpille käyttöä. Siinä niitä sitten oppi käyttämään ja siitä on apua tänäkin päivänä. Asun nyt sellaisessa kerrostalossa, jossa seinät on aika paperia ja öisin voi kuulua jos minkälaista meteliä. Niinpä korvatulpat tulee tosi tarpeeseen.

2. Opin puristamaan teepussin kuivaksi - Sairaalassa join joka ilta teetä. Ensin annoin siskon aina puristaa teepussin kuivaksi, mutta jossain vaiheessa päätin opetella tekemään sen ite. On muuten hyvä taito osata! :D

3. Opin syömään parsakaalia ja pinaattikeittoa - Ennen vihasin pinaattikeittoa ja vaivoin sain sitä syötyä koulussa. Parsakaalistakaan en oo koskaan tykänny. Osastolla tuli kuitenkin kerran sitten pinaattikeittoa vastaan ja ensimmäinen reaktio oli yäk. Äiti kuitenkin vakuutti sen maistuvan hyvältä. Ja niinhän se sitten maistukin. Sen jälkeen on kotonakin tullu pinaattikeittoa syötyä ja hyvää on. Parsakaalia taas oli tosi usein ruuan lisäkkeenä ja siihenkin sitten tottui. Nykyään tykkään siitäkin.

4. Opin olemaan sairaalassa - Ennen siirtoa pisin aika sairaalassa mulla oli viikko. Vietin sen kesällä 2006, kun kärsin antibioottiripulista. Se oli ihan kauheeta aikaa. Olin just siirtyny lastenosastolta aikuisten puolelle ja jouduin olemaan mummojen kanssa samassa huoneessa. Ne meni joka ilta yheksältä nukkumaan ja kuorsas oikein urakalla. Mulla oli ihan hirvee koti-ikävä ja joka ilta itkin itteni uneen. Sen jälkeen jäi tosi pahat traumat sairaalasta. Ennen siirtoa jouduin käymään kokeissa sairaalassa ja taas siellä vierähti melkein viikko. Kyllä siinä sillonkin kyyneliä vierähti.
Siirron jälkeen sairaalassaoloon alko kuitenkin pikku hiljaa tottua. Päivät kulu, välillä oli ihan mukavaa ja välillä iski tosi kova epätoivo. Kirurgisessa sairaalassa oli ihan mukava olla, kun se ei ollut ollenkaan sairaalaimainen. Taysissakin alkoi viihtyä, ainakin sen jälkeen kun sai ihan oman huoneen. Ja niiden 3 kuukauden aikana sairaalatraumat kyllä katos tehokkaasti. Enää ei hirvitä, vaikka sairaalassa joskus pitääkin viettää yö tai pari, kun ennen se tuntui ihan maailmanlopulta.

Helsinki, Kolmiosairaala 26.-27.1.

Helsingissä ollaan puolitoistavuotis-kontrollissa. Eilen illalla tänne köröttelin ihan täpötäydessä bussissa. Onneks pysäkki on tässä ihan sairaalan vieressä, niin ei tartte eksyä missään.

Ilta meni hengaillessa ja tänään aamulla otettiin sitten verikokeet. Lääkäri kiersi ja antoi luvan pudottaa kortisoniannosta hieman. Kaikki arvot on edelleen oikein hyvät. Tänään pääsee siis lähtemään kotiin, kunhan vain ekaks saadaan tulokset lääkeainepitoisuudesta.

Hieman kyllä ärsyttää näitten ihan turhien reissujen takia Hesaan asti matkata. Tai kyllä mä ymmärrän, että täällä pitää käydä ja lääkärit haluaa nähdä sut livenä, mutta silti. Ois edes sitten se leikannut lääkäri mukana kierrolla. Tänäänkin sattu just sellanen lääkäri, jota inhoon yli kaiken.

No joo, seuraava kontrolli tänne on puolen vuoden päästä. Millonkahan nääkin alkais väheneen? Tuntuu, että täälläkin pitää liian usein käydä. Verikokeet pitää ottaa kahen viikon päästä lääkemuutoksen takia. Välillä tuntuu ettei tätä sairauttaan ja siirtoa voi millään unohtaa, kun koko ajan tulee kutsuja joko verikokeisiin tai sairaalakäynneille.

Mutta onneks on edes mukavia hoitajia. Illalla tässä oli nuori miespuolinen harjottelija ja nyt päivällä mua kävi jututtamassa sellanen jo kohta eläkeikää lähestyvä hoitaja, joka oli niin iloinen nähdessään mut näin hyväkuntoisena. :)

10.1. Munuaispoli

Tulipa sitten käytyä munuaispolilla. Jotenkin nää munuaispuolen käynnit on kyllä aika turhia, aina olleet. Nykyään siellä vaan katotaan, että jaahas, munuainen voi hienosti, kiitos ja hei.

