Taakse jäänyt elämä

Vaikka mulla ei vieläkään oo kaikki tässä elämässä terveyden kannalta niin hyvin kuin toivoisin, niin se pahin on onneks jo jääny pois. Happirikastimenhan sain jättää huhtikuussa sairaalaan reilun vuoden käytön jälkeen ja pikku hiljaa myös kannettava happipullo jäi pois. Nyt ne on enää muisto vaan. Itse asiassa en edes muista, millasta oli kuunnella happirikastimen ääntä tai sotkeentua letkuun. Ajattelin tähän laittaa kuvia näistä koneista, niin saatte vähän käsitystä millasten pömpeleitten kanssa sitä on tullu elettyä. :)


Tällasella rikastimella happihoito alotettiin. Laitteesta saa 5l/min, mutta mulla tuli vaan 2-3l/min.
Tällasia rikastimia sain siirron jälkeen kotiin kaks kappaletta. Molemmista tuli happea enimmillään 8l/min ja molempia piti alussa pitää täysillä. Kova meteli oli ekaks aika järkytys, mutta kyllä siihen tottu.Iso pömpeli sisälsi nestehappea, jolla sitten pienemmän laitteet täytettiin. Pienemmästä laitteesta sai happea 4l/min ja isosta 6l/min. Pienessä happea sai vaan sisäänhengityksellä, mutta isossa oli myös jatkuva virtaus. Nyt jälkeenpäin oon miettiny, että miten edes kehtasin lähteä noitten kanssa ulos. Nyt tuntuu, etten ikinä lähtis mihinkään.

Ennen siirtoa pärjäsin hyvin happiviiksillä. Muistan nauraneeni ajatukselle happiviiksistä äitin kanssa ennen kuin ne sain. Sitten kun se kävi toteen, oli nauru aika kaukana. Kun siirryin naamarista takasin viiksiin, niin ne tuntu todella ihanilta. Syöminen oli ihanan helppoa ja hampaitten pesukin kävi tosta noin vaan. :)

Se happinaamari, jonka kanssa suurimman osan ajasta olin, ei ollu ihan näin umpinainen. Siinä oli isot reiät, josta sain mm. karkkia työnnettyä sisään ilman että aina tartti väsätä naamarin kanssa. Lisäks puhe kuulu paljon paremmin. Tätä naamaria mulle kyllä suositeltiin, sillä sen kanssa happiarvot kohos pienemmällä lisähappimäärällä korkeelle, mutta pidin pääni.

Monenlaisia saturaatiomittareja on tullu nähtyä. Tällanen kuvan mittari mulla on kotona. Se on kätevä, kun siinä ei oo mitään ylimääräsiä piuhoja. Ennen mittari aiheutti vaan stressiä, mutta nykyään mittailen saturaatioita ihan mielelläni. :)

Rinnakkaisblogi

Päätin luoda tämän blogin rinnalle uuden blogin, jossa jaan normaalia elämääni, nyt kun se vihdoin on alkanut. Siellä siis kirjottelen kaikkea tylsää ja tavallista. :D Sairausjutut jätän tän blogin puolelle. Linkki löytyy oikeasta yläkulmasta.

Tervetuloa lukemaan! :)

12.9. Hengityspoli

Eilen oli toivottavasti elämäni viimenen reissu hengityspolille. Olipa muuten ihanaa mennä sinne ilman happirikastimia.

Hoitaja oli ensin vähän yllättynyt, kun tulin ilman rikastimia. Mutta saturaatio näytti niin hyvältä, että hänkin ymmärssi etten niitä enää tartte. Saturaatio pyöri siis 98 paikkeilla eikä valtimoverinäytettä onneks tarvinnu ottaa. Yöoksimetri, jota olin pitäny edellisen yön, näytti myös hyviä arvoja. Yön saturaation keskiarvo oli sekin 98.

Kävelytestikin vielä tehtiin. Pelotti ensin vähän, että mitä jos saturaatio kuitenkin laskee vielä alle sallitun 90. Varsinkin, kun hoitaja sanoi, että jos niin tapahtuu, niin sitten pitää kattoa, mikä lisähappivirtaus olis sopiva. Tuli pelko siitä, että joudun jättään koulun kesken jos tarttenkin lisähappee. Mutta ei onneks niin käyny, vaan saturaatio pysyi koko ajan 97 kohdalla. Kyllä tuntu hyvältä ja fysioterapeutti, joka kävelytestin teki, oli myös erittäin onnellinen. Hän teki myös ensimmäisen kävelytestin ja sillonhan tilanne oli vähän toinen. Saturaatio laski 50:neen ja 6 minuutin kävely tuntui tosi raskaalta.

