Tulehtunut rakko, 12.8. maksapoli ja 19.8. ihopoli

Tulee niin pitkä postaus, että jaan tämän väliotsikoihin.

TULEHTUNUT RAKKO

Aloitetaanpa tulehtuneella rakolla. Tuli nimittäin pari viikkoa sitten perjantaina kesäloman alun kunniaksi käytyä kaverin kanssa Helsingissä ja samalla käveltyä lähes 20 000 askelta. Eipä tuo askelmäärä nyt niin hurja ole, mutta tietenkin olin valinnut jalkaan huonot kengät. Tunsin jo hotellille kävellessä, että oikean jalan pikkuvarpaaseen on tulossa rakko, mutten sitten tyhmänä ihmisenä siinä kohtaa käynyt ostamassa rakkolaastareita. No, reissun jälkeen rakko oli sitten jo todella kipeä, mutta ajattelin sen kuitenkin paranevan itsestään. Maanantai-iltana jalkapöytä alkoi kuitenkin turvota ja tiistaiaamuna kävi aika nopeasti selväksi, että työterveyteen on pakko lähteä. Jalalla ei pystynyt enää kunnolla astumaan, jalan pitäminen alhaalla sattui todella turvotuksen takia ja lisäksi varpaan punoitus oli alkanut levitä viivana pitkin jalkapöytää. 

Työterveyslääkäri jalkaa sitten tutki melko epävarmana. Onneksi päätti konsultoida kokeneempaa kollegaa, sillä tämä osasi heti sanoa, että vaikuttaa bakteeritulehdukselta. Hänkin tosin ensin pohti, auttaisiko pelkkä lääkevoide, mutta onneksi sain ihan suun kautta otettavaa antibioottia. Ja tällä kertaa en ihan periaattesta viitsinyt mainita mitään elinsiirrosta, sillä halusin vain saada Kefexin-reseptin ja lähteä kotiin. Liian hyvin on jäänyt mieleen vuoden takainen käynti, kun lääkäri määräsi pitkällisen pohdinnan jälkeen jonkun todella oudon antibiootin, josta piti käydä kaksi kertaa labrassakin. Elinsiirto ei kuitenkaan oman tietämyksen mukaan vaikuta itsellä mitenkään siihen, etten voisi normaaleja antibiootteja syödä. Ainakaan sellaisesta ei ole koskaan ollut puhe eikä nytkään maksalääkäri viikoa myöhemmin tarttunut mitenkään asiaan. 

No, antibiootti alkoi onneksi vaikuttaa melko nopeasti ja jo torstaina pystyin osallistumaan opastetulle kävelykierrokselle. Lisäksi maksapolin labroissa seuraavana päivänä näkyi, että CRP oli hieman koholla, joten selkeästi bakteeritulehduksesta oli kyse.  Ehkä nyt osaa ottaa rakotkin vähän vakavammin. Selkeästi rakko oli siis päässyt puhkeamaan, kun en missään kohtaa sitä suojannut laastarilla, vaan vielä lauantainakin tuli käveltyä melko paljon. Hyvin myös ymmärtää taas hyvien ja mukavien kenkien merkityksen.

12.8. MAKSAPOLI

Tuli sitten kahden vuoden tauon jälkeen viimein käytyä maksapolillakin. Käynnistä ei tosin jäänyt mikään paras kokemus. Lääkäri oli ehkä hieman nihkeän oloinen ja selkeästi erittäin järkyttynyt siitä, että olin päässyt heidän listoiltaan jotenkin putoamaan, sitä asiaa nimittäin käytiin alussa pitkään läpi. Itselle tuli tunne, että osin hän syyllisti myös minua asiasta. Omaksi puolustukseksi haluan edelleen kuitenkin sanoa sen, että munuaispuoli on pitänyt koko ajan niin hyvää huolta, etten ole edes osannut kaivata maksapuolen kontakteja. Asia olisi eri, jos itsellä olisi vain maksapolin käyntejä. Siinä kohtaa olisin toki alkanut ihmetellä, miksei mitään kuulu. Täytyy myös sanoa, että jo se vaikuttaa kokemukseen negatiivisesti, kun lääkäri vain istuu pöytänsä takana odottelemassa, että itse saavun huoneeseen eikä edes nouse tervehtimään. Itse olen niin tottunut siihen, että munuaispolilla ja muuallakin lääkäri tulee huoneestaan ulos ottamaan vastaan. Pienillä jutulla on väliä.

