Tänään alkavat virallisesti Sotshin vuoden 2014 Olympialaiset. Siitä on neljä vuotta, kun katselin kotona Vancouverin olympialaisia. Koska aloitin blogin vasta toukokuussa, te ette taida vuoden 2010 helmikuun tapahtumista paljoa tietääkään. Näin olympialaisten alla ne ovat palautuneet itselle mieleen ja sen takia ajattelin niitä teidänkin kanssa jakaa.
Ihan ensiksi täytyy mennä hetkeksi ajassa niinkin paljon taaksepäin kuin vuoteen 2006 ja Torinon Olympialaisiin. Muistan silloin 16-vuotiaana teininä miettineeni ääneen vanhemmille, että millaistakohan oma elämä tulee olemaan seuraavien olympialaisten aikaan, kun ikää on mittarissa 20-vuotta. Enpä olisi ikinä osannut kuvitella, että silloin elän läpi elämäni vaikeimpia aikoja.
Vuonna 2010 helmikuu oli juuri se kuukausi, jolloin koulu jäi kesken. Sairastuin helmikuun alussa flunssaan ja iskä mut silloin kämpiltä kotiin haki. Muistan edelleen, kuinka mielessäni mietin, että kyllä mä tänne vielä palaan. Toisaalta olin vaan todella helpottunut, että pääsin hetkeksi pois koulusta. Mulla oli silloin tosi vaikeeta käydä koulua, kun kunto oli niin huono. Lisäksi jatkuva koti-ikävä vaivasi ja muutenkin elämä tuntui hirvittävän hankalalta. Niinpä kotikotiin pääsy oli suuri helpotus.
Päivät kuluivat eikä mun flunssani parantunut millään. Makasin lähinnä sohvalla ja katselin olympialaisia. Siskolle viestittelin kouluun tuloksia Suomen jääkiekkopeleistä. Olihan se ihan mukavaa, kun pystyi olympialaisia niin tiiviisti seuraamaan, mutta siihen se kaikki hauskuus kyllä jäikin.
Sitten tuli päivä, jolloin mun oli määrä mennä keuhko-osastolle tarkastukseen. Siellä silloin mitatiin ihan ensimmäisenä saturaatio, joka näytti 74. Sain määräyksen pukea happiviikset välittömästi ylle. Jouduin jäämään osastolle ja vietin siellä useamman päivän, kun koitettiin selvittää, mikä mua vaivaa. Osastollakin tuli olympialaisia seurattua. Yksi hyvin mieleen jäänyt peli on Suomi - Usa, jonka Suomi hävisi 1-6. Sitä koitin huoneessa hiljaa katsella, kun vierustoveri nukkui jo.
Vietän omia synttäreitä helmikuun viimeisenä päivänä. Täytin vuonna 2010 20-vuotta. Pienen kinuamisen jälkeen lääkäri päästi mut viettämään synttäreitä kotiin. Voin kertoa ettei ollut kovin hilpeät synttärit. Kun muut juhlivat pyöreiden vuosien täyttämistä suurilla juhlilla, sain mä happirikastimen kotiinviemisiksi. Otti muuten aika koville. Itkin kotona ja äiti koitti kovasti lohduttaa.
Vaikka helmikuu oli silloin rankka kuukausi, niin sisältyi siihen jotain hyvääkin. Sain silloin itselleni vihdoin diagnoosin, joka oli Hepatopulmonaarinen syndrooma. Oli helpottavaa tietää sairauden nimi ja että siihen on olemassa myös joku ratkaisukeino. Ennen tätä osastojaksoa olin rampannut vaikka minkälaisiassa hengitystesteissä ympäri sairaalaa, eikä mitään koskaan löytynyt.
Veikkaanpa, että myös tuona vuonna mietin omaa tulevaisuutta seuraavien talviolympialaisten aikaan, vaikka siitä ei ole muistikuvaa jäänytkään. Mutta niin mä aina teen. Tuskin uskalsin toivoa mitään, vaikka toki suurin haave varmasti oli happiviiksistä eroon pääsy ja terve elämä. Uskalsinko kuvitella, että kaikki olisi niin hyvin kuin nyt? En muista. Mutta kaikki on nyt tosi hyvin. Näitä Sotshin kisoja voin seurata hyvillä mielin ja miettiä, mitä kaikkea sitä onkaan ehtinyt kokea neljän vuoden aikana.
Entä miltäs se elämä sitten näyttää seuraavien talvikisojen aikaan vuonna 2018? Enpä taida sitä tällä kertaa edes miettiä. Asiat menevät lopulta kuitenkin aina omalla painollaan. :)
perjantai 7. helmikuuta 2014
maanantai 20. tammikuuta 2014
20.1. Munuaispoli
Vuoden ensimmäinen lääkärikäynti on nyt takana. Munuaispuolella tällä kertaa kävin ja siellähän jatkuu sama rata lääkäreitten suhteen. Ei siis minkäänlaista jatkuvuutta, vaan taas mulle ihan uusi lääkäri. No, onneksi se oli sentään ihan mukava.
