Tämän blogin ensimmäinen kirjoitus on julkaistu 17.5.2010. Muistan edelleen tuon päivän. Mulla oli jo muutaman päivän ajan mennyt henkisesti vähän huonommin. Vaikka sairasteluaika ei edes huonompina hetkinään saanut mua koskaan masentumaan, niin toki mullakin oli niitä kausia, kun kaikki näytti aika synkältä. Tuolloin toukokuussa elin juuri sitä aikaa. Muistan kuinka äärettömän vaikeata oli lukea ihmisten iloisia päivityksiä Facebookista, kun itsestä tuntui, että jää aivan kaikesta paitsi. Lisäksi pahinta silloin oli, etten tiennyt ollenkaan, kuinka kauan joudun tätä kestämään. Tietoa siirrosta ei tuolloin vielä ollut, vaan lääkäri oli mulle todennut, että siirtoa joudun ehkä odottamaan vielä viisi vuotta. Miettikää. Olisin siis nyt sen ikäinen, että olisin tämän lääkärin mukaan voinut siirtolistalle päästä. Ihan hirveä ajatus.
Tuona mustana hetkenä tuntui, että on pakko saada purkaa omaa pahaa oloaan johonkin. Kirjoittaminen on aina ollut mulle se juttu, jolla saan parhaiten omaa oloa helpotettua. Yleensä oon kirjoittanut asioista päiväkirjaan, mutta näitä juttuja varten halusin luoda jostain syystä blogin. Taisin silloin ajatella, että lähinnä omaksi iloksi tätä kirjoittelen, mutta en pane pahakseni, jos voisin omilla kirjoituksillani mahdollisia kohtalontovereita auttaa.
Blogin lukijamäärä ei näin viiden vuoden jälkeen ole mikään hurja, mutta on kuitenkin ollut ilo huomata, että ruudun toiselta puolelta löytyy ihmisiä, joita mun taisteluni on kiinnostanut ja kiinnostaa edelleen. Parhain juttu on tietenkin teidän jättämät kommentit. Ne on aina niin ihania ja kannustavia. Usein toteatte mulle, että luette mun tarinaani kyyneleet silmissä, mutta koitatte olla itkemättä, sillä en mäkään itkenyt oman taisteluni aikana, vaan puskin päämäärätietoisesti eteenpäin. En ehkä itkenyt, mutta teidän kommentit kyllä tuo itselle kyyneleet silmiin ihan jokainen kerta. Valtava kiitos niistä!
Kommentien lisäksi paras juttu on ollut se, että on saanut antaa ihmisille vertaistukea. Se on nimittäin yksi niistä asioista, mitä olisin ehdottomasti kaivannut silloin pahimpina sairausvuosina. Niinpä nykyään kerron omista kokemuksista ihmisille enemmän kuin mielelläni ja toivon, että niistä on apua. Olen jopa kerran tavannut yhden tytön, joka sairasti täysin samaa sairautta kuin itse aikoinaan. Vaikka itsellä on niistä ajoista jo jonkin aikaa, niin se tapaaminen oli silti itsellekin tosi silmiä avaava. :)
Viisi vuotta on pitkä aika. Ehkä paras oppi, minkä siinä ajassa on saanut, on se, että on oppinut hyväksymään kaiken. Niin kliseiseltä kuin se kuulostaakin, en ikinä vaihtaisi yhtään kokemusta pois. En, vaikka edelleen muistan, kuinka vaikeata se kaikki silloin aikoinaan oli. Ne kokemukset on kuitenkin tehneet musta juuri sen ihminen, kuka oon tänä päivänä. Pakko myöntää, että oon jollain tapaa ylpeä siitä, että seison tänään juuri tässä kaikkien niitten vaikeuksien jälkeen. Voin sanoa, että selvisin niistä ja juuri niiden kautta musta on kasvanut henkisesti niin vahva ihminen. Tiedän, että pystyn selviämään jatkossakin.
Ai niin, tämä ei todellakaan ollut mikään loppupuhe blogille, jos joku niin ehti jo pelkäämään. Kyllä mä ehdottomasti edelleen tänne kirjoittelen kaikki lääkärikäyntini ja muut terveysjuttuni. Ihan vaan jo siksi, että niitä on sitten joskus vanhempana tosi mukava lukea. Tykkään jo nyt lukea, mitä ajattelin silloin viisi vuotta sitten. Lähinnä tosiaan halusin kiittää tällä kirjoituksella ihania lukijoitani ja ihania kommentteja, joita aina silloin tällöin jätätte. Jatkakaa samaan malliin! :)
keskiviikko 30. joulukuuta 2015
tiistai 20. lokakuuta 2015
20.10 Perinnöllisyys- ja maksapoli
Sain kuukausi sitten kutsukirjeen perinnöllisyyspolille, josta teille kerroinkin. Tänään sitten koitti odotettu päivä. Ihan yhtä pelokkaat fiilikset eivät aamulla enää olleet kuin kirjeen avatessa, mutta vähän jännitti silti. Etenkin kun ensimmäisenä polille saapuessa näin ovista ulos tulevan naisen, joka pyyhki silmäkulmiaan.
Polilla hoitaja vei mut heti huoneeseen odottelemaan lääkäriä. Kauaa ei tarvinnut odotella, kun lääkäri jo huoneeseen pyyhälsi. Ensimmäinen kysymys oli, miten voin nykyään. Nuo ovat aina niitä hetkiä, kun sitä parhaiten tajuaa, miten hyvin itsellä menee. Niinpä totesin lääkärille, että hyvin menee, elän täysin normaalia elämää. Sen jälkeen lääkäri halusi tietää, mitä tarkalleen ottaen olen tullut perinnöllisyyspolilta hakemaan. Haluanko tietää lisää varsinaisesta sairaudestani vai onko mahdollisten jälkeläisten sairastuminen päällimmäisenä mielessä. No jälkimmäinen toki.
Koitan tähän nyt parhaani mukaan kertoa, mitä lääkäri sanoi. Nämä perinnöllisyysjutut ovat sen verran hankalia, että ihan kaikkea en enää muista. Pääasia nyt kuitenkin oli se, että on aika epätodennäköistä, että tulevat mahdolliset lapseni sairaita ovat. Se toki on riippuvainen puolisosta. Jos puoliso on täysin terve, tulee lapsi olemaan ainoastaan viallisen geenin kantaja. Jos sitten käy niin huono tuuri, että puoliso kantaa viallista geeniä, on lapsen sairastumiseen 50% mahdollisuus. Samoin on 50% mahdollisuus siihen, että lapsi on terve. Kuulemma kuitenkin 99% todennäköisyydellä mies ei viallista geeniä kanna, sen verran harvinainen sairaus on kyseessä. Ja jos asia epäilyttää, voi myös mies aikanaan käydä samanlaisissa verikokeissa itse ja niin selvitetään vielä varmasti, ettei mies kantaja ole.
Samalla lääkäri kertoi myös vanhempien geeneistä. Aina olemme ajatelleet, että molemmat vanhemmat kantavat samaa viallista geeniä. Näin ei kuitenkaan ole, vaan kummallakin on eri geenimutaatio. Toisen mutaation nimi on suomalainen massamutaatio. Nämä geenit yhdistämällä on sitten 25% mahdollisuus siihen, että lapsi on sairas. Mun kohdallani on siis vain käynyt äärimmäisen huono tuuri. Pikkusisko sitten voi olla viallisen geenin kantaja tai täysin terve. Hän voisi halutessaan asian selvittää. Samoin kuulemma vanhemmat voisivat käydä selvittämässä, kumpi kantaa mitäkin geeniä.
Itse sairauden perinnöllisyyden puolesta lasten hankkimiselle ei siis ole mitään estettä. Ongelmat tulevat sen sijaan siitä, että tämä resessiivisesti periytyvä tauti eli ARKDP on usein sellainen, että hedelmällisyyden kanssa on ongelmia. Tulevaisuudessa siis lapsettomuushoidot voivat olla edessä. Lisäksi toki elinsiirron takia raskautta on aina mietittävä. Riskiraskaus kun on kyseessä. Mutta ne ovat asioita, joita en vielä jaksa murehtia. Lasten hankkiminen kun on tällä hetkellä aika kaukainen ajatus. Tärkein tieto itselle on, että ylipäätään voin edes miettiä omien lapsien hankkimista. Tosin polikäynnin jälkeen alkoi kyllä taas iskeä pieni paniikki siitä, että voisi sen miehen jo pikku hiljaa löytää, jonka kanssa niitä lapsia alkaisi miettimään.
Se pitää vielä todeta, että mun sairauteni on kyllä todella lievä. Lääkäri kertoi, että useimmiten elinsiirto tehdään heti lapsuudessa, usein jo siinä vaiheessa, kun vauva vain on sen kokoinen, että sellaisen leikkauksen voi suorittaa.
Kävin tosiaan sitten heti perinnöllisyyspolin jälkeen vielä maksapolilla. Selvästi on ollut jollain järki päässä, kun nämä käynnit on saatu samalle päivälle.
