2.12. Neuron poli

Kävinpä tänään ensimmäisen kerran oman opiskelijakaupungin sairaalan polilla. Uusi kokemus siis, tosin eipä nuo lääkärikäynnit nyt niin eroa eri kaupungeissa. Kyseessä oli siis jälkitarkastus ja kohteena pää.

Odotushuoneessa sain olla ihan yksin ja lääkäri oli jopa hieman etuajassa. Eri meininki kuin Tampereella. Mitään kovin ihmeellistä ei tapahtunut. Ihan kartalla lääkäri ei tuntunut olevan jutuistani, vaan haastatteli aika paljon. Itse sain siis kertoilla tapahtumia. Täytyy myöntää, että itsellä on nykyään aina semmoinen tunne, etten oikein luota kehenkään muuhuin kuin Helsingin ja Tampereen lääkäreihin. Tyhmäähän se on, sillä ovathan nämäkin lääkärit opiskelleet ja ovat varmasti ihan yhtä päteviä.

Paljon lääkäri kyseli siitä, toimiiko oikea puoli kehostani ihan normaalisti. Sehän olisi voinut vaurioitua, jos leikkauksessa olisi jokin pieleen mennyt. Kaikki on kuitenkin ihan normaalisti. Refleksit lääkäri tutki vielä ja nekin toimivat ihan normaalisti. Kaikki oli siis ok. Mitään jatkokontrolleja ei enää tarvita. Viiden vuoden päästä on magneettikuva, jolloin katsotaan, onko uusia aneurysmia tullut lisää.

Pää voi hyvin. Se on ollut jännä huomata, että itse arven kohdalta tunto on ihan ennallaan, mutta sitten läheltä päälakea tunto on hieman muuttunut enkä ihan normaalisti pysty tuntemaan sieltä. Aika jännä juttu. Päänsärkyä ei enää leikkauksesta johtuen ole ollut. Loppuun vielä kuva arvesta, johon on jo aika kivasti hiuksia päälle kasvanut. Eipä sitä enää paljoa näy. :)

21.10. Maksapoli

Eilen pääsin ensimmäistä kertaa näkemään Taysin uuden gastroenterologian poliklinikan. Se on muuttanut ihan uuteen paikkaan kahdeksanteen kerrokseen. Oli kyllä ihan erinäköinen paikka ja vähän liian osastomainen mun makuuni. Ilmeisesti paikalla onkin ennen ollut osasto. Kaikki oli tosi modernia, ovet aukenivat itsestään ja polille ilmottauduttiin sähköisesti Kela-kortilla.

Yllätykseksi lääkäri oli tällä kertaa vaihtunut. Munuaispuolella mulla on melkein joka kerta eri lääkäri, mutta maksapuolella on jo monta vuotta ollut sama. Tosin lääkäri ei ole koskaan ollut ihan paras ja vanhuus alkaa hänessä jo näkyä. Niinpä uusi lääkäri oli ihan mieluinen yllätys.

Verikoearvoja kävimme aluksi läpi. Kaikki olivat suurin piirtein kunnossa. Munuaisarvo on hieman koholla, mutta se on siirron jälkeen heitellyt oikeastaan koko ajan, joten asiaan ei puututtu. Kokonaiskolesteroli oli noussut. Heinäkuussa se oli vielä erinomainen, mutta nyt nousua oli tapahtunut aika selvästikin. Lääkäri kyselikin, onko ruokatottumuksiini tullut muutosta. Siinä hetkessä en kyllä keksinyt mitään. Edelleen syön samalla tavalla kuin kesällä, tosin nyt syksyllä on ehkä tullut leivottua enemmän. Jälkeenpäin keksin, että olen vaihtanut leivän päälle laitettavan margariinin merkkiä sekä koulussa että kotona ja nimenomaan epäterveellisempään suuntaan. Voisikohan niin pieni muutos vaikuttaa? Täytyy palata vanhaan margariiniin ja toivoa, että se auttaisi. Myös Cya-arvo eli lääkeainepitoisuus veressä oli hieman korkealla, ottaen huomioon, että siirrosta on jo yli kolme vuotta. Niinpä lääkeannosta laskettiin hieman ja nyt otan Sandimmunia 125mg + 100mg. 25mg:aa siis otettiin pois. Ihan kiva kyllä saada tuotakin annosta pikku hiljaa vähän pienemmäksi.