Kun astelin huoneeseen, niin lääkärin ensimmäinen kysymys kuului: "Mikäs on tilanne?" Olin vähän hämilläni, sillä en oikein tajunnut, mitä tilannetta tässä nyt tarkoitetaan. Ehdin jo pelästyä, että labroista on löytynyt jotain vikaa. Onneksi lääkäri lähes heti perään korjasi lausettaan sanomalla: "Vai onko mitään tilannetta edes?". Eipä ole, vaan kaikki on mennyt tosi hienosti.
Hienosti on kaikki myös labra-arvojen mukaan. Osa munuaisarvoista on vähän koholla, mutta niinhän ne ovat olleet koko ajan siirron jälkeen. Hemoglobiini on hieman alhainen edelleen.
Labra-arvojen lisäksi katseltiin lääkelista kuntoon. Pari lääkettä sieltä uupui ja aneurysma leikkauksen jäljiltä muutama lääke oli jäänyt listalle roikkumaan. Nyt on sekin päivitetty sitten. Aika kasan reseptejä sai lääkäri uusia.
Kaikki on siis hyvin. Ainoa mistä tuli hieman noottia, on hammaslääkärissä käynti. Mun hampaat on tutkittu viimeksi ennen siirtoa eli melkein neljä vuotta sitten. Elinsiirtopotilaan tulisi käydä hammaslääkärillä vuosittain. Hupsis.. No, lupasin, että ennen seuraavaa käyntiä on se homma hoidettu. Täytyy varmaan käydä opiskelijaterveydenhoitajan luona kyselemässä, että miten pääsen hammaslääkäriin, sillä itsellä ei ole kyllä mitään hajua siitä.
Seuraava lääkärikäynti on sitten huhtikuun lopulla maksapuolella. Siihen asti voi nämä sairausasiat taas "unohtaa" ja keskittyä ns. normaaliin elämään. :)
Kun astelin huoneeseen, niin lääkärin ensimmäinen kysymys kuului: "Mikäs on tilanne?" Olin vähän hämilläni, sillä en oikein tajunnut, mitä tilannetta tässä nyt tarkoitetaan. Ehdin jo pelästyä, että labroista on löytynyt jotain vikaa. Onneksi lääkäri lähes heti perään korjasi lausettaan sanomalla: "Vai onko mitään tilannetta edes?". Eipä ole, vaan kaikki on mennyt tosi hienosti.
Hienosti on kaikki myös labra-arvojen mukaan. Osa munuaisarvoista on vähän koholla, mutta niinhän ne ovat olleet koko ajan siirron jälkeen. Hemoglobiini on hieman alhainen edelleen.
Labra-arvojen lisäksi katseltiin lääkelista kuntoon. Pari lääkettä sieltä uupui ja aneurysma leikkauksen jäljiltä muutama lääke oli jäänyt listalle roikkumaan. Nyt on sekin päivitetty sitten. Aika kasan reseptejä sai lääkäri uusia.
Kaikki on siis hyvin. Ainoa mistä tuli hieman noottia, on hammaslääkärissä käynti. Mun hampaat on tutkittu viimeksi ennen siirtoa eli melkein neljä vuotta sitten. Elinsiirtopotilaan tulisi käydä hammaslääkärillä vuosittain. Hupsis.. No, lupasin, että ennen seuraavaa käyntiä on se homma hoidettu. Täytyy varmaan käydä opiskelijaterveydenhoitajan luona kyselemässä, että miten pääsen hammaslääkäriin, sillä itsellä ei ole kyllä mitään hajua siitä.
Seuraava lääkärikäynti on sitten huhtikuun lopulla maksapuolella. Siihen asti voi nämä sairausasiat taas "unohtaa" ja keskittyä ns. normaaliin elämään. :)
lauantai 4. tammikuuta 2014
Vuosi 2013 terveysrintamalla
Mikä asia mulle on jäänyt parhaiten mieleen sairauspuolelta vuodesta 2013? No kyllä se on ehdottomasti avokalloleikkaus ja aneurysman tukkiminen. Sain tietää toimenpiteestä jo talvella ja keväällä tuli tieto, että avokalloleikkaus täytyy tehdä, jotta pullistuma saadaan tukittua. Silloin pystyin sen aika hyvin mielestäni pois siirtämään eikä koko asia oikeastaan kesän aikana edes mielessä käynyt. Mutta sitten tuli syksy ja kutsu leikkaukseen. Siitä alkoi kuukauden kestänyt ahdistus. Aika monenlaisia pelkoja kävin silloin läpi. Pelkäsin sekä teho-osastola heräämistä, itse leikkausta ja jonkin asian pieleen menemistä. Onneksi kaikki meni todella hyvin ja lopulta toivuin leikkauksesta nopeasti. Nykyään harvoin edes muistan, että minkäänlaista leikkausta on tehty. Arpikin jää niin hyvin hiusten peittoon, ettei edes se ole asiasta muistuttamassa.