No, mitään erityistä ei käynnillä lopulta ollut. Labrat käytiin läpi, lääkäri tunnusteli vatsan ja verenpaine mitattiin. Nyt olen paineita mitannut myös itsekseni, joten niitä lääkäri otti ylös. Tulevien labrojen ajankohtaa mietittiin jälleen. Veikkaan, että ne tulevat taas olemaan lähes päällekkäin munuaispolin labrojen kanssa. Jotenkin niitä ei vaan koskaan saada synkronoitua mitenkään järkevästi, vaikka lähes jokainen lääkäri sitä vuorollaan miettii.

19.8. IHOPOLI

Tänään tuli sitten käytyä ihopolilla luomitarkastuksessa. Käynti oli melko nopea lääkäri kävi lampun kanssa koko kehon läpi ja kiinnitti erityistä tarkkuutta vasemman käden nimettömän ja vasemman lavan luomiin, joita munuaispolilla toukokuussa kuvattiin. Etenkin lavan luomea hän katseli pidempään ja pyysi lopulta erikoislääkärin paikalle. No, tämä osasi hyvin nopeasti molemmista luomista sanoa, että ne ovat hyvälaatuisia eikä huolta ole. Hyvä niin, sillä hieman jännitin, jos koepaloja aletaan ottamaan, niin niiden tuloksia joutuu sitten odottelemaan. Käynti oli siis nopea ja tehokas. Lääkärit ja erityisesti sairaanhoitaja olivat erittäin mukavia, mikä oli mukavaa.

Tälle vuodelle ei siis enää pitäisi sovittuja lääkärikäyntejä olla. Labrassa joutuu varmasti vielä vähintään kerran käymään. Nyt molemmat käynnit sattuivat mukavasti kesälomalle, joten ei ole tarvinnut aikoja vaihdella työvuorojen takia. Mistään ei myöskään ole onneksi tullut huonoja uutisia, joten kesäloman viimeistä viikkoa voi jatkaa hyvillä mielin. 

27.5. Munuaispoli

 Ajattelinpa kirjoitella tänne näin hieman jälkijunassa viime munuaispolin käynnistä, nyt kun kirjoittamisen makuun on päässyt. 

Toukokuun loppupuolella käynti tosiaan oli. Jälleen kerran vastassa eri lääkäri kuin aiemmin, tällä kertaa erikoistuva. Alkuun käytiin läpi tavanomaisia asioita, lähtien taas kerran ammatista. Verenpaineita en vieläkään ole saanut aikaiseksi mitata kotona, tästä sain nyt aika tiukaakin palautetta.  Vastaanotolla mitatessa verenpaine taisi olla yläpaineen osalta päälle 120, kun lääkäri niin huolissaan totesi, että jos yläpaine menee yli 130, niin pitää aloittaa verenpainelääke. No, olen kyllä ottanut nyt neuvosta vaarin ja mittaillut verenpainetta aina vanhemmilla käydessä, sillä sieltä mittari löytyy. Yläpaine on ollut alle 120, eli ei pitäisi huolta sen suhteen olla. 

Seuraavaksi puhe kääntyi sitten maksapuolen polikäynteihin. En tosiaan ole hetkeen maksapolilla käynyt, viimeksi vuonna 2021. Toki vuonna 2022 on ollut Husin käynti (tai oikeasti puhelinaika) ja sen takia sille vuodelle ei käyntiä Taysiin järjestetty. Mutta ilmeisesti olen siinä kohtaa jostain jonosta tipahtanut. Jotenkin en ole itse osannut asiaan edes kiinnittää huomiota, kun verikokeita on kuitenkin otettu säännöllisesti. Hyvä näistä asioista olisi toki olla itsekin vähän kartalla. No, aika sinne tulikin sitten heti elokuulle. Ihan hyvä niin, koska toki haluan, että maksastakin huolta pidetään.

Itselläkin oli tällä kertaa muutama asia jopa mielessä. Ihan alkuun kyselin mahdollisesta pään magneettikuvasta. Tästä lääkäri sitten kävi konsultoimassa kokeneempaa kollegaa. Ehkä vähän yllättäen he olivat sitä mieltä, että tähän perussairauteen aivoaneurysmat eivät niinkään kuulu, vaan enemmänkin dominoivasti periytyvään. Itse olen tästä vähän eri mieltä ja juuri koulua varten aiheesta luin. No, erikoistuvat lääkärit onneksi ovat usein erittäin virkaintoisia, koska lääkäri lupasi asiasta olla yhteydessä neurokirurgiin. 

