2.7. Ihotautipoli

Munuaislääkäri teki musta lähetteen ihotautipolille huhtikuussa, kun vastaanotolla hän oli hetken katsellut mun selän luomia. Ihan tyytyväinen olin, että pääsen luomitarkastukseen, sillä aika huonosti niitä tulee itse seurailtua. Ainakaan niistä paikoista, joihin ei itse ilman peiliä näe. Hieman toki jännitti, että jospa taas löytyykin poistettavia luomia. Multahan viime syksynä poistettiin kädestä yksi luomi ja kyllä silloin tulosten odottaminen hieman meinasi jännittää.

Itse luomitarkastus oli todella nopea. Lääkäri katseli suurennuslasin tapaisella kapistuksella mun koko kroppani läpi. Takapuolen seisaaltaan ja etupuolen makuultaan. Yhtäkään valokuvaa tai pidempää tarkastelua mikään luomi ei vaatinut, joten päättelin siitä, että huolta ei ole. Lääkäri ei mitään nimittäin sanonut asiasta.

Luomien tutkimisen jälkeen lääkäri kiinnitti huomiota mun kasvoihini ja akneen, joka aina vain vaivaa. Sanoinkin lääkärille, että oon jo aika lailla luovuttanut koko homman suhteen, kun ei oikein mistään löydy pysyvää apua. Antibioottirasvoja aina välillä kasvoihin lätkin, mutta niiden teho ei kovin kauaa käytön jälkeen kestä.

Aikansa lääkäri pohti, aloittaisiko mulle jonkin antibioottikuurin suun kautta. Roacuttan-kuuriahan en saa missään nimessä syödä, sillä se on niin raskas maksalle. Lääkäri kyllä kyseli multa, toimiiko mun maksa ja munuainen täysin normaalisti. Hieman siinä vaiheessa pelkäsin, että mun pitää tässä itse alkaa valistaa lääkäriä ja kertoa, että ainakaan tuota kyseistä kuuria en saa syödä. En oo varmaan ikinä kertonut, mutta teini-ikäisenä söin hetken keltarauhashormonia, kun kuukautiset eivät alkaneet. Taysin gynekologi sen mulle määräsi. Seuraavan kerran, kun kävin maksapolilla, niin lääkäri oli asiasta aivan kauhuissaan. Hän mulle silloin järkyttyneenä kertoi, kuinka maksan vajaatoimintaa sairastava ei missään nimessä saisi syödä keltarauhashormonia. Siitä on jäänyt ehkä jonkinlainen kammo sitä kohtaan, että edes alan ammattilaiset eivät aina tiedä kaikkea. Niinpä usein luotan lääkeasioissa vain maksa- ja munuaispuolen lääkäreihin, joilla on kunnollista tietoa elinsiirrosta ja sen mukanaan tuomista erilaisista rajoituksista mm. lääkityksen suhteen.

No, lopulta tämä lääkäri onneksi totesi, että hänen pitää tutkia mun papereita ja lääkitystä ihan rauhassa ennen kuin voi alkaa määrätä mulle mitään pillerilääkitystä. Antibioottirasvasta sen sijaan sain taas reseptin.

Hyvä mieli käynnistä jäi. Onhan se kiva, että joku vielä jaksaa yrittää mun naamani kanssa, vaikka itse tosiaan oon jo aika sinut koko asian kanssa.

Ps. Kutsu Helsinkiin tuli viimein, 2.8. on aika. Ennen sitä käyn tietenkin verikokeissa, aika lista niitä tuntui nyt olevan. Viimeksi lääkäri puhui, että tällä kerralla otetaan sitten taas biobsia, mutta mitään mainintaa siitä ei kyllä kutsussa ollut. Aika on klo 13:30, mikä on ihan kiva, niin ei tarvitse yöpyä Helsingin päässä tai lähteä aamulla ihan järkyttävän aikaisin liikkeelle.

14.6. Maksapoli

Tulipa käytyä jälleen kerran yövuoron päälle tarkastuskäynnillä.

