Niin hieno ja vakaa aikomus mulla oli tänne kirjoitella kymmenen vuoden takaisista tapahtumista säännöllisesti. No sitten tuli korona ja sekoitti omankin elämän ihan täysin, ainakin työrintamalla. Sen verran stressaava kevät on itellä ollut, että millään en oo tätä sivua jaksanut avata ja kirjoitella. Mulla oli myös hieno aikomus tehdä joku oikein upea teksti blogin kymmenvuotispäivän kunniaksi (siitä oli mulla oikein muistutus kännykässäkin), mutta sekin lopulta tuntui ihan liian raskaalta. Joten kiritäänpä asioita nyt kiinni. Varoituksen sana siis, tästä saattaa tulla aika pitkähkö postaus.
Viimeksi oon kirjoittanut helmikuusta, jolloin sain lopulta sen kauan kaivatun diagnoosin. Silloin tietenkin myös koulu jäi kesken ja kotiin sain sekä happirikastimen että kannettavan happipullon, jonka kanssa liikkua. Sen verran vähän happea mulla tuolloin meni, että muistan kyllä tehneeni reissuja ilman lisähappeakin, sillä vaikka kuinka koitin olla itsevarma, niin kyllä ne happiviikset ja puuskuttava pullo tuntuivat aika pahalta parikymppisen mielestä. Etenkin, kun ne keräsivät suhteellisen paljon ihmisiltä katseita.
Päiväkirjamerkinnöistä selviää melko hyvin mun mielentilani noihin aikoihin. Maaliskuu on tainnut mennä vielä helpotuksen vallassa, niin raskaalta alkuvuosi oli silloin tuntunut. Huhtikuussa oon ensimmäisen kerran valitellut päiväkirjaan, kuinka tylsää kaikki on. Tuolloin huhtikuussa sain muuten myös invakortin itelleni ja siinähän on kymmenen(!) vuoden voimassaoloaika. Myönnetään, että on sitä välillä tullut käytettyä näinä vuosina, vaikka ei olisi ollut niin tarvettakaan. Herranjumala, että se kymmenen vuotta tuntui silloin pitkältä ajalta.
Toukokuu oli sitten se ehdottomasti kaikista mustin kuukausi. Silloin myös tämä blogi sai alkunsa. Olin käynyt maksalääkärillä ja siellä mulle lääkäri totesi, että kyllä tässä varmaan vielä ainakin viisi vuotta menee ennenkuin mitään elinsiirtoa tehdään. Se oli todella kova isku. Todella kova. Muistan edelleen kuinka makasin sängyssä selaten Facebookkia. Katselin kavereitten iloisia kuvia ja mietin, että mun tulevaisuus tulee olemaan seuraavat vuodet sitä, että roikun kotona 15 metrin happiletkussa. Mulla ei oo ikinä ollut itsetuhoisia ajatuksia, mutta se on ollut semmoinen hetki, kun päiväkirjasta löytyy toiveita siitä, että olisin mielummin kuollut. Se hirvittävä yksinäisyys asian kanssa oli ehkä pahinta, kun tuntui ettei edes oma perhe ymmärrä tilannetta. Muistan kuinka pahalta tuntui maata omassa huoneessa pimeässä ja kuunnella, kuinka muu perhe nauroi yhdessä television ääressä. Jossain vaiheessa levittelin huoneen lattialle lappuja, joissa taisi lukea jotain itsensä tappamisesta tai kuolemasta. Enhän mä niitä asioita oikeasti miettinyt eikä mulla ollut aikomuskaan tappaa tai edes satuttaa itseäni. Kai se oli jonkinlainen avunpyyntö. Näin kymmenen vuotta myöhemmin voin kyllä hyvin kuvitella, että myös vanhemmat ovat olleet melko avuttomia siinä tilanteessa. Äitihän suuttui mulle lapuista ihan hirveästi. 17.5. on se päivämäärä, kun tähän blogiin on ensimmäinen kirjoitus tullut. Se on myös se päivämäärä, jolloin ne hurjimmat tekstit mun päiväkirjasta löytyy. Mulle kirjoittaminen on aina ollut paras tapa purkaa ajatuksia ja blogin perustaminen tuntui sen takia hyvältä ajatukselta. Ja näin kymmenen vuotta myöhemmin täytyy kyllä sanoa, että oon tosi tyytyväinen siitä, että blogin aloitin. Nyt mulla on niin paljon ajatuksia ja kokemuksia tallessa.
No, alhaalla tuli käytyä, mutta suhteellisen nopeasti sieltä loppujen lopuksi myös tuli noustua. Helsiinkin pääsin elinsiirtokartoitukseen kesäkuun 6. päivä ja siitä kymmenen päivää myöhemmin eli 16. päivä tuli sitten soitto, että oon päässyt siirtolistalle. Se antoi ihan hirveästi toivoa. Sen jälkeen elämä olikin seuraavan kuukauden taas melko helppoa. Siskon kanssa käytiin uimarannalla ja elokuvissa. Vanhemmat vahtivat puhelinta aina, kun itse olin saunassa. Ruoka ei maistunut, elin lähinnä pelkillä juustonaksuilla ja olin pahasti aliravittu, mutta silti stressasin painosta. Elämä oli niin normaalia kuin se nyt niillä pelimerkeillä saattoi olla. Täytyy ehkä olla onnellinen ettei sitä oikeastaan siihenkään aikaan vielä tajunnut, kuinka kamalan sairas sitä oli. Se kaikki, kun hiipi niin hitaasti, että sellaiseen olotilaan tottui. Jos samanlainen olo nyt lyötäisiin yhtäkkiä, niin eron huomaisi varmasti.
Siirtolistalla tuli lopulta oltua tosiaan vain reilu kuukausi. Varmasti oon ollut melko kärjessä siirtolistaa. Oon kuitenkin ollut tosi nuori ja myös todella sairas. Toki mun elinsiirtoani vaikeutti vielä se, että samaan aikaan piti löytää sekä maksa että munuainen. Näistä asioista voi kuitenkin puhua sitten silloin 21.11., kun itse leikkauksesta tulee kuluneeksi myös se kymmenen vuotta.
perjantai 3. heinäkuuta 2020
perjantai 3. huhtikuuta 2020
2.4. Munuaispoli
Munuaispolin aika muutettiin odotetusti vallitsevan tilanteen vuoksi soittoajaksi. Oikeastaan koko aika olisi ilmeisesti peruttu, näin ainakin päättelin, kun hoitaja mulle päin soitteli. Hän nimittäin ihmetteli, kun olin käynyt labrassa. No, ajattelin, että kyllä ne labrat ainakin lääkepitoisuuden takia aika tärkeät on. Lisäksi samalla tuli otettua maksapolin verikokeet, joista saan vastaukset kirjeellä. Niin, labrojen vuoksi hoitaja sitten päätti, että kai tämä aika nyt sitten muutetaan soittoajaksi. Mulla olisi tähän käyntiin sisältynyt myös siirrännäisten ultra, mutta se nyt siirtyy sitten seuraavaan kertaan.
Lääkäri tosiaan soitteli torstaina hieman ennen, kun piti lähteä töihin. Ääni ja nimi ei olleet ollenkaan tuttuja ja päättelin perusteellisista kysymyksistä etten tainnut minäkään olla lääkärille tuttu. Mieslääkäri oli tällä kertaa kyseessä. Puhelun perusteella lääkäristä maalautui oikein kiva kuva, mielelläni olisin hänen kanssaan jutellut ihan livenä.
Labra-arvot olivat kunnossa, Kreakin tällä kertaa vain hieman koholla. Siirrännäiset toimivat siis edelleen aivan loistavasti ainakin labrojen perusteella.
