Vertaistuki

Aina välillä pyörittelen päässäni ajatuksia siitä, että lähtisin mukaan vertaistukitoimintaan. Muistan edelleen, kuinka paljon kaipasin silloin omina pahimpina sairausvuosina puhumista jollekin, joka olisi ymmärtänyt edes vähän siitä, mitä oikeasti kävin läpi. Perhe toki mulla oli aina tukena, mutta ei se koskaan kuitenkaan ollut täysin sama asia.

Mun tilanteesta vaikean teki toki se, että oikeastaan kukaan ei ollut käynyt läpi samaa, mitä sillä hetkellä koin. Ennen siirtoa olisin tosi paljon halunnut jakaa kokemuksia jonkun sellaisen kanssa, joka myös oli roikkunut happirikastimessa kiinni. Ei sellaisia vain löytynyt. Siirron jälkeen hapen tarve vain paheni, olisin silloinkin halunnut kuulla joltain saman asian eläneeltä tsemppiä siitä, että kyllä tästä selvitään.

Ennen kuin siirto vielä oli edes kovin ajankohtainen, juttelin sähköpostin välityksellä tytön kanssa, jonka löysin sattumalta netistä. Kyselin sillon paljon itse leikkauksesta, sairaalassa olosta ja elämästä siirron jälkeen.

Munuais- ja maksaliiton kautta sain kyllä itelleni vertaistukihenkilön ja tietyissä asioissa hänelle puhuminen auttoi. Muistan esimerkiksi siirron jälkeen kysyneeni kaikki typerimmätkin kysymykset häneltä. Oli kiva puhua jollekin, joka tiesi asioita lääkkeistä ja siirron tuomista rajoituksista. Hyödyin myös paljon keskusteluista sairaalassa tapaamaani tytön kanssa, joka sai maksansiirron vain viikko ennen mua. Hänen kanssaan oli mukava jakaa ajatuksia heti leikkauksen jälkeisistä tunnelmista, vaikka taustat olivatkin ihan erilaiset.

Tän blogin kautta tapasin joitain vuosia sitten tytön, jolla oli jo hyvin paljon samanlaisia kokemuksia takana kuin mulla. Häntäkin oli kiva tavata, vaikka siinä vaiheessa omasta siirrosta oli takana jo sen verran aikaa, että mitään akuuttia tarvetta vertaistuelle ei enää ollut. Mutta toki niitä omia ajatuksia on aina mukava jakaa jollekin, joka oikeasti tietää mm., mitä on elää happirikastimen kanssa.

Itsekin oon kerran saanut olla tukea antamassa. Olin aikoinaan kontrollissa Helsingissä, kun mut leikannut kirurgi pyysi, jos voisin käydä juttelemassa tytölle, joka mahdollisesti on joutumassa/pääsemässä siirtolistalle. Menin tytön huoneeseen ja hetki juteltiin. Olin siihen aikaan palannut muistaakseni melko äskettäin takaisin opiskelijaelämään ja koitin luoda tyttöön uskoa siitä, että kyllä kaikki järjestyy ja elinsiirron jälkeen on mahdollista elää täysin normaalia elämää. Toivottavasti mun käyntini ja näkemiseni auttoi tyttöä edes vähän.

Joku kerta vielä tartun tähän asiaan kunnolla ja selvitän, miten vertaistukihenkilöksi on mahdollista päästä. Haluan hyödyntää jollain tavalla kaikkia niitä rankkoja kokemuksia, joita oon käynyt läpi.

Munuaispoli 2.4.

Ennen munuaispolin käyntiä sain viime perjantaina sairaanhoitajalta soiton, jossa hän kysyi, voisinko tulla paikalle jo tuntia aikasemmin ja antaa kandin tutkia. Lääkärin olisin tavannut sitten vasta puoli tuntia alkuperäistä aikaa myöhemmin. Olisin toki tällaiseen järjestelyyn suostunut, oon ihan mielelläni kandien harjoittelukappale. Esteeksi nousi vain se, että jälleen kerran olin tulossa vastaanotolle suoraan yövuorosta, joten klo 8 en millään olisi vielä paikalle kerennyt. Sairaanhoitaja puhelimessa ymmärsi tämän erittäin hyvin ja lisäsi vielä itse päälle, että mun pitää päästä yövuoron jälkeen pian nukkumaan, joten pitäydytään senkin takia alkuperäisessä ajassa.

Aika oli siis klo 9 ja oli muuten täydellinen aika yövuoron jälkeen. Ehdin tulla kotiin, vaihtaa vaatteet ja sen jälkeen hypätä pyörän selkään. Usein yövuoron jälkeen on joutunut odottelemaan tai jopa koittamaan vähän nukkua, kun aika on ollut joskus aamupäivällä.