Kävelytestin jälkeen sain sitten luvan lähteä kotiin. Kaikki oli siis erinomaisesti. :) On tähän kyllä pitkä ja tosi vaikee matka kuljettu, mutta onneks kaikki käänty lopulta ihan hyvin. Nyt voin jatkaa elämää hyvillä mielin ja poistaa sairauksistani Hepatopulmonaarisen syndrooman. :)

Tuntemuksia koulun alusta

Oon ehtiny pari päivää olla nyt koulussa ja on kyllä ollu mukavaa. :) Oon tässä näitten päivien aikana tajunnu, että kyllä tällanen normaalielämä on paljon kivempaa kuin ainainen kotona makaaminen, vaikka viime viikolla vielä tuntu, etten ehkä haluakaan takasin opiskelemaan.

Omaan asuntoonkin muutto on ollu ihanaa. Oma rauha on kaivattua ja nyt saa tehdä just sitä mitä haluaa. Kämppäkin on kiva ja rauhallinen. Kyllä tykkään. :)

Vähän harmaita hiuksia aiheuttaa ongelmat kurssien kanssa, kun oon sillon kaks vuotta sitten syksyllä käyny niitä. Mutta kai se siitä opettajien avulla selviää.

Ekana päivänä tuntu vähän pahalta nähdä vanhoja luokkakavereita ja huomata kuinka pitkällä ne on jo opinnoissaan. Tuli sellanen olo, että oonko oikeesti muka näin kauan ollu poissa täältä.

Tykkään meijän nykysestä luokasta enemmän kuin entisestä. Oon löytäny samanhenkisiä ihmisiä paremmin kuin sillon viimeks. Niitten ansioista tuntuu jopa siltä etten haluais olla koulusta poissa ollenkaan. :D

Tässä kuussa mulla on kolme sairaalakäyntiä ja ne vähän stressaa, kun pitää matkustella edestakasin ja olla pois. Oon myös alannu pelkään, että jos turvotus johtuukin jostain tosi vakavasta ja jouduin jättään koulun taas kesken. En todellakaan haluais sitä, sillä nyt kaikki tuntuu vihdoin menevän hyvin.

Toivottavasti asiat tästä nyt selkiintyis, saisin sairaalakäynnit alta pois, turvotukselle löytyis joku harmiton syy ja voisin keskittyä täysillä opiskeluun.

Jooh, aika ajatuksenvirtaa tää kirjotus. Koittakaa ymmärtää jotain. :D

30.8. Munuaispoli

Tässä syksyn aikana tutkitaan munuaisten toiminta nyt oikein kunnolla. Ensimmäinen asia, mikä tutkimuksiin kuuluu, on joheksolkoe.

Aamu alkoi runsaalla nesteen juomisella. Sairaalassa ensimmäiseksi tiputettiin suoneen jodia. Sen jälkeen sai tehdä mitä halusi kahden tunnin ajan. Ite istuin kahvilassa ja söin aamupalaa. Kahden tunnin kuluttua otettiin ensimmäinen verikoe. Sen jälkeen piti kuluttaa aikaa seuraavat kaksi tuntia, jonka jälkeen oli toisen verikokeen vuoro.

Verikokeista näkyy, miten jodi poistuu kehosta eli miten munuaiset toimivat. Ainakin näin oon ymmärtänyt. Toivoisin, että tästä kokeesta vois löytyä syy turvotukselle, joka pahenee koko ajan. Selän turvotus ei enää laske yön aikana pois ja nilkatkin alkaa taas olla aika pahassa kunnossa. :( Kyllä harmittaa ja tuntuu tosi ikävältä. Mutta pakko kestää ja kovistella lääkäriä ensi maanantaina, kun on soittoaika.

Takaisin opiskelemaan

Juu, kyllä se on nyt niin, että oon jo niin hyvässä kunnossa, että voin palata takaisin opiskelemaan. :) Muistan kuinka viime vuonna tullessani kotiin ekaa kertaa ambulanssimies jutteli mulle, että ens syksynä oot sitten taas opiskelemassa. Sillon se tuntu ihan mahdottomalta, mutta toteutu kumminkin. :)

Asunto on jo hankittu. Tällä kertaa vuokrattiin yksityiseltä. Ensimmäinen asuntoni oli solu eikä siitä oikein tullu mitään. Oltiin niin erilaisia ihmisiä kämppiksen kanssa. Lisäksi opiskelija-asuntola oli tosi rauhaton.

Opiskelu oli aika tuskaa sillon viimeks. Olin jo niin sairas, että kaikki tuntu tosi raskaalta. Syksy vielä meni jotenkin, mutta joulun jälkeen kouluun palaaminen oli ihan hirveetä. Aloin kärsiä unettomuudesta ja koulumatkat oli pahentuneen hengitysongelman takia todella raskaita. Lopulta tulin kipeeks ja iskä haki mut kotiin. Sairastinkin sitten kokonaisen kuukauden. Kuun lopulla menin käymään hengitylääkärillä ja sieltä jouduin osastolle. Sillon diagnosoitoon Hepatopulmonaarinen syndrooma ja koulu jäi. Voi mikä helpotus se olikaan, sillä olin ihan poikki ja tuntu etten ois enää millään jaksanu opiskelua.