Päänsärky tuli lääkärin kanssa puheeksi. Olin itse asiassa miettinytkin, että asiasta on pakko puhua seuraavalla polikäynnillä, sillä itellä alkaa mennä hermo siihen etteivät särkylääkkeet usein tunnu tehoavan millään särkyyn, vaan niiden nappailusta huolimatta kärsin kivusta usein pari päivää. Kerroin lääkärille, että joudun aika paljon pillereitä vetämään ja nimenomaan Buranaa, sillä Panadolista ei ole mitään hyötyä. Munuaisiin erikoistuneena lääkäri tietenkin kovin varoitteli, että Buranaahan ei kannattaisi missään nimessä paljoa syödä. Hän kuitenkin myös totesi, että pakkohan se särky on jollain saada loppumaan ja koska munuaisarvot ovat olleet koko ajan hyvät, niin voin Buranaa ottaa. Ja oli muuten ensimmäinen lääkäri, joka ääneen sanoi ja myönsi, että Sandimmunhan aiheuttaa päänsärkyä. Niinkuin olen joskus aiemmin todennut täällä, mun päänsäryt alkoi vasta siirron jälkeen, joten ihan selkeästä lääkkeen sivuvaikutukseta on kyse. Sen verran nössö nyt kuitenkin olin etten saanut sanotuksi lääkärille, että joku hieman tehokkaampi droppi särkyyn olisi kiva saada. Jotenkin puhelimessa sellaisen asian esittäminen ei oikein tuntunut hyvältä. Katsellaan siis seuraavalla kerralla sitäkin.
Tämä nimenomainen lääkäri taisi kohota omaksi suosikiksi siitäkin syystä, että hän myös viimein hiffasi, että mun munuais-ja maksapolien käynnit menee aina todella lähekkäin, vaikka idea olisi, että ne jaotellaan vuodelle sillä tavalla järkevästi, että seuranta toteutuu tasaisin väliajoin. Niinpä lääkäri päätti, että koska mulla on nyt seuraava maksapoli käynti kesällä, niin hän laittaa munuaispolin käyntiväliksi tässä kohtaa vuoden sijaan 8kk, jotta munuaispolin käynti olisi talvella ja maksapolin sitten kesällä.
Sellainen puheli, oikein hyvä mieli jäi. Hieman kiiressä piti puhua, sillä töihin lähtö aika puski pahasti päälle ja lääkärillä tuntui riittävän kysymyksiä, mutta ihan ajoissa onneksi lopulta olin töissä. Saa nyt nähdä, pääsenkö livenä kesällä maksapolillekaan vai muuttuuko sekin aika puhelimella hoidettavaksi. Tällä hetkellä ainakin tuntuu, että se voi olla aika todennäköistä, mutta aika näyttää.
Lääkäri tosiaan soitteli torstaina hieman ennen, kun piti lähteä töihin. Ääni ja nimi ei olleet ollenkaan tuttuja ja päättelin perusteellisista kysymyksistä etten tainnut minäkään olla lääkärille tuttu. Mieslääkäri oli tällä kertaa kyseessä. Puhelun perusteella lääkäristä maalautui oikein kiva kuva, mielelläni olisin hänen kanssaan jutellut ihan livenä.
Labra-arvot olivat kunnossa, Kreakin tällä kertaa vain hieman koholla. Siirrännäiset toimivat siis edelleen aivan loistavasti ainakin labrojen perusteella.
Päänsärky tuli lääkärin kanssa puheeksi. Olin itse asiassa miettinytkin, että asiasta on pakko puhua seuraavalla polikäynnillä, sillä itellä alkaa mennä hermo siihen etteivät särkylääkkeet usein tunnu tehoavan millään särkyyn, vaan niiden nappailusta huolimatta kärsin kivusta usein pari päivää. Kerroin lääkärille, että joudun aika paljon pillereitä vetämään ja nimenomaan Buranaa, sillä Panadolista ei ole mitään hyötyä. Munuaisiin erikoistuneena lääkäri tietenkin kovin varoitteli, että Buranaahan ei kannattaisi missään nimessä paljoa syödä. Hän kuitenkin myös totesi, että pakkohan se särky on jollain saada loppumaan ja koska munuaisarvot ovat olleet koko ajan hyvät, niin voin Buranaa ottaa. Ja oli muuten ensimmäinen lääkäri, joka ääneen sanoi ja myönsi, että Sandimmunhan aiheuttaa päänsärkyä. Niinkuin olen joskus aiemmin todennut täällä, mun päänsäryt alkoi vasta siirron jälkeen, joten ihan selkeästä lääkkeen sivuvaikutukseta on kyse. Sen verran nössö nyt kuitenkin olin etten saanut sanotuksi lääkärille, että joku hieman tehokkaampi droppi särkyyn olisi kiva saada. Jotenkin puhelimessa sellaisen asian esittäminen ei oikein tuntunut hyvältä. Katsellaan siis seuraavalla kerralla sitäkin.
Tämä nimenomainen lääkäri taisi kohota omaksi suosikiksi siitäkin syystä, että hän myös viimein hiffasi, että mun munuais-ja maksapolien käynnit menee aina todella lähekkäin, vaikka idea olisi, että ne jaotellaan vuodelle sillä tavalla järkevästi, että seuranta toteutuu tasaisin väliajoin. Niinpä lääkäri päätti, että koska mulla on nyt seuraava maksapoli käynti kesällä, niin hän laittaa munuaispolin käyntiväliksi tässä kohtaa vuoden sijaan 8kk, jotta munuaispolin käynti olisi talvella ja maksapolin sitten kesällä.
Sellainen puheli, oikein hyvä mieli jäi. Hieman kiiressä piti puhua, sillä töihin lähtö aika puski pahasti päälle ja lääkärillä tuntui riittävän kysymyksiä, mutta ihan ajoissa onneksi lopulta olin töissä. Saa nyt nähdä, pääsenkö livenä kesällä maksapolillekaan vai muuttuuko sekin aika puhelimella hoidettavaksi. Tällä hetkellä ainakin tuntuu, että se voi olla aika todennäköistä, mutta aika näyttää.
maanantai 16. maaliskuuta 2020
Minä ja korona
Kuulun riskiryhmään aivan ehdottomasti, sillä syön immuunipuolustusta heikentävää lääkitystä. Oon myös töissä terveydenhuoltoalalla. Hankala yhtälö näinä aikoina.
Siirron jälkeen mulle iskostettiin aika vahvasti päähän, että todennäköisesti tuun saamaan perus flunssia helpommin jne. Oon omasta mielestäni äärettömän harvoin kipeänä. On ollut aikoja, että töissä lähes jokainen työkaveri lakoaa flunssasta ja mä vaan porskutan. Ja ei, mä en edes huolehdi hygieniastani mitenkään tervettä ihmistä enemmän. En oo näitten kymmenen vuoden aikana kokenut oikeastaan missään vaiheessa, että saisin jonkun taudin helpommin kuin perusterve ihminen.
Tällä hetkellä maailmaa pistää sekaisin korona ja erityisen vaarallinen sen on sanottu olevan riskiryhmille. Jotkut kaupat järjestää erityisiä aukioloaikoja riskiryhmille ja osa on vapaaehtoisessa karanteenissa. Mulla ei ole lupaa siihen. Mä olen terveydenhuollon ammattihenkilönä näinä aikoina velvoitettu käymään töissä. Ja ei, edes riskiryhmään kuuluvana mulla ei ole vastaan sanomista tai erityiskohtelua. Ainoastaan siinä vaiheessa esimies on velvoitettu työterveyden lausunnon perusteella etsimään mulle muun työtehtävän, jos joutuisin hoitamaan koronaa sairastavia potilaita.