Lääkärikin oli kerrankin täysin ajoissa, varmaan sen vuoksi, että olin päivän ensimmäinen potilas. Huoneessa odotti taas kerran täysin tuntematon nuori naislääkäri. Hän teki perustutkimukset ja kertoi, että Krea on nyt 105 ja CyA 88. Mähän oon tässä talven mittaan rampannut useammin verikokeissa, kun Krea-arvo lähti yllättäen nousuun. Syynä loppujen lopuksi oli ilmeisesti se, että CyA-arvo on silloin ollut korkeampi ja se lääkehän vaikuttaa munuaisiin. Kuulemma CyA-arvo saisi oikeasti olla jossain 100 paikkeilla, mutta koska sen vaikutus näkyy mulla heti munuaisarvossa, niin 88 saa riittää.

Lääkäri katseli myös luomia ja tuli siihen tulokseen, että laittaa lähetteen ihotautipolille luomien tarkastusta varten. Eipä siinä mitään, ihan hyvä, että ne joku asiantuntija tarkastaa. Joskus mietin, että oon tän sairautenu ansioista kyllä normaalia kansalaista paljon paremmassa tarkkailussa ja jos joskus jotain viitettä jostain toisesta sairaudesta tulisi, niin se löydettäisiin todennäköisesti paljon nopeammin kuin terveellä ihmisellä. Niin ja ihotautipolille meno on senkin vuoksi ihan kiva juttu, että ehkä siellä saan jotain vinkkejä myös tämän aknen kanssa taisteluun.

Kaiken kaikkiaan vastaanotto kesti 10 minuuttia ja koko reissukin oli ohi jo tunnissa. Hyvin pääsin siis nukkumaan. Seuraava kerta munuaispuolella on vuoden päästä, maksapuoli sen sijaan ilmeisesti kutsuu paikalle vielä ennen kesää. Ja tänä vuonna tulee kuluneeksi kolme vuotta viime Helsingin reissusta, saa nähdä, muistaako ne mua siellä ollenkaan. Periaatteessa voisin hyvin jättää tämän vuoden väliin ja mennä vasta paikalle vasta ensi vuonna, kun siirrosta tulee kuluneeksi kymmenen(!) vuotta.

18.1. Hammaslääkäri

Mulle aina tasaisin väliajoin on eri lääkärit muistutelleet tarkastuksissa, että hammaslääkärissä pitäisi käydä vuosittain. Hammashoitajalla sain käytyä pari vuotta sitten, mutta silloin en hammaslääkäriä tavannut ollenkaan. Nyt päätin sitten korjata sen asian ja joskus viime vuoden loppupuolella viimein sain soitettua ja varattua ajan ihan lääkärille. Silloin sain tietää, että jono on puoli vuotta, mutta kyllä tämä aika tuli nopeammin.

Ensimmäinen ihmetyksen aihe oli se, että hammaslääkärin vastaanotto oli ihan toisella paikkakunnalla ja yksityisellä firmalla. Mutta ilmeisesti kunta on sitten ulkoistanut hammashoidon yksityisille firmoille. Onneksi on itellä auto käytössä, muuten olisi voinut olla vähän hankalaa Ylöjärvelle päästä.

Viime kerrasta oppineena kysyin jo aikaa varatessa, että mistä saan reseptin antibioottiin, joka mun täytyy aina varmuuden vuoksi ottaa ennen mitään suun toimenpidettä. Mua ohjeistettiin, että omasta terveyskeskuksesta pitää sellainen pyytää. Hokasin kuitenkin juuri ennenkuin olin soittamassa asiasta, että mullahan on parin vuoden takaa vielä jäljellä silloin määrättyjä antibiootteja. Tarkistin vain, että lääkkeet eivät ole vanhentuneet ja pakkauksessa annetun erillisen ohjeen mukaan ne naamaan heitin.

Viime viikolla sitten vastaanotolle ajelin. Onneksi paikka löytyi aika helposti. Kaikesta jäi kuitenkin loppujen lopuksi vähän huono maku suuhun. Ensinnäkin hammaslääkäri oli jo lähtökohtaisesti vähän töykeän oloinen. Hän ei missään vaiheessa kysynyt, että oonko kenties antibiootteja ottanut, vaikka elinsiirto luki sekä täyttämässäni esitietolomakkeessa että myös ilmeisesti koneella olleissa tiedoissa. Jotenkin ajattelin, että asia olisi tullut puheeksi, yleensä kun niin on.