Maksapolilla oli ennen se hyvä puoli, että lääkäri oli joka kerralla sama. Vanhan lääkärin jäätyä eläkkeelle on meno kuitenkin näköjään muuttunut samaan kuin munuaispuolella. Niinpä tapasin tänään taas uuden lääkärin. Mitään erikoista kerrottavaa ei tuolta käynniltä oikeastaan ole. Krea on kuulemma hieman parempi kuin yleensä, mikä on hieno juttu. Helsingissä tehdyssä biobsiassa maksa on näyttänyt erinomaiselta. Paino oli tullut nyt muutaman kilon ylöspäin, mikä jäi vähän painamaan, vaikka en painosta niin jaksakaan stressata. Mutta ehkäpä sitä voisi taas vähän skarpata syömisten suhteen ja jättää sen keksin puputtamisen väliin.
Luuntiheysmittauksen lääkäri halusi mulle määrätä, kun osteoporoosilääke multa jätettiin jossain vaiheessa kokonaan pois. Lisäksi pitää käydä uudestaan verikokeissa, sillä viime kokeisiin oli tietenkin unohdettu määrätä Cya-pitoisuus. Että hyvästi perjantaina pitkään nukkuminen, kun klo 8 pitää raahautua verikokeisiin ja sen jälkeen tuohon luuntiheysmittaukseen.
Käynnin lopuksi kysyin lääkäriltä vielä tästä mun päänsärystä, joka edelleen vaivaa. Päänsärky on sen laatuista, että kun se pahimmillaan iskee, niin ei oikein mitään muuta huvita tehdä, kun särky on niin kova. Itsessäkin tosin on vikaa, kun annan säryn usein kasvaa tosi pahaksi ja vasta sitten reagoin siihen. En tiedä, miksi näin. Pitää jatkossa ottaa särkylääke heti kun huomaa ohimolla alkavan säryn. Niin ja lääkärin vastaus tosiaan asiaan oli, että kohtuullisesti saa syödä Buranaa, kun Paratabsista ei ole mitään hyötyä. En nyt ihan tuota vastausta hakenut, mutta olkoon. Ilmeisesti päänsärkyyn pitäisi liittyä jotain näköhäiriöitä, että siihen alettaisiin tosissaan reagoida.
Semmoiset käynnit tällä kertaa. Seuraavan kerran sitten helmikuussa munuaispolille. Tästä lähtien käynnit alkavat mennä niin, että käyn enää puolen vuoden välein kummallakin polilla eli maksapolille menen seuraavan kerran vasta vuoden päästä. Hyvä niin.
Polilla hoitaja vei mut heti huoneeseen odottelemaan lääkäriä. Kauaa ei tarvinnut odotella, kun lääkäri jo huoneeseen pyyhälsi. Ensimmäinen kysymys oli, miten voin nykyään. Nuo ovat aina niitä hetkiä, kun sitä parhaiten tajuaa, miten hyvin itsellä menee. Niinpä totesin lääkärille, että hyvin menee, elän täysin normaalia elämää. Sen jälkeen lääkäri halusi tietää, mitä tarkalleen ottaen olen tullut perinnöllisyyspolilta hakemaan. Haluanko tietää lisää varsinaisesta sairaudestani vai onko mahdollisten jälkeläisten sairastuminen päällimmäisenä mielessä. No jälkimmäinen toki.
Koitan tähän nyt parhaani mukaan kertoa, mitä lääkäri sanoi. Nämä perinnöllisyysjutut ovat sen verran hankalia, että ihan kaikkea en enää muista. Pääasia nyt kuitenkin oli se, että on aika epätodennäköistä, että tulevat mahdolliset lapseni sairaita ovat. Se toki on riippuvainen puolisosta. Jos puoliso on täysin terve, tulee lapsi olemaan ainoastaan viallisen geenin kantaja. Jos sitten käy niin huono tuuri, että puoliso kantaa viallista geeniä, on lapsen sairastumiseen 50% mahdollisuus. Samoin on 50% mahdollisuus siihen, että lapsi on terve. Kuulemma kuitenkin 99% todennäköisyydellä mies ei viallista geeniä kanna, sen verran harvinainen sairaus on kyseessä. Ja jos asia epäilyttää, voi myös mies aikanaan käydä samanlaisissa verikokeissa itse ja niin selvitetään vielä varmasti, ettei mies kantaja ole.
Samalla lääkäri kertoi myös vanhempien geeneistä. Aina olemme ajatelleet, että molemmat vanhemmat kantavat samaa viallista geeniä. Näin ei kuitenkaan ole, vaan kummallakin on eri geenimutaatio. Toisen mutaation nimi on suomalainen massamutaatio. Nämä geenit yhdistämällä on sitten 25% mahdollisuus siihen, että lapsi on sairas. Mun kohdallani on siis vain käynyt äärimmäisen huono tuuri. Pikkusisko sitten voi olla viallisen geenin kantaja tai täysin terve. Hän voisi halutessaan asian selvittää. Samoin kuulemma vanhemmat voisivat käydä selvittämässä, kumpi kantaa mitäkin geeniä.
Itse sairauden perinnöllisyyden puolesta lasten hankkimiselle ei siis ole mitään estettä. Ongelmat tulevat sen sijaan siitä, että tämä resessiivisesti periytyvä tauti eli ARKDP on usein sellainen, että hedelmällisyyden kanssa on ongelmia. Tulevaisuudessa siis lapsettomuushoidot voivat olla edessä. Lisäksi toki elinsiirron takia raskautta on aina mietittävä. Riskiraskaus kun on kyseessä. Mutta ne ovat asioita, joita en vielä jaksa murehtia. Lasten hankkiminen kun on tällä hetkellä aika kaukainen ajatus. Tärkein tieto itselle on, että ylipäätään voin edes miettiä omien lapsien hankkimista. Tosin polikäynnin jälkeen alkoi kyllä taas iskeä pieni paniikki siitä, että voisi sen miehen jo pikku hiljaa löytää, jonka kanssa niitä lapsia alkaisi miettimään.
Se pitää vielä todeta, että mun sairauteni on kyllä todella lievä. Lääkäri kertoi, että useimmiten elinsiirto tehdään heti lapsuudessa, usein jo siinä vaiheessa, kun vauva vain on sen kokoinen, että sellaisen leikkauksen voi suorittaa.
Kävin tosiaan sitten heti perinnöllisyyspolin jälkeen vielä maksapolilla. Selvästi on ollut jollain järki päässä, kun nämä käynnit on saatu samalle päivälle.
Maksapolilla oli ennen se hyvä puoli, että lääkäri oli joka kerralla sama. Vanhan lääkärin jäätyä eläkkeelle on meno kuitenkin näköjään muuttunut samaan kuin munuaispuolella. Niinpä tapasin tänään taas uuden lääkärin. Mitään erikoista kerrottavaa ei tuolta käynniltä oikeastaan ole. Krea on kuulemma hieman parempi kuin yleensä, mikä on hieno juttu. Helsingissä tehdyssä biobsiassa maksa on näyttänyt erinomaiselta. Paino oli tullut nyt muutaman kilon ylöspäin, mikä jäi vähän painamaan, vaikka en painosta niin jaksakaan stressata. Mutta ehkäpä sitä voisi taas vähän skarpata syömisten suhteen ja jättää sen keksin puputtamisen väliin.
Luuntiheysmittauksen lääkäri halusi mulle määrätä, kun osteoporoosilääke multa jätettiin jossain vaiheessa kokonaan pois. Lisäksi pitää käydä uudestaan verikokeissa, sillä viime kokeisiin oli tietenkin unohdettu määrätä Cya-pitoisuus. Että hyvästi perjantaina pitkään nukkuminen, kun klo 8 pitää raahautua verikokeisiin ja sen jälkeen tuohon luuntiheysmittaukseen.
Käynnin lopuksi kysyin lääkäriltä vielä tästä mun päänsärystä, joka edelleen vaivaa. Päänsärky on sen laatuista, että kun se pahimmillaan iskee, niin ei oikein mitään muuta huvita tehdä, kun särky on niin kova. Itsessäkin tosin on vikaa, kun annan säryn usein kasvaa tosi pahaksi ja vasta sitten reagoin siihen. En tiedä, miksi näin. Pitää jatkossa ottaa särkylääke heti kun huomaa ohimolla alkavan säryn. Niin ja lääkärin vastaus tosiaan asiaan oli, että kohtuullisesti saa syödä Buranaa, kun Paratabsista ei ole mitään hyötyä. En nyt ihan tuota vastausta hakenut, mutta olkoon. Ilmeisesti päänsärkyyn pitäisi liittyä jotain näköhäiriöitä, että siihen alettaisiin tosissaan reagoida.
Semmoiset käynnit tällä kertaa. Seuraavan kerran sitten helmikuussa munuaispolille. Tästä lähtien käynnit alkavat mennä niin, että käyn enää puolen vuoden välein kummallakin polilla eli maksapolille menen seuraavan kerran vasta vuoden päästä. Hyvä niin.
maanantai 21. syyskuuta 2015
Pelottava kutsukirje
"Kutsumme sinyt perinnöllisyysneuvontaa varten Tampereen yliopistolliseen sairaalaan tiistaina 20.10.2015 klo 9:00"
Noilla sanoilla alkaa kirje, jonka löysin äsken, kun kotiuduin töistä. Voin kertoa, että kyseistä kirjettä on kyllä odotettu. Maksalääkärihän teki musta lähetteen perinnöllisyyspolille jo melkein vuosi sitten ja siitä asti oon aina tasaisin väliajoin kutsukirjettä odotellut. Jossain vaiheessa jouduin käymään uudestaan verikokeissa, kun ensimmäiset verikokeet eivät olleet riittävät. No, luulisi ainakin, että tässä ajassa on selvitetty ihan kunnolla nämä perinnöllisyysasiat.
