Minä ja korona

Kuulun riskiryhmään aivan ehdottomasti, sillä syön immuunipuolustusta heikentävää lääkitystä. Oon myös töissä terveydenhuoltoalalla. Hankala yhtälö näinä aikoina.

Siirron jälkeen mulle iskostettiin aika vahvasti päähän, että todennäköisesti tuun saamaan perus flunssia helpommin jne. Oon omasta mielestäni äärettömän harvoin kipeänä. On ollut aikoja, että töissä lähes jokainen työkaveri lakoaa flunssasta ja mä vaan porskutan. Ja ei, mä en edes huolehdi hygieniastani mitenkään tervettä ihmistä enemmän. En oo näitten kymmenen vuoden aikana kokenut oikeastaan missään vaiheessa, että saisin jonkun taudin helpommin kuin perusterve ihminen.

Tällä hetkellä maailmaa pistää sekaisin korona ja erityisen vaarallinen sen on sanottu olevan riskiryhmille. Jotkut kaupat järjestää erityisiä aukioloaikoja riskiryhmille ja osa on vapaaehtoisessa karanteenissa. Mulla ei ole lupaa siihen. Mä olen terveydenhuollon ammattihenkilönä näinä aikoina velvoitettu käymään töissä. Ja ei, edes riskiryhmään kuuluvana mulla ei ole vastaan sanomista tai erityiskohtelua. Ainoastaan siinä vaiheessa esimies on velvoitettu työterveyden lausunnon perusteella etsimään mulle muun työtehtävän, jos joutuisin hoitamaan koronaa sairastavia potilaita.

Onneksi tämmöinen tilanne on omalla kohdalla melko epätodennäköinen. Mähän oon siis töissä psykiatrian puolella ja ainakaan tämän hetkisen tiedon perusteella meitä ei velvoiteta siirtymään somatiikan puolelle eli hoitamaan fyysisiä sairauksia.

Eipä mulla juurikaan ylipäätään ole sen suurempaa pelkoa koronaa kohtaan. Mun elinpiiri on sen verran pieni, että pidän epätodennäköisenä, että kyseisen taudin saisin. Toki niin voi käydä, sitä en kiellä. Siinä vaiheessa edessä taitaisi olla sairaalareissu. Mutta edes se ei ainakaan tällä hetkellä mietitytä sen ihmeemmin. Luotan suomalaiseen terveydenhuoltoon aika vankasti omien kokemusten kautta. Toki omaan suhtautumiseen voi vaikuttaa myös se, että en tosiaan oo sen suuremmin niitä perus flunssiakaan sairastanut ja siksi ehkä harhaisesti kuvittelen, ettei tämmöinenkään tauti missään tuntuisi. Mutta toisaalta, eipä sitä nyt etukäteen hirveästi kannata miettiä. Niin kauan kuin pysyn terveenä, koitan oman ammatin kautta pitää tämän yhteiskunnan pyörimässä.

Helmikuu 2010

Facebook toi eilen silmien eteen muiston kymmenen vuoden takaisesta käynnistä hengityspolilla. Se oli oikeastaan se käynti, mikä pisti viimein kaiken liikkeelle.

Aloin kymmenen vuotta sitten helmikuussa olla jo todella todella sairas ja fyysisesti huonossa kunnossa. Lopulta tammikuun lopulla tai helmikuun alussa mulle iski flunssa. Iskä haki mut silloin kotikotiin sairastaman. Olin tosi helpottunut silloin, että sain hetken tauon opiskeluista ja pääsin vanhempien luo, mutta kyllä mulla niihin aikoihin oli vielä vahva aikomus palata takaisin opiskelemaan. Kämppä jäi silloin juuri siihen kuntoon, että palaan muutaman päivän päästä taas takaisin.

No, sairastaminen venyi ja jos oikein muistan lopulta äiti aikaisti hengityspolin käyntiä. Muistan, että menin käynnille toivoen happiviiksiä, koska en siihen aikaan ihan käsittänyt, mitä se käytännössä tarkoittaa. No, se toive toteutui heti ensimmäisenä. Mullehan lykättiin jo odotustilassa saturaatiomittari sormeen ja se näytti niin huonoa lukemaa, että pääsin samantien kiinni happiviiksiin. Ja sille tielle jäin sitten useammaksi päiväksi.