Lääkärinä oli tällä kertaa samainen nainen, jonka olen nähnyt viimeksi pari vuotta sitten. Jälleen aluksi muisteltiin siis yhdessä menneitä tapahtumia ja sitä, kuinka huonossa kunnolla olinkaan 9 vuotta sitten. Välillä on kyllä ihan kiva nähdä näitä lääkäreitä, jotka ovat aikoinaan mut nähneet ennen siirtoleikkausta. Lääkäri nimittäin vaikutti ihan aidosti ilahtuneelta, kun kerroin, että kaikki on edelleen tosi hyvin.

Päänsäryn tämä lääkäri otti puheeksi. Hetken hän jo tuntui miettivän, että pitäisikö siihen määrätä ihan jotain oikeaa migreenilääkettä, kun tällä hetkellä syön vain tarvittaessa Buranaa Ja Panadolia. Olisi kyllä ihan kiva kokeilla jotain muutakin, sillä noita tabletteja joudun välillä ottamaan melko monta ja silti särky saattaa pahimmillaan kestää yli vuorokauden. Toisaalta en kuitenkaan ehkä usko tämän säryn olevan varsinaista migreeniä. Päänsäryt nimittäin alkoivat vasta siirron jälkeen ja Sandimmunin haittavaikutuksiin kuuluu nimenomaan päänsärky. Kyseessä taitaa siis olla se, vaikka toki toispuoleinen särky hieman migreeniinkin viittaa. Jäykistä niskoista ei kuitenkaan ole kyse, kuten yksi lääkäri aikoinaan arveli. Se on käyty toteamassa hierojalla.

Verikokeita tietenkin tarkasteltiin jälleen. Maksa-arvot ovat edelleen aivan loistavat. Hemoglobiini tuttuun tapaan hieman matala, Krea taas pikkaisen korkea. CyA-pitoisuus oli nyt 89 ja siinä se saa ollakin.

Lääkäri kyseli myös, onko mulla perhettä tai kumppania. No ei ole. Totesi hän myös ohimennen, että heillä kyllä on maksasiirtopotilaita, jotka ovat saaneet lapsen. Jos sellaisen aikoo hankkia, asia pitää tietenkin ilmoittaa ensin hoitaville lääkäreille. Tämä olikin mulla hyvin tiedossa. Lastahan ei saa alkaa edes yrittää ennenkuin lääkärit ovat asiasta tietoisia, sillä Cellcept on ainakin sellainen lääke, että se saattaa aiheuttaa sikiössä epämuodostumia. No, nuo asiat nyt eivät ole vielä mitenkään ajankohtaisia itselle.

Niin ja kysyi lääkäri myös sitä, tiedänkö, ovatko mun munuainen ja maksa samalta luovuttajalta. Muistelen kyllä, että tällaista ei oo mulle ikinä kerrottu. Ilmeisesti kuitenkin ovat, näin lääkärikin arveli. Oon taas viime aikoina välillä ajatunut jostain syystä pohtimaan sitä asiaa, että jonkun on pitänyt kuolla, että minä oon saanut mnahdollisuuden terveeseen elämään. Eihän sitä asiaa pitäisi liikaa miettiä, mutta väkisin se joskus mieleen tulee...

Seuraava käynti maksapuolella on vuoden päästä. Verikokeita halutaan silti ottaa melko usein, 3kk välein. Onhan se hyvä, että pitävät huolta musta. Helsingin kutsua odottelen edelleen, kyllä sen varmaan olisi pitänyt jo tulla, jos heinäkuussa olisi aika sinne. Ovat ilmeisesti unohtaneet mut ihan täysin. Parin viikon päästä on sitten luomitarkastus. Toivottavasti siinä ei selviä mitään ikävää.

Vertaistuki

Aina välillä pyörittelen päässäni ajatuksia siitä, että lähtisin mukaan vertaistukitoimintaan. Muistan edelleen, kuinka paljon kaipasin silloin omina pahimpina sairausvuosina puhumista jollekin, joka olisi ymmärtänyt edes vähän siitä, mitä oikeasti kävin läpi. Perhe toki mulla oli aina tukena, mutta ei se koskaan kuitenkaan ollut täysin sama asia.