Mutta mutta, jos totta puhutaan, niin tuon kirjeen avaaminen toi väkisin kyyneleet silmiin. Syynä on tietenkin se, että pelottaa ihan hirveästi, mitä polilla mulle kerrotaan. Pahin pelko on se, että mulle todetaan, että olisi parempi jos en koskaan hanki lapsia, sillä niillä on erittäin suuri todennäköisyys saada sama tauti kuin itsellä. Semmoista tuskin haluaisin, sillä omassakin sairastamisessa on ihan tarpeeksi tekemistä, vaikka tällä hetkellä kaikki onkin todella hyvin.
Toki tässä on vanhempien kanssa koitettu myös itse päätellä ihan lukion biologian oppien avulla, mikä todennäköisyys olisi, että se oma lapsi olisi sairas. Vaikka itse biologian kirjoitinkin, niin olen kyllä todella huono noissa jutuissa, joten en oikein osaa itse päätellä, minkä prosentin todennäköisyys on, että se oma lapsi sairas on. Toki siihen vaikuttavat myös sen tulevan miehen geenit. Olisi todella todella huonoa tuuria, jos mies tietämättään sattuisi kantamaan samaa geeniä kuin itsellä.
Mä oon aina ollut todella lapsirakas, joten ajatus omasta lapsesta on kyllä yksi elämän ehdottomista unelmista. Toisaalta oon tässä koko nuoruusikäni jollain tasolla valmistautunut siihen, että en ehkä omia lapsia voi hankkia. Oon käynyt läpi ajatukset adoptiosta ja sijaisvanhemmaksi ryhtymisestä. Mulle on aina ollut jollain tasolla tosi vaikea katsella esim. kaupungilla raskaana olevia naisia, kun en tiedä, voinko itse kokea samaa. Siksi skippailen myös kaikki vauvaohjelmat telkkarista aika tehokkaasti.
Kuukausi tässä pitäisi vielä jaksaa odottaa, että tuomion kuulee. Pelottaa jo etukäteen, että tulen vastaanotolla itkemään, kuulin sitten mitä tahansa. Nyt kaikki peukut pystyyn, että tulokset ovat edes jollain tasolla positiivisia.
Noilla sanoilla alkaa kirje, jonka löysin äsken, kun kotiuduin töistä. Voin kertoa, että kyseistä kirjettä on kyllä odotettu. Maksalääkärihän teki musta lähetteen perinnöllisyyspolille jo melkein vuosi sitten ja siitä asti oon aina tasaisin väliajoin kutsukirjettä odotellut. Jossain vaiheessa jouduin käymään uudestaan verikokeissa, kun ensimmäiset verikokeet eivät olleet riittävät. No, luulisi ainakin, että tässä ajassa on selvitetty ihan kunnolla nämä perinnöllisyysasiat.
Mutta mutta, jos totta puhutaan, niin tuon kirjeen avaaminen toi väkisin kyyneleet silmiin. Syynä on tietenkin se, että pelottaa ihan hirveästi, mitä polilla mulle kerrotaan. Pahin pelko on se, että mulle todetaan, että olisi parempi jos en koskaan hanki lapsia, sillä niillä on erittäin suuri todennäköisyys saada sama tauti kuin itsellä. Semmoista tuskin haluaisin, sillä omassakin sairastamisessa on ihan tarpeeksi tekemistä, vaikka tällä hetkellä kaikki onkin todella hyvin.
Toki tässä on vanhempien kanssa koitettu myös itse päätellä ihan lukion biologian oppien avulla, mikä todennäköisyys olisi, että se oma lapsi olisi sairas. Vaikka itse biologian kirjoitinkin, niin olen kyllä todella huono noissa jutuissa, joten en oikein osaa itse päätellä, minkä prosentin todennäköisyys on, että se oma lapsi sairas on. Toki siihen vaikuttavat myös sen tulevan miehen geenit. Olisi todella todella huonoa tuuria, jos mies tietämättään sattuisi kantamaan samaa geeniä kuin itsellä.
Mä oon aina ollut todella lapsirakas, joten ajatus omasta lapsesta on kyllä yksi elämän ehdottomista unelmista. Toisaalta oon tässä koko nuoruusikäni jollain tasolla valmistautunut siihen, että en ehkä omia lapsia voi hankkia. Oon käynyt läpi ajatukset adoptiosta ja sijaisvanhemmaksi ryhtymisestä. Mulle on aina ollut jollain tasolla tosi vaikea katsella esim. kaupungilla raskaana olevia naisia, kun en tiedä, voinko itse kokea samaa. Siksi skippailen myös kaikki vauvaohjelmat telkkarista aika tehokkaasti.
Kuukausi tässä pitäisi vielä jaksaa odottaa, että tuomion kuulee. Pelottaa jo etukäteen, että tulen vastaanotolla itkemään, kuulin sitten mitä tahansa. Nyt kaikki peukut pystyyn, että tulokset ovat edes jollain tasolla positiivisia.
torstai 23. heinäkuuta 2015
Helsinki, Kolmiosairaala 22.7.
Viisi vuotta. Miettikää, siitä on jo viisi vuotta, kun mä makasin näihin aikoihin teholla ja takana oli koko elämän muuttava leikkaus. Ei sitä oikein osaa edes käsittää. Toisaalta tuntuu, että aikaa olisi mennyt paljon enemmän ja toisaalta taas tuntuu, että eihän siitä nyt vielä niin kauaa ole. Cheekin sanoin on vaan pakko todeta "Kiitollinen, siunattu, onnellinen. Matkannut tänne ohi ongelmien".
Mulla oli tosiaan tiistaina vapaapäivä ja vanhempien kanssa lähdettiin taas erittäin perinteiselle Helsingin reissulle. Mä oikein tarkoituksella siirsin kontrolliajan elokuulta heinäkuulle, kun vanhemmilla loma on. Kuinkakohan kauan näitä reissuja vielä jaksetaan ja missä vaiheessa mun pitää tyytyä tulemaan itekseni Helsinkiin?
No, tänä vuonna ainakin vielä jaksettiin. Ihan ensiksi Helsinkiin saapumisen jälkeen käytiin ensin mun hotellilla ja sitten vanhempien. Sen jälkeen etsittiinkin sitten jo ruokapaikka, koska nälkä oli kaikilla kova. Päädyttiin Foorumissa johonkin italialaiseen ravintolaan, joka oli lopulta kyllä pieni pettymys. Mun ja iskän pastat olivat herkullisia, mutta äitin ruoka ei ruokahalua oikein herättänyt.
Vatsat täynnä lähdettiin sitten metsästämään mulle puhelimeen uutta nettitarjousta. Käytiin ensin Elisan liikkeessä kysymässä, olisiko heillä tarjota mitään halvempaa mun tämän hetkisen kalliin liittymän tilalle. Eipä ollut ja meitä palvellut nuori mies ei tuntunut olevan kovin palvelualtis ihminen. Jäi niin huono maku suuhun, että marssimme sitten suoraan Soneran liikkeeseen. Siellä meitä palveli oikein mukava miekkonen ja sieltä mulle ja äitillekin löydettiin hyvän uudet liittymät. Kannattaisi noitten paikkojen työntekijöitten muistaa, että heidän käytöksellään on aika iso merkitys siihen, mihin päätöksiin ihmiset tulevat.
Tämän jälkeen pyörimme sitten hetken Helsingissä, kunnes tiemme vei Sokoksen yläkertaan kahville ja jäätelölle. Sen jälkeen kävimme ostamassa mulle pientä iltaevästä ja suuntasimme Torni-hotellin kattoterassille. Sekin on jo perinteeksi muodostunut tapa. Mojitot olivat hyvät ja näköalat kohdillaan.
Illan päätteeksi tulin sitten bussilla hotellille. Ei muuten tunnu hotellin iso sänky enää miltään, kun itseltä löytyy samankokoinen ja vielä korkeampi sänky kotoa. :D
Aamulla aikaisin matkustin sitten Meilahteen. Kävin aluksi labroissa ja sen jälkeen suuntasin osastolle. Elinsiirto-osasto olikin nyt muuttanut kerrosta ylemmäs ja meille päiväpotilaille oli siellä ihan oma yksikkö. Sain itselleni sieltä sänkypaikan ja vedin pitkästä pitkästä aikaa sairaalavaatteet päälle. Aika pian mua tultiinkin sitten jo hakemaan biobsiaan.
Biobsia jännittää mua aina jonkin verran ja niin nytkin. Viime kerrasta oli niin pitkä aika, etten enää edes muistanut kaikkia toimenpiteen vaiheita. Aluksi lääkäri ultrasi maksan ja siellä kuulemma kaikki näytti erinomaiselta. Sen jälkeen oli sitten itse koepalan oton aika. Ensin alue pestiin ihanalla vaaleanpunaisella pesuvedellä. Sen jälkeen oli puudutuspiikin aika, joka olikin se inhottavin osuus. Itse koepalan otto ei tuntunut miltään, neulan napsautus vaan vähän säpsähdytti. Ehdinkin toimenpiteen jälkeen jo ajatella, että eihän tää ole yhtään paha.