Ehkä kaikista paras anti koko hengityspolin reissussa oli loppujen lopuksi se, että sain mun ongelmille viimein sen diagnoosin. Herranjumala että se oli helpottava tunne silloin. Helpottavaa oli myös kuulla, että maksansiirto auttaisi, vaikka kyseessä toki on iso leikkaus. Silloinen lääkäri tosin totesi mulle, että sairannhoitajan töitä en voi tehdä elinsiirtopotilaana. Se oli aika kova isku, ei mulla ollut mitään muuta haaveammattia. Hieman vanhentunutta tietoa selkeästi lääkärillä oli.

Ihan tarkalleen en muista, kuinka monta päivää lopulta vietin sairaalassa ja mitä kaikkea siellä tehtiin. Sen kuitenkin muistan, että yli oman synttäripäivän osastoaika meni. Mullahan on tosiaan synttärit helmikuun viimeinen päivä. Silloin itku silmässä anelin lääkäriltä, että pääsisin kotilomalle, olinhan kuitenkin täyttämässä pyöreitä vuosia eli 20 vuotta. Lääkäri päästi lopulta kotiin, mutta happirikastimen kanssa. Se otti koville, todella koville. Kotiin päästyä itkin omassa huoneessa ja mietin, että tämä on se tapa, jolla mä vietän 20-vuotissynttärit. Olin niin kateellinen kaikille terveille kavereille, joilla nuoruus oli kirkkaana edessä ja synttäreitä pääsi viettämään ihan eri tavalla.

Tänään tanssahtelin ruuanlaiton lomassa ja mietin tätä blogipostausta. Ulkona paistoi aurinko ja kyyneleet kohosi silmiin. Kymmenen vuotta sitten en olisi edes voinut kuvitella tanssivani, vaikka se on ollut aina itelle se ainoa liikuntamuoto, josta nautin. Heti silloin, kun happi alkoi jotenkin riittää, tanssin usein iltaisin yksinäni alakerran takkahuoneessa, kun muu perhe oli jo nukkumassa. On yllättävän rankkaa muistella näitä juttuja, siihen kymmenen vuoden takaiseen vuoteen mahtuu kuitenkin niin paljon epätoivoa ja surua, vaikka kaikki saikin lopulta onnellisen lopun. Se kaikki tuntuu myös niin äärettömän kaukaiselta. Oon joskus ennenkin tainnut mainita, että välillä pelottaa, etten osaisi olla enää niin vahva, jos kaikki yhtäkkiä romahtaisi.

Yksi vuosikymmen

Oon aina tykännyt muistella asioita tosi paljon. Elän joskus ehkä liikaa menneisyydessä, tulevaisuutta pelkään edelleen jollain tasolla pohtia. Ehkä se on jäänne vaikeimmista sairasteluajoista, jolloin tulevaisuuden miettiminen pelotti todella, koska ikinä ei tiennyt, mitä pahaa on edessä. Ja silloin sitä pahaa nimenomaan tuntui olevan jatkuvasti edessä.

Vuosi on vaihtunut ja samalla yksi kokonainen vuosikymmen on ohi. Siitä ajattelin nyt hieman kirjoittaa. Itselle nämä 10 viimeistä vuotta ovat olleet täynnä isoja tapahtumia ja todella suurta henkistä kasvua. Lueskelin tuossa juuri äsken päiväkirjaa kymmenen vuoden takaa kyyneleet silmissä. Teksti on niin äärettömän rankkaa. Välillä tosiaan mietin, miten ihmeessä jaksoin sen kaiken vain 20-vuotiaana nuorena tyttönä.