Blogin perusteella laskin, että yhteensä seitsemän kertaa sairaalassa kävin plus sitten ne päivät, joita juuri yllä mainitun leikkauksen takia sairaalassa vietin. Ilman aneurysmaa käyntejä olisi ollut muutama vähemmän. Kaikki on mennyt edelleen hienosti. Maksa- ja munuainen toimivat eikä minkäänlaista hyljintää ole ilmennyt. Lääkeasiat taitavat olla aika samalla tolalla kuin viime vuonna. Harmikseni niihin ei ole pystytty kovin suuria muutoksia tekemään.
Yhden oireettoman virtsatietulehduksen vuoden aikana kärsin. Lisäksi kiusana oli taas kesäflunssa ja syksyllä märkäruven puhkeamisen aikaan nousi myös korkea kuume. Lisäksi marraskuun lopulla olin muutaman päivän vuoteen oma, kun kuumemittari näytti 39 astetta kuumetta. Mutta aika hyvin terveenää oon pysynyt, ottaen huomioon, että normaalilla vastustuskyvyllä varustetut kaverit ovat sairastaneet mua useammin.
Tästä vuodesta toivon jälleen yhtä hyvää. Kunhan ei vain tulisi minkäänlaisia turhia yllätyksiä. Ensimmäinen sairaalakäynti on maanantaina 20. tammikuuta munuaispolilla. Siellähän sitä taas omasta tilanteestansa kuulee. :)
Blogin perusteella laskin, että yhteensä seitsemän kertaa sairaalassa kävin plus sitten ne päivät, joita juuri yllä mainitun leikkauksen takia sairaalassa vietin. Ilman aneurysmaa käyntejä olisi ollut muutama vähemmän. Kaikki on mennyt edelleen hienosti. Maksa- ja munuainen toimivat eikä minkäänlaista hyljintää ole ilmennyt. Lääkeasiat taitavat olla aika samalla tolalla kuin viime vuonna. Harmikseni niihin ei ole pystytty kovin suuria muutoksia tekemään.
Yhden oireettoman virtsatietulehduksen vuoden aikana kärsin. Lisäksi kiusana oli taas kesäflunssa ja syksyllä märkäruven puhkeamisen aikaan nousi myös korkea kuume. Lisäksi marraskuun lopulla olin muutaman päivän vuoteen oma, kun kuumemittari näytti 39 astetta kuumetta. Mutta aika hyvin terveenää oon pysynyt, ottaen huomioon, että normaalilla vastustuskyvyllä varustetut kaverit ovat sairastaneet mua useammin.
Tästä vuodesta toivon jälleen yhtä hyvää. Kunhan ei vain tulisi minkäänlaisia turhia yllätyksiä. Ensimmäinen sairaalakäynti on maanantaina 20. tammikuuta munuaispolilla. Siellähän sitä taas omasta tilanteestansa kuulee. :)
maanantai 2. joulukuuta 2013
2.12. Neuron poli
Kävinpä tänään ensimmäisen kerran oman opiskelijakaupungin sairaalan polilla. Uusi kokemus siis, tosin eipä nuo lääkärikäynnit nyt niin eroa eri kaupungeissa. Kyseessä oli siis jälkitarkastus ja kohteena pää.
Odotushuoneessa sain olla ihan yksin ja lääkäri oli jopa hieman etuajassa. Eri meininki kuin Tampereella. Mitään kovin ihmeellistä ei tapahtunut. Ihan kartalla lääkäri ei tuntunut olevan jutuistani, vaan haastatteli aika paljon. Itse sain siis kertoilla tapahtumia. Täytyy myöntää, että itsellä on nykyään aina semmoinen tunne, etten oikein luota kehenkään muuhuin kuin Helsingin ja Tampereen lääkäreihin. Tyhmäähän se on, sillä ovathan nämäkin lääkärit opiskelleet ja ovat varmasti ihan yhtä päteviä.