Mut sitten kärrättiin käytävälle odottamaan, kun kylkeen alkoi pikku hiljaa levitä aivan järkyttävä kipu. Hetken tuntui, etten voi edes hengittää ja kipu säteili jo olkapäähän. Joku hoitajista huomasi mun kiemurtelun ja mut vietiin nopeasti takaisin toimenpidehuoneeseen. Lääkäri ultrasi maksan uudestaan, mutta siellä ei mitään näkynyt. Niinpä mut lähetettiin takaisin päiväyksikköön.
Kipu ei kuitenkaan hellittänyt ollenkaan. En ikinä eläessäni ole kokenut niin järkyttävää kipua, kuin eilen. Ainoa asia, mitä pystyin tekemään, oli kiemurtelu sängyllä tuskissaan. Lopulta sain sitten Tramalia, harmi vain, että sen lääkkeen teho alkaa aika hitaasti. Pikku hiljaa vaikutus kuitenkin alkoi ja sain jossain vaiheessa vielä toisenkin, jonka avulla kivuton tila vihdoin tuli. Samalla tosin tuli myös erittäin tokkurainen olo. Neljän tunnin vuodelevon jälkeen sain siirtyä varsinaisen osaston puolelle päiväsaliin istumaan vielä tunniksi. Siellä noukuin ja melkein nukuinkin siihen asti, kunnes vanhemmat tulivat hakemaan. Koko loppupäivä meni todella sekavissa oloissa Tramalin takia ja vasta kunnon yöunien jälkeen olo helpotti.
Mutta että jäipä kyllä inhottava muisto biobsiasta. Ei mitään tietoa, mistä noin kovat kivut yllättäen tulivat. Ikinä ennen ei ole tuollaisista tarvinnut kärsiä. Toivottavasti seuraava biobsia on vasta viiden vuoden kuluttua.
Kävi mua tosiaan lääkärikin jossain vaiheessa sängyn vieressä tapaamassa. Hän totesi saman, minkä kuulen _aina_; Krea on hieman koholla. Muuten kaikki arvot olivat ok, alat aivan erinomainen 7. Cya-pitoisuus tosin oli hieman liian korkea, joten Sandimmun annosta laskettiin 125mg X2 annoksesta 100 x2 annokseen. Muutaman viikon päästä käyn asian tiimoilta labroissa. Saa nähdä, miten käy, sillä musta tuntuu, että aina kun multa on koitettu Sandimmun-annosta laskea, on se kuitenkin lopulta jouduttu takaisin nostamaa. Peukut siis pystyyn. Muuten kaikki näytti edelleen erinomaiselta eikä mullakaan mitään kysyttävää ollut, joten se keskustelu ei muutamaa minuuttia pidempään kestänyt.
Ai niin, yksi asia piti vielä lisätä tähän liian pitkään postaukseen. Päiväyksikössä mun vieressäni oli sellainen mua vähän nuorempi poika. Hän oli juuri siirtojonoon päässyt ja aika huonossa kunnossa tuntui jo olevan. Arvatkaa paljonko mun olisi tehnyt mieli tälle pojalle puhua. Ihan hirveästi. Musta on tosi mukava jakaa omia kokemuksia muitten siirtopotilaitten kanssa ja etenkin nuorien sellaisten. Olisin voinut todeta pojalle, että kaikki tulee varmasti menemään hyvin ja siirron jälkeen saat taas kiinni normaalista elämästä. Vaan eipä sitä siinä tilanteessa kehdannut niitä meidän välissä olevia verhoja alkaa repiä. Eikä sitä koskaan tiedä, haluaako toinen edes aiheesta puhua. Jos hänelle vaikka sairastuminen on ollut vaikea paikka. Mutta olisi kyllä ollut mukava jutella. :)
Mulla oli tosiaan tiistaina vapaapäivä ja vanhempien kanssa lähdettiin taas erittäin perinteiselle Helsingin reissulle. Mä oikein tarkoituksella siirsin kontrolliajan elokuulta heinäkuulle, kun vanhemmilla loma on. Kuinkakohan kauan näitä reissuja vielä jaksetaan ja missä vaiheessa mun pitää tyytyä tulemaan itekseni Helsinkiin?
No, tänä vuonna ainakin vielä jaksettiin. Ihan ensiksi Helsinkiin saapumisen jälkeen käytiin ensin mun hotellilla ja sitten vanhempien. Sen jälkeen etsittiinkin sitten jo ruokapaikka, koska nälkä oli kaikilla kova. Päädyttiin Foorumissa johonkin italialaiseen ravintolaan, joka oli lopulta kyllä pieni pettymys. Mun ja iskän pastat olivat herkullisia, mutta äitin ruoka ei ruokahalua oikein herättänyt.
Vatsat täynnä lähdettiin sitten metsästämään mulle puhelimeen uutta nettitarjousta. Käytiin ensin Elisan liikkeessä kysymässä, olisiko heillä tarjota mitään halvempaa mun tämän hetkisen kalliin liittymän tilalle. Eipä ollut ja meitä palvellut nuori mies ei tuntunut olevan kovin palvelualtis ihminen. Jäi niin huono maku suuhun, että marssimme sitten suoraan Soneran liikkeeseen. Siellä meitä palveli oikein mukava miekkonen ja sieltä mulle ja äitillekin löydettiin hyvän uudet liittymät. Kannattaisi noitten paikkojen työntekijöitten muistaa, että heidän käytöksellään on aika iso merkitys siihen, mihin päätöksiin ihmiset tulevat.
Tämän jälkeen pyörimme sitten hetken Helsingissä, kunnes tiemme vei Sokoksen yläkertaan kahville ja jäätelölle. Sen jälkeen kävimme ostamassa mulle pientä iltaevästä ja suuntasimme Torni-hotellin kattoterassille. Sekin on jo perinteeksi muodostunut tapa. Mojitot olivat hyvät ja näköalat kohdillaan.
Illan päätteeksi tulin sitten bussilla hotellille. Ei muuten tunnu hotellin iso sänky enää miltään, kun itseltä löytyy samankokoinen ja vielä korkeampi sänky kotoa. :D
Aamulla aikaisin matkustin sitten Meilahteen. Kävin aluksi labroissa ja sen jälkeen suuntasin osastolle. Elinsiirto-osasto olikin nyt muuttanut kerrosta ylemmäs ja meille päiväpotilaille oli siellä ihan oma yksikkö. Sain itselleni sieltä sänkypaikan ja vedin pitkästä pitkästä aikaa sairaalavaatteet päälle. Aika pian mua tultiinkin sitten jo hakemaan biobsiaan.
Biobsia jännittää mua aina jonkin verran ja niin nytkin. Viime kerrasta oli niin pitkä aika, etten enää edes muistanut kaikkia toimenpiteen vaiheita. Aluksi lääkäri ultrasi maksan ja siellä kuulemma kaikki näytti erinomaiselta. Sen jälkeen oli sitten itse koepalan oton aika. Ensin alue pestiin ihanalla vaaleanpunaisella pesuvedellä. Sen jälkeen oli puudutuspiikin aika, joka olikin se inhottavin osuus. Itse koepalan otto ei tuntunut miltään, neulan napsautus vaan vähän säpsähdytti. Ehdinkin toimenpiteen jälkeen jo ajatella, että eihän tää ole yhtään paha.
Mut sitten kärrättiin käytävälle odottamaan, kun kylkeen alkoi pikku hiljaa levitä aivan järkyttävä kipu. Hetken tuntui, etten voi edes hengittää ja kipu säteili jo olkapäähän. Joku hoitajista huomasi mun kiemurtelun ja mut vietiin nopeasti takaisin toimenpidehuoneeseen. Lääkäri ultrasi maksan uudestaan, mutta siellä ei mitään näkynyt. Niinpä mut lähetettiin takaisin päiväyksikköön.
Kipu ei kuitenkaan hellittänyt ollenkaan. En ikinä eläessäni ole kokenut niin järkyttävää kipua, kuin eilen. Ainoa asia, mitä pystyin tekemään, oli kiemurtelu sängyllä tuskissaan. Lopulta sain sitten Tramalia, harmi vain, että sen lääkkeen teho alkaa aika hitaasti. Pikku hiljaa vaikutus kuitenkin alkoi ja sain jossain vaiheessa vielä toisenkin, jonka avulla kivuton tila vihdoin tuli. Samalla tosin tuli myös erittäin tokkurainen olo. Neljän tunnin vuodelevon jälkeen sain siirtyä varsinaisen osaston puolelle päiväsaliin istumaan vielä tunniksi. Siellä noukuin ja melkein nukuinkin siihen asti, kunnes vanhemmat tulivat hakemaan. Koko loppupäivä meni todella sekavissa oloissa Tramalin takia ja vasta kunnon yöunien jälkeen olo helpotti.
Mutta että jäipä kyllä inhottava muisto biobsiasta. Ei mitään tietoa, mistä noin kovat kivut yllättäen tulivat. Ikinä ennen ei ole tuollaisista tarvinnut kärsiä. Toivottavasti seuraava biobsia on vasta viiden vuoden kuluttua.
