Muistoja

Päätin tänään kirjan nimeltä Luodinkestävä: Heidi Foxellin tarina. Oli todella mielenkiintoinen, koskettava ja silmiä avaava kirja, jota suosittelen kyllä kaikille. Vaikka kokemukset mulla ja Heidillä on aivan täysin erilaiset, niin jotain yhtäläisyyksiä löysin, joita nousi suuri tarve jakaa täällä.

Ihan ylipäätään voin sanoa, että oon itse asiassa joskus miettinyt, että omasta sairaskertomuksesta olisi kiva kirjoittaa kirja. Mulle itse asiassa kerran yksi hoitaja sanoi, että mun pitäisi tiivistää kaikki kokemukseni kirjaksi. Toisaalta en ehkä kuitenkaan koe, että oma tarina olisi niin mielenkiintoinen, että kirja ihmisiä kiinnostaisi. Mutta onhan tällaisia ajatuksia ihan hauska välillä päässä pyöritellä.

Erityisesti nämä lauseet kirjasta nostivat itsellä paljon muistoja ja sen myötä kyyneleitä silmiin: "Kerta toisensa jälkeen pelkäsin enemmän sitä kellonaikaa, kun äidin piti lähteä. Televisiosta tuli minulle tärkeä osa siitä selvitymisessä: kun katson tuon ja tuon ohjelman, kello on jo sen verran, ohjelma toisensa jälkeen kello on taas enemmän ja kohta voinkin mennä nukkumaan. Minun ei tarvitse enää ajatella äidin lähtemistä, eikä sitä, kuinka yksin olen."

Muistan todella elävästi sen ikävän, jota koin erityisesti äitiä kohtaan. Varsinkin 16-vuotiaana ollessani sairaalassa muutaman viikon, vihasin yli kaiken sitä hetkeä, kun vanhemmat lähtivät illalla kotiin. Kuuntelin huoneestani, kuinka hissiaulassa hissi kävi ja samaan aikaan itsellä virtasi kyyneleet poskille. Usein kävin vessassa itkemässä ikävää nimenomaan äidin perään. Elinsiirron jälkeen vanhempien vierailut olivat päivän parhaat hetket, odotin niitä aina kuin kuuta nousevaa. Joka ikinen kerta kolmen sairaalassaolokuukauden aikana vanhempien lähdön hetket sattuivat yhtä paljon.

Toinen asia, mikä kirjasta nousi esille, oli vahva yksinäisyyden tunne. Myös sen tunnistan vähän liiankin hyvin. Se ihan äärettömän raastava tunne siitä, kuinka kukaan tässä maailmassa ei tiedä, mitä käyn läpi oman pään sisällä. Kyllähän vanhemmat  yrittivät aina parhaansa mukaan lohduttaa, mutta eivät hekään tietenkään koskaan pystyneet täysin ymmärtämään kaikkea. Ja vaikka jonkin verran sain vertaistukea muilta elinsiirron läpi käyneiltä, kenelläkään ei ikinä ollut kuitenkaan samaa kokemusta vuoden verran happiletkussa roikkumisesta ja täysin neljän seinän sisällä olosta. Pahimpina ja mustimpina hetkinä se sattui todella paljon. Olisin ihan hirveästi halunnut jutella ihmisille, joilla on samanlaisia kokemuksia, kuin itsellä, mutta se ei ollut silloin mahdollista eikä oikein ole vieläkään. Omaa yksinäisyyttä lisäsi myös se, kuinka kaikki kaverit menivät elämässä eteenpäin. Ja kun pääsin viimein kotiin, niin teki pahaa nähdä, kuinka vanhemmat kävivät normaalisti töissä ja sisko koulussa ja itsellä koko elämä oli pysähtynyt. Sitä oloa, että on täysin yksin tässä maailmassa omien kokemusten kanssa, on vaikea kuvailla. Se on pahinta yksinäisyyttä, mitä olen ikinä kokenut.

Verraten Heidin tarinaan, mulla on tietenkin se etuoikeus, että mä pystyn elämään täysin normaalia elämää nykyään. Sen takia tekeekin välillä hyvää lukea tällaisia tarinoita, jotta osaa arvostaa sitä, mitä itsellä on. Itselläkin se tuppaa valitettavan usein nykyään unohtua.

Luomen poisto

Kävin viime keväänä jatkuvan sairastelun vuoksi työterveydessä ja siellä samalla lääkäri huomasi vasemmassa kädessä pienen ja aika tumman luomen. Lääkäri aika huolestuneen oloisena sanoi mulle, että ehdottomasti se pitää käydä poistamassa. Varmistin asian vielä maksalääkäriltä ja sain saman tuomion.

Tältä luomi siis näytti. Kyllähän se on aika tumma. 

Saamaton ihminen kun olen, niin sain varattua ajan luomen poistoon vasta näin puoli vuotta myöhemmin. No, parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Terveyskeskuksessa siis luomen kävin poistamassa.