Onneksi tämmöinen tilanne on omalla kohdalla melko epätodennäköinen. Mähän oon siis töissä psykiatrian puolella ja ainakaan tämän hetkisen tiedon perusteella meitä ei velvoiteta siirtymään somatiikan puolelle eli hoitamaan fyysisiä sairauksia.
Eipä mulla juurikaan ylipäätään ole sen suurempaa pelkoa koronaa kohtaan. Mun elinpiiri on sen verran pieni, että pidän epätodennäköisenä, että kyseisen taudin saisin. Toki niin voi käydä, sitä en kiellä. Siinä vaiheessa edessä taitaisi olla sairaalareissu. Mutta edes se ei ainakaan tällä hetkellä mietitytä sen ihmeemmin. Luotan suomalaiseen terveydenhuoltoon aika vankasti omien kokemusten kautta. Toki omaan suhtautumiseen voi vaikuttaa myös se, että en tosiaan oo sen suuremmin niitä perus flunssiakaan sairastanut ja siksi ehkä harhaisesti kuvittelen, ettei tämmöinenkään tauti missään tuntuisi. Mutta toisaalta, eipä sitä nyt etukäteen hirveästi kannata miettiä. Niin kauan kuin pysyn terveenä, koitan oman ammatin kautta pitää tämän yhteiskunnan pyörimässä.
Siirron jälkeen mulle iskostettiin aika vahvasti päähän, että todennäköisesti tuun saamaan perus flunssia helpommin jne. Oon omasta mielestäni äärettömän harvoin kipeänä. On ollut aikoja, että töissä lähes jokainen työkaveri lakoaa flunssasta ja mä vaan porskutan. Ja ei, mä en edes huolehdi hygieniastani mitenkään tervettä ihmistä enemmän. En oo näitten kymmenen vuoden aikana kokenut oikeastaan missään vaiheessa, että saisin jonkun taudin helpommin kuin perusterve ihminen.
Tällä hetkellä maailmaa pistää sekaisin korona ja erityisen vaarallinen sen on sanottu olevan riskiryhmille. Jotkut kaupat järjestää erityisiä aukioloaikoja riskiryhmille ja osa on vapaaehtoisessa karanteenissa. Mulla ei ole lupaa siihen. Mä olen terveydenhuollon ammattihenkilönä näinä aikoina velvoitettu käymään töissä. Ja ei, edes riskiryhmään kuuluvana mulla ei ole vastaan sanomista tai erityiskohtelua. Ainoastaan siinä vaiheessa esimies on velvoitettu työterveyden lausunnon perusteella etsimään mulle muun työtehtävän, jos joutuisin hoitamaan koronaa sairastavia potilaita.
Onneksi tämmöinen tilanne on omalla kohdalla melko epätodennäköinen. Mähän oon siis töissä psykiatrian puolella ja ainakaan tämän hetkisen tiedon perusteella meitä ei velvoiteta siirtymään somatiikan puolelle eli hoitamaan fyysisiä sairauksia.
Eipä mulla juurikaan ylipäätään ole sen suurempaa pelkoa koronaa kohtaan. Mun elinpiiri on sen verran pieni, että pidän epätodennäköisenä, että kyseisen taudin saisin. Toki niin voi käydä, sitä en kiellä. Siinä vaiheessa edessä taitaisi olla sairaalareissu. Mutta edes se ei ainakaan tällä hetkellä mietitytä sen ihmeemmin. Luotan suomalaiseen terveydenhuoltoon aika vankasti omien kokemusten kautta. Toki omaan suhtautumiseen voi vaikuttaa myös se, että en tosiaan oo sen suuremmin niitä perus flunssiakaan sairastanut ja siksi ehkä harhaisesti kuvittelen, ettei tämmöinenkään tauti missään tuntuisi. Mutta toisaalta, eipä sitä nyt etukäteen hirveästi kannata miettiä. Niin kauan kuin pysyn terveenä, koitan oman ammatin kautta pitää tämän yhteiskunnan pyörimässä.
maanantai 24. helmikuuta 2020
Helmikuu 2010
Facebook toi eilen silmien eteen muiston kymmenen vuoden takaisesta käynnistä hengityspolilla. Se oli oikeastaan se käynti, mikä pisti viimein kaiken liikkeelle.
Aloin kymmenen vuotta sitten helmikuussa olla jo todella todella sairas ja fyysisesti huonossa kunnossa. Lopulta tammikuun lopulla tai helmikuun alussa mulle iski flunssa. Iskä haki mut silloin kotikotiin sairastaman. Olin tosi helpottunut silloin, että sain hetken tauon opiskeluista ja pääsin vanhempien luo, mutta kyllä mulla niihin aikoihin oli vielä vahva aikomus palata takaisin opiskelemaan. Kämppä jäi silloin juuri siihen kuntoon, että palaan muutaman päivän päästä taas takaisin.
No, sairastaminen venyi ja jos oikein muistan lopulta äiti aikaisti hengityspolin käyntiä. Muistan, että menin käynnille toivoen happiviiksiä, koska en siihen aikaan ihan käsittänyt, mitä se käytännössä tarkoittaa. No, se toive toteutui heti ensimmäisenä. Mullehan lykättiin jo odotustilassa saturaatiomittari sormeen ja se näytti niin huonoa lukemaa, että pääsin samantien kiinni happiviiksiin. Ja sille tielle jäin sitten useammaksi päiväksi.
Ehkä kaikista paras anti koko hengityspolin reissussa oli loppujen lopuksi se, että sain mun ongelmille viimein sen diagnoosin. Herranjumala että se oli helpottava tunne silloin. Helpottavaa oli myös kuulla, että maksansiirto auttaisi, vaikka kyseessä toki on iso leikkaus. Silloinen lääkäri tosin totesi mulle, että sairannhoitajan töitä en voi tehdä elinsiirtopotilaana. Se oli aika kova isku, ei mulla ollut mitään muuta haaveammattia. Hieman vanhentunutta tietoa selkeästi lääkärillä oli.
Ihan tarkalleen en muista, kuinka monta päivää lopulta vietin sairaalassa ja mitä kaikkea siellä tehtiin. Sen kuitenkin muistan, että yli oman synttäripäivän osastoaika meni. Mullahan on tosiaan synttärit helmikuun viimeinen päivä. Silloin itku silmässä anelin lääkäriltä, että pääsisin kotilomalle, olinhan kuitenkin täyttämässä pyöreitä vuosia eli 20 vuotta. Lääkäri päästi lopulta kotiin, mutta happirikastimen kanssa. Se otti koville, todella koville. Kotiin päästyä itkin omassa huoneessa ja mietin, että tämä on se tapa, jolla mä vietän 20-vuotissynttärit. Olin niin kateellinen kaikille terveille kavereille, joilla nuoruus oli kirkkaana edessä ja synttäreitä pääsi viettämään ihan eri tavalla.
Tänään tanssahtelin ruuanlaiton lomassa ja mietin tätä blogipostausta. Ulkona paistoi aurinko ja kyyneleet kohosi silmiin. Kymmenen vuotta sitten en olisi edes voinut kuvitella tanssivani, vaikka se on ollut aina itelle se ainoa liikuntamuoto, josta nautin. Heti silloin, kun happi alkoi jotenkin riittää, tanssin usein iltaisin yksinäni alakerran takkahuoneessa, kun muu perhe oli jo nukkumassa. On yllättävän rankkaa muistella näitä juttuja, siihen kymmenen vuoden takaiseen vuoteen mahtuu kuitenkin niin paljon epätoivoa ja surua, vaikka kaikki saikin lopulta onnellisen lopun. Se kaikki tuntuu myös niin äärettömän kaukaiselta. Oon joskus ennenkin tainnut mainita, että välillä pelottaa, etten osaisi olla enää niin vahva, jos kaikki yhtäkkiä romahtaisi.