Niin kävi tänäänkin. Ensin piti hermo kireällä odottaa lääkäriä, joka oli puoli tuntia myöhässä. Sitten vajaassa vartissa katsottiin, että kaikki verikoearvot on erinomaiset. Alat jopa niin alhainen kuin 9. Ei ole aikoihin ollut noin hyvä! :)

Siinäpä käynti kokonaisuudessaan. Mutta yksi asia jäi kaivertamaan mieltä. Lääkäri käski vaa'alla ja tein työtä käskettyä. Paino oli noussut pari kiloa parin kuukauden takaisesta. Se on alkanut huolettaa, sillä viime keväästä lähtien painoa on tullut tasaisesti lisää ja nyt painan enemmän kuin ikinä ennen. Ensin pistin painon nousun turvotuksen piikkiin, mutta nyt täytyy myöntää itselle, että ei se ole siitä kiinni. Ennen siirtoa sain syödä aika vapaasti ja paino pysyi ihan mukavissa lukemissa. Maksasairaalla kun ravintoaineet eivät imeydy kunnolla. Nyt kun maksa toimii ja kaikki aineet imeytyvätkin, niin tottakai painoa alkaa tulla lisää, varsinkaan kun ruokatottumuksiin ei ole tullut minkäänlaisia muutoksia. Mutta nytpä tulee. Pitää tehdä ruokaremontti. Tavoite olisi, että 3kk:n päässä olevassa kontrollissa paino olisi vihdoin kääntynyt laskuun. 

Pitkästä aikaa

Kylläpä onkin vierähtäny pitkä aika viime kerrasta. Mutta ehkä se on hyvä tällaisessa blogissa, sillä mitään pahaa ei oo päässy tapahtumaan.

Verikokeissa tuli koko loppuvuosi käytyä ahkeraan, kun maksa-arvot alko heitellä. Ne onneks laski heti lääkeannostusta nostamalla, mutta sitten piti vielä löytää oikea lääketasapaino. Sekin on onneksi nyt ainakin hetkeks löytyny. Toivottavasti myös pysyy tasapainossa, sillä alkaa ärsyttämään tää verikokeissa ramppaaminen. Niissä pitää nyt käydä enemmän kuin ennen siirtoa ja välillä on tosi vaikea sovitella niitä koulun kanssa yhteen. Kyllä muutenkin huomaa, että nyt kun on taas kouluun palannu, niin sairaalareissujen kanssa saa sumplia oikein urakalla, että saa ne jotenkin sopimaan koulun kanssa yhteen. Ykskään viime syksynä tulleista ajoista ei sopinu suoraan, vaan kaikki piti vaihtaa. Ammattikorkeessa kun ei voi olla kaikilta tunneilta noin vaan pois, niin kuin vielä lukiossa pysty.

Aika anonyymina oon tätä blogia kirjotellu, mutta nyt ajattelin tehdä pienen poikkeuksen ja jakaa muutaman kuvan teijän kanssa. Kaks niistä on otettu teholla, kun oon vielä ihan tajuttomassa tilassa ja hengityputkessa kiinni. Kolmas on sitten leikkaushaavasta noin pari viikkoa siirron jälkeen, kun olin jo tajuissani osastolla. Nauttikaa! (Jos näistä kuvista nyt niin voi sanoa.)

Kortisonin paluu

Huoh, nyt kyllä masentaa, kuten varmaan voitte otsikosta päätellä. Kävin tänään munuaispolilla. Munuainen voi hyvin, mutta maksa-arvot olikin nyt lähteneet nousuun. Niinpä piti sitten kävellä 30 metriä gastron polin puolelle. Lääkäri oli soittanut kohonneista maksa-arvoista Helsinkiin elinsiirtolääkärille ja sieltä tuli käsky, että Sanidmmunia pitää nostaa (sya-arvo veressä vain 76) annokseen 175mg x2 (ennen 125mg x2) ja kortisoni alotetaan uudelleen annoksella 8mg. Erittäin hienoa. Juuri kun on alkanut tuntua siltä, että naama on taas oma ja turvotus on kadonnut. Nyt on siis luvassa taas itkua ja itsetunnon laskemista. :( En todellakaan kehtaa mennä kouluun sellasen pallonaaman kanssa, joka viimeks tuli. :( Pari viikkoa nyt seurataan näillä lääkemäärillä ja sitten otetaan uudestaan verikokeet. Jos maksa-arvot ei oo laskeneet, niin luvassa on reissu Helsinkiin.

Masennuksen multihuipentuma. Kestäisin kaikki muut lääkenostot, mutta en kortisonia. Miks sen pitää vaikuttaa niin rajusti mun kasvoihini?! Mutta jospa tällä kertaa ei tapahtuiskaan niin.... Pliis!