Kävi mua tosiaan lääkärikin jossain vaiheessa sängyn vieressä tapaamassa. Hän totesi saman, minkä kuulen _aina_; Krea on hieman koholla. Muuten kaikki arvot olivat ok, alat aivan erinomainen 7. Cya-pitoisuus tosin oli hieman liian korkea, joten Sandimmun annosta laskettiin 125mg X2 annoksesta 100 x2 annokseen. Muutaman viikon päästä käyn asian tiimoilta labroissa. Saa nähdä, miten käy, sillä musta tuntuu, että aina kun multa on koitettu Sandimmun-annosta laskea, on se kuitenkin lopulta jouduttu takaisin nostamaa. Peukut siis pystyyn. Muuten kaikki näytti edelleen erinomaiselta eikä mullakaan mitään kysyttävää ollut, joten se keskustelu ei muutamaa minuuttia pidempään kestänyt.
Ai niin, yksi asia piti vielä lisätä tähän liian pitkään postaukseen. Päiväyksikössä mun vieressäni oli sellainen mua vähän nuorempi poika. Hän oli juuri siirtojonoon päässyt ja aika huonossa kunnossa tuntui jo olevan. Arvatkaa paljonko mun olisi tehnyt mieli tälle pojalle puhua. Ihan hirveästi. Musta on tosi mukava jakaa omia kokemuksia muitten siirtopotilaitten kanssa ja etenkin nuorien sellaisten. Olisin voinut todeta pojalle, että kaikki tulee varmasti menemään hyvin ja siirron jälkeen saat taas kiinni normaalista elämästä. Vaan eipä sitä siinä tilanteessa kehdannut niitä meidän välissä olevia verhoja alkaa repiä. Eikä sitä koskaan tiedä, haluaako toinen edes aiheesta puhua. Jos hänelle vaikka sairastuminen on ollut vaikea paikka. Mutta olisi kyllä ollut mukava jutella. :)
maanantai 13. heinäkuuta 2015
Koru
Mun kaulassani on 2010 joulusta asti roikkunut koru, joka muistuttaa joka päivä mun tähän astisen elämäni tärkeimmästä päivästä. Koru vei aikanaan rippiristin ja mummun vanhan kaulakorun paikan.
Sain korun äitiltä lahjaksi siirron jälkeisenä jouluna. Äiti tilasi korun muistaakseni Maksa-ja munuaisliiton kautta. Oma ideani oli kaiverruttaa korun taakse siirtopäivämäärä 21.7.2010. Onhan se kuitenkin hirmu tärkeä päivä mun elämässäni. Koru tuli silloin eri ketjun kanssa, mutta vaihdoin sen, sillä alkuperäinen ketju jäi jatkuvasti kiinni mun runsaisiin niskavilloihin.
Aika usein saan kehuja kauniista korusta. Usein myös kysytään, mitä se esittää. Eipä se taida mitään erityistä esittää, on vain tuommoinen nätti kuvio. En ole ihan varma, olenko edes lähimmille kavereilleni kertonut, mitä korun taakse on kaiverrettu.
Sain korun äitiltä lahjaksi siirron jälkeisenä jouluna. Äiti tilasi korun muistaakseni Maksa-ja munuaisliiton kautta. Oma ideani oli kaiverruttaa korun taakse siirtopäivämäärä 21.7.2010. Onhan se kuitenkin hirmu tärkeä päivä mun elämässäni. Koru tuli silloin eri ketjun kanssa, mutta vaihdoin sen, sillä alkuperäinen ketju jäi jatkuvasti kiinni mun runsaisiin niskavilloihin.
Aika usein saan kehuja kauniista korusta. Usein myös kysytään, mitä se esittää. Eipä se taida mitään erityistä esittää, on vain tuommoinen nätti kuvio. En ole ihan varma, olenko edes lähimmille kavereilleni kertonut, mitä korun taakse on kaiverrettu.
keskiviikko 20. toukokuuta 2015
20.5. Maksapoli
Tänään oli sitten taas maksapolilla käynnin aika, viime kerta onkin ollut marraskuussa. Ensimmäistä kertaa pääsin kaartelemaan sairaalalle pyörällä vain viidessä minuutissa eikä tarvinnut stressata ollenkaan siitä, löytyykö autolle paikkaa. Tykkään!
Maksapuolella lääkäri on pysynyt aina aika hyvin samana, joten niinpä nytkin ajattelin, että tapaan saman mukavan lääkärin kuin marraskuussakin. Näin ei kuitenkaan ollut, vaan pieneksi yllätykseksi huoneessa mua vastassa olikin kovin nuori naislääkäri. Mutta eipä siinä mitään, ihan asiansa osaavalta hän vaikutti.
Ensiksi lääkäri sitten kyseli mun kuulumisiani terveysrintamalta. Hyväähän mulle kuuluu eikä mitään kysyttävääkään ollut, joten aluksi tuntui, että tässäkö tämä käynti nyt sitten oli. Halusi lääkäri sitten kuitenkin ottaa musta painon ja palpoida (eli painella) mahan. Oon tässä näitten vuosien aikana pannut merkille, että ilmeisesti siirrännäismunuainen voidaan sijoittaa aika moneen paikkaan, sillä se on yksi yleisimmistä kysymyksistä, mitä lääkärit esittävät. Niin ja lääkäri tosiaan papereista huomasi, että laihtunut olen. Ensin se näkyi niin, että lähes kaikki housut alkoivat käydä suuriksi, mutta nyt se näkyy sitten myös painossa. Kiva juttu kyllä. :)
Luomien tarkkailun tärkeydestä lääkäri muistutteli myös. Pakko myöntää, että se puoli on aika huonolle jäänyt, joten tarvitsee varmaan tsempata.
Vielä ennen lähtöä katsoimme lääkärin kanssa vielä verikokeitten tulokset yhdessä. Maksa toimii täydellä teholla ja hemoglobiini oli yllättäen 121, joka on mulle aivan ennenkuulumatonta. Rautalääkkeitä en ole enää syönyt, mutta appelsiinimehu on tullut uutena ruokavalioon. Olisikohan sillä jotain merkitystä? Krea mulla on edelleen koholla ja sitä lääkäri jäi selvästi miettimään, sillä hän halusi katsella aiempien verikokeitten tulokset juuri krean kohdalta. Hän myös kysyi, onko mulla koskaan vähennetty Sandimmun-annosta, koska sehän rasittaa munuaisia. Onhan mulla joskus aikoja sitten, mutta aika äkkiä se takaisin jouduttiin nostamaan. Totta puhuen mä kyllä edelleen haaveilen, että Sandimmun-annos voisi jossain vaiheessa vähän pienentyä.
Lopuksi sovittiin, että jatkossa käynnit maksapuolellakin vähenevät enää kerta vuoteen, kun kaikki niin hyvin on. Nyt tänä vuonna käyn vielä syyskuussa, mutta sen jälkeen sitten vasta vuoden päästä. Tällä tavalla saadaan maksapuolen ja munuaispuolen käynnit menemään sopivasti lomittain. Ja sitten on tietenkin vielä kerran vuodessa Helsingin pään kontrolli, joka toivottavasti myös joskus tulee vielä harvenemaan. Mitä vähemmän sairaalassa tarvitsee käydä, sitä onnellisempi oon. :)
Perinnöllisyyspoliklinikalle pääsyä sen sijaan odottelen edelleen. Lääkäri kyllä nyt totesi, että siellä asiat kestävät aina todella kauan, joten ei kai tässä pidä hätiköidä. Kaksi kertaa olen nyt sieltä tulleella lähetteellä käynyt verikokeissa, että asiat ovat ainakin vireillä. Jospa sieltä kutsu vielä tämän vuoden puolella tulisi.
Maksapuolella lääkäri on pysynyt aina aika hyvin samana, joten niinpä nytkin ajattelin, että tapaan saman mukavan lääkärin kuin marraskuussakin. Näin ei kuitenkaan ollut, vaan pieneksi yllätykseksi huoneessa mua vastassa olikin kovin nuori naislääkäri. Mutta eipä siinä mitään, ihan asiansa osaavalta hän vaikutti.
Ensiksi lääkäri sitten kyseli mun kuulumisiani terveysrintamalta. Hyväähän mulle kuuluu eikä mitään kysyttävääkään ollut, joten aluksi tuntui, että tässäkö tämä käynti nyt sitten oli. Halusi lääkäri sitten kuitenkin ottaa musta painon ja palpoida (eli painella) mahan. Oon tässä näitten vuosien aikana pannut merkille, että ilmeisesti siirrännäismunuainen voidaan sijoittaa aika moneen paikkaan, sillä se on yksi yleisimmistä kysymyksistä, mitä lääkärit esittävät. Niin ja lääkäri tosiaan papereista huomasi, että laihtunut olen. Ensin se näkyi niin, että lähes kaikki housut alkoivat käydä suuriksi, mutta nyt se näkyy sitten myös painossa. Kiva juttu kyllä. :)
Luomien tarkkailun tärkeydestä lääkäri muistutteli myös. Pakko myöntää, että se puoli on aika huonolle jäänyt, joten tarvitsee varmaan tsempata.