Aloin kymmenen vuotta sitten helmikuussa olla jo todella todella sairas ja fyysisesti huonossa kunnossa. Lopulta tammikuun lopulla tai helmikuun alussa mulle iski flunssa. Iskä haki mut silloin kotikotiin sairastaman. Olin tosi helpottunut silloin, että sain hetken tauon opiskeluista ja pääsin vanhempien luo, mutta kyllä mulla niihin aikoihin oli vielä vahva aikomus palata takaisin opiskelemaan. Kämppä jäi silloin juuri siihen kuntoon, että palaan muutaman päivän päästä taas takaisin.
No, sairastaminen venyi ja jos oikein muistan lopulta äiti aikaisti hengityspolin käyntiä. Muistan, että menin käynnille toivoen happiviiksiä, koska en siihen aikaan ihan käsittänyt, mitä se käytännössä tarkoittaa. No, se toive toteutui heti ensimmäisenä. Mullehan lykättiin jo odotustilassa saturaatiomittari sormeen ja se näytti niin huonoa lukemaa, että pääsin samantien kiinni happiviiksiin. Ja sille tielle jäin sitten useammaksi päiväksi.
Ehkä kaikista paras anti koko hengityspolin reissussa oli loppujen lopuksi se, että sain mun ongelmille viimein sen diagnoosin. Herranjumala että se oli helpottava tunne silloin. Helpottavaa oli myös kuulla, että maksansiirto auttaisi, vaikka kyseessä toki on iso leikkaus. Silloinen lääkäri tosin totesi mulle, että sairannhoitajan töitä en voi tehdä elinsiirtopotilaana. Se oli aika kova isku, ei mulla ollut mitään muuta haaveammattia. Hieman vanhentunutta tietoa selkeästi lääkärillä oli.
Ihan tarkalleen en muista, kuinka monta päivää lopulta vietin sairaalassa ja mitä kaikkea siellä tehtiin. Sen kuitenkin muistan, että yli oman synttäripäivän osastoaika meni. Mullahan on tosiaan synttärit helmikuun viimeinen päivä. Silloin itku silmässä anelin lääkäriltä, että pääsisin kotilomalle, olinhan kuitenkin täyttämässä pyöreitä vuosia eli 20 vuotta. Lääkäri päästi lopulta kotiin, mutta happirikastimen kanssa. Se otti koville, todella koville. Kotiin päästyä itkin omassa huoneessa ja mietin, että tämä on se tapa, jolla mä vietän 20-vuotissynttärit. Olin niin kateellinen kaikille terveille kavereille, joilla nuoruus oli kirkkaana edessä ja synttäreitä pääsi viettämään ihan eri tavalla.
Tänään tanssahtelin ruuanlaiton lomassa ja mietin tätä blogipostausta. Ulkona paistoi aurinko ja kyyneleet kohosi silmiin. Kymmenen vuotta sitten en olisi edes voinut kuvitella tanssivani, vaikka se on ollut aina itelle se ainoa liikuntamuoto, josta nautin. Heti silloin, kun happi alkoi jotenkin riittää, tanssin usein iltaisin yksinäni alakerran takkahuoneessa, kun muu perhe oli jo nukkumassa. On yllättävän rankkaa muistella näitä juttuja, siihen kymmenen vuoden takaiseen vuoteen mahtuu kuitenkin niin paljon epätoivoa ja surua, vaikka kaikki saikin lopulta onnellisen lopun. Se kaikki tuntuu myös niin äärettömän kaukaiselta. Oon joskus ennenkin tainnut mainita, että välillä pelottaa, etten osaisi olla enää niin vahva, jos kaikki yhtäkkiä romahtaisi.
torstai 2. tammikuuta 2020
Yksi vuosikymmen
Oon aina tykännyt muistella asioita tosi paljon. Elän joskus ehkä liikaa menneisyydessä, tulevaisuutta pelkään edelleen jollain tasolla pohtia. Ehkä se on jäänne vaikeimmista sairasteluajoista, jolloin tulevaisuuden miettiminen pelotti todella, koska ikinä ei tiennyt, mitä pahaa on edessä. Ja silloin sitä pahaa nimenomaan tuntui olevan jatkuvasti edessä.
Vuosi on vaihtunut ja samalla yksi kokonainen vuosikymmen on ohi. Siitä ajattelin nyt hieman kirjoittaa. Itselle nämä 10 viimeistä vuotta ovat olleet täynnä isoja tapahtumia ja todella suurta henkistä kasvua. Lueskelin tuossa juuri äsken päiväkirjaa kymmenen vuoden takaa kyyneleet silmissä. Teksti on niin äärettömän rankkaa. Välillä tosiaan mietin, miten ihmeessä jaksoin sen kaiken vain 20-vuotiaana nuorena tyttönä.
Kymmen vuotta sitten näihin aikoihin olin palaamassa jouloman jälkeen takaisin kouluun. Koko ajatus ahdisti, niin huonosti voin silloin sekä fyysisesti että henkisesti. Kärsin aivan valtavasta koti-ikävästi siihen aikaan ja lähinnä itkin yöt. Se oli todella rankkaa. Kaikista raskainta koko asiassa taisi olla se, että noihin aikoihin vielä kukaan ei tiennyt, miten sairas oikeasti olin. Lukuisissa tutkimuksissa ei näkynyt mitään ja sitä piti vain yrittää jaksaa. Muistan edelleen ne henkihieverissä tehdyt kauppareissut sun muut. Mähän kävin loppujen lopuksi noihin aikoihin puhumassa myös koulukuraattorin kanssa, saisiko omin opintoihin jonkinlaista helpostusta. Välillä tekisi niin mieli päästä halaamaan sitä nuorta tyttöä, joka siihen aikoihin vaan koitti jaksaa kaikesta huolimatta.
Onneksi tulevat vuodet toivat lopulta myös iloa, enemmän kuin ikinä osasin kuvitella. Pääsin takaisin opiskelemaan unelma-ammattiin, löysin ihania ystäviä ja sain aivan äärettömän määrän maailman parhaita kokemuksia. Kymmenessä vuodessa todella epävarmasta nuoresta neidistä on kasvanut lähes aikuinen nainen, joka pystyy katsomaan tällä hetkellä niitä taisteluja taaksepäin hymyillen ja olemaan itsestään aivan äärettömän ylpeä. Mä selvisin. Ja mikä tärkeintä, terveys on pysynyt hyvänä kaikki nämä kymmen vuotta. Lukuunottamatta alun pieniä ongelmia, oon saanut viimeiset kymmenen vuotta lähes aina mennä tarkastukseen vain todetakseni, että kaikki on todella hyvin. Sen toivon jatkuvan myös seuraavat kymmenen vuotta.
Koska nyt tosiaan tulee kuluneeksi tasan kymmenen vuotta siitä elämän raskaimmasta, mutta myös käänteentekevimmästä vuodesta sekä tietenkin itse elinsiirrosta, ajattelin, että voisin jakaa tänne ajatuksia siitä ajasta ja vuodesta esim. kuukausittain. En tiedä, onko mitään järkeä palata niihin rankkoihin aikoihin tai vaikeisiin tunteisiin, mutta kuten sanoin, mä rakastan muistelua. Ja koska kymmenen vuotta on kuitenkin jonkinlainen virstanpylväs, niin haluan sen tehdä. Näin ollen tämä blogi tulee tänä vuonna olemaan normaalia aktiivisempi. Niin ja onhan tälläkin paikalla tosiaan tänä keväänä kymmenvuotissynttärit.