Lääkäri halusi myös tunnustella vatsan ja tutkia ihon. Mulle on jonkin verran uusia luomia ilmaantunut ylävartaloon ja niitä lääkäri katseli. Ei niissä kuitenkaan mitään hälyttävää ollut. On kuitenkin mahdollista, että jossain vaiheessa saan lähetteen ihopolille. On se hienoa käydä lähes kaikki sairaalan osastot läpi. :D Verenpainekin mitattiin ja se oli 109/63. Hassua, että se on nyt taas noin matala, kun neuron osastolla yläpaine oli jotain 120. Silloin taisi tosin leikkaus jännittää aika paljon.

Kaikki oli siis ihan kunnossa noin suurinpiirtein. Itseä tietenkin vaivaa hieman tuo kolesteroli ja toivon, että se pienellä muutoksella paranisi. Seuraava käynti maksapuolella on puolen vuoden päästä, sitä ennen käyn munuaispolilla.

Kohtalontoveri

Elinsiirto Lastenklinikalla pelasti 9-vuotiaan Miljan

Miljasta (vas.) ei nykyään huomaa elämän alun olleen taistelua. Pikkusisko Elmalla ei ole peittyvästi periytyvää ARPKD-tautia. - Elma on terve. Se oli helpotus, äiti Katja Saraketo kertoo.

Milja Sarakedon elämä alkoi yhdeksän vuotta sitten poikkeuksellisella tavalla: tyttö rääkäisi syntyessään minkä keuhkoistaan jaksoi.

Vain vuorokautta aiemmin lääkärit olivat diagnosoineet tytön kärsivän vakavasta monirakkulaisesta munuais- ja maksasairaudesta ja menehtyvän suurella todennäköisyydellä pian syntymänsä jälkeen.

Rääkäisy antoi toivoa - ei tyttö nyt aivan huonossa kunnossa ole. Siitä lähdimme taistelemaan, äiti Katja ja isä Pekka Saraketo muistelevat Miljan elämän alkua.

KUVA: Pentti Vänskä

Aloimme uskoa Miljan selviytymiseen vasta muutama vuosi sitten. Silloin tyttö meni ensimmäiselle luokalle, isä Pekka muistelee.

Milja osoittautui sitkeäksi tytöksi ja sairaat munuaiset jaksoivat kaikesta huolimatta toimia kohtalaisesti. Varkaudesta kotoisin oleva perhe pääsi tuoreen tulokkaan ja lääkerepertuaarin kanssa kotiin kaksi viikkoa syntymän jälkeen.

- Miljalla oli noin enimmillään parikymmentä lääkkeenottokertaa päivässä. Silloin luulin meidän elävän lähes normaalia vauva-arkea. Vasta jälkeen päin ymmärsin, että eihän se ihan sellaista ollut, Katja kertoo.

Munuaiset alkoivat pettää

Ensimmäiset puolitoista vuotta sujuivat kohtalaisesti, mutta sitten munuaiset alkoivat lopullisesti pettää. Milja oli kiinni dialyysilaitteessa kymmenen tuntia joka yö, ja päivisinkin elämä rytmittyi hoidon ympärille.
- Ei se Miljaa haitannut - hän oli tottunut siihen, äiti kertoo.

Kaksivuotiaana Milja pääsi elinluovutusjonoon odottamaan uutta maksaa ja munuaista. Odottelun lomassa perhe aloitti talonrakennusprojektin ja eli päivä kerrallaan.

KUVA: Pentti Vänskä

- Elinsiirtopuhelun tullessa meillä oli alle kuusi tuntia aikaa ehtiä Lastenklinikalle, vanhemmat muistelevat.

Kolme kertaa perhe pakkautui tunnin varoitusajalla autoon ja lähti Varkaudesta kohti Helsinkiä.

- Ensimmäisellä kerralla ehdimme Helsinkiin saakka ja Milja valmisteltiin jo leikkaukseen, kun lääkärit totesivat, ettei maksa ole luovutuskelpoinen. Toisella kerralla ehdimme Lahteen ja kolmannella Joroisiin saakka, Katja muistelee.

Suunnitelmat uusiksi

Neljäs kerta toden sanoi. Viimeinen puhelu tuli tammikuisena perjantai-iltana vuonna 2007. Viikonlopun suunnitelmat menivät uusiksi, kun Lastenklinikalta kerrottiin: 2,5-vuotiaalle Miljalle oli löytynyt uudet elimet.

- Muistan, miltä sairaalassa näytti, kun minua kuljetettiin leikkaukseen. Minua jännitti, jos leikkaus ei onnistuisikaan, koko elämänsä uusia elimiä odottanut Milja muistelee.