Vielä ennen lähtöä katsoimme lääkärin kanssa vielä verikokeitten tulokset yhdessä. Maksa toimii täydellä teholla ja hemoglobiini oli yllättäen 121, joka on mulle aivan ennenkuulumatonta. Rautalääkkeitä en ole enää syönyt, mutta appelsiinimehu on tullut uutena ruokavalioon. Olisikohan sillä jotain merkitystä? Krea mulla on edelleen koholla ja sitä lääkäri jäi selvästi miettimään, sillä hän halusi katsella aiempien verikokeitten tulokset juuri krean kohdalta. Hän myös kysyi, onko mulla koskaan vähennetty Sandimmun-annosta, koska sehän rasittaa munuaisia. Onhan mulla joskus aikoja sitten, mutta aika äkkiä se takaisin jouduttiin nostamaan. Totta puhuen mä kyllä edelleen haaveilen, että Sandimmun-annos voisi jossain vaiheessa vähän pienentyä.
Lopuksi sovittiin, että jatkossa käynnit maksapuolellakin vähenevät enää kerta vuoteen, kun kaikki niin hyvin on. Nyt tänä vuonna käyn vielä syyskuussa, mutta sen jälkeen sitten vasta vuoden päästä. Tällä tavalla saadaan maksapuolen ja munuaispuolen käynnit menemään sopivasti lomittain. Ja sitten on tietenkin vielä kerran vuodessa Helsingin pään kontrolli, joka toivottavasti myös joskus tulee vielä harvenemaan. Mitä vähemmän sairaalassa tarvitsee käydä, sitä onnellisempi oon. :)
Perinnöllisyyspoliklinikalle pääsyä sen sijaan odottelen edelleen. Lääkäri kyllä nyt totesi, että siellä asiat kestävät aina todella kauan, joten ei kai tässä pidä hätiköidä. Kaksi kertaa olen nyt sieltä tulleella lähetteellä käynyt verikokeissa, että asiat ovat ainakin vireillä. Jospa sieltä kutsu vielä tämän vuoden puolella tulisi.
torstai 9. huhtikuuta 2015
Nuoruus pitkäaikaissairauden kanssa
Tän blogin hiljaiselohan on periaatteessa hyvä juttu, sillä se kertoo aina siitä, että terveysrintamalla on kaikki hyvin. Silti tänne olisi aina välillä jotain ihan kiva kirjoittaa. Lokakuun lopulla kerroin teille siitä, millaisen lapsuuden ja teini-iän elin sairausnäkökulmasta. Nyt ajattelin, että olisi hyvä jatkaa siitä ja kertoa, millaista elämä oli lukion jälkeen ja ammattikorkeassa ennen siirtoa.
Lukion jälkeen tosiaan mulla jo huulet sinersi lähes jatkuvasti ja kunto oli todella huono. Jostain mä silloin kuitenkin vielä sisua löysin ja eteenpäin painoin. Siniset huulet itse asiassa veivät mut lopulta sydänlääkärin luokse. Ihan hirveästi en sieltä muista, sen vain, että jouduin semmoista pyörää polkemaan samalla kun muhun oli kiinnitetty vaikka mitä lätkiä. Eipä sieltä sydämestäkään mitään löytynyt.
Sydämen lisäksi multa tutkittiin ainakin kolme kertaa astma. Itellä alkoi jo mennä pikku hiljaa hermo, kun kerta toisen jälkeen jouduin puhaltelemaan PEF-mittariin. Ensin puhalsin ihan normaalisti ja sitten sain avaavaa lääkettä, mutta minkäänlaista eroa ei näkynyt. Tämän lisäksi kävin keuhkokuvissa suhteellisen usein. Muistan, kuinka olimme silloin mun ylioppilaskesänä vanhempien kanssa mökkeilemässä ja mulla oli ilmeisesti epäilty, että olisiko vettä keuhkoissa. Äiti sitten mökiltä soitteli Taysiin tuloksia, koska jos jotain sellaista olisi löytynyt, niin se mökkiloma olisi loppunut siihen. Samaiselta mökkilomalta muistan sen, kuinka kävimme siskon kummitädin luona kylässä. Siellä äiti tietenkin mun huonosta tilanteesta kertoi ja näkihän sen päällekin päin. Siskon kummitäti sairaanhoitajana sitten totesi myös, että kyllä tuo joltain sydänperäiseltä ja aika vakavalta näyttää. Sen jälkeen nieleskelin kyyneleitä autossa ja mietin, että minkä takia just mulle tulee kaikki ongelmat. Että eikö edes sydän voisi olla terve.
Tällä mökkilomalla me myös saunoimme usein. Sauna oli rannassa ja sinne oli pieni mäki. Se pieni mäki tuntui mulle ihan kuolemalta. Meni monta minuttia, että pystyin kapuamaan sen ylös ja sen jälkeen olin aivan hengästynyt. Kävimme viime kesänä samalla mökillä ja tuntui aika hurjalta kuvitella, että niin pieni ja loiva mäki oikeasti tuntui kuolemalta siihen aikaan.
Muistan myös, kuinka kävimme samana kesänä siskon kanssa paikallisilla festareilla, jotka aika korkealla harjussa sijaitsivat. Sinne olisi mennyt pikkubussi, mutta sisko tsemppasi mua ja päätimme sitten kiivetä. Eipä silloinkaan vielä kukaan tiennyt, mistä ne hengitysvaikeudet ja huono kunto johtuivat. Voin kertoa, että se kiipeäminen otti aikansa. Nyt kun mietin, niin en ylipäätään pysty käsittämään, miten lopulta harjun päälle pääsin.
No, syksyllä 2009 alkoi sitten opiskelijaelämä. Muutin omilleni. Mä oon aina ollut sekä henkisesti ja fyysisesti vähän jäljessä kasvussa ja 19-vuotiaana omilleen muutto tuntui ihan rehellisesti sanottuna aivan hirveältä. Asuin silloin soluasunnolla enkä oikein tykännyt siitä. Mulla oli lähes jatkuvasti koti-ikävä, vihasin opiskelija-asuntoa ja lisäksi kunto tuntui romahtavan koko ajan lisää. Tuntui, että elämässä ei ole mitään nautinnon arvoista. En pystynyt oikeastaan muuta tekemään kuin laskemaan päiviä siihen, että pääsen taas käymään kotikotona. Lopulta kaikki yllämainittu johti vielä siihen, etten enää pystynyt nukkumaan kunnolla. Vaikka olin kuinka väsynyt, en saanut iltaisin millään unta. Valvoin ja itkin. Muistan yhden yön, kuinka soitin äitille ja itkin puhelimeen, etten jaksa tätä enää. Äiti huolestui aika tavalla mun voinnistani silloin ja kehotti juttelemista koulukuraattorin kanssa. Ja niinpä mä sitten kävin siellä. Juteltiin ja kuraattori lupasi silloin katsoa, voisinko saada esimerkiksi käytännön harjoittelutunneilta vapaata.
Tuolloin myös koulumatka ja kaupassa käynnit tuottivat ongelmia. Opiskelija-asuntola on aika kaukana koulusta ja koulumatkaa tuli semmoiset vähän reilut 2 kilometriä. Eihän se tietenkään normaalille ihmiselle ole pitkä matka, mutta siinä tilassa sain varata koulumatkoihin semmoisen tunnin aikaa. Kauppa mulla oli lähellä, mutta painavien kauppakassien kantaminen oli urakka sekin. Talvella mulla oli apuna potkukelkka ja se sentään helpotti hieman kaupassa käyntiä. Kerran muistan, kuinka mun piti hakea rokote terveysasemalta, joka sijaitsee toisella puolella kaupunkia. Muistan kuinka oli lauantai ja mä urhoollisesti päätin kävellä. Siinäpä se lauantai sitten oikeastaan menikin, mutta aika ylpeä itestäni sen reissun jälkeen olin.
Kaikesta huolimatta syksy vielä meni jotenkuten opiskelujen parissa. Oli mulla onneksi muutama kaveri, joitten kanssa koulussa aikaa vietin. Vapaa-ajallahan en tuolloin jaksanut tehdä mitään eivätkä lukuisat opiskelijatapahtumat kiinnostaneet, vaikka niissäkin muutamassa kävin. Odotin kuitenkin koko syksyn vain viikonloppuja ja lomia, että pääsen kotiin. Joulun jälkeen tammikuussa kaikki sitten paheni. Mistään ei tullut yhtään mitään. Silloin itse asiassa tuon yöllisen soitonkin tein ja kuraattorin kanssa juttelemassa kävin. Mulla on edelleen tallella sähköposteja, joita äitille silloin lähetin ja ne on kyllä surullista luettavaa.
Lopulta tulin sitten kipeäksi. Kuume nousi eikä tuntunut millään laskevan. Iskä tuli sitten lopulta mut kotiin hakemaan. Enpä olisi uskonut silloin, että tuolloin viimeisen kerran silloista kämppää katson. Mä sairastin koko helmikuun. Silloinhan mulle oli myös varattu ihan kontrolliaika hengityspolille. Hyvä niin, koska se pisti lopulta kaiken liikkeelle. Voisin kyllä vielä ne tapahtumat jakaa sitten ihan omaksi postaukseksi. En kyllä muista, oonko niistä joskus teille jo kertonut, mutta kai ne voi uudelleenkin jakaa. Ei ainakaan tartte sitten etsiä niistä jostain blogin syövereistä. :D
Lukion jälkeen tosiaan mulla jo huulet sinersi lähes jatkuvasti ja kunto oli todella huono. Jostain mä silloin kuitenkin vielä sisua löysin ja eteenpäin painoin. Siniset huulet itse asiassa veivät mut lopulta sydänlääkärin luokse. Ihan hirveästi en sieltä muista, sen vain, että jouduin semmoista pyörää polkemaan samalla kun muhun oli kiinnitetty vaikka mitä lätkiä. Eipä sieltä sydämestäkään mitään löytynyt.