Vuosi on vaihtunut ja samalla yksi kokonainen vuosikymmen on ohi. Siitä ajattelin nyt hieman kirjoittaa. Itselle nämä 10 viimeistä vuotta ovat olleet täynnä isoja tapahtumia ja todella suurta henkistä kasvua. Lueskelin tuossa juuri äsken päiväkirjaa kymmenen vuoden takaa kyyneleet silmissä. Teksti on niin äärettömän rankkaa. Välillä tosiaan mietin, miten ihmeessä jaksoin sen kaiken vain 20-vuotiaana nuorena tyttönä.
Kymmen vuotta sitten näihin aikoihin olin palaamassa jouloman jälkeen takaisin kouluun. Koko ajatus ahdisti, niin huonosti voin silloin sekä fyysisesti että henkisesti. Kärsin aivan valtavasta koti-ikävästi siihen aikaan ja lähinnä itkin yöt. Se oli todella rankkaa. Kaikista raskainta koko asiassa taisi olla se, että noihin aikoihin vielä kukaan ei tiennyt, miten sairas oikeasti olin. Lukuisissa tutkimuksissa ei näkynyt mitään ja sitä piti vain yrittää jaksaa. Muistan edelleen ne henkihieverissä tehdyt kauppareissut sun muut. Mähän kävin loppujen lopuksi noihin aikoihin puhumassa myös koulukuraattorin kanssa, saisiko omin opintoihin jonkinlaista helpostusta. Välillä tekisi niin mieli päästä halaamaan sitä nuorta tyttöä, joka siihen aikoihin vaan koitti jaksaa kaikesta huolimatta.
Onneksi tulevat vuodet toivat lopulta myös iloa, enemmän kuin ikinä osasin kuvitella. Pääsin takaisin opiskelemaan unelma-ammattiin, löysin ihania ystäviä ja sain aivan äärettömän määrän maailman parhaita kokemuksia. Kymmenessä vuodessa todella epävarmasta nuoresta neidistä on kasvanut lähes aikuinen nainen, joka pystyy katsomaan tällä hetkellä niitä taisteluja taaksepäin hymyillen ja olemaan itsestään aivan äärettömän ylpeä. Mä selvisin. Ja mikä tärkeintä, terveys on pysynyt hyvänä kaikki nämä kymmen vuotta. Lukuunottamatta alun pieniä ongelmia, oon saanut viimeiset kymmenen vuotta lähes aina mennä tarkastukseen vain todetakseni, että kaikki on todella hyvin. Sen toivon jatkuvan myös seuraavat kymmenen vuotta.
Koska nyt tosiaan tulee kuluneeksi tasan kymmenen vuotta siitä elämän raskaimmasta, mutta myös käänteentekevimmästä vuodesta sekä tietenkin itse elinsiirrosta, ajattelin, että voisin jakaa tänne ajatuksia siitä ajasta ja vuodesta esim. kuukausittain. En tiedä, onko mitään järkeä palata niihin rankkoihin aikoihin tai vaikeisiin tunteisiin, mutta kuten sanoin, mä rakastan muistelua. Ja koska kymmenen vuotta on kuitenkin jonkinlainen virstanpylväs, niin haluan sen tehdä. Näin ollen tämä blogi tulee tänä vuonna olemaan normaalia aktiivisempi. Niin ja onhan tälläkin paikalla tosiaan tänä keväänä kymmenvuotissynttärit.
keskiviikko 18. syyskuuta 2019
Miten kertoa elinsiirrosta muille ihmisille?
Mun elinsiirrostani ja siihen liittyvistä tapahtumista tietää loppujen lopuksi hyvin harva. Vaikka täysin sinut asian kanssa koen olevanikin, on leikkauksesta silti yllättävän hankala kertoa etenkin uusille ihmisille. Tätä asiaa oon moneen kertaan joutunut pohtimaan ja etenkin viime aikoina asia on ollut usein mielen päällä.
Lapsena mun perussairaudesta tiesi parhaat kaverit. Mitä pidemälle koulussa mentiin, sitä harvemmalle asiasta kerroin. Lukiossa taisi olla enää ihan muutama ihminen, joka asiasta jotain tiesi. Heillekään en loppujen lopuksi tainnut ikinä kertoa, kuinka huonosti mulla loppuaikana alkoi mennä. Muistan kuinka nesteenpoistolääkkeet otin aina salassa, en halunnut kenenkään tietävän, että joudun syömään sellaisia.
Ammattikorkeakouluun palasin uudella yrittämällä 1,5 vuotta siirron jälkeen. Silloin leikkaus oli edelleen melko tuore juttu ja muistan kuinka halusin julistaa koko maailmalle asian. Niinpä heti ensimmäisessä tutustumispiirissä kerroin nykyiselle lähimmälle kaverille siirrostani. Muistan kuinka kyseinen kaveri sanoi ettei tätä asiaa varmaan luokan edessä kerrota. Mä taas nimenomaan halusin, että koko luokka tietää siitä. Samoihin aikoihin jaon myös Facebookissa aika avoimesti tunteita liittyen esim. vuosipäiviin tai erilaisiin kontrollitutkimuksiin. Sitä kautta myös ne lukioaikaiset ihmiset sai tietää, mitä mulle on tapahtunut.
2015 muutin Tampereelle ja täällä piti alkaa solmia uusia kaverisuhteita. Ystävästyin tytön kanssa, jonka kanssa melko aktiivisesti alkuun nähtiin. En missään vaiheessa kertonut omasta elinsiirrosta, vaikka tyttö kyllä jakoi omasta elämästään esim. äitinsä kuoleman. Nykyään ollaan hyvin harvoin enää tekemissä ja jälkeenpäin oon miettinyt, että ehkä se äidin kuolema olisi ollut itellä hyvä paikka kertoa omista vaikeista kokemuksista.
Viime syksynä sitten tutustuin toiseen tyttöön, jonka kanssa ollaan edelleen aktiivisesti tekemisissä ja tutustutaan jatkuvasti paremmin. Tämän tytön kanssa oon täysin samassa tilanteessa. En vaan oo saanut kerrottua elinsiirrosta. Joku siinä on ihan äärettömän hankalaa. Aina alkuun sitä ajattelee, että vielä en halua näin isosta jutusta kertoa. Sitten aika kuluu ja yhtäkkiä huomaa, että jatkuvasti koko asiaa on vaikeampi ottaa puheeksi. Oon ylipäätään aina ollut tosi huono kertomaan omista asioistani ihmisille ja saatan hyvin pitää niitä kaikista syvimpiä tunteita ja ajatuksia vain itelläni.
Kavereitten lisäksi myöskään töissä ei tiedetä mun kokemuksista. Alkuun kun kolme vuotta sitten sijasuuden sain, niin ihan jo äitin ohjeistamana päätin etten asiaa kerro. Kai sitä jotenkin ajattelee, että esimiehet saattaa olla ennakkoluuloisia eivätkä ota töihin ollenkaan, jos asiasta saavat tietää. No, sijaisuus työpaikalla jatkui ja jatkui ja lokakuun alusta mut vakinaistetaan. Kukaan ei edelleenkään tiedä, että oon elinsiirtopotilas. Välillä tosissani mietin, että haluaisin asiasta kertoa, mutta en yhtään tiedä, miten. Tuntuisi jotenkin oudolta ottaa yhtäkkiä asia puheeksi näin pitkän salailun jälkeen. Työhöntulotarkastuksessa melkein toivoin, että tieto elinsiirrosta olisi tullut esimiehen korviin, mutta eihän sellaisia asioita tietenkään työterveydestä jaeta. Ehkä asiasta olisi ollut helpompi kertoa muille jos edes esimies tietäisi siitä.