Toisena asiana halusin sitten näyttää vasemman käden sormessa melko pitkään ollutta tummaa pilkkua. Tämän lisäksi lääkäri löysi selästä luomen, josta on tainnut kyllä joskus aikaisemminkin joku lääkäri olla huolissaan. Luomet valokuvattiin, vaikka sormen pisteelle lääkäri ja hoitaja hieman naureskelivat. Ilmeisesti heidän silmään se ei siis kovin vakavalta näyttänyt, mutta kiva, että asia kuitenkin otettiin tosissaan. Kuvat lähtivät sitten ihopolille. 

Olin alkuun varautunut jälleen helppoon vartin käyntiin, mutta lopulta aikaa meni 45 minuuttia. Muutenhan sillä ei ole väliä, mutta töihin alkoi vähän olla kiire. Omalta työmaalta on kyllä hyvin oppinut sen, että erikoistuvat lääkärit tosiaan ottavat asiat hyvin tosissaan ja haluavat kaiken selvittää. Ja kiitollinen toki olen siitä, on ihana, että tämäkin lääkäri oli heti valmis asioita viemään eteenpäin, sillä juuri luin lehtijutun, jossa ihmistä ei oltu otettu millään tosissaan eikä hän hoitoa tahtonut saada. Itselläkin on sellaisia kokemuksia menneisyydestä, mutta elinsiirron jälkeen kaikki asiat on kyllä aina otettu suurella vakavuudella. Välillä tunnen jopa syyllisyyttä siitä, että niin paljon saan hoitaa asioitani erikoissairaanhoidossa. Ainakin tuo luomiasia on sellainen, mistä olisi periaatteessa voitu hyvin ohjata vaikka työterveyteen. Tosin nykyiset polimaksut ovat niin hirvittävän hintaisia, että siinä mielessä erikoissairaanhoito ei ainakaan halvaksi itselle tule eikä siitä kauhean kateellinen kannata olla. Hintaa tälle käynnille tuli 46€.

Muuten kaikki oli tosiaan kunnossa. Veriarvot ok, ei lääkitysmuutoksia. Ensi kerralla on sitten jälleen ultran vuoro. Munuaista ultrataan kyllä todella ahkerasti, olisi kiva, että joskus maksaakin. Ja neuron polilta ja ihopolilta vastauksetkin jo tulivat. Pään magneettikuva otetaan seuraavan kerran 2028 eli kymmenen vuoden päästä edellisestä kuvasta. Ihopolille sen sijaan sain ajan elokuulle. 

Valokuvat kertovat totuuden

 Kävin eilen vanhempien luona ja siellä tuli selailtua vanhoja valokuvia.  Eteen sattui kuvia 16 vuoden takaa vanhojen tansseista. Olen silloin ollut lähes 17-vuotias nuori nainen.  Iloinen tapahtuma, mutta kauhistuneena kuvia katselin. Näytän ihan äärettömän sairaalta. Painoin noihin aikoihin alle 60kg ja näytänkin kuvissa kuihtuneelta. Huulet ovat siniset, silmät näyttävät valtavilta, sillä kasvoissa ei ole ollenkaan samaa pyöreyttä, mitä nyt. Koko olemus on todella sairas, se loistaa etenkin kuvassa terveen pikkusiskon vierellä.

En tuohon aikaan ollut vielä edes huonoimmassa kunnossa. Vanhojen tanssit jaksoin tanssia melko hyvin. Lukiossa neljänteen kerrokseen kiipeäminen tuotti vaikeuksia, mutta muuten suoriuduin arkisista askareista. Nesteenpoistolääke oli tuohon aikaan jo käytössä alaraajojen turvotusten vuoksi. Ehkä juuri sen takia kuvia tekikin pahaa katsoa, sillä en tuohon aikaan vielä itse kokenut olevani mitenkään huonossa kunnossa, mutta ulospäin on jo selkeästi nähnyt, ettei kaikki ole kunnossa.

Kuvat saivat myös miettimään. Ymmärrän, etteivät omat vanhemmat ole huomanneet muutosta, olinhan heidän silmien alla koko ajan ja kaikki tapahtui niin pikku hiljaa. Sama tapahtui varmasti kavereiden ja esim. opettajien kanssa koulussa. Mutta terveydenhuollon roolia täytyy hieman ihmetellä. On vaikea käsittää, miten yksikään lääkäri ei ole osannut nähdä, miten huonossa kunnossa olen todellisuudessa ollut jo siinä kohtaa. Toki kaikenlaista tutkittiin. Kävin astmakokeissa ja puhaltelin pef-mittariin, mutta avaavat suihkeet eivät tuloksia muuttaneet. Saturaatiota ei tuolloin koskaan mitattu. Jossain kohtaa epäiltiin keuhkoissa olevan vettä. Sydäntäkin tutkittiin, sillä siniset huulet viittasivat siihen. En varmaan itsekään osannut tuoda asioita tarpeeksi vahvasti esiin, olinhan tottunut siihen, että koko ajan on aika raskasta. Ja raskaammaksihan kaikki jatkuvasti kävi. Lukion loppupuolella vaikeuksia alkoi olla jo huomattavasti enemmän ja viimeistään ammattikorkeakoulun alkaessa alkoi käydä selväksi, miten huonosti enää jaksan arjessa valtavan hapenpuutteen vuoksi. Lopulta käynti keuhkopolilla antoi selityksen kaikelle.