Sydämen lisäksi multa tutkittiin ainakin kolme kertaa astma. Itellä alkoi jo mennä pikku hiljaa hermo, kun kerta toisen jälkeen jouduin puhaltelemaan PEF-mittariin. Ensin puhalsin ihan normaalisti ja sitten sain avaavaa lääkettä, mutta minkäänlaista eroa ei näkynyt. Tämän lisäksi kävin keuhkokuvissa suhteellisen usein. Muistan, kuinka olimme silloin mun ylioppilaskesänä vanhempien kanssa mökkeilemässä ja mulla oli ilmeisesti epäilty, että olisiko vettä keuhkoissa. Äiti sitten mökiltä soitteli Taysiin tuloksia, koska jos jotain sellaista olisi löytynyt, niin se mökkiloma olisi loppunut siihen. Samaiselta mökkilomalta muistan sen, kuinka kävimme siskon kummitädin luona kylässä. Siellä äiti tietenkin mun huonosta tilanteesta kertoi ja näkihän sen päällekin päin. Siskon kummitäti sairaanhoitajana sitten totesi myös, että kyllä tuo joltain sydänperäiseltä ja aika vakavalta näyttää. Sen jälkeen nieleskelin kyyneleitä autossa ja mietin, että minkä takia just mulle tulee kaikki ongelmat. Että eikö edes sydän voisi olla terve.
Tällä mökkilomalla me myös saunoimme usein. Sauna oli rannassa ja sinne oli pieni mäki. Se pieni mäki tuntui mulle ihan kuolemalta. Meni monta minuttia, että pystyin kapuamaan sen ylös ja sen jälkeen olin aivan hengästynyt. Kävimme viime kesänä samalla mökillä ja tuntui aika hurjalta kuvitella, että niin pieni ja loiva mäki oikeasti tuntui kuolemalta siihen aikaan.
Muistan myös, kuinka kävimme samana kesänä siskon kanssa paikallisilla festareilla, jotka aika korkealla harjussa sijaitsivat. Sinne olisi mennyt pikkubussi, mutta sisko tsemppasi mua ja päätimme sitten kiivetä. Eipä silloinkaan vielä kukaan tiennyt, mistä ne hengitysvaikeudet ja huono kunto johtuivat. Voin kertoa, että se kiipeäminen otti aikansa. Nyt kun mietin, niin en ylipäätään pysty käsittämään, miten lopulta harjun päälle pääsin.
No, syksyllä 2009 alkoi sitten opiskelijaelämä. Muutin omilleni. Mä oon aina ollut sekä henkisesti ja fyysisesti vähän jäljessä kasvussa ja 19-vuotiaana omilleen muutto tuntui ihan rehellisesti sanottuna aivan hirveältä. Asuin silloin soluasunnolla enkä oikein tykännyt siitä. Mulla oli lähes jatkuvasti koti-ikävä, vihasin opiskelija-asuntoa ja lisäksi kunto tuntui romahtavan koko ajan lisää. Tuntui, että elämässä ei ole mitään nautinnon arvoista. En pystynyt oikeastaan muuta tekemään kuin laskemaan päiviä siihen, että pääsen taas käymään kotikotona. Lopulta kaikki yllämainittu johti vielä siihen, etten enää pystynyt nukkumaan kunnolla. Vaikka olin kuinka väsynyt, en saanut iltaisin millään unta. Valvoin ja itkin. Muistan yhden yön, kuinka soitin äitille ja itkin puhelimeen, etten jaksa tätä enää. Äiti huolestui aika tavalla mun voinnistani silloin ja kehotti juttelemista koulukuraattorin kanssa. Ja niinpä mä sitten kävin siellä. Juteltiin ja kuraattori lupasi silloin katsoa, voisinko saada esimerkiksi käytännön harjoittelutunneilta vapaata.
Tuolloin myös koulumatka ja kaupassa käynnit tuottivat ongelmia. Opiskelija-asuntola on aika kaukana koulusta ja koulumatkaa tuli semmoiset vähän reilut 2 kilometriä. Eihän se tietenkään normaalille ihmiselle ole pitkä matka, mutta siinä tilassa sain varata koulumatkoihin semmoisen tunnin aikaa. Kauppa mulla oli lähellä, mutta painavien kauppakassien kantaminen oli urakka sekin. Talvella mulla oli apuna potkukelkka ja se sentään helpotti hieman kaupassa käyntiä. Kerran muistan, kuinka mun piti hakea rokote terveysasemalta, joka sijaitsee toisella puolella kaupunkia. Muistan kuinka oli lauantai ja mä urhoollisesti päätin kävellä. Siinäpä se lauantai sitten oikeastaan menikin, mutta aika ylpeä itestäni sen reissun jälkeen olin.
Kaikesta huolimatta syksy vielä meni jotenkuten opiskelujen parissa. Oli mulla onneksi muutama kaveri, joitten kanssa koulussa aikaa vietin. Vapaa-ajallahan en tuolloin jaksanut tehdä mitään eivätkä lukuisat opiskelijatapahtumat kiinnostaneet, vaikka niissäkin muutamassa kävin. Odotin kuitenkin koko syksyn vain viikonloppuja ja lomia, että pääsen kotiin. Joulun jälkeen tammikuussa kaikki sitten paheni. Mistään ei tullut yhtään mitään. Silloin itse asiassa tuon yöllisen soitonkin tein ja kuraattorin kanssa juttelemassa kävin. Mulla on edelleen tallella sähköposteja, joita äitille silloin lähetin ja ne on kyllä surullista luettavaa.
Lopulta tulin sitten kipeäksi. Kuume nousi eikä tuntunut millään laskevan. Iskä tuli sitten lopulta mut kotiin hakemaan. Enpä olisi uskonut silloin, että tuolloin viimeisen kerran silloista kämppää katson. Mä sairastin koko helmikuun. Silloinhan mulle oli myös varattu ihan kontrolliaika hengityspolille. Hyvä niin, koska se pisti lopulta kaiken liikkeelle. Voisin kyllä vielä ne tapahtumat jakaa sitten ihan omaksi postaukseksi. En kyllä muista, oonko niistä joskus teille jo kertonut, mutta kai ne voi uudelleenkin jakaa. Ei ainakaan tartte sitten etsiä niistä jostain blogin syövereistä. :D
maanantai 23. helmikuuta 2015
23.2. Munuaispoli
Tänään aamulla suuntasin iskän kyydillä Taysiin munuaispolille. Aika oli klo 8.30 ja suunnitelmissa oli päästä lähtemään kohti opiskelijakaupunkia klo 10.10 lähtevällä bussilla linja-autoasemalta.
Noh, kello löi puoli yhdeksän ja sen jälkeen sai odotella vielä 15 minuuttia ennen kuin oma numero kilahti kohdalle. Lääkärinä oli tällä kertaa sellainen vanha mies, jonka olen kerran tavannut. Alkuun rupateltiin mukavia mm. sairaanhoitajakoulutuksesta ja sen jälkeen käytiin sitten verikoearvot läpi. Kaikki sillä saralla jälleen ok. Lisäksi lääkäri halusi mitata verenpaineen, kuunnella sydänäänet ja tarkistaa suun. Tykkään tästä lääkäristä sen takia, että hän uskaltaa ottaa vastuuta. Viimeksi hänen luona käydessään hän päätti, että käyn joka kolmas kuukausi maksapuolella ja joka kolmas kuukausi munuaispuolella. Ennen sitä käynneistä ei ollut minkäänlaista järjestystä. Nyt lääkäri päätti, että eipä mun tarvitse käydä enää munuaispuolella kuin kerran vuodessa. Tähän oli syynä se, että nyt kun käyntejä on ollut kaksi kertaa vuodessa, niin toinen kerta on ajoittunut aina elokuulle, jolloin sen kanssa päällekkäin sattuu Helsingin vuosikontrolli. Ihanaa kyllä saada tähän joku järki, sillä muistan kahtena edellisenä vuotena soitelleeni hoitajalle juuri tuon takia, että käynnit ovat lähes päällekkäin.
Lopuksi totesimme lääkärin kanssa vielä yhdessä, että mun tämän hetkinen opiskelijakaupunki on aika surkea paikka ja että Krea on jäänyt ottamatta ja niinpä se pitää ottaa tänään. Tietenkin juuri tällaisena kertana, kun olisi hieman kiire johonkin.
Hoitaja sitten varasi mulle labrasta ajan klo 9.30. Siinä kohtaa toiveet klo 10.10 lähtevään bussiin haihtuivat jo aika lailla taivaan tuuliin. Taysin ja linja-autoaseman välillä kun on aika pitkä väli ja viimeisin sopiva bussikin ehti mennä ohi. Että se kiire loppui sitten siihen.
Verikokeiden jälkeen kävelin sitten keskustaan ja siellä viihdytin itseäni mm. kahvilla käynnillä ja pienellä shoppailulla. Aika nopeasti se 4,5 tunnin odottelu onneksi meni.