Kymmen vuotta sitten näihin aikoihin olin palaamassa jouloman jälkeen takaisin kouluun. Koko ajatus ahdisti, niin huonosti voin silloin sekä fyysisesti että henkisesti. Kärsin aivan valtavasta koti-ikävästi siihen aikaan ja lähinnä itkin yöt. Se oli todella rankkaa. Kaikista raskainta koko asiassa taisi olla se, että noihin aikoihin vielä kukaan ei tiennyt, miten sairas oikeasti olin. Lukuisissa tutkimuksissa ei näkynyt mitään ja sitä piti vain yrittää jaksaa. Muistan edelleen ne henkihieverissä tehdyt kauppareissut sun muut. Mähän kävin loppujen lopuksi noihin aikoihin puhumassa myös koulukuraattorin kanssa, saisiko omin opintoihin jonkinlaista helpostusta. Välillä tekisi niin mieli päästä halaamaan sitä nuorta tyttöä, joka siihen aikoihin vaan koitti jaksaa kaikesta huolimatta.

Onneksi tulevat vuodet toivat lopulta myös iloa, enemmän kuin ikinä osasin kuvitella. Pääsin takaisin opiskelemaan unelma-ammattiin, löysin ihania ystäviä ja sain aivan äärettömän määrän maailman parhaita kokemuksia. Kymmenessä vuodessa todella epävarmasta nuoresta neidistä on kasvanut lähes aikuinen nainen, joka pystyy katsomaan tällä hetkellä niitä taisteluja taaksepäin hymyillen ja olemaan itsestään aivan äärettömän ylpeä. Mä selvisin. Ja mikä tärkeintä, terveys on pysynyt hyvänä kaikki nämä kymmen vuotta. Lukuunottamatta alun pieniä ongelmia, oon saanut viimeiset kymmenen vuotta lähes aina mennä tarkastukseen vain todetakseni, että kaikki on todella hyvin. Sen toivon jatkuvan myös seuraavat kymmenen vuotta.

Koska nyt tosiaan tulee kuluneeksi tasan kymmenen vuotta siitä elämän raskaimmasta, mutta myös käänteentekevimmästä vuodesta sekä tietenkin itse elinsiirrosta, ajattelin, että voisin jakaa tänne ajatuksia siitä ajasta ja vuodesta esim. kuukausittain. En tiedä, onko mitään järkeä palata niihin rankkoihin aikoihin tai vaikeisiin tunteisiin, mutta kuten sanoin, mä rakastan muistelua. Ja koska kymmenen vuotta on kuitenkin jonkinlainen virstanpylväs, niin haluan sen tehdä. Näin ollen tämä blogi tulee tänä vuonna olemaan normaalia aktiivisempi. Niin ja onhan tälläkin paikalla tosiaan tänä keväänä kymmenvuotissynttärit.

Miten kertoa elinsiirrosta muille ihmisille?

Mun elinsiirrostani ja siihen liittyvistä tapahtumista tietää loppujen lopuksi hyvin harva. Vaikka täysin sinut asian kanssa koen olevanikin, on leikkauksesta silti yllättävän hankala kertoa etenkin uusille ihmisille. Tätä asiaa oon moneen kertaan joutunut pohtimaan ja etenkin viime aikoina asia on ollut usein mielen päällä.

Lapsena mun perussairaudesta tiesi parhaat kaverit. Mitä pidemälle koulussa mentiin, sitä harvemmalle asiasta kerroin. Lukiossa taisi olla enää ihan muutama ihminen, joka asiasta jotain tiesi. Heillekään en loppujen lopuksi tainnut ikinä kertoa, kuinka huonosti mulla loppuaikana alkoi mennä. Muistan kuinka nesteenpoistolääkkeet otin aina salassa, en halunnut kenenkään tietävän, että joudun syömään sellaisia.

Ammattikorkeakouluun palasin uudella yrittämällä 1,5 vuotta siirron jälkeen. Silloin leikkaus oli edelleen melko tuore juttu ja muistan kuinka halusin julistaa koko maailmalle asian. Niinpä heti ensimmäisessä tutustumispiirissä kerroin nykyiselle lähimmälle kaverille siirrostani. Muistan kuinka kyseinen kaveri sanoi ettei tätä asiaa varmaan luokan edessä kerrota. Mä taas nimenomaan halusin, että koko luokka tietää siitä. Samoihin aikoihin jaon myös Facebookissa aika avoimesti tunteita liittyen esim. vuosipäiviin tai erilaisiin kontrollitutkimuksiin. Sitä kautta myös ne lukioaikaiset ihmiset sai tietää, mitä mulle on tapahtunut.