Näinkin ison asian salailu aiheuttaa välillä aika isoja ongelmia. Joudun jättää kertomatta joitain asioita kokonaan sen takia tai muuttamaan totuutta, jotta ihmiset ei ihmettele joitain asioita. Oon joskus joutunut pohtimaan, mitä sanon, kun ihmiset ihmettelee, mitä oon tehnyt lukiosta pääsyn jälkeen, kun opiskelemaan on lähtenyt vasta ns. kaksi vuotta myöhässä. En voi kertoa, että keskussairaala on mulle itse asiassa aika tuttu paikka. Lääkkeet joudun ottamaan aina salassa. Tyhy-päivissä en sauno sen takia, että joku voisi nähdä mun arven. Salaan oikeastaan tosi isoa osaa mun elämästäni. Joskus mietin, että jos yhtäkkiä vointi romahtaisikin niin, että joudun osastolle. Siinä vaiheessa asiaa alkaisi olla aika vaikea selitellä töissä.
Työpaikalla tuskin asiaa kaikesta huolimatta tuun ikinä kertomaan. En nyt muutenkaan siellä niin paljon elämääni jaa loppujen lopuksi kuitenkaan. Kavereiden kanssa sitten on eri asia. Tiedän ettei kaverisuhde ikinä voi syventyä ellei ite oo valmis jakamaan asioita. Ehkä eniten pelkään sitä sääliä, mitä nää mun jutut herättää. Kyllähän ne kerrottuna kuulostaa ihan hirvittävän rankoilta. Ja olihan ne sitä. Toisaalta en myöskään ehkä halua oikeasti kertoa ihmisille, kuinka raskasta se kaikki oikeasti silloin oli. Ei mun opiskelukaverinikaan todellisuudessa taida ihan tarkkkaan tietää, mitä kaikkea oikeasti silloin aikoinaan kävin läpi. Vaikka kyseessä periaatteessa on pelkkä leikkaus, niin se on kuitenkin tosi henkilökohtainen juttu ja siihen liittyy niin paljon kaikkea muutakin.
Tulevan miehen kanssa on onneksi se puoli, että hän taatusti tulee näkemään mun arpeni jossain vaiheessa. Se on aika hyvä kohta kertoa kaikesta. Ehkä mun pitäisi kaverinkin edessä vaan pomppia alasti, niin että hän arven näkisi ja siitä jotain kysyisi. :D
Lapsena mun perussairaudesta tiesi parhaat kaverit. Mitä pidemälle koulussa mentiin, sitä harvemmalle asiasta kerroin. Lukiossa taisi olla enää ihan muutama ihminen, joka asiasta jotain tiesi. Heillekään en loppujen lopuksi tainnut ikinä kertoa, kuinka huonosti mulla loppuaikana alkoi mennä. Muistan kuinka nesteenpoistolääkkeet otin aina salassa, en halunnut kenenkään tietävän, että joudun syömään sellaisia.
Ammattikorkeakouluun palasin uudella yrittämällä 1,5 vuotta siirron jälkeen. Silloin leikkaus oli edelleen melko tuore juttu ja muistan kuinka halusin julistaa koko maailmalle asian. Niinpä heti ensimmäisessä tutustumispiirissä kerroin nykyiselle lähimmälle kaverille siirrostani. Muistan kuinka kyseinen kaveri sanoi ettei tätä asiaa varmaan luokan edessä kerrota. Mä taas nimenomaan halusin, että koko luokka tietää siitä. Samoihin aikoihin jaon myös Facebookissa aika avoimesti tunteita liittyen esim. vuosipäiviin tai erilaisiin kontrollitutkimuksiin. Sitä kautta myös ne lukioaikaiset ihmiset sai tietää, mitä mulle on tapahtunut.
2015 muutin Tampereelle ja täällä piti alkaa solmia uusia kaverisuhteita. Ystävästyin tytön kanssa, jonka kanssa melko aktiivisesti alkuun nähtiin. En missään vaiheessa kertonut omasta elinsiirrosta, vaikka tyttö kyllä jakoi omasta elämästään esim. äitinsä kuoleman. Nykyään ollaan hyvin harvoin enää tekemissä ja jälkeenpäin oon miettinyt, että ehkä se äidin kuolema olisi ollut itellä hyvä paikka kertoa omista vaikeista kokemuksista.
Viime syksynä sitten tutustuin toiseen tyttöön, jonka kanssa ollaan edelleen aktiivisesti tekemisissä ja tutustutaan jatkuvasti paremmin. Tämän tytön kanssa oon täysin samassa tilanteessa. En vaan oo saanut kerrottua elinsiirrosta. Joku siinä on ihan äärettömän hankalaa. Aina alkuun sitä ajattelee, että vielä en halua näin isosta jutusta kertoa. Sitten aika kuluu ja yhtäkkiä huomaa, että jatkuvasti koko asiaa on vaikeampi ottaa puheeksi. Oon ylipäätään aina ollut tosi huono kertomaan omista asioistani ihmisille ja saatan hyvin pitää niitä kaikista syvimpiä tunteita ja ajatuksia vain itelläni.
Kavereitten lisäksi myöskään töissä ei tiedetä mun kokemuksista. Alkuun kun kolme vuotta sitten sijasuuden sain, niin ihan jo äitin ohjeistamana päätin etten asiaa kerro. Kai sitä jotenkin ajattelee, että esimiehet saattaa olla ennakkoluuloisia eivätkä ota töihin ollenkaan, jos asiasta saavat tietää. No, sijaisuus työpaikalla jatkui ja jatkui ja lokakuun alusta mut vakinaistetaan. Kukaan ei edelleenkään tiedä, että oon elinsiirtopotilas. Välillä tosissani mietin, että haluaisin asiasta kertoa, mutta en yhtään tiedä, miten. Tuntuisi jotenkin oudolta ottaa yhtäkkiä asia puheeksi näin pitkän salailun jälkeen. Työhöntulotarkastuksessa melkein toivoin, että tieto elinsiirrosta olisi tullut esimiehen korviin, mutta eihän sellaisia asioita tietenkään työterveydestä jaeta. Ehkä asiasta olisi ollut helpompi kertoa muille jos edes esimies tietäisi siitä.
Näinkin ison asian salailu aiheuttaa välillä aika isoja ongelmia. Joudun jättää kertomatta joitain asioita kokonaan sen takia tai muuttamaan totuutta, jotta ihmiset ei ihmettele joitain asioita. Oon joskus joutunut pohtimaan, mitä sanon, kun ihmiset ihmettelee, mitä oon tehnyt lukiosta pääsyn jälkeen, kun opiskelemaan on lähtenyt vasta ns. kaksi vuotta myöhässä. En voi kertoa, että keskussairaala on mulle itse asiassa aika tuttu paikka. Lääkkeet joudun ottamaan aina salassa. Tyhy-päivissä en sauno sen takia, että joku voisi nähdä mun arven. Salaan oikeastaan tosi isoa osaa mun elämästäni. Joskus mietin, että jos yhtäkkiä vointi romahtaisikin niin, että joudun osastolle. Siinä vaiheessa asiaa alkaisi olla aika vaikea selitellä töissä.
Työpaikalla tuskin asiaa kaikesta huolimatta tuun ikinä kertomaan. En nyt muutenkaan siellä niin paljon elämääni jaa loppujen lopuksi kuitenkaan. Kavereiden kanssa sitten on eri asia. Tiedän ettei kaverisuhde ikinä voi syventyä ellei ite oo valmis jakamaan asioita. Ehkä eniten pelkään sitä sääliä, mitä nää mun jutut herättää. Kyllähän ne kerrottuna kuulostaa ihan hirvittävän rankoilta. Ja olihan ne sitä. Toisaalta en myöskään ehkä halua oikeasti kertoa ihmisille, kuinka raskasta se kaikki oikeasti silloin oli. Ei mun opiskelukaverinikaan todellisuudessa taida ihan tarkkkaan tietää, mitä kaikkea oikeasti silloin aikoinaan kävin läpi. Vaikka kyseessä periaatteessa on pelkkä leikkaus, niin se on kuitenkin tosi henkilökohtainen juttu ja siihen liittyy niin paljon kaikkea muutakin.