Paljon lääkäri kyseli siitä, toimiiko oikea puoli kehostani ihan normaalisti. Sehän olisi voinut vaurioitua, jos leikkauksessa olisi jokin pieleen mennyt. Kaikki on kuitenkin ihan normaalisti. Refleksit lääkäri tutki vielä ja nekin toimivat ihan normaalisti. Kaikki oli siis ok. Mitään jatkokontrolleja ei enää tarvita. Viiden vuoden päästä on magneettikuva, jolloin katsotaan, onko uusia aneurysmia tullut lisää.
Pää voi hyvin. Se on ollut jännä huomata, että itse arven kohdalta tunto on ihan ennallaan, mutta sitten läheltä päälakea tunto on hieman muuttunut enkä ihan normaalisti pysty tuntemaan sieltä. Aika jännä juttu. Päänsärkyä ei enää leikkauksesta johtuen ole ollut. Loppuun vielä kuva arvesta, johon on jo aika kivasti hiuksia päälle kasvanut. Eipä sitä enää paljoa näy. :)
Odotushuoneessa sain olla ihan yksin ja lääkäri oli jopa hieman etuajassa. Eri meininki kuin Tampereella. Mitään kovin ihmeellistä ei tapahtunut. Ihan kartalla lääkäri ei tuntunut olevan jutuistani, vaan haastatteli aika paljon. Itse sain siis kertoilla tapahtumia. Täytyy myöntää, että itsellä on nykyään aina semmoinen tunne, etten oikein luota kehenkään muuhuin kuin Helsingin ja Tampereen lääkäreihin. Tyhmäähän se on, sillä ovathan nämäkin lääkärit opiskelleet ja ovat varmasti ihan yhtä päteviä.
Paljon lääkäri kyseli siitä, toimiiko oikea puoli kehostani ihan normaalisti. Sehän olisi voinut vaurioitua, jos leikkauksessa olisi jokin pieleen mennyt. Kaikki on kuitenkin ihan normaalisti. Refleksit lääkäri tutki vielä ja nekin toimivat ihan normaalisti. Kaikki oli siis ok. Mitään jatkokontrolleja ei enää tarvita. Viiden vuoden päästä on magneettikuva, jolloin katsotaan, onko uusia aneurysmia tullut lisää.
Pää voi hyvin. Se on ollut jännä huomata, että itse arven kohdalta tunto on ihan ennallaan, mutta sitten läheltä päälakea tunto on hieman muuttunut enkä ihan normaalisti pysty tuntemaan sieltä. Aika jännä juttu. Päänsärkyä ei enää leikkauksesta johtuen ole ollut. Loppuun vielä kuva arvesta, johon on jo aika kivasti hiuksia päälle kasvanut. Eipä sitä enää paljoa näy. :)
tiistai 22. lokakuuta 2013
21.10. Maksapoli
Eilen pääsin ensimmäistä kertaa näkemään Taysin uuden gastroenterologian poliklinikan. Se on muuttanut ihan uuteen paikkaan kahdeksanteen kerrokseen. Oli kyllä ihan erinäköinen paikka ja vähän liian osastomainen mun makuuni. Ilmeisesti paikalla onkin ennen ollut osasto. Kaikki oli tosi modernia, ovet aukenivat itsestään ja polille ilmottauduttiin sähköisesti Kela-kortilla.
Yllätykseksi lääkäri oli tällä kertaa vaihtunut. Munuaispuolella mulla on melkein joka kerta eri lääkäri, mutta maksapuolella on jo monta vuotta ollut sama. Tosin lääkäri ei ole koskaan ollut ihan paras ja vanhuus alkaa hänessä jo näkyä. Niinpä uusi lääkäri oli ihan mieluinen yllätys.
Verikoearvoja kävimme aluksi läpi. Kaikki olivat suurin piirtein kunnossa. Munuaisarvo on hieman koholla, mutta se on siirron jälkeen heitellyt oikeastaan koko ajan, joten asiaan ei puututtu. Kokonaiskolesteroli oli noussut. Heinäkuussa se oli vielä erinomainen, mutta nyt nousua oli tapahtunut aika selvästikin. Lääkäri kyselikin, onko ruokatottumuksiini tullut muutosta. Siinä hetkessä en kyllä keksinyt mitään. Edelleen syön samalla tavalla kuin kesällä, tosin nyt syksyllä on ehkä tullut leivottua enemmän. Jälkeenpäin keksin, että olen vaihtanut leivän päälle laitettavan margariinin merkkiä sekä koulussa että kotona ja nimenomaan epäterveellisempään suuntaan. Voisikohan niin pieni muutos vaikuttaa? Täytyy palata vanhaan margariiniin ja toivoa, että se auttaisi. Myös Cya-arvo eli lääkeainepitoisuus veressä oli hieman korkealla, ottaen huomioon, että siirrosta on jo yli kolme vuotta. Niinpä lääkeannosta laskettiin hieman ja nyt otan Sandimmunia 125mg + 100mg. 25mg:aa siis otettiin pois. Ihan kiva kyllä saada tuotakin annosta pikku hiljaa vähän pienemmäksi.