2015 muutin Tampereelle ja täällä piti alkaa solmia uusia kaverisuhteita. Ystävästyin tytön kanssa, jonka kanssa melko aktiivisesti alkuun nähtiin. En missään vaiheessa kertonut omasta elinsiirrosta, vaikka tyttö kyllä jakoi omasta elämästään esim. äitinsä kuoleman. Nykyään ollaan hyvin harvoin enää tekemissä ja jälkeenpäin oon miettinyt, että ehkä se äidin kuolema olisi ollut itellä hyvä paikka kertoa omista vaikeista kokemuksista.
Viime syksynä sitten tutustuin toiseen tyttöön, jonka kanssa ollaan edelleen aktiivisesti tekemisissä ja tutustutaan jatkuvasti paremmin. Tämän tytön kanssa oon täysin samassa tilanteessa. En vaan oo saanut kerrottua elinsiirrosta. Joku siinä on ihan äärettömän hankalaa. Aina alkuun sitä ajattelee, että vielä en halua näin isosta jutusta kertoa. Sitten aika kuluu ja yhtäkkiä huomaa, että jatkuvasti koko asiaa on vaikeampi ottaa puheeksi. Oon ylipäätään aina ollut tosi huono kertomaan omista asioistani ihmisille ja saatan hyvin pitää niitä kaikista syvimpiä tunteita ja ajatuksia vain itelläni.

Kavereitten lisäksi myöskään töissä ei tiedetä mun kokemuksista. Alkuun kun kolme vuotta sitten sijasuuden sain, niin ihan jo äitin ohjeistamana päätin etten asiaa kerro. Kai sitä jotenkin ajattelee, että esimiehet saattaa olla ennakkoluuloisia  eivätkä ota töihin ollenkaan, jos asiasta saavat tietää. No, sijaisuus työpaikalla jatkui ja jatkui ja lokakuun alusta mut vakinaistetaan. Kukaan ei edelleenkään tiedä, että oon elinsiirtopotilas. Välillä tosissani mietin, että haluaisin asiasta kertoa, mutta en yhtään tiedä, miten. Tuntuisi jotenkin oudolta ottaa yhtäkkiä asia puheeksi näin pitkän salailun jälkeen. Työhöntulotarkastuksessa melkein toivoin, että tieto elinsiirrosta olisi tullut esimiehen korviin, mutta eihän sellaisia asioita tietenkään työterveydestä jaeta. Ehkä asiasta olisi ollut helpompi kertoa muille jos edes esimies tietäisi siitä.

Näinkin ison asian salailu aiheuttaa välillä aika isoja ongelmia. Joudun jättää kertomatta joitain asioita kokonaan sen takia tai muuttamaan totuutta, jotta ihmiset ei ihmettele joitain asioita. Oon joskus joutunut pohtimaan, mitä sanon, kun ihmiset ihmettelee, mitä oon tehnyt lukiosta pääsyn jälkeen, kun opiskelemaan on lähtenyt vasta ns. kaksi vuotta myöhässä. En voi kertoa, että keskussairaala on mulle itse asiassa aika tuttu paikka. Lääkkeet joudun ottamaan aina salassa. Tyhy-päivissä en sauno sen takia, että joku voisi nähdä mun arven. Salaan oikeastaan tosi isoa osaa mun elämästäni. Joskus mietin, että jos yhtäkkiä vointi romahtaisikin niin, että joudun osastolle. Siinä vaiheessa asiaa alkaisi olla aika vaikea selitellä töissä.