Seuraava munuaispolin käynti on siis vasta vuoden päästä. Silloin otetaan kuulemma laajat verikokeen ja vatsan UÄ. Hoitaja kyseli multa, että pystytäänkö UÄ täällä opiskelijakaupungissa ottamaan. Enpä siihen osannut sanoa mitään ja totesin samaan lauseeseen, että vuoden päästä toivottavasti asun jo muualla. Ennen näitä juttuja on kuitenkin vuorossa vielä maksapolin käynti ja Helsingin reissu. Ja veikkaanpa, että maksapuoli ei suostu käyntejä vain kerran vuoteen laskemaan, joten sielläkin todennäköisesti tulee käytyä vielä toistamiseen tänä vuonna.
Noh, kello löi puoli yhdeksän ja sen jälkeen sai odotella vielä 15 minuuttia ennen kuin oma numero kilahti kohdalle. Lääkärinä oli tällä kertaa sellainen vanha mies, jonka olen kerran tavannut. Alkuun rupateltiin mukavia mm. sairaanhoitajakoulutuksesta ja sen jälkeen käytiin sitten verikoearvot läpi. Kaikki sillä saralla jälleen ok. Lisäksi lääkäri halusi mitata verenpaineen, kuunnella sydänäänet ja tarkistaa suun. Tykkään tästä lääkäristä sen takia, että hän uskaltaa ottaa vastuuta. Viimeksi hänen luona käydessään hän päätti, että käyn joka kolmas kuukausi maksapuolella ja joka kolmas kuukausi munuaispuolella. Ennen sitä käynneistä ei ollut minkäänlaista järjestystä. Nyt lääkäri päätti, että eipä mun tarvitse käydä enää munuaispuolella kuin kerran vuodessa. Tähän oli syynä se, että nyt kun käyntejä on ollut kaksi kertaa vuodessa, niin toinen kerta on ajoittunut aina elokuulle, jolloin sen kanssa päällekkäin sattuu Helsingin vuosikontrolli. Ihanaa kyllä saada tähän joku järki, sillä muistan kahtena edellisenä vuotena soitelleeni hoitajalle juuri tuon takia, että käynnit ovat lähes päällekkäin.
Lopuksi totesimme lääkärin kanssa vielä yhdessä, että mun tämän hetkinen opiskelijakaupunki on aika surkea paikka ja että Krea on jäänyt ottamatta ja niinpä se pitää ottaa tänään. Tietenkin juuri tällaisena kertana, kun olisi hieman kiire johonkin.
Hoitaja sitten varasi mulle labrasta ajan klo 9.30. Siinä kohtaa toiveet klo 10.10 lähtevään bussiin haihtuivat jo aika lailla taivaan tuuliin. Taysin ja linja-autoaseman välillä kun on aika pitkä väli ja viimeisin sopiva bussikin ehti mennä ohi. Että se kiire loppui sitten siihen.
Verikokeiden jälkeen kävelin sitten keskustaan ja siellä viihdytin itseäni mm. kahvilla käynnillä ja pienellä shoppailulla. Aika nopeasti se 4,5 tunnin odottelu onneksi meni.
Seuraava munuaispolin käynti on siis vasta vuoden päästä. Silloin otetaan kuulemma laajat verikokeen ja vatsan UÄ. Hoitaja kyseli multa, että pystytäänkö UÄ täällä opiskelijakaupungissa ottamaan. Enpä siihen osannut sanoa mitään ja totesin samaan lauseeseen, että vuoden päästä toivottavasti asun jo muualla. Ennen näitä juttuja on kuitenkin vuorossa vielä maksapolin käynti ja Helsingin reissu. Ja veikkaanpa, että maksapuoli ei suostu käyntejä vain kerran vuoteen laskemaan, joten sielläkin todennäköisesti tulee käytyä vielä toistamiseen tänä vuonna.
sunnuntai 18. tammikuuta 2015
Vaikea yhteensattuma..
Tapasin keskiviikkona opiskelijabileissä oikein mukavan nuoren miehen. Hän yöpyi mun luonani ja seuraavana päivänä vaihdettiin numeroita. Eilen jätkä oli sitten täällä kylässä, kun kokkailin meille molemmille vähän ruokaa. Siinä sitten ruokailun jälkeen istuskeltiin sohvalla ja juteltiin. Puhuttiin lemmikeistä ja jätkä kertoi heillä olleen kotona kaksi kissaa. Ensimmäinen kuoli ja toinen annettiin pois, koska jätkän äidille on tehty semmoinen leikkaus kuin maksansiirto. Tuon lauseen jälkeen en sitten hetkeen kuullutkaan mitään, koska päässä pyöri vain, ettei tää voi olla totta. Hetki siinä meni kerätessä itseä, jätkä tosin ei huomannut mitään. Toisaalta toivoin, että hän olisi siinä hetkessä huomannut mun hetkellisen ajatuksiini vajoamisen, sillä sitten olisi ollut helppo täräyttää, että on kuule mulle tehty ihan sama leikkaus. Mutta koska jätkä vain jatkoi juttelua ihan normaalisti, en saanut enää sanaa suustani aiheeseen liittyen.
Nyt sitten pelottaa. Oon koko ajan tiedostanut, että totta kai jossain vaiheessa mun on jätkälle näistä asioista kerrottava. Oikeastaan hän tietää jo jotain, sillä huomasi mun pöydälläni Taysin kutsukirjeen ja on myös nähnyt mun lääkedosettini. Yöllä hän silloin koitti asiasta jotain udella, mutta en silloin suostunut mitään kertomaan. Ja nyt tuntuu, että asian kertominen on vielä vaikeampaa. En varmaan ikinä ennen oo vihannut niin paljon sitä, että mulle elinsiirto on tehty. Nyt oon nimittäin ihan varma, että se tulee pilaamaan ihan kaiken. Ei tästä nyt siis muutenkaan todellakaan millään varmuudella ole tulossa mitään sen ihmeempää. Tai jos sellaiseen olisikin mahdollisuus, niin mulla on vaan todella vahva tunne siitä, että mun elinsiirto on se, joka tulee lopulta pilaamaan kaiken.
Miksi sitten ajattelen niin? Ensin toki ajattelin, että okei, jätkä ainakin tietää, mistä koko hommassa on kyse ja, että ihan normaalia elämää voi myös elinsiirron jälkeen elää. Hän varmasti osaa suhtautua siihen tosi järkevästi. Mutta haluaako hän oikeasti deittailla semmoista tyttöä, jolla on sama "ongelma" kuin hänen äidillään?
Voihan toki olla, että paisuttelen tän jutun mielessäni ihan liian suureksi (niin kuin sorrun tekemään aina kaikkien asioitten kohdalla). Ehkä jätkä vain kohauttaa olkapäitään. En tiedä. Sen sijaan tiedän sen, että asian kertominen jätkälle tulee olemaan todella vaikeata. Miten mä ikinä voin löytää siihen sopivan hetken? Koska vaikka meistä ei ikinä mitään tulisikaan, niin loppujen lopuksi silti haluan kaikesta huolimatta asiasta kertoa. Onhan se niin uskomatonta, että tämmöinen yhteensattuma käy näinkin pienessä kaupungissa.
Mua vaan pelottaa. Pelottaa ihan hirveästi, miten jätkä reagoi..
Nyt sitten pelottaa. Oon koko ajan tiedostanut, että totta kai jossain vaiheessa mun on jätkälle näistä asioista kerrottava. Oikeastaan hän tietää jo jotain, sillä huomasi mun pöydälläni Taysin kutsukirjeen ja on myös nähnyt mun lääkedosettini. Yöllä hän silloin koitti asiasta jotain udella, mutta en silloin suostunut mitään kertomaan. Ja nyt tuntuu, että asian kertominen on vielä vaikeampaa. En varmaan ikinä ennen oo vihannut niin paljon sitä, että mulle elinsiirto on tehty. Nyt oon nimittäin ihan varma, että se tulee pilaamaan ihan kaiken. Ei tästä nyt siis muutenkaan todellakaan millään varmuudella ole tulossa mitään sen ihmeempää. Tai jos sellaiseen olisikin mahdollisuus, niin mulla on vaan todella vahva tunne siitä, että mun elinsiirto on se, joka tulee lopulta pilaamaan kaiken.
Miksi sitten ajattelen niin? Ensin toki ajattelin, että okei, jätkä ainakin tietää, mistä koko hommassa on kyse ja, että ihan normaalia elämää voi myös elinsiirron jälkeen elää. Hän varmasti osaa suhtautua siihen tosi järkevästi. Mutta haluaako hän oikeasti deittailla semmoista tyttöä, jolla on sama "ongelma" kuin hänen äidillään?
Voihan toki olla, että paisuttelen tän jutun mielessäni ihan liian suureksi (niin kuin sorrun tekemään aina kaikkien asioitten kohdalla). Ehkä jätkä vain kohauttaa olkapäitään. En tiedä. Sen sijaan tiedän sen, että asian kertominen jätkälle tulee olemaan todella vaikeata. Miten mä ikinä voin löytää siihen sopivan hetken? Koska vaikka meistä ei ikinä mitään tulisikaan, niin loppujen lopuksi silti haluan kaikesta huolimatta asiasta kertoa. Onhan se niin uskomatonta, että tämmöinen yhteensattuma käy näinkin pienessä kaupungissa.
Mua vaan pelottaa. Pelottaa ihan hirveästi, miten jätkä reagoi..
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)