Jossittelu on toki turhaa, mutta en voi olla miettimättä, olisivatko asiat voineet edetä nopeammin, jos joku lääkäri olisi oikeasti osannut pysähtyä ja nähdä, kuinka huonossa kunnossa olen ollut.  Erilaisia oireita oli valtavasti, jonkun olisi pitänyt vain osata laskea 1+1. Lähetteen keuhkopolille olisi voinut tehdä paljon aikaisemminkin, sillä aika selvää oli jo jossain kohtaa, että ongelmia on nimenomaan hengityksen ja hapen saannin kanssa. Ehkä inhimillistä kärsimystä olisi voinut vähentää edes jonkin verran, jos elinsiirtojonoon olisinkin päässyt jo aikaisemmin. Ehkä siinä kohtaa ei olisi tarvinnut koittaa selvitä arjestaan saturaation kanssa, joka huitoi 75-55% välillä. 

No, asiat menivät kuten menivät ja kaikki on toki päättynyt hyvin. Kuvia teki kuitenkin pahaa katsoa, sillä tietää, mitä kaikkea se äärettömän sairaan näköinen nuori nainen joutuu vielä kestämään ja kuinka paljon hän vain yrittää jaksaa selvitä hammasta purren. Jos voisin, antaisin sille nuorelle naiselle halauksen ja kuiskaisin korvaan, että kaikki tulee järjestymään. 

Jos muuten kiinnostaa, kuinka huonossa kunnossa todella noihin aikoihin oli, niin olen aikaisemmin kirjoitellut postaukset nuoruuden haasteista sairauden kanssa ja elämästä juuri ennen siirtolistalle päätymistä. 

Kuulumisia

 Eipä ole tullut tänne kirjoiteltua ikuisuuksiin, joten en tiedä, lukeeko tätä blogia oikeastaan enää kukaan tai huomaako kukaan, että tänne nyt uuden postauksen teen. Mutta kirjoitellaan nyt vaikka sitten ihan omaksi iloksi.

Terveysrintamalla ei ole tapahtunut mitään uutta, mikä on tietenkin hyvä juttu. Asiat rullailevat entiseen malliin ja lääkityskin on pysynyt samana. Lääkäriä olen nähnyt viimeksi toukokuussa 2023 ja siitä en näköjään tännekään ole mitään merkintää tehnyt. Ehkä tuntuu vähän tyhmältä kirjoitella aina samoja asioita, joita käynneillä läpi käydään. Flunssan sairastin syksyllä ja siihen yhteyteen liittyi yllättäen korvatulehdus, mitä en itsekään meinannut ensin uskoa. En edes lapsena juurikaan korvatulehduksia ole sairastanut. Antibioottikuuria tarvittiin, jälleen tosin huomasi sen, kuinka varovaisia muut lääkärit ovat oikein mitään lääkkeitä määräämään. Mikä on toki hieno asia, mutta aiheuttaa aina itselle lisätyötä. Nytkin sain jonkun aivan oudon antibiootin syötäväksi ja jouduin kuurin aikana konsultoimaan itse munuaispolia sekä käymään kahdesti verikokeissa. 