Työpaikalla tuskin asiaa kaikesta huolimatta tuun ikinä kertomaan. En nyt muutenkaan siellä niin paljon elämääni jaa loppujen lopuksi kuitenkaan. Kavereiden kanssa sitten on eri asia. Tiedän ettei kaverisuhde ikinä voi syventyä ellei ite oo valmis jakamaan asioita. Ehkä eniten pelkään sitä sääliä, mitä nää mun jutut herättää. Kyllähän ne kerrottuna kuulostaa ihan hirvittävän rankoilta. Ja olihan ne sitä. Toisaalta en myöskään ehkä halua oikeasti kertoa ihmisille, kuinka raskasta se kaikki oikeasti silloin oli. Ei mun opiskelukaverinikaan todellisuudessa taida ihan tarkkkaan tietää, mitä kaikkea oikeasti silloin aikoinaan kävin läpi. Vaikka kyseessä periaatteessa on pelkkä leikkaus, niin se on kuitenkin tosi henkilökohtainen juttu ja siihen liittyy niin paljon kaikkea muutakin.

Tulevan miehen kanssa on onneksi se puoli, että hän taatusti tulee näkemään mun arpeni jossain vaiheessa. Se on aika hyvä kohta kertoa kaikesta. Ehkä mun pitäisi kaverinkin edessä vaan pomppia alasti, niin että hän arven näkisi ja siitä jotain kysyisi. :D

2.8. Helsinki, vatsakeskuksen poliklinikka

Niin se kolme vuotta on vierähtänyt ja oli taas aika käydä Helsingin päässä näyttäytymässä.

Verrattuna kolmen vuoden takaiseen käyntiin, tällä kertaa posti toi mukanaan verikoetilaukset, joiden kanssa pystyin menemään Tampereella labraan. Ihana helpotus, sillä muuten olisin taas joutunut lähtemään Helsinkiin aivan jumalattoman aikaisin. Tosin ei se verikokeitten otto Tampereen päässä ihan putkeen mennyt.

Kävin maanantaina labroissa ennen kesälomareissua. Huvitti tilanne, jossa katselin näyteputkia ja laskeskelin niiden määrää. 12 kappaletta oli Helsingin tilaamia näytteitä ja siihen vielä päälle kaksi biopankin näytettä. (Liityin tosiaan biopankkiin, sillä haluan auttaa kaikilla mahdollisilla tavoilla, mitkä vaan ovat mahdollisia.) Yhteensä putkia oli siis 14 kappaletta. Labranhoitaja huomasi, kun putkia laskin mielessäni ja ilmeisesti luuli, että kauhuissani määrää katson. Hän nimittäin kysyi multa, tekeekö mun kenties pahaa tai pyörrynkö helposti. Totesi myös ääneen, että ehkä biopankkinäytteet olisi pitänyt jättää toiseen kertaan, kun verta pitää nyt muutenkin niin kamalan paljon ottaa. Koitin siinä sitten vakuutella, että kaikki on ihan ok eikä mua ihan helposti kyllä ala heikottaa. Sen verran hyvin oon tottunut siihen, että verta otetaan monta putkiloa.

Iltapäivällä sain sitten labrasta puhelun, että yksi näytteistä oli käsitelty väärin ja mun pitäisi tulla uudestaan käymään labrassa. Ilmeisesti ionisoitu magnesium on Tampereella sen verran harvinainen näyte, että sen kanssa ei ole totuttu toimimaan. Labrahoitaja sitä kyllä jo aamulla kovasti ihmetteli ja näytteestä netistä tietoa etsi. Niinpä sitten torstaiaamuna suuntasin uudelleen labraan. Kovasti labranhoitaja silloin asiaa pahoitteli ja kun kerroin olevani kesälomalla, niin vielä enemmän tuli pahoitteluja.

Tänä vuonna menin sitten ensimmäistä kertaa yksin Helsinkiin, kun vanhemmilla ei enää lomaa ollut. Sen verran tottunut pääkaupunkiseudulla liikkuja nykyään olen, kiitos siskon asumisen siellä, että eipä vanhempia enää mihinkään olisi edes tarvinnut. Onnibussilla reissasin, sehän jättää mukavasti ihan Meilahden sairaalan viereen.

Ennen vastaanottoa ehdin juoda kahvit sairaalan kahviossa. Hetken sai taas oikeaa paikkaa etsiä, sen verran tuntematon Meilahden sairaala itselle on. Hassua oli myös ilmoittautua ihan oikealle ihmiselle, kun Taysissa ilmoittautumiset hoidetaan koneellisesti.