Lääkäri halusi myös tunnustella vatsan ja tutkia ihon. Mulle on jonkin verran uusia luomia ilmaantunut ylävartaloon ja niitä lääkäri katseli. Ei niissä kuitenkaan mitään hälyttävää ollut. On kuitenkin mahdollista, että jossain vaiheessa saan lähetteen ihopolille. On se hienoa käydä lähes kaikki sairaalan osastot läpi. :D Verenpainekin mitattiin ja se oli 109/63. Hassua, että se on nyt taas noin matala, kun neuron osastolla yläpaine oli jotain 120. Silloin taisi tosin leikkaus jännittää aika paljon.
Kaikki oli siis ihan kunnossa noin suurinpiirtein. Itseä tietenkin vaivaa hieman tuo kolesteroli ja toivon, että se pienellä muutoksella paranisi. Seuraava käynti maksapuolella on puolen vuoden päästä, sitä ennen käyn munuaispolilla.
Yllätykseksi lääkäri oli tällä kertaa vaihtunut. Munuaispuolella mulla on melkein joka kerta eri lääkäri, mutta maksapuolella on jo monta vuotta ollut sama. Tosin lääkäri ei ole koskaan ollut ihan paras ja vanhuus alkaa hänessä jo näkyä. Niinpä uusi lääkäri oli ihan mieluinen yllätys.
Verikoearvoja kävimme aluksi läpi. Kaikki olivat suurin piirtein kunnossa. Munuaisarvo on hieman koholla, mutta se on siirron jälkeen heitellyt oikeastaan koko ajan, joten asiaan ei puututtu. Kokonaiskolesteroli oli noussut. Heinäkuussa se oli vielä erinomainen, mutta nyt nousua oli tapahtunut aika selvästikin. Lääkäri kyselikin, onko ruokatottumuksiini tullut muutosta. Siinä hetkessä en kyllä keksinyt mitään. Edelleen syön samalla tavalla kuin kesällä, tosin nyt syksyllä on ehkä tullut leivottua enemmän. Jälkeenpäin keksin, että olen vaihtanut leivän päälle laitettavan margariinin merkkiä sekä koulussa että kotona ja nimenomaan epäterveellisempään suuntaan. Voisikohan niin pieni muutos vaikuttaa? Täytyy palata vanhaan margariiniin ja toivoa, että se auttaisi. Myös Cya-arvo eli lääkeainepitoisuus veressä oli hieman korkealla, ottaen huomioon, että siirrosta on jo yli kolme vuotta. Niinpä lääkeannosta laskettiin hieman ja nyt otan Sandimmunia 125mg + 100mg. 25mg:aa siis otettiin pois. Ihan kiva kyllä saada tuotakin annosta pikku hiljaa vähän pienemmäksi.
Lääkäri halusi myös tunnustella vatsan ja tutkia ihon. Mulle on jonkin verran uusia luomia ilmaantunut ylävartaloon ja niitä lääkäri katseli. Ei niissä kuitenkaan mitään hälyttävää ollut. On kuitenkin mahdollista, että jossain vaiheessa saan lähetteen ihopolille. On se hienoa käydä lähes kaikki sairaalan osastot läpi. :D Verenpainekin mitattiin ja se oli 109/63. Hassua, että se on nyt taas noin matala, kun neuron osastolla yläpaine oli jotain 120. Silloin taisi tosin leikkaus jännittää aika paljon.
Kaikki oli siis ihan kunnossa noin suurinpiirtein. Itseä tietenkin vaivaa hieman tuo kolesteroli ja toivon, että se pienellä muutoksella paranisi. Seuraava käynti maksapuolella on puolen vuoden päästä, sitä ennen käyn munuaispolilla.
torstai 17. lokakuuta 2013
Kohtalontoveri
Elinsiirto Lastenklinikalla pelasti 9-vuotiaan Miljan
Milja Sarakedon elämä alkoi yhdeksän vuotta sitten poikkeuksellisella tavalla: tyttö rääkäisi syntyessään minkä keuhkoistaan jaksoi.
Vain vuorokautta aiemmin lääkärit olivat diagnosoineet tytön kärsivän
vakavasta monirakkulaisesta munuais- ja maksasairaudesta ja menehtyvän
suurella todennäköisyydellä pian syntymänsä jälkeen.Rääkäisy antoi toivoa - ei tyttö nyt aivan huonossa kunnossa ole. Siitä lähdimme taistelemaan, äiti Katja ja isä Pekka Saraketo muistelevat Miljan elämän alkua.