Mun tilanteesta vaikean teki toki se, että oikeastaan kukaan ei ollut käynyt läpi samaa, mitä sillä hetkellä koin. Ennen siirtoa olisin tosi paljon halunnut jakaa kokemuksia jonkun sellaisen kanssa, joka myös oli roikkunut happirikastimessa kiinni. Ei sellaisia vain löytynyt. Siirron jälkeen hapen tarve vain paheni, olisin silloinkin halunnut kuulla joltain saman asian eläneeltä tsemppiä siitä, että kyllä tästä selvitään.

Ennen kuin siirto vielä oli edes kovin ajankohtainen, juttelin sähköpostin välityksellä tytön kanssa, jonka löysin sattumalta netistä. Kyselin sillon paljon itse leikkauksesta, sairaalassa olosta ja elämästä siirron jälkeen.

Munuais- ja maksaliiton kautta sain kyllä itelleni vertaistukihenkilön ja tietyissä asioissa hänelle puhuminen auttoi. Muistan esimerkiksi siirron jälkeen kysyneeni kaikki typerimmätkin kysymykset häneltä. Oli kiva puhua jollekin, joka tiesi asioita lääkkeistä ja siirron tuomista rajoituksista. Hyödyin myös paljon keskusteluista sairaalassa tapaamaani tytön kanssa, joka sai maksansiirron vain viikko ennen mua. Hänen kanssaan oli mukava jakaa ajatuksia heti leikkauksen jälkeisistä tunnelmista, vaikka taustat olivatkin ihan erilaiset.

Tän blogin kautta tapasin joitain vuosia sitten tytön, jolla oli jo hyvin paljon samanlaisia kokemuksia takana kuin mulla. Häntäkin oli kiva tavata, vaikka siinä vaiheessa omasta siirrosta oli takana jo sen verran aikaa, että mitään akuuttia tarvetta vertaistuelle ei enää ollut. Mutta toki niitä omia ajatuksia on aina mukava jakaa jollekin, joka oikeasti tietää mm., mitä on elää happirikastimen kanssa.

Itsekin oon kerran saanut olla tukea antamassa. Olin aikoinaan kontrollissa Helsingissä, kun mut leikannut kirurgi pyysi, jos voisin käydä juttelemassa tytölle, joka mahdollisesti on joutumassa/pääsemässä siirtolistalle. Menin tytön huoneeseen ja hetki juteltiin. Olin siihen aikaan palannut muistaakseni melko äskettäin takaisin opiskelijaelämään ja koitin luoda tyttöön uskoa siitä, että kyllä kaikki järjestyy ja elinsiirron jälkeen on mahdollista elää täysin normaalia elämää. Toivottavasti mun käyntini ja näkemiseni auttoi tyttöä edes vähän.

Joku kerta vielä tartun tähän asiaan kunnolla ja selvitän, miten vertaistukihenkilöksi on mahdollista päästä. Haluan hyödyntää jollain tavalla kaikkia niitä rankkoja kokemuksia, joita oon käynyt läpi.

Munuaispoli 2.4.

Ennen munuaispolin käyntiä sain viime perjantaina sairaanhoitajalta soiton, jossa hän kysyi, voisinko tulla paikalle jo tuntia aikasemmin ja antaa kandin tutkia. Lääkärin olisin tavannut sitten vasta puoli tuntia alkuperäistä aikaa myöhemmin. Olisin toki tällaiseen järjestelyyn suostunut, oon ihan mielelläni kandien harjoittelukappale. Esteeksi nousi vain se, että jälleen kerran olin tulossa vastaanotolle suoraan yövuorosta, joten klo 8 en millään olisi vielä paikalle kerennyt. Sairaanhoitaja puhelimessa ymmärsi tämän erittäin hyvin ja lisäsi vielä itse päälle, että mun pitää päästä yövuoron jälkeen pian nukkumaan, joten pitäydytään senkin takia alkuperäisessä ajassa.

Aika oli siis klo 9 ja oli muuten täydellinen aika yövuoron jälkeen. Ehdin tulla kotiin, vaihtaa vaatteet ja sen jälkeen hypätä pyörän selkään. Usein yövuoron jälkeen on joutunut odottelemaan tai jopa koittamaan vähän nukkua, kun aika on ollut joskus aamupäivällä.