Tuoli. Kunnollinen tuoli. Sitä Katja kaipasi istuessaan pitkiä päiviä Miljan sairaalasängyn vierellä elinsiirron jälkeen. Vaikea elinsiirto sujui hyvin ja Milja selvisi komplikaatioista, jotka ovat normaaleja suurten leikkausten jälkeen.

Hoidon sujuvuudesta huolimatta arki sairaalassa oli välillä hankalaa: Lastenklinikan K3-osaston pienten elinsiirtopotilaiden vanhemmat kiikuttelivat vanhoilla istuimilla, ahtaissa tiloissa, eikä lapsen luona voinut yöpyä - tilaa ei ollut. Sisäilmaongelmat vaivasivat osastolla perheitä ja työntekijöitä.

- Pakon edessä nukuin välillä patjalla lattialla, kaksi kuukautta Miljan kanssa Helsingissä asunut Katja muistelee.

Ei eristyshuonetta

Kuukausi elinsiirron jälkeen Milja sairastui influenssaan. Koska sairaalassa ei ollut erillistä eristyshuonetta, kulkivat Katja ja Pekka parvekkeen kautta tyttärensä huoneesta alakertaan, jossa sijaitsi muun muassa ainut yleinen vessa.

Myös rotaviruksen riehuessa osastolla perhe pelkäsi, saisiko Milja tartunnan - tytön vastustuskyky kun oli olematon elinsiirron jälkeen, eikä eristystä ollut.

- Jos lapsen kanssa tuli hätätilanne, vanhemmat joutuivat siirtymään huoneesta pois, sillä huoneeseen ei yksinkertaisesti mahtunut, Pekka ja Katja muistelevat Lastenklinikan arkea.

Kivuliaiden alkuviikkojen jälkeen pieni tyttö piristyi ja elimet alkoivat toimia. Kaksi kuukautta elinsiirron jälkeen perhe pääsi kotiin.

Nyt yhdeksänvuotias Milja tarvitsee loppuelämänsä hylkimisenestolääkkeitä, mutta muuten tytöstä ei huomaa elämän alun olleen tiukkaa taistelua. Musiikista, englannista ja matematiikasta pitävä Milja on kertonut sairaudestaan kavereilleen.

- Välillä mietin, että minulla on ollut aika erilainen elämä, Milja kertoo.

 http://www.iltasanomat.fi/perhe/art-1288607052998.html


Jo viime viikolla tämän artikkelin luin, mutta nyt vasta kekkasin sen tännekin jakaa. Ihan vain siitä syystä, että Milja-tyttönen sairastaa täsmälleen samaa tautia kuin minä. Ja se on aika harvinaista. Esim. neuvolassa harjottelussa ollessani vastaan tuli äiti ja tytär, jotka sairastivat molemmat myös polykystista munaistautia, mutta muotoa ADPKD eli dominoivaa muotoa. Tässä perheessä sairaus oli periytynyt jo kolmannessa polvessa. ARPKD sen sijaan periytyy peittävästi ja molemmilta vanhemmilta täytyy viallinen geeni löytyä.

Miljan tarinaa lukiessa tulee mieleen aika monta eroavaisuutta verrattuna omaan tilaan, vaikka sama sairaus kyseessä onkin. Yhteistä tosin on se, että myös omille vanhemmille kerrottiin, että tähän sairauteen kuollaan melko suurella todennäköisyydellä jo vauvana. Kehitys on kuitenkin mennyt selvästi eteenpäin, sillä omalla kohdallani tautia ei todellakaan pystytty heti diagnosoimaan, vaan vanhemmat joutuivat jonkin aikaa epävarmuudessa elämään. Ensimmäisenä elinvuotenani vietin paljon aikaa sairaalassa.

Tiesin jo lapsena, että oma tautini on melko lievä. Vanhemmille aikoinaan sanottiin etten tule selviämään kouluikään ilman elinsiirtoa. Mutta mähän porskuttelin parikymppiseksi omien elinteni kanssa. Kuten olen täällä ennenkin kertonut, ei oma sairaus lapsuudessa näkynyt oikeastaan muuten kuin säännöllisinä sairaalakäynteinä. Ihan onnellinen edelleen siitä olen, että lapsuuden ilman ongelmia sain viettää. Myöskään dialyysiin en koskaan ole joutunut.