Syy, miksi tänne innostuin pitkän tauon jälkeen nyt kirjoittelemaan, on se, että meillä on koulussa (opiskelen tosiaan nykyään terveyden edistämistä yamkissa, tästä en ehkä ole koskaan maininnut) käsitelty koko alkuvuosi genomitietoa ja se tietenkin liittyy omaan sairauteen aika paljon. On sitten tullut vanhempien kanssa asiasta jälleen kerran keskustelua ja muisteltua omaa käyntiä perinnöllisyyspolilla. On ihan mielenkiintoista kuulla esimerkiksi geenitesteistä ja siitä, minkälaista sikiödiagnostiikkaa nykyään voidaan käyttää. Juuri äskettäin meillä päättyi tunnit, jossa saimme esiteltäväksi periytyviä sairauksia. Itse halusin tietenkin ottaa esimerkiksi oman sairauden ja päätin myös avoimesti kertoa, että itsellä esittelemäni sairaus on. Koitan taas opetella sitä, että avoimesti ihmisille kertoisin omasta tilanteesta, sillä niin pitkään tässä olen jostain syystä tätä salaillut tai jättänyt kertomatta. Ja onhan tiedon jakaminen aina hyvästä. Jännitti tosin ihan hirveästi, kun aihe on niin lähellä itseä ja vaikka Zoomin välityksellä kamerat kiinni esitys tapahtui, niin oma ääni värisi kyllä pahasti. Se ehkä hieman nolottaa, koska jäi sellainen olo, että kuulostin siltä, että purskahdan kohta itkuun. Mutta ehkäpä ihmiset olivat kiinnostuneita siitä, että omakohtaisia kokemuksia jaan. 

Koulu on saanut pohtimaan myös sitä, muuttuvatkohan omatkin vastaanottokäynnit jossain kohtaa etänä tapahtuviksi, kun etäpalveluihin nyt niin paljon panostetaan. Jossain luki, että lääkäri saa itse määrittää, voiko tiettyä sairautta sairastavia potilaita tavata vain etänä, mutta en yhtään tiedä, mitä omasta tilanteesta ajateltaisiin. Periaatteessahan käynnit ovat olleet viimeiset kymmenen vuotta vain sitä, että katsotaan labrat, mitataan verenpaine ja uusitaan tarvittavat reseptit. Mutta sitten kuitenkin usein lääkäri haluaa katsoa myös, onko turvotuksia tai uusia huolestuttavia luomia ja lisäksi tunnustella vatsan. Itse siis nimenomaan toivoisin, että käynnit eivät etävastaanotoiksi muutu, sillä pidän videon kautta tapahtuvaa kommunikointia hankalana. Sen verran mielelläni näen vaivaa, että raahaan itseni sairaalalle paikan päälle. 

Itse käyntejä on myös ollut nyt todella vähän, viime vuonna taisin nähdä lääkäriä vain kerran. Verikokeita toki otetaan useammin. Siinä mielessä harvat vastaanottokäynnit ovat hyvä asia, että asiakasmaksuhinnat ovat nykyään ihan hirvittävän korkeat. Ja toki vuoden aikana nyt ehkä jo kertyy jotain kysyttävää. Nyt itsellä on mielessä keskustella siitä, seurataanko aivoaneurysmien syntyä jotenkin, kun juuri luin, että ne tähän tautiin aika kiinteästi liittyvät. Lisäksi sormessa oleva ruskea pilkku on jo jonkin aikaa mietityttänyt, jos se onkin melanooma. Kutsu käynnille pitäisi kyllä ainakin epikriisin mukaan tulla nyt keväällä, joten sitä odotellessa. 

Mutta kaiken kaikkiaan tosiaan menee edelleen ihan tasaisesti. Tiedän, että seuraavalla käynnillä jälleen lääkäri tulee kysymään lasten hankinnasta, mikä tietenkin on ihan ymmärrettävää, kun ikää on jo 34 vuotta. En tosin vieläkään koe aihetta ajankohtaiseksi ja olen ehkä jopa sitä mieltä, etten lapsia koskaan hanki. Päätös tosin ei ole täysin varma. Lapsen hankinta on kuitenkin itselle niin erilainen prosessi ettei sitä tuosta noin vain päätetä. Perinnöllisyyspolin epikriisiä lueskellessani palasi mieleen jälleen se, että tämä sairaus tosiaan aiheuttaa lapsettomuutta, olisi riskiraskaus ihan jo elinsiirron vuoksi ja lisäksi ensin pitäisi melkein isäehdokaskin testata. Paljon on siis asioita, mitä pitäisi ottaa huomioon. Usein on sellainen olo, että sitten kun joskus lapsi alkaisi tuntua ajankohtaiselta, niin olen jo auttamatta myöhässä kaikkien näiden huomioon otettavien seikkojen vuoksi. 

Hirvittävästi tekstiä, mutta onpahan nyt taas ainakin ajatuksia muistissa, jos ei muuta. Katsotaan, milloin sitä jälleen tulee kirjoiteltua. Kuollut blogi ei kuitenkaan ole, ihan jo siitä syystä, että tiedän joskus edessä olevan uuden elinsiirron ja silloin tarvitsen paikan, mihin ajatuksia ylös laittaa. Mutta siihen on toivottavasti vielä pitkä aika.