Lääkärikin oli kerrankin täysin ajoissa, varmaan sen vuoksi, että olin päivän ensimmäinen potilas. Huoneessa odotti taas kerran täysin tuntematon nuori naislääkäri. Hän teki perustutkimukset ja kertoi, että Krea on nyt 105 ja CyA 88. Mähän oon tässä talven mittaan rampannut useammin verikokeissa, kun Krea-arvo lähti yllättäen nousuun. Syynä loppujen lopuksi oli ilmeisesti se, että CyA-arvo on silloin ollut korkeampi ja se lääkehän vaikuttaa munuaisiin. Kuulemma CyA-arvo saisi oikeasti olla jossain 100 paikkeilla, mutta koska sen vaikutus näkyy mulla heti munuaisarvossa, niin 88 saa riittää.

Lääkäri katseli myös luomia ja tuli siihen tulokseen, että laittaa lähetteen ihotautipolille luomien tarkastusta varten. Eipä siinä mitään, ihan hyvä, että ne joku asiantuntija tarkastaa. Joskus mietin, että oon tän sairautenu ansioista kyllä normaalia kansalaista paljon paremmassa tarkkailussa ja jos joskus jotain viitettä jostain toisesta sairaudesta tulisi, niin se löydettäisiin todennäköisesti paljon nopeammin kuin terveellä ihmisellä. Niin ja ihotautipolille meno on senkin vuoksi ihan kiva juttu, että ehkä siellä saan jotain vinkkejä myös tämän aknen kanssa taisteluun.

Kaiken kaikkiaan vastaanotto kesti 10 minuuttia ja koko reissukin oli ohi jo tunnissa. Hyvin pääsin siis nukkumaan. Seuraava kerta munuaispuolella on vuoden päästä, maksapuoli sen sijaan ilmeisesti kutsuu paikalle vielä ennen kesää. Ja tänä vuonna tulee kuluneeksi kolme vuotta viime Helsingin reissusta, saa nähdä, muistaako ne mua siellä ollenkaan. Periaatteessa voisin hyvin jättää tämän vuoden väliin ja mennä vasta paikalle vasta ensi vuonna, kun siirrosta tulee kuluneeksi kymmenen(!) vuotta.

18.1. Hammaslääkäri

Mulle aina tasaisin väliajoin on eri lääkärit muistutelleet tarkastuksissa, että hammaslääkärissä pitäisi käydä vuosittain. Hammashoitajalla sain käytyä pari vuotta sitten, mutta silloin en hammaslääkäriä tavannut ollenkaan. Nyt päätin sitten korjata sen asian ja joskus viime vuoden loppupuolella viimein sain soitettua ja varattua ajan ihan lääkärille. Silloin sain tietää, että jono on puoli vuotta, mutta kyllä tämä aika tuli nopeammin.

Ensimmäinen ihmetyksen aihe oli se, että hammaslääkärin vastaanotto oli ihan toisella paikkakunnalla ja yksityisellä firmalla. Mutta ilmeisesti kunta on sitten ulkoistanut hammashoidon yksityisille firmoille. Onneksi on itellä auto käytössä, muuten olisi voinut olla vähän hankalaa Ylöjärvelle päästä.

Viime kerrasta oppineena kysyin jo aikaa varatessa, että mistä saan reseptin antibioottiin, joka mun täytyy aina varmuuden vuoksi ottaa ennen mitään suun toimenpidettä. Mua ohjeistettiin, että omasta terveyskeskuksesta pitää sellainen pyytää. Hokasin kuitenkin juuri ennenkuin olin soittamassa asiasta, että mullahan on parin vuoden takaa vielä jäljellä silloin määrättyjä antibiootteja. Tarkistin vain, että lääkkeet eivät ole vanhentuneet ja pakkauksessa annetun erillisen ohjeen mukaan ne naamaan heitin.

Viime viikolla sitten vastaanotolle ajelin. Onneksi paikka löytyi aika helposti. Kaikesta jäi kuitenkin loppujen lopuksi vähän huono maku suuhun. Ensinnäkin hammaslääkäri oli jo lähtökohtaisesti vähän töykeän oloinen. Hän ei missään vaiheessa kysynyt, että oonko kenties antibiootteja ottanut, vaikka elinsiirto luki sekä täyttämässäni esitietolomakkeessa että myös ilmeisesti koneella olleissa tiedoissa. Jotenkin ajattelin, että asia olisi tullut puheeksi, yleensä kun niin on.