Jälleen kerran odotin, että mua vastassa olisi ollut joku niistä kirurgeista, jotka mua hoiti silloin aikoinaan. Musta olisi kiva nähdä leikannut kirurgini ja näyttää hänelle, kuinka mahdottoman hyvin voin nykyään. Ilmeisesti nämä kirurgit eivät kuitenkaan kauhean usein poliklinikkavastaanottoja pidä tai ainakaan omalle kohdalle ei ole kyllä sellaista koskaan sattunut. Lisäksi mut leikannut kirurgi taitaa ehkä olla jo eläkkeellä.

Vastassa oli sama lääkäri kuin kolme vuotta sitten. Mitään erityistä puhuttavaa meillä ei tälläkään kertaa ollut. Kerroin, että kaikki on tosi hyvin edelleen. Lääkäri hieman kyseli, miten usein käyn Taysissa. Kovasti Tays kehuja sai hyvästä ja tiivistä hoidosta. Ja tottahan se on. Pitää kyllä olla onnellinen, että omasta kotikaupungista löytyy sairaalassa, jossa pystytään hoitamaan asiantuntevasti elinsiirtopotilaita.

Lääkelistaa lääkäri piti erittäin siistinä ja hyvänä. Ilmeisesti vastaanotolle tulevilla potilailla on usein jotain ongelmaa, koska lääkäri oli jotenkin niin hämillään kaikesta. Hän jopa kysyi, että onko meillä mitään, mistä pitäisi olla huolissaan. Ei onneksi ole. Kovasti sain kuulla perusteluja siitä, minkä takia mun pitää käydä Helsingissä näyttäytymässä. Ei mulla henkilökohtaisesti ole mitään sitä vastaan, että tasaisin väliajoin käyn myös Helsingin päässä. He ovat kuitenkin yksi mun hoitoyksiköistä ja kuten lääkäri sanoi, jos jotain yhtäkkiä menisikin pieleen, pystyvät he olemaan siellä paremmin mun tilanteesta kartalla, kun välillä näkevät mut ihan livenä.

Lopuksi lääkäri sitten otti esiin lapset ja mahdollisen raskauden. Ilmeisesti alan olla siinä iässä, että lääkäreiden mielestä olisi aika alkaa hommata lapsia. :D Piti nimittäin taas kertoa, että eivät ne lapset kyllä vielä mitenkään ajankohtaisia ole. No, lääkäri silti kertoi, miten lääkitystä muutetaan jos raskaaksi tulen. Cellcept lopetetaan ja Sandimmun-annosta nostetaan. Rinnalle kuulemma aloitettaisiin myös pieni annos kortisonia. Siitä kyllä haluan keskustella sitten, kun asia ehkä joskus ajankohtainen on. Kortsioni nimittäin näkyy mulla heti kasvoissa ja sitä en missään nimessä halua. Mutta niin, tykkäsin kyllä siitä tavasta, jolla lääkäri raskaudesta puhui. Ei kertaakaan sanaa riskiraskaus tai muuta vakuuttelua siitä. että kyllä elinsiirtopotilaskin voi lapsia hankkia. Hän vain totesi, että sitten kun lapsia hankit.

Yhteensä vastaanotto kesti reilut 5 minuuttia. Seuraavan kerran taas sitten kolmen vuoden päästä, sen pitempiä välejä ei kuulemma myönnetä. Mä itse asiassa olin tästä vähän yllättynyt, olin ihan valmistautunut siihen, että tuun heti ensi vuonna uudestaan, kun siirrosta tulee tasan kymmenen vuotta. No, ehkä kolmen vuoden päästä se raskauskin on sitten ajankohtaisempi aihe.