Milja osoittautui sitkeäksi tytöksi ja sairaat munuaiset jaksoivat kaikesta huolimatta toimia kohtalaisesti. Varkaudesta kotoisin oleva perhe pääsi tuoreen tulokkaan ja lääkerepertuaarin kanssa kotiin kaksi viikkoa syntymän jälkeen.
- Miljalla oli noin enimmillään parikymmentä lääkkeenottokertaa päivässä. Silloin luulin meidän elävän lähes normaalia vauva-arkea. Vasta jälkeen päin ymmärsin, että eihän se ihan sellaista ollut, Katja kertoo.
Munuaiset alkoivat pettää
Ensimmäiset puolitoista vuotta sujuivat kohtalaisesti, mutta sitten munuaiset alkoivat lopullisesti pettää. Milja oli kiinni dialyysilaitteessa kymmenen tuntia joka yö, ja päivisinkin elämä rytmittyi hoidon ympärille.- Ei se Miljaa haitannut - hän oli tottunut siihen, äiti kertoo.
Kaksivuotiaana Milja pääsi elinluovutusjonoon odottamaan uutta maksaa ja munuaista. Odottelun lomassa perhe aloitti talonrakennusprojektin ja eli päivä kerrallaan.
- Elinsiirtopuhelun tullessa meillä oli alle kuusi tuntia aikaa ehtiä Lastenklinikalle, vanhemmat muistelevat.
Kolme kertaa perhe pakkautui tunnin varoitusajalla autoon ja lähti Varkaudesta kohti Helsinkiä.
- Ensimmäisellä kerralla ehdimme Helsinkiin saakka ja Milja valmisteltiin jo leikkaukseen, kun lääkärit totesivat, ettei maksa ole luovutuskelpoinen. Toisella kerralla ehdimme Lahteen ja kolmannella Joroisiin saakka, Katja muistelee.
Suunnitelmat uusiksi
Neljäs kerta toden sanoi. Viimeinen puhelu tuli tammikuisena perjantai-iltana vuonna 2007. Viikonlopun suunnitelmat menivät uusiksi, kun Lastenklinikalta kerrottiin: 2,5-vuotiaalle Miljalle oli löytynyt uudet elimet.- Muistan, miltä sairaalassa näytti, kun minua kuljetettiin leikkaukseen. Minua jännitti, jos leikkaus ei onnistuisikaan, koko elämänsä uusia elimiä odottanut Milja muistelee.
Tuoli. Kunnollinen tuoli. Sitä Katja kaipasi istuessaan pitkiä päiviä Miljan sairaalasängyn vierellä elinsiirron jälkeen. Vaikea elinsiirto sujui hyvin ja Milja selvisi komplikaatioista, jotka ovat normaaleja suurten leikkausten jälkeen.
Hoidon sujuvuudesta huolimatta arki sairaalassa oli välillä hankalaa: Lastenklinikan K3-osaston pienten elinsiirtopotilaiden vanhemmat kiikuttelivat vanhoilla istuimilla, ahtaissa tiloissa, eikä lapsen luona voinut yöpyä - tilaa ei ollut. Sisäilmaongelmat vaivasivat osastolla perheitä ja työntekijöitä.
- Pakon edessä nukuin välillä patjalla lattialla, kaksi kuukautta Miljan kanssa Helsingissä asunut Katja muistelee.
Ei eristyshuonetta
Kuukausi elinsiirron jälkeen Milja sairastui influenssaan. Koska sairaalassa ei ollut erillistä eristyshuonetta, kulkivat Katja ja Pekka parvekkeen kautta tyttärensä huoneesta alakertaan, jossa sijaitsi muun muassa ainut yleinen vessa.Myös rotaviruksen riehuessa osastolla perhe pelkäsi, saisiko Milja tartunnan - tytön vastustuskyky kun oli olematon elinsiirron jälkeen, eikä eristystä ollut.
- Jos lapsen kanssa tuli hätätilanne, vanhemmat joutuivat siirtymään huoneesta pois, sillä huoneeseen ei yksinkertaisesti mahtunut, Pekka ja Katja muistelevat Lastenklinikan arkea.
Kivuliaiden alkuviikkojen jälkeen pieni tyttö piristyi ja elimet alkoivat toimia. Kaksi kuukautta elinsiirron jälkeen perhe pääsi kotiin.
Nyt yhdeksänvuotias Milja tarvitsee loppuelämänsä hylkimisenestolääkkeitä, mutta muuten tytöstä ei huomaa elämän alun olleen tiukkaa taistelua. Musiikista, englannista ja matematiikasta pitävä Milja on kertonut sairaudestaan kavereilleen.