Tulevan miehen kanssa on onneksi se puoli, että hän taatusti tulee näkemään mun arpeni jossain vaiheessa. Se on aika hyvä kohta kertoa kaikesta. Ehkä mun pitäisi kaverinkin edessä vaan pomppia alasti, niin että hän arven näkisi ja siitä jotain kysyisi. :D
lauantai 3. elokuuta 2019
2.8. Helsinki, vatsakeskuksen poliklinikka
Niin se kolme vuotta on vierähtänyt ja oli taas aika käydä Helsingin päässä näyttäytymässä.
Verrattuna kolmen vuoden takaiseen käyntiin, tällä kertaa posti toi mukanaan verikoetilaukset, joiden kanssa pystyin menemään Tampereella labraan. Ihana helpotus, sillä muuten olisin taas joutunut lähtemään Helsinkiin aivan jumalattoman aikaisin. Tosin ei se verikokeitten otto Tampereen päässä ihan putkeen mennyt.
Kävin maanantaina labroissa ennen kesälomareissua. Huvitti tilanne, jossa katselin näyteputkia ja laskeskelin niiden määrää. 12 kappaletta oli Helsingin tilaamia näytteitä ja siihen vielä päälle kaksi biopankin näytettä. (Liityin tosiaan biopankkiin, sillä haluan auttaa kaikilla mahdollisilla tavoilla, mitkä vaan ovat mahdollisia.) Yhteensä putkia oli siis 14 kappaletta. Labranhoitaja huomasi, kun putkia laskin mielessäni ja ilmeisesti luuli, että kauhuissani määrää katson. Hän nimittäin kysyi multa, tekeekö mun kenties pahaa tai pyörrynkö helposti. Totesi myös ääneen, että ehkä biopankkinäytteet olisi pitänyt jättää toiseen kertaan, kun verta pitää nyt muutenkin niin kamalan paljon ottaa. Koitin siinä sitten vakuutella, että kaikki on ihan ok eikä mua ihan helposti kyllä ala heikottaa. Sen verran hyvin oon tottunut siihen, että verta otetaan monta putkiloa.
Iltapäivällä sain sitten labrasta puhelun, että yksi näytteistä oli käsitelty väärin ja mun pitäisi tulla uudestaan käymään labrassa. Ilmeisesti ionisoitu magnesium on Tampereella sen verran harvinainen näyte, että sen kanssa ei ole totuttu toimimaan. Labrahoitaja sitä kyllä jo aamulla kovasti ihmetteli ja näytteestä netistä tietoa etsi. Niinpä sitten torstaiaamuna suuntasin uudelleen labraan. Kovasti labranhoitaja silloin asiaa pahoitteli ja kun kerroin olevani kesälomalla, niin vielä enemmän tuli pahoitteluja.
Tänä vuonna menin sitten ensimmäistä kertaa yksin Helsinkiin, kun vanhemmilla ei enää lomaa ollut. Sen verran tottunut pääkaupunkiseudulla liikkuja nykyään olen, kiitos siskon asumisen siellä, että eipä vanhempia enää mihinkään olisi edes tarvinnut. Onnibussilla reissasin, sehän jättää mukavasti ihan Meilahden sairaalan viereen.
Ennen vastaanottoa ehdin juoda kahvit sairaalan kahviossa. Hetken sai taas oikeaa paikkaa etsiä, sen verran tuntematon Meilahden sairaala itselle on. Hassua oli myös ilmoittautua ihan oikealle ihmiselle, kun Taysissa ilmoittautumiset hoidetaan koneellisesti.
Jälleen kerran odotin, että mua vastassa olisi ollut joku niistä kirurgeista, jotka mua hoiti silloin aikoinaan. Musta olisi kiva nähdä leikannut kirurgini ja näyttää hänelle, kuinka mahdottoman hyvin voin nykyään. Ilmeisesti nämä kirurgit eivät kuitenkaan kauhean usein poliklinikkavastaanottoja pidä tai ainakaan omalle kohdalle ei ole kyllä sellaista koskaan sattunut. Lisäksi mut leikannut kirurgi taitaa ehkä olla jo eläkkeellä.
Vastassa oli sama lääkäri kuin kolme vuotta sitten. Mitään erityistä puhuttavaa meillä ei tälläkään kertaa ollut. Kerroin, että kaikki on tosi hyvin edelleen. Lääkäri hieman kyseli, miten usein käyn Taysissa. Kovasti Tays kehuja sai hyvästä ja tiivistä hoidosta. Ja tottahan se on. Pitää kyllä olla onnellinen, että omasta kotikaupungista löytyy sairaalassa, jossa pystytään hoitamaan asiantuntevasti elinsiirtopotilaita.
Lääkelistaa lääkäri piti erittäin siistinä ja hyvänä. Ilmeisesti vastaanotolle tulevilla potilailla on usein jotain ongelmaa, koska lääkäri oli jotenkin niin hämillään kaikesta. Hän jopa kysyi, että onko meillä mitään, mistä pitäisi olla huolissaan. Ei onneksi ole. Kovasti sain kuulla perusteluja siitä, minkä takia mun pitää käydä Helsingissä näyttäytymässä. Ei mulla henkilökohtaisesti ole mitään sitä vastaan, että tasaisin väliajoin käyn myös Helsingin päässä. He ovat kuitenkin yksi mun hoitoyksiköistä ja kuten lääkäri sanoi, jos jotain yhtäkkiä menisikin pieleen, pystyvät he olemaan siellä paremmin mun tilanteesta kartalla, kun välillä näkevät mut ihan livenä.
Lopuksi lääkäri sitten otti esiin lapset ja mahdollisen raskauden. Ilmeisesti alan olla siinä iässä, että lääkäreiden mielestä olisi aika alkaa hommata lapsia. :D Piti nimittäin taas kertoa, että eivät ne lapset kyllä vielä mitenkään ajankohtaisia ole. No, lääkäri silti kertoi, miten lääkitystä muutetaan jos raskaaksi tulen. Cellcept lopetetaan ja Sandimmun-annosta nostetaan. Rinnalle kuulemma aloitettaisiin myös pieni annos kortisonia. Siitä kyllä haluan keskustella sitten, kun asia ehkä joskus ajankohtainen on. Kortsioni nimittäin näkyy mulla heti kasvoissa ja sitä en missään nimessä halua. Mutta niin, tykkäsin kyllä siitä tavasta, jolla lääkäri raskaudesta puhui. Ei kertaakaan sanaa riskiraskaus tai muuta vakuuttelua siitä. että kyllä elinsiirtopotilaskin voi lapsia hankkia. Hän vain totesi, että sitten kun lapsia hankit.
Yhteensä vastaanotto kesti reilut 5 minuuttia. Seuraavan kerran taas sitten kolmen vuoden päästä, sen pitempiä välejä ei kuulemma myönnetä. Mä itse asiassa olin tästä vähän yllättynyt, olin ihan valmistautunut siihen, että tuun heti ensi vuonna uudestaan, kun siirrosta tulee tasan kymmenen vuotta. No, ehkä kolmen vuoden päästä se raskauskin on sitten ajankohtaisempi aihe.
Lopulta mulle jäi sitten luppoaikaa neljä tuntia ennen junan lähtöä takaisin Tampereella. Syy tosin oli ihan oma. Mulla jotenkin oli sellainen mielikuva, että lääkäri viime kerralla puhui biobsiasta. Kutsussa ei toki sellaisesta mitään mainittu ja kun paikkana oli poliklinikka, niin periaatteessa jo siitä olisi voinut päätellä, että ei sellaista varmaan oteta. Ja olisihan asia selvinnyt soittamalla. Sen sijaan kuitenkin vaan päätin ottaa reilusti aikaa ennen paluumatkaa. Nopeasti se lopulta onneksi meni nauttiessa kesäisestä Helsingistä. Luulisi vain, että se biopsia joskus on edessä. Ehkä seuraavalla kerralla?