Lopulta mulle jäi sitten luppoaikaa neljä tuntia ennen junan lähtöä takaisin Tampereella. Syy tosin oli ihan oma. Mulla jotenkin oli sellainen mielikuva, että lääkäri viime kerralla puhui biobsiasta. Kutsussa ei toki sellaisesta mitään mainittu ja kun paikkana oli poliklinikka, niin periaatteessa jo siitä olisi voinut päätellä, että ei sellaista varmaan oteta. Ja olisihan asia selvinnyt soittamalla. Sen sijaan kuitenkin vaan päätin ottaa reilusti aikaa ennen paluumatkaa. Nopeasti se lopulta onneksi meni nauttiessa kesäisestä Helsingistä. Luulisi vain, että se biopsia joskus on edessä. Ehkä seuraavalla kerralla?

2.7. Ihotautipoli

Munuaislääkäri teki musta lähetteen ihotautipolille huhtikuussa, kun vastaanotolla hän oli hetken katsellut mun selän luomia. Ihan tyytyväinen olin, että pääsen luomitarkastukseen, sillä aika huonosti niitä tulee itse seurailtua. Ainakaan niistä paikoista, joihin ei itse ilman peiliä näe. Hieman toki jännitti, että jospa taas löytyykin poistettavia luomia. Multahan viime syksynä poistettiin kädestä yksi luomi ja kyllä silloin tulosten odottaminen hieman meinasi jännittää.

Itse luomitarkastus oli todella nopea. Lääkäri katseli suurennuslasin tapaisella kapistuksella mun koko kroppani läpi. Takapuolen seisaaltaan ja etupuolen makuultaan. Yhtäkään valokuvaa tai pidempää tarkastelua mikään luomi ei vaatinut, joten päättelin siitä, että huolta ei ole. Lääkäri ei mitään nimittäin sanonut asiasta.

Luomien tutkimisen jälkeen lääkäri kiinnitti huomiota mun kasvoihini ja akneen, joka aina vain vaivaa. Sanoinkin lääkärille, että oon jo aika lailla luovuttanut koko homman suhteen, kun ei oikein mistään löydy pysyvää apua. Antibioottirasvoja aina välillä kasvoihin lätkin, mutta niiden teho ei kovin kauaa käytön jälkeen kestä.

Aikansa lääkäri pohti, aloittaisiko mulle jonkin antibioottikuurin suun kautta. Roacuttan-kuuriahan en saa missään nimessä syödä, sillä se on niin raskas maksalle. Lääkäri kyllä kyseli multa, toimiiko mun maksa ja munuainen täysin normaalisti. Hieman siinä vaiheessa pelkäsin, että mun pitää tässä itse alkaa valistaa lääkäriä ja kertoa, että ainakaan tuota kyseistä kuuria en saa syödä. En oo varmaan ikinä kertonut, mutta teini-ikäisenä söin hetken keltarauhashormonia, kun kuukautiset eivät alkaneet. Taysin gynekologi sen mulle määräsi. Seuraavan kerran, kun kävin maksapolilla, niin lääkäri oli asiasta aivan kauhuissaan. Hän mulle silloin järkyttyneenä kertoi, kuinka maksan vajaatoimintaa sairastava ei missään nimessä saisi syödä keltarauhashormonia. Siitä on jäänyt ehkä jonkinlainen kammo sitä kohtaan, että edes alan ammattilaiset eivät aina tiedä kaikkea. Niinpä usein luotan lääkeasioissa vain maksa- ja munuaispuolen lääkäreihin, joilla on kunnollista tietoa elinsiirrosta ja sen mukanaan tuomista erilaisista rajoituksista mm. lääkityksen suhteen.

No, lopulta tämä lääkäri onneksi totesi, että hänen pitää tutkia mun papereita ja lääkitystä ihan rauhassa ennen kuin voi alkaa määrätä mulle mitään pillerilääkitystä. Antibioottirasvasta sen sijaan sain taas reseptin.

Hyvä mieli käynnistä jäi. Onhan se kiva, että joku vielä jaksaa yrittää mun naamani kanssa, vaikka itse tosiaan oon jo aika sinut koko asian kanssa.

Ps. Kutsu Helsinkiin tuli viimein, 2.8. on aika. Ennen sitä käyn tietenkin verikokeissa, aika lista niitä tuntui nyt olevan. Viimeksi lääkäri puhui, että tällä kerralla otetaan sitten taas biobsia, mutta mitään mainintaa siitä ei kyllä kutsussa ollut. Aika on klo 13:30, mikä on ihan kiva, niin ei tarvitse yöpyä Helsingin päässä tai lähteä aamulla ihan järkyttävän aikaisin liikkeelle.