- Välillä mietin, että minulla on ollut aika erilainen elämä, Milja kertoo.
http://www.iltasanomat.fi/perhe/art-1288607052998.html
Jo viime viikolla tämän artikkelin luin, mutta nyt vasta kekkasin sen tännekin jakaa. Ihan vain siitä syystä, että Milja-tyttönen sairastaa täsmälleen samaa tautia kuin minä. Ja se on aika harvinaista. Esim. neuvolassa harjottelussa ollessani vastaan tuli äiti ja tytär, jotka sairastivat molemmat myös polykystista munaistautia, mutta muotoa ADPKD eli dominoivaa muotoa. Tässä perheessä sairaus oli periytynyt jo kolmannessa polvessa. ARPKD sen sijaan periytyy peittävästi ja molemmilta vanhemmilta täytyy viallinen geeni löytyä.
Miljan tarinaa lukiessa tulee mieleen aika monta eroavaisuutta verrattuna omaan tilaan, vaikka sama sairaus kyseessä onkin. Yhteistä tosin on se, että myös omille vanhemmille kerrottiin, että tähän sairauteen kuollaan melko suurella todennäköisyydellä jo vauvana. Kehitys on kuitenkin mennyt selvästi eteenpäin, sillä omalla kohdallani tautia ei todellakaan pystytty heti diagnosoimaan, vaan vanhemmat joutuivat jonkin aikaa epävarmuudessa elämään. Ensimmäisenä elinvuotenani vietin paljon aikaa sairaalassa.
Tiesin jo lapsena, että oma tautini on melko lievä. Vanhemmille aikoinaan sanottiin etten tule selviämään kouluikään ilman elinsiirtoa. Mutta mähän porskuttelin parikymppiseksi omien elinteni kanssa. Kuten olen täällä ennenkin kertonut, ei oma sairaus lapsuudessa näkynyt oikeastaan muuten kuin säännöllisinä sairaalakäynteinä. Ihan onnellinen edelleen siitä olen, että lapsuuden ilman ongelmia sain viettää. Myöskään dialyysiin en koskaan ole joutunut.
Sairauden lievyys kuitenkin kostautui teini-iässä, kun maksa alkoi reistailla niin pahasti ja kehitti rinnalleen hepatopulmonaarisen syndrooman. Sitä tuskin olisi ikinä tullut, jos elinsiirtoon olisin jo lapsena joutunut. Pitkäänhän vanhemmat elivät siinä luulossa, että munuaiset prakaavat ensimmäisenä, mutta toisin kävi. Omilla munuaisillani olisin vielä n. viisi vuotta pärjännyt, mutta maksa veteli viimeisiään.
Itselläni on Miljaan verrattuna ollut se onni, että luovutetu elimet ovat sopineet heti eikä ns. turhia reissuja sairaalaan sen asian tiimoilta tarvinnut tehdä. On vaikea sanoa, kumpi vaihtoehto on parempi. Se, että selvisi lähes aikuisuuteen ilman siirtoa vai se, että uudet elimet olisi saanut yhtä pienenä kuin Milja. Olisiko oma elämä ollut kuinka erilaista, jos siirto olisikin tapahtunut lapsuudessa? Olisiko teininä jäänyt niin paljosta paitsi, jos olisi pystynyt elämään täysillä muiden mukana? Vaikea sanoa.
Loppujen lopuksi molemmille meille on käynyt hyvin. Kumpikin on ison kasan vaikeuksia voittanut ja pystyy nyt elämään täysin normaalia elämää ja vielä nauttimaan siitä. Se on todella hieno juttu. Milja on vielä nuori verrattuna itseen, mutta kun hän tuosta vanhenee, olisi hieno joskus vaihtaa ajatuksia. Äiti käski jo nimen ylös ottamaan, jos Milja vaikka joskus eksyisi Munuais- ja maksaliiton keskustelufoorumille. Tai ehkä hän tai hänen vanhempansa tämän blogin voisivat löytää. Se olisi hieno juttu. :)
sunnuntai 13. lokakuuta 2013
Pari viikkoa on vierähtänyt
Aika juoksee vauhdilla ja tuntuu, että leikkauksesta on ikuisuus, vaikka ei tässä oikeasti ole mennyt kuin muutama viikko. Yllättävän hyvin oon toipunut, nopeammin mitä ikinä osasin odottaa.
Maanantaina kävin siis tikit poistattamassa. Se vähän nipisti, mutta sujui kuitenkin ihan hyvin. Tiistaina palasin sitten kouluun ja se oli myös ensimmäinen päivä leikkauksen jälkeen kun ilman särkylääkettä pärjäsin. Kyllä huomasi heti, että kun ajatukset pyörivät muualla niin särkykin unohtuu. Alkuviikosta pää tuntui vielä hieman oudolta ja jotenkin sen tiedosti koko ajan, mutta nyt alkaa jo tuntua ihan normaalilta. Pientä päänsärkyä voi päivän mittaan vielä esiintyä, mutta se menee nopeasti ohi. Sen huomaa vielä, että kun päätä esim. musiikin tahdissa nopeasti liikuttelee, niin silloin meinaa sattua. Toivottavasti se kuitenkin menisi pian ohi, sillä tanssiminen on mulle niin kauheen tärkeätä.