Verrattuna kolmen vuoden takaiseen käyntiin, tällä kertaa posti toi mukanaan verikoetilaukset, joiden kanssa pystyin menemään Tampereella labraan. Ihana helpotus, sillä muuten olisin taas joutunut lähtemään Helsinkiin aivan jumalattoman aikaisin. Tosin ei se verikokeitten otto Tampereen päässä ihan putkeen mennyt.
Kävin maanantaina labroissa ennen kesälomareissua. Huvitti tilanne, jossa katselin näyteputkia ja laskeskelin niiden määrää. 12 kappaletta oli Helsingin tilaamia näytteitä ja siihen vielä päälle kaksi biopankin näytettä. (Liityin tosiaan biopankkiin, sillä haluan auttaa kaikilla mahdollisilla tavoilla, mitkä vaan ovat mahdollisia.) Yhteensä putkia oli siis 14 kappaletta. Labranhoitaja huomasi, kun putkia laskin mielessäni ja ilmeisesti luuli, että kauhuissani määrää katson. Hän nimittäin kysyi multa, tekeekö mun kenties pahaa tai pyörrynkö helposti. Totesi myös ääneen, että ehkä biopankkinäytteet olisi pitänyt jättää toiseen kertaan, kun verta pitää nyt muutenkin niin kamalan paljon ottaa. Koitin siinä sitten vakuutella, että kaikki on ihan ok eikä mua ihan helposti kyllä ala heikottaa. Sen verran hyvin oon tottunut siihen, että verta otetaan monta putkiloa.
Iltapäivällä sain sitten labrasta puhelun, että yksi näytteistä oli käsitelty väärin ja mun pitäisi tulla uudestaan käymään labrassa. Ilmeisesti ionisoitu magnesium on Tampereella sen verran harvinainen näyte, että sen kanssa ei ole totuttu toimimaan. Labrahoitaja sitä kyllä jo aamulla kovasti ihmetteli ja näytteestä netistä tietoa etsi. Niinpä sitten torstaiaamuna suuntasin uudelleen labraan. Kovasti labranhoitaja silloin asiaa pahoitteli ja kun kerroin olevani kesälomalla, niin vielä enemmän tuli pahoitteluja.
Tänä vuonna menin sitten ensimmäistä kertaa yksin Helsinkiin, kun vanhemmilla ei enää lomaa ollut. Sen verran tottunut pääkaupunkiseudulla liikkuja nykyään olen, kiitos siskon asumisen siellä, että eipä vanhempia enää mihinkään olisi edes tarvinnut. Onnibussilla reissasin, sehän jättää mukavasti ihan Meilahden sairaalan viereen.
Ennen vastaanottoa ehdin juoda kahvit sairaalan kahviossa. Hetken sai taas oikeaa paikkaa etsiä, sen verran tuntematon Meilahden sairaala itselle on. Hassua oli myös ilmoittautua ihan oikealle ihmiselle, kun Taysissa ilmoittautumiset hoidetaan koneellisesti.
Jälleen kerran odotin, että mua vastassa olisi ollut joku niistä kirurgeista, jotka mua hoiti silloin aikoinaan. Musta olisi kiva nähdä leikannut kirurgini ja näyttää hänelle, kuinka mahdottoman hyvin voin nykyään. Ilmeisesti nämä kirurgit eivät kuitenkaan kauhean usein poliklinikkavastaanottoja pidä tai ainakaan omalle kohdalle ei ole kyllä sellaista koskaan sattunut. Lisäksi mut leikannut kirurgi taitaa ehkä olla jo eläkkeellä.
Vastassa oli sama lääkäri kuin kolme vuotta sitten. Mitään erityistä puhuttavaa meillä ei tälläkään kertaa ollut. Kerroin, että kaikki on tosi hyvin edelleen. Lääkäri hieman kyseli, miten usein käyn Taysissa. Kovasti Tays kehuja sai hyvästä ja tiivistä hoidosta. Ja tottahan se on. Pitää kyllä olla onnellinen, että omasta kotikaupungista löytyy sairaalassa, jossa pystytään hoitamaan asiantuntevasti elinsiirtopotilaita.
Lääkelistaa lääkäri piti erittäin siistinä ja hyvänä. Ilmeisesti vastaanotolle tulevilla potilailla on usein jotain ongelmaa, koska lääkäri oli jotenkin niin hämillään kaikesta. Hän jopa kysyi, että onko meillä mitään, mistä pitäisi olla huolissaan. Ei onneksi ole. Kovasti sain kuulla perusteluja siitä, minkä takia mun pitää käydä Helsingissä näyttäytymässä. Ei mulla henkilökohtaisesti ole mitään sitä vastaan, että tasaisin väliajoin käyn myös Helsingin päässä. He ovat kuitenkin yksi mun hoitoyksiköistä ja kuten lääkäri sanoi, jos jotain yhtäkkiä menisikin pieleen, pystyvät he olemaan siellä paremmin mun tilanteesta kartalla, kun välillä näkevät mut ihan livenä.
Lopuksi lääkäri sitten otti esiin lapset ja mahdollisen raskauden. Ilmeisesti alan olla siinä iässä, että lääkäreiden mielestä olisi aika alkaa hommata lapsia. :D Piti nimittäin taas kertoa, että eivät ne lapset kyllä vielä mitenkään ajankohtaisia ole. No, lääkäri silti kertoi, miten lääkitystä muutetaan jos raskaaksi tulen. Cellcept lopetetaan ja Sandimmun-annosta nostetaan. Rinnalle kuulemma aloitettaisiin myös pieni annos kortisonia. Siitä kyllä haluan keskustella sitten, kun asia ehkä joskus ajankohtainen on. Kortsioni nimittäin näkyy mulla heti kasvoissa ja sitä en missään nimessä halua. Mutta niin, tykkäsin kyllä siitä tavasta, jolla lääkäri raskaudesta puhui. Ei kertaakaan sanaa riskiraskaus tai muuta vakuuttelua siitä. että kyllä elinsiirtopotilaskin voi lapsia hankkia. Hän vain totesi, että sitten kun lapsia hankit.
Yhteensä vastaanotto kesti reilut 5 minuuttia. Seuraavan kerran taas sitten kolmen vuoden päästä, sen pitempiä välejä ei kuulemma myönnetä. Mä itse asiassa olin tästä vähän yllättynyt, olin ihan valmistautunut siihen, että tuun heti ensi vuonna uudestaan, kun siirrosta tulee tasan kymmenen vuotta. No, ehkä kolmen vuoden päästä se raskauskin on sitten ajankohtaisempi aihe.
Lopulta mulle jäi sitten luppoaikaa neljä tuntia ennen junan lähtöä takaisin Tampereella. Syy tosin oli ihan oma. Mulla jotenkin oli sellainen mielikuva, että lääkäri viime kerralla puhui biobsiasta. Kutsussa ei toki sellaisesta mitään mainittu ja kun paikkana oli poliklinikka, niin periaatteessa jo siitä olisi voinut päätellä, että ei sellaista varmaan oteta. Ja olisihan asia selvinnyt soittamalla. Sen sijaan kuitenkin vaan päätin ottaa reilusti aikaa ennen paluumatkaa. Nopeasti se lopulta onneksi meni nauttiessa kesäisestä Helsingistä. Luulisi vain, että se biopsia joskus on edessä. Ehkä seuraavalla kerralla?
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)