Mulle on 2014 tehty viimeksi hammaslääkärin tarkastus ja silloin hammaslääkäri kertoi mulle, että kärsin jatkuvasta ientulehduksesta Cellcept-lääkityksen takia, jota syön hyljinnän estoon. Kyseinen lääke aiheuttaa myös ienten turvotusta, jonka kyllä huomaa ihan peilistä katsoessa. Silloin hammaslääkäri otti ihan asiakseen neuvoa mua, kuinka tulehdusta voisin koittaa jotenkin lievittää. Tämänkertainen hammaslääkäri ei sen sijaan tainnut edes tietää, että kyseistä lääkettä syön (sekin esitetolomakkeessa kyllä luki) tai sitä, että lääke aiheuttaa tulehdusta. Sain nimittäin kuulla, että pitää vaan harjata tunnollisesti, niin kyllä se tulehdus sitten poistuu. Hetken mietin, että olisko vain pitänyt sanoa, että mähän siis syön lääkitystä, joka tän kaiken aiheuttaa, mutta en sitten viitsinyt.

Vastaanotto kesti lopulta sellaisen kymmenen minuuttia. Reikiä ei edelleenkään ole, mikä on tietenkin tosi positiivinen jutu. Viisauden hampaiden alkuja ilmeisesti näkyy, mutta eivät ne vielä ole puhkeamassa. Sama juttu oli silloin neljä vuotta sitten. Hammaslääkäri kyllä totesi, että kun oon jo tämän ikäinen, niin viisaudenhampaat eivät välttämättä ikinä tule edes puhkeamaan. Eipä haittaisi yhtään.

Että sellainen käynti. Sen verran turhalta tuntui, että ihan vuoden välein en kyllä millään viitsisi ainakaan hammaslääkärillä käydä. Mielummin vaikka sitten hammashoitajalla.

Muistoja

Päätin tänään kirjan nimeltä Luodinkestävä: Heidi Foxellin tarina. Oli todella mielenkiintoinen, koskettava ja silmiä avaava kirja, jota suosittelen kyllä kaikille. Vaikka kokemukset mulla ja Heidillä on aivan täysin erilaiset, niin jotain yhtäläisyyksiä löysin, joita nousi suuri tarve jakaa täällä.

Ihan ylipäätään voin sanoa, että oon itse asiassa joskus miettinyt, että omasta sairaskertomuksesta olisi kiva kirjoittaa kirja. Mulle itse asiassa kerran yksi hoitaja sanoi, että mun pitäisi tiivistää kaikki kokemukseni kirjaksi. Toisaalta en ehkä kuitenkaan koe, että oma tarina olisi niin mielenkiintoinen, että kirja ihmisiä kiinnostaisi. Mutta onhan tällaisia ajatuksia ihan hauska välillä päässä pyöritellä.

Erityisesti nämä lauseet kirjasta nostivat itsellä paljon muistoja ja sen myötä kyyneleitä silmiin: "Kerta toisensa jälkeen pelkäsin enemmän sitä kellonaikaa, kun äidin piti lähteä. Televisiosta tuli minulle tärkeä osa siitä selvitymisessä: kun katson tuon ja tuon ohjelman, kello on jo sen verran, ohjelma toisensa jälkeen kello on taas enemmän ja kohta voinkin mennä nukkumaan. Minun ei tarvitse enää ajatella äidin lähtemistä, eikä sitä, kuinka yksin olen."

Muistan todella elävästi sen ikävän, jota koin erityisesti äitiä kohtaan. Varsinkin 16-vuotiaana ollessani sairaalassa muutaman viikon, vihasin yli kaiken sitä hetkeä, kun vanhemmat lähtivät illalla kotiin. Kuuntelin huoneestani, kuinka hissiaulassa hissi kävi ja samaan aikaan itsellä virtasi kyyneleet poskille. Usein kävin vessassa itkemässä ikävää nimenomaan äidin perään. Elinsiirron jälkeen vanhempien vierailut olivat päivän parhaat hetket, odotin niitä aina kuin kuuta nousevaa. Joka ikinen kerta kolmen sairaalassaolokuukauden aikana vanhempien lähdön hetket sattuivat yhtä paljon.