Lääkäri ja hoitaja olivat molemmat ihan äärettömän mukavia ja höpöttelivät toimenpiteen yhteydessä kaikenlaista. Lääkäri totesi heti aluksi luomesta, että hänen silmiinsä se näyttää vain pigmenttiluomelta. Itse poistaminen ei hyvän puudutuksen ansiosta tuntunut miltään. Pari tikkiä sain käsivarteen ja ne poisti viime viikolla työkaveri. Pieniä työpaikkaetuja.

Kaksi pientä tikkiä

Tulokset tulevat jossain vaiheessa joulukuuta. Ennen poistoa olin lähes varma, että tuun saamaan melanoomadiagnoosin. Ihan vain sen takia, että kyseinen syöpä mainitaan kummankin hyljinnänestolääkkeen haittavaikutuksissa, joita syön. Lääkärin sanat pigmenttiluomesta veivät onneksi epäilyjä hieman pois, mutta kyllä edelleen olen jollain tavalla varautunut siihen, että sieltä syöpädiagnoosi tulee. No, sen kuulee pian.

EDIT 28.11. Sain eilen tekstiviestillä tiedon, että luomi on ollut täysin hyvälaatuinen. Hyvä niin.

Tältä kohta näyttää nyt muutama päivä tikkien poiston jälkeen. Kai siihen pieni jälki tulee jäämään.

30.5. Maksapoli

Maksapolin käynnin kanssa oli pientä säätämistä, kun tiistaina sieltä soiteltiin, että voisiko vastaanottoaikaa aikaistaa puolella tunnilla, kun lääkärin pitää lähteä jo puoli kahden aikaan pois, jolloin se sovittu aika olisi. Sain tämän tiedon siis puhelinvastaajaan jätettynä viestinä, koska en töissä ollut puhelimen ääressä, kun se soi. Olin poissa puhelimen äärestä myös toisen kerran, kun polilta koitettiin soittaa. Ja itsehän en pysty soittamaan hoitajalle suoraan, vaan puhelu menee aina automaattisen vastaajan kautta. Niinpä asia jäi lopulta täysin auki.

Päätin kuitenkin keskiviikkona varmuuden vuoksi lopulta mennä sairaalle jo yhdeksi. Väärä ratkaisu. Aikahan oli lopulta vasta puoli kaksi ja tietenkin lääkäri oli puoli tuntia myöhässä, joten odottelin yhteensä tunnin. Tekisi kyllä mieli laittaa Taysille johonkin palautetta tuosta ainaisesta myöhästelystä. Kyllä sen toki joskus ymmärtää, mutta maksapolilla lääkäri on lähes aina sen puoli tuntia myöhässä. Onneksi nyt oli yövuoroon meno, niin ei ollut sen puolesta kiire.

Lääkärinä oli jälleen kerran täysin uusi kasvo, nuori nainen. Tykkään kyllä nuorista naislääkäreistä, joten ei valittamista. Kaikki oli jälleen kerran hyvin. Verikokeissa tosin CyA-pitoisuus oli nyt taas liian korkealla, joten Sandimmun-annos laskettiin takaisin annokseen 100mg + 75mg. Parin viikon päästä sitten uudet labrat jälleen. Lisäksi Krea-pitoisuus oli aika korkealla ja lääkäri epäili, että se johtuu mahdollisesti nostetusta Sandimmun-annoksesta, joten senkin puolesta hyvä laskea annosta.

Sain käynnillä toimia myös koekaniinina jonkin hienon laitteen käytölle. Kuulemma se mittasi maksan elastisuutta. Toimi oikeastaan täysin samalla tavalla kuin ultraäänilaite, makasin vain sängylla ja lääkäri liikutteli anturia maksan kohdalla. Laitteen edustaja oli paikalla opastamassa lääkäriä ja homma hoidettiin englanniksi. Sain kuulla, että maksa oli oikein pehmeän ja hyväkuntoisen näköinen.

Seuraava poliaika on sitten vuoden päästä, että kyllä ne käynnit vaan aika pahasti päällekkäin jatkossakin menevät. Lisäksi syksyllä on verikokeet + soittoaika. Ja vuoden päästä kesällä on taas meno myös Helsinkiin.

Ps. Pään MRI-kuvauksen vastaus tuli postissa. Ei uusia aneurysmia eikä virtausta tilkityssä kohdassa. Erittäin hyviä ja helpottavia uutisia siis. :)

24.5. Magneettikuvaus

Ajattelin nyt tästäkin kirjoittaa, vaikka eipä tässä mitään sen erikoisempaa tapahtunutkaan. Pääsin siis nyt pään magneettikuvaukseen, josta munuaispuolen lääkärin kanssa oli huhtikuussa puhetta. Tarkoituksena on katsoa, onko mulle kehittynyt uusia aivoaneurysmia, jotka vaatisivat toimenpiteitä.