Sairauden lievyys kuitenkin kostautui teini-iässä, kun maksa alkoi reistailla niin pahasti ja kehitti rinnalleen hepatopulmonaarisen syndrooman. Sitä tuskin olisi ikinä tullut, jos elinsiirtoon olisin jo lapsena joutunut. Pitkäänhän vanhemmat elivät siinä luulossa, että munuaiset prakaavat ensimmäisenä, mutta toisin kävi. Omilla munuaisillani olisin vielä n. viisi vuotta pärjännyt, mutta maksa veteli viimeisiään.

Itselläni on Miljaan verrattuna ollut se onni, että luovutetu elimet ovat sopineet heti eikä ns. turhia reissuja sairaalaan sen asian tiimoilta tarvinnut tehdä. On vaikea sanoa, kumpi vaihtoehto on parempi. Se, että selvisi lähes aikuisuuteen ilman siirtoa vai se, että uudet elimet olisi saanut yhtä pienenä kuin Milja. Olisiko oma elämä ollut kuinka erilaista, jos siirto olisikin tapahtunut lapsuudessa? Olisiko teininä jäänyt niin paljosta paitsi, jos olisi pystynyt elämään täysillä muiden mukana? Vaikea sanoa.

Loppujen lopuksi molemmille meille on käynyt hyvin. Kumpikin on ison kasan vaikeuksia voittanut ja pystyy nyt elämään täysin normaalia elämää ja vielä nauttimaan siitä. Se on todella hieno juttu. Milja on vielä nuori verrattuna itseen, mutta kun hän tuosta vanhenee, olisi hieno joskus vaihtaa ajatuksia. Äiti käski jo nimen ylös ottamaan, jos Milja vaikka joskus eksyisi Munuais- ja maksaliiton keskustelufoorumille. Tai ehkä hän tai hänen vanhempansa tämän blogin voisivat löytää. Se olisi hieno juttu. :)

Pari viikkoa on vierähtänyt

Aika juoksee vauhdilla ja tuntuu, että leikkauksesta on ikuisuus, vaikka ei tässä oikeasti ole mennyt kuin muutama viikko. Yllättävän hyvin oon toipunut, nopeammin mitä ikinä osasin odottaa.

Maanantaina kävin siis tikit poistattamassa. Se vähän nipisti, mutta sujui kuitenkin ihan hyvin. Tiistaina palasin sitten kouluun ja se oli myös ensimmäinen päivä leikkauksen jälkeen kun ilman särkylääkettä pärjäsin. Kyllä huomasi heti, että kun ajatukset pyörivät muualla niin särkykin unohtuu. Alkuviikosta pää tuntui vielä hieman oudolta ja jotenkin sen tiedosti koko ajan, mutta nyt alkaa jo tuntua ihan normaalilta. Pientä päänsärkyä voi päivän mittaan vielä esiintyä, mutta se menee nopeasti ohi. Sen huomaa vielä, että kun päätä esim. musiikin tahdissa nopeasti liikuttelee, niin silloin meinaa sattua. Toivottavasti se kuitenkin menisi pian ohi, sillä tanssiminen on mulle niin kauheen tärkeätä.

Kortisoniturvotuskin on hyvin kadonnut ja arpi näyttää jo nyt paljon paremmalta. Alkuviikosta tuntui, että hiukset eivät asetu mitenkään kivasti, mutta siitäkin oon päässyt eroon. Hiuksille olisi kyllä kiva tehdä jotain, mutta odotan nyt hetken, että leikatut hiukset kasvaisivat edes hieman takaisin. Sitten voisi jonkun kivan värin päähänsä lätkäistä.

Silmälaseista on jäänyt tuommoinen jännä painauma. Jääköhän se siihen ikuisesti? :D

Pään kanssa ei siis ole ongelmia. Suurimman harmin tällä hetkellä aiheuttaa vasen käsi, jossa sairaalassa ollessa oli ranteessa valtimokanyyli. Sitä kautta teholla otettiin verinäytteitä. Noin viikko kanyylin poiston jälkeen ranteeseen alkoi ilmestyä mustelma, joka on koko ajan pahentunut. Lisäksi ranne on tullut aika kipeäksi. Ei kipua jatkuvasti tunne, mutta jos kättä liikuttaa, niin se iskee. Varsinkin silloin kun koittaa nukkua, niin kipu on melko häiritsevää ja haittaa jonkin verran mm. unen päästä kiinni saamista. Toivottavasti kipu alkaisi jo pikku hiljaa helpottaa, siitä on nyt viikko kärsitty. Käytän tällä hetkellä kädessä sidettä, se tuntuu vähän auttavan.