Toinen asia, mikä kirjasta nousi esille, oli vahva yksinäisyyden tunne. Myös sen tunnistan vähän liiankin hyvin. Se ihan äärettömän raastava tunne siitä, kuinka kukaan tässä maailmassa ei tiedä, mitä käyn läpi oman pään sisällä. Kyllähän vanhemmat  yrittivät aina parhaansa mukaan lohduttaa, mutta eivät hekään tietenkään koskaan pystyneet täysin ymmärtämään kaikkea. Ja vaikka jonkin verran sain vertaistukea muilta elinsiirron läpi käyneiltä, kenelläkään ei ikinä ollut kuitenkaan samaa kokemusta vuoden verran happiletkussa roikkumisesta ja täysin neljän seinän sisällä olosta. Pahimpina ja mustimpina hetkinä se sattui todella paljon. Olisin ihan hirveästi halunnut jutella ihmisille, joilla on samanlaisia kokemuksia, kuin itsellä, mutta se ei ollut silloin mahdollista eikä oikein ole vieläkään. Omaa yksinäisyyttä lisäsi myös se, kuinka kaikki kaverit menivät elämässä eteenpäin. Ja kun pääsin viimein kotiin, niin teki pahaa nähdä, kuinka vanhemmat kävivät normaalisti töissä ja sisko koulussa ja itsellä koko elämä oli pysähtynyt. Sitä oloa, että on täysin yksin tässä maailmassa omien kokemusten kanssa, on vaikea kuvailla. Se on pahinta yksinäisyyttä, mitä olen ikinä kokenut.

Verraten Heidin tarinaan, mulla on tietenkin se etuoikeus, että mä pystyn elämään täysin normaalia elämää nykyään. Sen takia tekeekin välillä hyvää lukea tällaisia tarinoita, jotta osaa arvostaa sitä, mitä itsellä on. Itselläkin se tuppaa valitettavan usein nykyään unohtua.

Luomen poisto

Kävin viime keväänä jatkuvan sairastelun vuoksi työterveydessä ja siellä samalla lääkäri huomasi vasemmassa kädessä pienen ja aika tumman luomen. Lääkäri aika huolestuneen oloisena sanoi mulle, että ehdottomasti se pitää käydä poistamassa. Varmistin asian vielä maksalääkäriltä ja sain saman tuomion.

Tältä luomi siis näytti. Kyllähän se on aika tumma. 

Saamaton ihminen kun olen, niin sain varattua ajan luomen poistoon vasta näin puoli vuotta myöhemmin. No, parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Terveyskeskuksessa siis luomen kävin poistamassa.

Lääkäri ja hoitaja olivat molemmat ihan äärettömän mukavia ja höpöttelivät toimenpiteen yhteydessä kaikenlaista. Lääkäri totesi heti aluksi luomesta, että hänen silmiinsä se näyttää vain pigmenttiluomelta. Itse poistaminen ei hyvän puudutuksen ansiosta tuntunut miltään. Pari tikkiä sain käsivarteen ja ne poisti viime viikolla työkaveri. Pieniä työpaikkaetuja.

Kaksi pientä tikkiä

Tulokset tulevat jossain vaiheessa joulukuuta. Ennen poistoa olin lähes varma, että tuun saamaan melanoomadiagnoosin. Ihan vain sen takia, että kyseinen syöpä mainitaan kummankin hyljinnänestolääkkeen haittavaikutuksissa, joita syön. Lääkärin sanat pigmenttiluomesta veivät onneksi epäilyjä hieman pois, mutta kyllä edelleen olen jollain tavalla varautunut siihen, että sieltä syöpädiagnoosi tulee. No, sen kuulee pian.

EDIT 28.11. Sain eilen tekstiviestillä tiedon, että luomi on ollut täysin hyvälaatuinen. Hyvä niin.

Tältä kohta näyttää nyt muutama päivä tikkien poiston jälkeen. Kai siihen pieni jälki tulee jäämään.

30.5. Maksapoli

Maksapolin käynnin kanssa oli pientä säätämistä, kun tiistaina sieltä soiteltiin, että voisiko vastaanottoaikaa aikaistaa puolella tunnilla, kun lääkärin pitää lähteä jo puoli kahden aikaan pois, jolloin se sovittu aika olisi. Sain tämän tiedon siis puhelinvastaajaan jätettynä viestinä, koska en töissä ollut puhelimen ääressä, kun se soi. Olin poissa puhelimen äärestä myös toisen kerran, kun polilta koitettiin soittaa. Ja itsehän en pysty soittamaan hoitajalle suoraan, vaan puhelu menee aina automaattisen vastaajan kautta. Niinpä asia jäi lopulta täysin auki.

Päätin kuitenkin keskiviikkona varmuuden vuoksi lopulta mennä sairaalle jo yhdeksi. Väärä ratkaisu. Aikahan oli lopulta vasta puoli kaksi ja tietenkin lääkäri oli puoli tuntia myöhässä, joten odottelin yhteensä tunnin. Tekisi kyllä mieli laittaa Taysille johonkin palautetta tuosta ainaisesta myöhästelystä. Kyllä sen toki joskus ymmärtää, mutta maksapolilla lääkäri on lähes aina sen puoli tuntia myöhässä. Onneksi nyt oli yövuoroon meno, niin ei ollut sen puolesta kiire.