14.6. Maksapoli

Tulipa käytyä jälleen kerran yövuoron päälle tarkastuskäynnillä.

Lääkärinä oli tällä kertaa samainen nainen, jonka olen nähnyt viimeksi pari vuotta sitten. Jälleen aluksi muisteltiin siis yhdessä menneitä tapahtumia ja sitä, kuinka huonossa kunnolla olinkaan 9 vuotta sitten. Välillä on kyllä ihan kiva nähdä näitä lääkäreitä, jotka ovat aikoinaan mut nähneet ennen siirtoleikkausta. Lääkäri nimittäin vaikutti ihan aidosti ilahtuneelta, kun kerroin, että kaikki on edelleen tosi hyvin.

Päänsäryn tämä lääkäri otti puheeksi. Hetken hän jo tuntui miettivän, että pitäisikö siihen määrätä ihan jotain oikeaa migreenilääkettä, kun tällä hetkellä syön vain tarvittaessa Buranaa Ja Panadolia. Olisi kyllä ihan kiva kokeilla jotain muutakin, sillä noita tabletteja joudun välillä ottamaan melko monta ja silti särky saattaa pahimmillaan kestää yli vuorokauden. Toisaalta en kuitenkaan ehkä usko tämän säryn olevan varsinaista migreeniä. Päänsäryt nimittäin alkoivat vasta siirron jälkeen ja Sandimmunin haittavaikutuksiin kuuluu nimenomaan päänsärky. Kyseessä taitaa siis olla se, vaikka toki toispuoleinen särky hieman migreeniinkin viittaa. Jäykistä niskoista ei kuitenkaan ole kyse, kuten yksi lääkäri aikoinaan arveli. Se on käyty toteamassa hierojalla.

Verikokeita tietenkin tarkasteltiin jälleen. Maksa-arvot ovat edelleen aivan loistavat. Hemoglobiini tuttuun tapaan hieman matala, Krea taas pikkaisen korkea. CyA-pitoisuus oli nyt 89 ja siinä se saa ollakin.

Lääkäri kyseli myös, onko mulla perhettä tai kumppania. No ei ole. Totesi hän myös ohimennen, että heillä kyllä on maksasiirtopotilaita, jotka ovat saaneet lapsen. Jos sellaisen aikoo hankkia, asia pitää tietenkin ilmoittaa ensin hoitaville lääkäreille. Tämä olikin mulla hyvin tiedossa. Lastahan ei saa alkaa edes yrittää ennenkuin lääkärit ovat asiasta tietoisia, sillä Cellcept on ainakin sellainen lääke, että se saattaa aiheuttaa sikiössä epämuodostumia. No, nuo asiat nyt eivät ole vielä mitenkään ajankohtaisia itselle.

Niin ja kysyi lääkäri myös sitä, tiedänkö, ovatko mun munuainen ja maksa samalta luovuttajalta. Muistelen kyllä, että tällaista ei oo mulle ikinä kerrottu. Ilmeisesti kuitenkin ovat, näin lääkärikin arveli. Oon taas viime aikoina välillä ajatunut jostain syystä pohtimaan sitä asiaa, että jonkun on pitänyt kuolla, että minä oon saanut mnahdollisuuden terveeseen elämään. Eihän sitä asiaa pitäisi liikaa miettiä, mutta väkisin se joskus mieleen tulee...

Seuraava käynti maksapuolella on vuoden päästä. Verikokeita halutaan silti ottaa melko usein, 3kk välein. Onhan se hyvä, että pitävät huolta musta. Helsingin kutsua odottelen edelleen, kyllä sen varmaan olisi pitänyt jo tulla, jos heinäkuussa olisi aika sinne. Ovat ilmeisesti unohtaneet mut ihan täysin. Parin viikon päästä on sitten luomitarkastus. Toivottavasti siinä ei selviä mitään ikävää.