27.5. Munuaispoli

 Ajattelinpa kirjoitella tänne näin hieman jälkijunassa viime munuaispolin käynnistä, nyt kun kirjoittamisen makuun on päässyt. 

Toukokuun loppupuolella käynti tosiaan oli. Jälleen kerran vastassa eri lääkäri kuin aiemmin, tällä kertaa erikoistuva. Alkuun käytiin läpi tavanomaisia asioita, lähtien taas kerran ammatista. Verenpaineita en vieläkään ole saanut aikaiseksi mitata kotona, tästä sain nyt aika tiukaakin palautetta.  Vastaanotolla mitatessa verenpaine taisi olla yläpaineen osalta päälle 120, kun lääkäri niin huolissaan totesi, että jos yläpaine menee yli 130, niin pitää aloittaa verenpainelääke. No, olen kyllä ottanut nyt neuvosta vaarin ja mittaillut verenpainetta aina vanhemmilla käydessä, sillä sieltä mittari löytyy. Yläpaine on ollut alle 120, eli ei pitäisi huolta sen suhteen olla. 

Seuraavaksi puhe kääntyi sitten maksapuolen polikäynteihin. En tosiaan ole hetkeen maksapolilla käynyt, viimeksi vuonna 2021. Toki vuonna 2022 on ollut Husin käynti (tai oikeasti puhelinaika) ja sen takia sille vuodelle ei käyntiä Taysiin järjestetty. Mutta ilmeisesti olen siinä kohtaa jostain jonosta tipahtanut. Jotenkin en ole itse osannut asiaan edes kiinnittää huomiota, kun verikokeita on kuitenkin otettu säännöllisesti. Hyvä näistä asioista olisi toki olla itsekin vähän kartalla. No, aika sinne tulikin sitten heti elokuulle. Ihan hyvä niin, koska toki haluan, että maksastakin huolta pidetään.

Itselläkin oli tällä kertaa muutama asia jopa mielessä. Ihan alkuun kyselin mahdollisesta pään magneettikuvasta. Tästä lääkäri sitten kävi konsultoimassa kokeneempaa kollegaa. Ehkä vähän yllättäen he olivat sitä mieltä, että tähän perussairauteen aivoaneurysmat eivät niinkään kuulu, vaan enemmänkin dominoivasti periytyvään. Itse olen tästä vähän eri mieltä ja juuri koulua varten aiheesta luin. No, erikoistuvat lääkärit onneksi ovat usein erittäin virkaintoisia, koska lääkäri lupasi asiasta olla yhteydessä neurokirurgiin. 

Toisena asiana halusin sitten näyttää vasemman käden sormessa melko pitkään ollutta tummaa pilkkua. Tämän lisäksi lääkäri löysi selästä luomen, josta on tainnut kyllä joskus aikaisemminkin joku lääkäri olla huolissaan. Luomet valokuvattiin, vaikka sormen pisteelle lääkäri ja hoitaja hieman naureskelivat. Ilmeisesti heidän silmään se ei siis kovin vakavalta näyttänyt, mutta kiva, että asia kuitenkin otettiin tosissaan. Kuvat lähtivät sitten ihopolille. 

Olin alkuun varautunut jälleen helppoon vartin käyntiin, mutta lopulta aikaa meni 45 minuuttia. Muutenhan sillä ei ole väliä, mutta töihin alkoi vähän olla kiire. Omalta työmaalta on kyllä hyvin oppinut sen, että erikoistuvat lääkärit tosiaan ottavat asiat hyvin tosissaan ja haluavat kaiken selvittää. Ja kiitollinen toki olen siitä, on ihana, että tämäkin lääkäri oli heti valmis asioita viemään eteenpäin, sillä juuri luin lehtijutun, jossa ihmistä ei oltu otettu millään tosissaan eikä hän hoitoa tahtonut saada. Itselläkin on sellaisia kokemuksia menneisyydestä, mutta elinsiirron jälkeen kaikki asiat on kyllä aina otettu suurella vakavuudella. Välillä tunnen jopa syyllisyyttä siitä, että niin paljon saan hoitaa asioitani erikoissairaanhoidossa. Ainakin tuo luomiasia on sellainen, mistä olisi periaatteessa voitu hyvin ohjata vaikka työterveyteen. Tosin nykyiset polimaksut ovat niin hirvittävän hintaisia, että siinä mielessä erikoissairaanhoito ei ainakaan halvaksi itselle tule eikä siitä kauhean kateellinen kannata olla. Hintaa tälle käynnille tuli 46€.

Muuten kaikki oli tosiaan kunnossa. Veriarvot ok, ei lääkitysmuutoksia. Ensi kerralla on sitten jälleen ultran vuoro. Munuaista ultrataan kyllä todella ahkerasti, olisi kiva, että joskus maksaakin. Ja neuron polilta ja ihopolilta vastauksetkin jo tulivat. Pään magneettikuva otetaan seuraavan kerran 2028 eli kymmenen vuoden päästä edellisestä kuvasta. Ihopolille sen sijaan sain ajan elokuulle. 