Semmoisia kuulumisia tänne. Viikon päästä maanantaina mulla on käynti maksapolilla, siitä saatte sitten seuraavaksi kuulla. Vaikka tuskinpa siellä mitään kummoista tapahtuu.

Paluu arkeen

Apua, viikko on vierähtänyt hirvittävää vauhtia. Hassua ajatella, että siitä on vasta viikko kun istuin tähän aikaan sairaalassa ja itkin peloissani tulevaa leikkausta. Ja nyt se kaikki onkin jo ohi ja voin jatkaa normaalia elämääni.

Keskiviikon vietin vielä kokonaan sairaalassa. Oikeastaan koko päivä meni vain nukkuessa, piristyin vasta illalla kun vanhemmat tulivat käymään. Keskiviikkona sain myös käydä suihkussa ja näin arpeni ensimmäistä kertaa kunnolla. On se kyllä aika hurjan näköinen ja aika iso, mutta myös todella siisti. Jännityksellä odotan, millainen arpi tästä tulee ajan saatossa jäämään. Torstaina pääsin sitten pienen epäröinnin jälkeen kotiin toipumaan. Aluksi lääkäri oli pitämässä mua osastolla vielä perjantaihin kohonneiden verensokeriarvojen takia. Lopulta päätös oli kuitenkin se, että pääsen kotiin ja kortisoni lopetetaan kerralla kokonaan. Kai ne verensokeriarvot normaaliksi itsestään palautuvat.

Rakkaat kaverit tulivat mua osastolle torstaina katsomaan ja heidän kyydillään pääsin sitten kotiinkin. Kaverien kanssa seurustelu vei sen verran voimia, että loppuilta menikin komeasti nukkuessa. Myös perjantaina nukuin puolet päivästä. Onneksi sisko tuli viikonlopuksi käymään kotona ja raahasi mut lenkille. Raikas ilma nimittäin teki kyllä tosi hyvää ja helpotti selvästi päänsärkyä. Niinpä samanlainen lenkki tehtiin myös eilen ja ilta meni jo aika hyvin ilman jatkuvaa särkyä. Buranaa olen kuitenkin joutunut joka päivä muutaman tabletin ottamaan ja reseptinkin siihen sain. Varsinkin aamuisin päätä jomottaa aina aika tavalla.

Juuri äskettäin tulin vanhempien kyydillä kämpille. Vielä perjantaina hieman epäilytti, että olenko aivan kunnossa vielä viikonloppuna palaamaan yksin kämpille. Mutta kaikki on kuitenkin suhteellisen hyvin, joten kyllä tänne uskalsi tulla. Sen verran armoa kuitenkin itselleni vielä annan, että huomisen koulusta pois olen. Käyn poistamassa tikit ja tiistaina voin sitten hyvillä mielin palata kouluun. On ihan mukava saada jotain muuta ajateltavaa koulun myötä, niin ajatuksetkin saa varmasti keskitettyä johonkin muualle kuin päänsäryn ajatteluun. Toivottavasti pää alkaa muutenkin pikku hiljaa tuntua normaalilta. Innolla odotan sitä, että normaalielämän pariin saan taas kunnolla palata. Lääkärin kommentti torstaina oli, että elä ihan niinkuin tähänkin asti, mutta älä ala polttaa tupakkaa. No eipä kyllä ole suunnitelmissakaan.

Loppujen lopuksi kaikki siis meni tosi hyvin. Pienesti toivoin, että jo heti leikkauksen jälkeisellä viikolla voisin kouluun palata, mutta en kyllä kuitenkaan sen ihan mahdollista olettanut olevan. Yksi arpi on kehossa lisää, samoin yksi uusi aika rankka kokemus. Tämänkin myötä on taas kasvettu hieman ja ihan uudella tavalla osaan taas arjen pieniä asioita arvostaa. Varsinkin rakkaitten kavereitten merkitys on tämän leikkauksen aikana noussut tosi suureksi. Nyt toivon vain, että elämää saisi jatkaa terveenä ilman suurempia ongelmia. :)

Ja niin, yhdestä asiasta pitää kyllä vielä loppuun valittaa ettei kaikki vaikuta liian hyvältä. Kortisoni. Jestas että vihaan sitä lääkettä. Heti viime sunnuntaina sitä mulle alettiin antaa tosi isolla annoksella ja torstaina se alkoi sitten kasvoissa näkyä. Nythän se on jo loppunut, mutta kasvoista kyllä huomaa, että kuuri on taas syöty. Odotan kyllä suurella innolla, että kasvot palautuisivat taas mahdollisimman nopeasti ihan normaalin näköisiksi. Sillä tällä hetkellä peiliin katsominen on jälleen kerran melkoista tuskaa ja melkein itku meinaa tulla, kun posket ovat niin pyöreinä. Kyllä voi itsetunto romahtaa taas niin äkkiä yhden typerän lääkkeen takia.