En oikein saanu kunnon kavereita sillon, kun olin aina niin väsyny, etten jaksanu mennä mihinkään yhteisiin tapahtumiin. Myös kunto oli niin huono, etten kehdannu mennä mukaan puuskuttamaan. Nyt toivonkin, että saisin uusia kavereita. Oon ollu viimeset vuodet niin yksinäinen, että edes yksi hyvä kaveri olis paikallaan. Poikaystäväkin olis kiva. Kaikki muut entiset kaverit on jo ehtiny sellasen hankkia sinä aikana, kun ite oon sairastanu.

Toivon todella, että nyt opiskelun myötä alkais uus, parempi ja mukavampi elämä. Viime vuodet on menny niin paljon sairauden kanssa kamppailessa, että nyt olis vihdoin mukava keskittyä vain elämään ja nauttimaan nuoruudesta. Toivottavasti se vihdoin onnistuis. :)

Helsinki, Kolmiosairaala 3.-4.8.

Reilu vuosi kulunu siirrosta ja vuosikontrollin aika. Alunperin ajan piti olla 27.7., mutta vanhemmilla oli sillon lomamatka, niin aikaa siirrettiin. Nyt päästiin viettämään päivä Helsinkiä kattellen ja illalla menin sitten sairaalaan.

Päivä oli kyllä mukava. Muistan kuinka vuosi sitten ennen siirtoa käytiin myös kattelemassa Helsinkiä. Tai kattelemassa ja kattelemassa, eipä siitä paljoa mitään tullu, kun olin niin heikossa kunnossa. Nyt jaksoin kävellä hyvin, jopa korkkarit jalassa. :D

Vanhemmat näytti mulle Kirurgisen sairaalan ja teho-osaston rakennuksen ulkoapäin. Tehon rakennusta oli vähän hassua kattella ja miettiä, että tuolla mä oon maannu.

Illalla mentiin sitten raitiovaunulla sairaalalle. Sain kahden hengen huoneen, jossa sain olla yksin. Se on aina kivaa. :)

Ilta meni koneella ja telkkaria kattellessa. Ei siinä mitään ihmeellistä tapahtunu.

Aamu alko sitten biobsialla. Se on aina jotenkin kamala kokemus. Mutta sen verran tottunu oon kaikenlaiseen tollaseen, että rauhottavaa lääkettä en tartte. Puudutuspiikki sattuu eniten. Ite näytteenottoneula ja näytteenotto ei enää satu, tuntuu vaan inhottavalta. Ennen biobsiaa tehdyssä ultrassa maksa näytti kuulemma voivan erinomaisesti. :)

Biobsian jälkeen oli edessä sitten neljän tunnin vuodelepo. Sinä aikana lääkäritkin kiersi. Mun lääkäri oli ilonen nähdessään mut näin hyvässä kunnossa. Hepatopulmonaarinen syndrooma on nyt kokonaan taakse jäänyttä elämää.

Turvotuksista mainitsin lääkärille. Vähän aikaa mua katteltuaan se totes: "Jos sä oot vaan lihonu". Vähän tuli kyllä paha mieli. Myönnän lihoneeni, mutta tunnen kyllä turvotuksen. Se tuntuu niin samalta kuin ennen siirtoa ja katoaa aina aamuksi. Ja nyt turvotus on siirtynyt jo rinnan alueellekin ja saa mu näyttämään 10 kiloa painavammalta.

Lääkäri veikkas turvotusten syyks myös kortisonia. Ainakin kuulemma naamastani näkee selvästi, että sitä kortisoni edelleen turvottaa. Niinpä kyseinen lääke ilokseni vihdoin lopetettiin. Nyt toivon saavani oman naamani takaisin ja pari kiloa painostakin olis mukava sen myötä saada lähtemään.

Muitakin lääkemuutoksia tuli. Vatsansuojalääkkeen ja nopeaan sydämen sykkeeseen määrätyn lääkkeen sain lopettaa. Fragminiakaan eli verenohennuslääkettä ei tartte enää pistää. Se on kiva, koska en olis enää keksiny uusia pistopaikkoja.

Vuodelevon jälkeen aloin valmistella kotiinlähtöä, kun hoitaja tuli kysymään, haluaisinko käydä juttelemassa eräälle tytölle toisessa huoneessa, jolle on ehkä tulossa maksansiirto. Lääkäri oli sellasta ehdottanu. Ja mielellänihän mä menin. Oli mukava jakaa kokemuksia ja vastailla kysymyksiin. Toivottavasti musta oli tytölle apua. Mun kokemukseni on aika vaikeita ja sain muistutella, että ei tää normaalisti näin vaikeata ole.

Koko reissusta jäi vähän huono maku suuhun. Tuntuu, että lääkärit ei ota niitä asioita todesta, jota ne ei selvästi nää. Eilen käytiin vanhempien kanssa tapahtumien yössä ja kyllä sieltä tultua olo olo tukala. Tuntu, että kehossa on kymmenen kiloa liikaa tavaraa. Pistää miettimään, että tänkö kanssa mun pitää nyt loppuelämäni elää, kun lääkärit ei mua usko, vaan väittävät vaan mun lihoneen. :/