Mulle on 2014 tehty viimeksi hammaslääkärin tarkastus ja silloin hammaslääkäri kertoi mulle, että kärsin jatkuvasta ientulehduksesta Cellcept-lääkityksen takia, jota syön hyljinnän estoon. Kyseinen lääke aiheuttaa myös ienten turvotusta, jonka kyllä huomaa ihan peilistä katsoessa. Silloin hammaslääkäri otti ihan asiakseen neuvoa mua, kuinka tulehdusta voisin koittaa jotenkin lievittää. Tämänkertainen hammaslääkäri ei sen sijaan tainnut edes tietää, että kyseistä lääkettä syön (sekin esitetolomakkeessa kyllä luki) tai sitä, että lääke aiheuttaa tulehdusta. Sain nimittäin kuulla, että pitää vaan harjata tunnollisesti, niin kyllä se tulehdus sitten poistuu. Hetken mietin, että olisko vain pitänyt sanoa, että mähän siis syön lääkitystä, joka tän kaiken aiheuttaa, mutta en sitten viitsinyt.

Vastaanotto kesti lopulta sellaisen kymmenen minuuttia. Reikiä ei edelleenkään ole, mikä on tietenkin tosi positiivinen jutu. Viisauden hampaiden alkuja ilmeisesti näkyy, mutta eivät ne vielä ole puhkeamassa. Sama juttu oli silloin neljä vuotta sitten. Hammaslääkäri kyllä totesi, että kun oon jo tämän ikäinen, niin viisaudenhampaat eivät välttämättä ikinä tule edes puhkeamaan. Eipä haittaisi yhtään.

Että sellainen käynti. Sen verran turhalta tuntui, että ihan vuoden välein en kyllä millään viitsisi ainakaan hammaslääkärillä käydä. Mielummin vaikka sitten hammashoitajalla.

Muistoja

Päätin tänään kirjan nimeltä Luodinkestävä: Heidi Foxellin tarina. Oli todella mielenkiintoinen, koskettava ja silmiä avaava kirja, jota suosittelen kyllä kaikille. Vaikka kokemukset mulla ja Heidillä on aivan täysin erilaiset, niin jotain yhtäläisyyksiä löysin, joita nousi suuri tarve jakaa täällä.

Ihan ylipäätään voin sanoa, että oon itse asiassa joskus miettinyt, että omasta sairaskertomuksesta olisi kiva kirjoittaa kirja. Mulle itse asiassa kerran yksi hoitaja sanoi, että mun pitäisi tiivistää kaikki kokemukseni kirjaksi. Toisaalta en ehkä kuitenkaan koe, että oma tarina olisi niin mielenkiintoinen, että kirja ihmisiä kiinnostaisi. Mutta onhan tällaisia ajatuksia ihan hauska välillä päässä pyöritellä.

Erityisesti nämä lauseet kirjasta nostivat itsellä paljon muistoja ja sen myötä kyyneleitä silmiin: "Kerta toisensa jälkeen pelkäsin enemmän sitä kellonaikaa, kun äidin piti lähteä. Televisiosta tuli minulle tärkeä osa siitä selvitymisessä: kun katson tuon ja tuon ohjelman, kello on jo sen verran, ohjelma toisensa jälkeen kello on taas enemmän ja kohta voinkin mennä nukkumaan. Minun ei tarvitse enää ajatella äidin lähtemistä, eikä sitä, kuinka yksin olen."

Muistan todella elävästi sen ikävän, jota koin erityisesti äitiä kohtaan. Varsinkin 16-vuotiaana ollessani sairaalassa muutaman viikon, vihasin yli kaiken sitä hetkeä, kun vanhemmat lähtivät illalla kotiin. Kuuntelin huoneestani, kuinka hissiaulassa hissi kävi ja samaan aikaan itsellä virtasi kyyneleet poskille. Usein kävin vessassa itkemässä ikävää nimenomaan äidin perään. Elinsiirron jälkeen vanhempien vierailut olivat päivän parhaat hetket, odotin niitä aina kuin kuuta nousevaa. Joka ikinen kerta kolmen sairaalassaolokuukauden aikana vanhempien lähdön hetket sattuivat yhtä paljon.