Oon joitakin kertoja elämässäni magneettikuvauksen putkessa maannut ja aina se on kyllä yhtä inhottavaa. Vaikka en ahtaanpaikankammosta kärsikään, niin on se pienessä putkessa makoilu silti aika epämukavaa. Pään kuvauksessa onneksi puolet vartalosta jää putken ulkopuolelle. Joskus muistan olleeni jossain maksan kuvauksessa ja silloin oikeasti meinasi ahdistaa, kun välillä silmiä putkessa availin. Väkisin nytkin kyllä mieleen hiipi kauhukuva siitä, että hoitajille kävisi jotain ja jäisin putkeen oman onneni nojaan. Ehdin jo kuvauksen aikana miettiä, pääsisikö putkesta mitenkään omin avuin pois.

Onneksi kaikki kuitenkin meni hyvin. Kuvaus kesti vain n. 15 minuuttia. Nyt sitten jään odottelemaan tuloksia. Todella toivon, että kaikki olisi ok eikä aneurysmia olisi kehittynyt lisää.

Seuraavan kerran pyöräilenkin Taysiin sitten jo ensi viikolla, kun on maksapolin käynti. Täytyy kyllä ottaa siellä puheeksi, että munuais- ja maksapuolen käynnit menevät nyt pahasti päällekäin. En näe mitään järkeä mennä taas lääkärille, kun juuri viime kuussa kävin munuispolilla. Lisäksi maksapuolella tuntuu olevan nyt joku hieman liian innokas lääkäri, sillä verikokeita otettiin viime kuussa ja nyt taas. Lisäksi kun mukaan lasketaan munuaispuolen määräämät verikokeet, niin oon nyt 1,5 kuukauden sisään käynyt jo kolme kertaa verikokeissa. Jossain vaiheessa käynnit menivät fiksusta niin, että vuoden aikana kävin kerran munuaispolilla ja kerran maksapolilla. Munuaispoli pitää tästä edelleen kiinni, mutta maksapuolella ollaan lipsuttu tästä kyllä täysin. Oon ainakin omasta mielestäni kuitenkin sen verran hyvässä kunnossa, että tuo kaksi kertaa vuodessa on ihan riittävä määrä käyntejä.

4.4. Munuaispoli

Pitkästä aikaa on taas käytä lääkärissä. Päivä alkoi ensin vatsan ultraäänellä. Siellä saa joka ikinen kerta jännittää, millainen lääkäri sattuu tällä kertaa homman hoitamaan. Silloin kerranhan lääkäri oli ihan äärettömän mukava ja ihan äärettömän hyvännäköinen nuori mies. Tämänkertainen lääkärikin oli suhteellisen nuori mies, mutta siihen se sitten jäikin. Oli nimittäin sen oloinen lääkäri, että osaa varmasti hyvin asiansa, mutta potilaitten kanssa jutteleminen ei ole hänen juttunsa. Koko tutkimuksen ajan tunnelma oli hieman akward. No, onneksi ultrassa kuitenkin kaikki oli ok.

Munuaispolin lääkärinä oli sitten sama mukava nainen kuin vuosi sitten. Tykkään hänestä, sillä hänestä tulee aina sellainen olo, että hän ottaa asiat vakavasti. Lisäksi hänelle uskaltaa hyvin puhua. Lisäksi olen tälle lääkärille kyllä tosi kiitollinen siitä, että hän viime vuonna otti ehkäisyasian esiin. Muuten se asia olisi varmaan vieläkin hoitamatta.

Veriarvot olivat kaikki hyvät. Ainoastaan Cya-pitoisuus oli tasaisesti laskenut, joten marraskuussa laskettu Sandimmun-annos nousi jälleen vanhalle tasolle 100mg+100mg. Tuo ehkä hiemam harmittaa, sillä mielummin söisin kyseistä lääkettä mahdollisimman vähän.

Lääkäri sitten kuunteli keuhkot, katseli ihon läpi ja tarkasti, onko jaloissa turvotuksia. Sen jälkeen jo sovittiin, että munuaispuolella tarvitsee käydä seuraavan kerran vasta ensi vuonna.

Vastaanoton lopuksi otin itse esille, että mun aivoaneurysmaleikkauksesta tulee tänä vuonna kuluneeksi viisi vuotta. Kun viisi vuotta sitten syksyllä kävin jälkitarkastuksessa, painoi silloin hyvin mieleeni, että viiden vuoden kuluttua olisi hyvä asia tarkastaa. Lääkäri silloin sanoi, että mun perussairauteni nimittäin altistaa sille, että aneurysmia kehittyy helpommin. Lääkäri tämän saman ohjeen neurologin teksteistä löysi ja niinpä sain lähetteen aivoverisuonten kuvaukseen. Sitä kutsua jään nyt sitten odottelemaan. En osaa jännittää vielä etukäteen mitään, mutta toki aika hurjalta tuntuu, jos taas joudun käymään samanlaisen ruljanssin läpi kuin silloin. Nyt toki ainakin tietäisi, mitä tapahtuu, että ehkä se hieman mieltä rauhoittaisi. Mutta katsotaan nyt, onko semmoiselle edes tarvetta.

Siihen asti jatkan taas normaalia elämää terveenä tyttönä. :)