Valokuvat kertovat totuuden

 Kävin eilen vanhempien luona ja siellä tuli selailtua vanhoja valokuvia.  Eteen sattui kuvia 16 vuoden takaa vanhojen tansseista. Olen silloin ollut lähes 17-vuotias nuori nainen.  Iloinen tapahtuma, mutta kauhistuneena kuvia katselin. Näytän ihan äärettömän sairaalta. Painoin noihin aikoihin alle 60kg ja näytänkin kuvissa kuihtuneelta. Huulet ovat siniset, silmät näyttävät valtavilta, sillä kasvoissa ei ole ollenkaan samaa pyöreyttä, mitä nyt. Koko olemus on todella sairas, se loistaa etenkin kuvassa terveen pikkusiskon vierellä.

En tuohon aikaan ollut vielä edes huonoimmassa kunnossa. Vanhojen tanssit jaksoin tanssia melko hyvin. Lukiossa neljänteen kerrokseen kiipeäminen tuotti vaikeuksia, mutta muuten suoriuduin arkisista askareista. Nesteenpoistolääke oli tuohon aikaan jo käytössä alaraajojen turvotusten vuoksi. Ehkä juuri sen takia kuvia tekikin pahaa katsoa, sillä en tuohon aikaan vielä itse kokenut olevani mitenkään huonossa kunnossa, mutta ulospäin on jo selkeästi nähnyt, ettei kaikki ole kunnossa.

Kuvat saivat myös miettimään. Ymmärrän, etteivät omat vanhemmat ole huomanneet muutosta, olinhan heidän silmien alla koko ajan ja kaikki tapahtui niin pikku hiljaa. Sama tapahtui varmasti kavereiden ja esim. opettajien kanssa koulussa. Mutta terveydenhuollon roolia täytyy hieman ihmetellä. On vaikea käsittää, miten yksikään lääkäri ei ole osannut nähdä, miten huonossa kunnossa olen todellisuudessa ollut jo siinä kohtaa. Toki kaikenlaista tutkittiin. Kävin astmakokeissa ja puhaltelin pef-mittariin, mutta avaavat suihkeet eivät tuloksia muuttaneet. Saturaatiota ei tuolloin koskaan mitattu. Jossain kohtaa epäiltiin keuhkoissa olevan vettä. Sydäntäkin tutkittiin, sillä siniset huulet viittasivat siihen. En varmaan itsekään osannut tuoda asioita tarpeeksi vahvasti esiin, olinhan tottunut siihen, että koko ajan on aika raskasta. Ja raskaammaksihan kaikki jatkuvasti kävi. Lukion loppupuolella vaikeuksia alkoi olla jo huomattavasti enemmän ja viimeistään ammattikorkeakoulun alkaessa alkoi käydä selväksi, miten huonosti enää jaksan arjessa valtavan hapenpuutteen vuoksi. Lopulta käynti keuhkopolilla antoi selityksen kaikelle.

Jossittelu on toki turhaa, mutta en voi olla miettimättä, olisivatko asiat voineet edetä nopeammin, jos joku lääkäri olisi oikeasti osannut pysähtyä ja nähdä, kuinka huonossa kunnossa olen ollut.  Erilaisia oireita oli valtavasti, jonkun olisi pitänyt vain osata laskea 1+1. Lähetteen keuhkopolille olisi voinut tehdä paljon aikaisemminkin, sillä aika selvää oli jo jossain kohtaa, että ongelmia on nimenomaan hengityksen ja hapen saannin kanssa. Ehkä inhimillistä kärsimystä olisi voinut vähentää edes jonkin verran, jos elinsiirtojonoon olisinkin päässyt jo aikaisemmin. Ehkä siinä kohtaa ei olisi tarvinnut koittaa selvitä arjestaan saturaation kanssa, joka huitoi 75-55% välillä. 

No, asiat menivät kuten menivät ja kaikki on toki päättynyt hyvin. Kuvia teki kuitenkin pahaa katsoa, sillä tietää, mitä kaikkea se äärettömän sairaan näköinen nuori nainen joutuu vielä kestämään ja kuinka paljon hän vain yrittää jaksaa selvitä hammasta purren. Jos voisin, antaisin sille nuorelle naiselle halauksen ja kuiskaisin korvaan, että kaikki tulee järjestymään. 

Jos muuten kiinnostaa, kuinka huonossa kunnossa todella noihin aikoihin oli, niin olen aikaisemmin kirjoitellut postaukset nuoruuden haasteista sairauden kanssa ja elämästä juuri ennen siirtolistalle päätymistä.