Lääkärinä oli jälleen kerran täysin uusi kasvo, nuori nainen. Tykkään kyllä nuorista naislääkäreistä, joten ei valittamista. Kaikki oli jälleen kerran hyvin. Verikokeissa tosin CyA-pitoisuus oli nyt taas liian korkealla, joten Sandimmun-annos laskettiin takaisin annokseen 100mg + 75mg. Parin viikon päästä sitten uudet labrat jälleen. Lisäksi Krea-pitoisuus oli aika korkealla ja lääkäri epäili, että se johtuu mahdollisesti nostetusta Sandimmun-annoksesta, joten senkin puolesta hyvä laskea annosta.

Sain käynnillä toimia myös koekaniinina jonkin hienon laitteen käytölle. Kuulemma se mittasi maksan elastisuutta. Toimi oikeastaan täysin samalla tavalla kuin ultraäänilaite, makasin vain sängylla ja lääkäri liikutteli anturia maksan kohdalla. Laitteen edustaja oli paikalla opastamassa lääkäriä ja homma hoidettiin englanniksi. Sain kuulla, että maksa oli oikein pehmeän ja hyväkuntoisen näköinen.

Seuraava poliaika on sitten vuoden päästä, että kyllä ne käynnit vaan aika pahasti päällekkäin jatkossakin menevät. Lisäksi syksyllä on verikokeet + soittoaika. Ja vuoden päästä kesällä on taas meno myös Helsinkiin.

Ps. Pään MRI-kuvauksen vastaus tuli postissa. Ei uusia aneurysmia eikä virtausta tilkityssä kohdassa. Erittäin hyviä ja helpottavia uutisia siis. :)

24.5. Magneettikuvaus

Ajattelin nyt tästäkin kirjoittaa, vaikka eipä tässä mitään sen erikoisempaa tapahtunutkaan. Pääsin siis nyt pään magneettikuvaukseen, josta munuaispuolen lääkärin kanssa oli huhtikuussa puhetta. Tarkoituksena on katsoa, onko mulle kehittynyt uusia aivoaneurysmia, jotka vaatisivat toimenpiteitä.

Oon joitakin kertoja elämässäni magneettikuvauksen putkessa maannut ja aina se on kyllä yhtä inhottavaa. Vaikka en ahtaanpaikankammosta kärsikään, niin on se pienessä putkessa makoilu silti aika epämukavaa. Pään kuvauksessa onneksi puolet vartalosta jää putken ulkopuolelle. Joskus muistan olleeni jossain maksan kuvauksessa ja silloin oikeasti meinasi ahdistaa, kun välillä silmiä putkessa availin. Väkisin nytkin kyllä mieleen hiipi kauhukuva siitä, että hoitajille kävisi jotain ja jäisin putkeen oman onneni nojaan. Ehdin jo kuvauksen aikana miettiä, pääsisikö putkesta mitenkään omin avuin pois.

Onneksi kaikki kuitenkin meni hyvin. Kuvaus kesti vain n. 15 minuuttia. Nyt sitten jään odottelemaan tuloksia. Todella toivon, että kaikki olisi ok eikä aneurysmia olisi kehittynyt lisää.

Seuraavan kerran pyöräilenkin Taysiin sitten jo ensi viikolla, kun on maksapolin käynti. Täytyy kyllä ottaa siellä puheeksi, että munuais- ja maksapuolen käynnit menevät nyt pahasti päällekäin. En näe mitään järkeä mennä taas lääkärille, kun juuri viime kuussa kävin munuispolilla. Lisäksi maksapuolella tuntuu olevan nyt joku hieman liian innokas lääkäri, sillä verikokeita otettiin viime kuussa ja nyt taas. Lisäksi kun mukaan lasketaan munuaispuolen määräämät verikokeet, niin oon nyt 1,5 kuukauden sisään käynyt jo kolme kertaa verikokeissa. Jossain vaiheessa käynnit menivät fiksusta niin, että vuoden aikana kävin kerran munuaispolilla ja kerran maksapolilla. Munuaispoli pitää tästä edelleen kiinni, mutta maksapuolella ollaan lipsuttu tästä kyllä täysin. Oon ainakin omasta mielestäni kuitenkin sen verran hyvässä kunnossa, että tuo kaksi kertaa vuodessa on ihan riittävä määrä käyntejä.