Kortisoniturvotuskin on hyvin kadonnut ja arpi näyttää jo nyt paljon paremmalta. Alkuviikosta tuntui, että hiukset eivät asetu mitenkään kivasti, mutta siitäkin oon päässyt eroon. Hiuksille olisi kyllä kiva tehdä jotain, mutta odotan nyt hetken, että leikatut hiukset kasvaisivat edes hieman takaisin. Sitten voisi jonkun kivan värin päähänsä lätkäistä.
Pään kanssa ei siis ole ongelmia. Suurimman harmin tällä hetkellä aiheuttaa vasen käsi, jossa sairaalassa ollessa oli ranteessa valtimokanyyli. Sitä kautta teholla otettiin verinäytteitä. Noin viikko kanyylin poiston jälkeen ranteeseen alkoi ilmestyä mustelma, joka on koko ajan pahentunut. Lisäksi ranne on tullut aika kipeäksi. Ei kipua jatkuvasti tunne, mutta jos kättä liikuttaa, niin se iskee. Varsinkin silloin kun koittaa nukkua, niin kipu on melko häiritsevää ja haittaa jonkin verran mm. unen päästä kiinni saamista. Toivottavasti kipu alkaisi jo pikku hiljaa helpottaa, siitä on nyt viikko kärsitty. Käytän tällä hetkellä kädessä sidettä, se tuntuu vähän auttavan.
Semmoisia kuulumisia tänne. Viikon päästä maanantaina mulla on käynti maksapolilla, siitä saatte sitten seuraavaksi kuulla. Vaikka tuskinpa siellä mitään kummoista tapahtuu.
Maanantaina kävin siis tikit poistattamassa. Se vähän nipisti, mutta sujui kuitenkin ihan hyvin. Tiistaina palasin sitten kouluun ja se oli myös ensimmäinen päivä leikkauksen jälkeen kun ilman särkylääkettä pärjäsin. Kyllä huomasi heti, että kun ajatukset pyörivät muualla niin särkykin unohtuu. Alkuviikosta pää tuntui vielä hieman oudolta ja jotenkin sen tiedosti koko ajan, mutta nyt alkaa jo tuntua ihan normaalilta. Pientä päänsärkyä voi päivän mittaan vielä esiintyä, mutta se menee nopeasti ohi. Sen huomaa vielä, että kun päätä esim. musiikin tahdissa nopeasti liikuttelee, niin silloin meinaa sattua. Toivottavasti se kuitenkin menisi pian ohi, sillä tanssiminen on mulle niin kauheen tärkeätä.
Kortisoniturvotuskin on hyvin kadonnut ja arpi näyttää jo nyt paljon paremmalta. Alkuviikosta tuntui, että hiukset eivät asetu mitenkään kivasti, mutta siitäkin oon päässyt eroon. Hiuksille olisi kyllä kiva tehdä jotain, mutta odotan nyt hetken, että leikatut hiukset kasvaisivat edes hieman takaisin. Sitten voisi jonkun kivan värin päähänsä lätkäistä.
 |
| Silmälaseista on jäänyt tuommoinen jännä painauma. Jääköhän se siihen ikuisesti? :D |
Pään kanssa ei siis ole ongelmia. Suurimman harmin tällä hetkellä aiheuttaa vasen käsi, jossa sairaalassa ollessa oli ranteessa valtimokanyyli. Sitä kautta teholla otettiin verinäytteitä. Noin viikko kanyylin poiston jälkeen ranteeseen alkoi ilmestyä mustelma, joka on koko ajan pahentunut. Lisäksi ranne on tullut aika kipeäksi. Ei kipua jatkuvasti tunne, mutta jos kättä liikuttaa, niin se iskee. Varsinkin silloin kun koittaa nukkua, niin kipu on melko häiritsevää ja haittaa jonkin verran mm. unen päästä kiinni saamista. Toivottavasti kipu alkaisi jo pikku hiljaa helpottaa, siitä on nyt viikko kärsitty. Käytän tällä hetkellä kädessä sidettä, se tuntuu vähän auttavan.
Semmoisia kuulumisia tänne. Viikon päästä maanantaina mulla on käynti maksapolilla, siitä saatte sitten seuraavaksi kuulla. Vaikka tuskinpa siellä mitään kummoista tapahtuu.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)