Toinen asia, mikä kirjasta nousi esille, oli vahva yksinäisyyden tunne. Myös sen tunnistan vähän liiankin hyvin. Se ihan äärettömän raastava tunne siitä, kuinka kukaan tässä maailmassa ei tiedä, mitä käyn läpi oman pään sisällä. Kyllähän vanhemmat  yrittivät aina parhaansa mukaan lohduttaa, mutta eivät hekään tietenkään koskaan pystyneet täysin ymmärtämään kaikkea. Ja vaikka jonkin verran sain vertaistukea muilta elinsiirron läpi käyneiltä, kenelläkään ei ikinä ollut kuitenkaan samaa kokemusta vuoden verran happiletkussa roikkumisesta ja täysin neljän seinän sisällä olosta. Pahimpina ja mustimpina hetkinä se sattui todella paljon. Olisin ihan hirveästi halunnut jutella ihmisille, joilla on samanlaisia kokemuksia, kuin itsellä, mutta se ei ollut silloin mahdollista eikä oikein ole vieläkään. Omaa yksinäisyyttä lisäsi myös se, kuinka kaikki kaverit menivät elämässä eteenpäin. Ja kun pääsin viimein kotiin, niin teki pahaa nähdä, kuinka vanhemmat kävivät normaalisti töissä ja sisko koulussa ja itsellä koko elämä oli pysähtynyt. Sitä oloa, että on täysin yksin tässä maailmassa omien kokemusten kanssa, on vaikea kuvailla. Se on pahinta yksinäisyyttä, mitä olen ikinä kokenut.

Verraten Heidin tarinaan, mulla on tietenkin se etuoikeus, että mä pystyn elämään täysin normaalia elämää nykyään. Sen takia tekeekin välillä hyvää lukea tällaisia tarinoita, jotta osaa arvostaa sitä, mitä itsellä on. Itselläkin se tuppaa valitettavan usein nykyään unohtua.

Luomen poisto

Kävin viime keväänä jatkuvan sairastelun vuoksi työterveydessä ja siellä samalla lääkäri huomasi vasemmassa kädessä pienen ja aika tumman luomen. Lääkäri aika huolestuneen oloisena sanoi mulle, että ehdottomasti se pitää käydä poistamassa. Varmistin asian vielä maksalääkäriltä ja sain saman tuomion.

Tältä luomi siis näytti. Kyllähän se on aika tumma. 

Saamaton ihminen kun olen, niin sain varattua ajan luomen poistoon vasta näin puoli vuotta myöhemmin. No, parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Terveyskeskuksessa siis luomen kävin poistamassa.

Lääkäri ja hoitaja olivat molemmat ihan äärettömän mukavia ja höpöttelivät toimenpiteen yhteydessä kaikenlaista. Lääkäri totesi heti aluksi luomesta, että hänen silmiinsä se näyttää vain pigmenttiluomelta. Itse poistaminen ei hyvän puudutuksen ansiosta tuntunut miltään. Pari tikkiä sain käsivarteen ja ne poisti viime viikolla työkaveri. Pieniä työpaikkaetuja.

Kaksi pientä tikkiä

Tulokset tulevat jossain vaiheessa joulukuuta. Ennen poistoa olin lähes varma, että tuun saamaan melanoomadiagnoosin. Ihan vain sen takia, että kyseinen syöpä mainitaan kummankin hyljinnänestolääkkeen haittavaikutuksissa, joita syön. Lääkärin sanat pigmenttiluomesta veivät onneksi epäilyjä hieman pois, mutta kyllä edelleen olen jollain tavalla varautunut siihen, että sieltä syöpädiagnoosi tulee. No, sen kuulee pian.

EDIT 28.11. Sain eilen tekstiviestillä tiedon, että luomi on ollut täysin hyvälaatuinen. Hyvä niin.

Tältä kohta näyttää nyt muutama päivä tikkien poiston jälkeen. Kai siihen pieni jälki tulee jäämään.