Arpi näyttää valokuvassa paljon hurjemmalta kuin luonnossa. Lisäksi se jää tosi hyvin hiusten alle, joten ei sitä jokainen vastaantulija huomaa.

Avokalloleikkaus - ohi on

Huh huh, nyt on sitten leikkaus ohi. Maanantaiaamuna sain ensimmäiseksi kuuden aikaan päälleni leikkauspaidan ja tukisukat heittää sekä esilääkkeen kurkusta alas työntää. Esilääkkeellä ei kyllä ollut minkäänlaista vaikutusta, vaan loppuun asti onnellisena lehteä luin. Puoli yhdeksän aikaan pääsin sitten leikkaussaliin.

Leikkaussalista muistot ovat ne, kun anestesialääkäri mulle kanyylia paikalle asettelee ja samalla haastattelee. Aika pian nukutuslääkettä alkoi tipan mukana jo tulla ja seuraavat muistikuvat ovatkin teholta, jossa pyydän särkylääkettä kovaan päänsärkyyn. Seuraavat muistot liittyvätkin vain nukkumiseen ja päänsärkyyn. Illalla aloin kuitenkin olla jo paljon virkeämpi ja telkkarista jaksoin katsella Salkkarit ja Idolsinkin. Yön nukuin jotenkin, kun joka ikinen tunti sekä silmät että käsivoimat tutkittiin. Hyvin toimivat ja itse sain sängyssä liikuttua.

Eilinen päivä meni kokonaan ilman ruokaa, mutta tänään aamulla sain sitten vihdoin puuroa ja leipää. Vähän yllätti, kuinka paljon leivän syöminen tuonne vasemmalle ohimolle sattui. Sinnehän se reikä on siis tehty, mutta myös oikealla puolella on pieni reikä. Kesken aamupalan sain ympärilleni ison lauman kandeja, joille sain selittää omia tapahtumiani. Samalla päästä otettiin irti vyömäinen side ja vasemmalle ohimolle laitettiin vain pieni tarra.

Kymmenen aikaan pääsin takaisin osastolle. Täällä suurin osa päivästä meni vain nukkumiseen. Illalla sekä iskä että äiti tulivat katsomaan. Äiti lähti kesken kaiken ruotsin tunnille, mutta iskän kanssa käytiin mm. alhaalla käppäilemässä. Käveleminen sujuu jo hyvin enkä siihen edes fysioterapeutin apua tarvinnut. Päätä särkee edelleen ja yöksi tuossa pöydällä odottaa vähän vahvempi kipulääke. Toivottavasti sen avulla saisi hyvin sitten nukuttua. Jos päänsärkyä ei oteta huomioon, olo on muuten ihan hyvä ja välillä meinaa olla jopa hieman tylsää. Tällä hetkellä voisi näyttää siltä, että torstaina pois pääsen.

Yksi asia tässä kaiken keskellä kyllä vielä huolestuttaa. Syön taas aika isoa kortisoniannosta ja nyt se aiheuttaa sitten verensokerin nousua. Niinpä sitä tällä hetkellä minulta mittaillaan ja aina ennen jokaista ruokaa insuliinia tuonne vatsaan pistetään. Insuliinintarpeen pitäisi kadota sen myötä, kun kortisoni laskee, mutta jossain tuolla takaraivossa kummittelee pelko siitä, että nyt yhtäkkiä mulla onkin sittenkin alkanut diabetes. Se olisi muuten ihan kamalaa. Vaikka lääkäri kyllä lupaili ettei semmonen tauti tässä nyt yhtäkkiä ala. Mutta kuitenkin, jännittää.

Sairaalassa ollaan

Täällä sitä taas ollaan, sairaalassa nimittäin. Vanhempien ja siskon kanssa tänne tultiin neljän maissa iltapäivällä. Kyllä muuten tuli niin mieleen kaikki kolmen vuoden takaiset muistot, kun silloin ihan samalla tavalla oli koko perhe kokoontunut mun sänkyni viereen istumaan.

Sain tavata tässä illan aikana anestesialääkärin ja kirurgin. Anestesialääkäri oli oikein mukava, mutta kirurgi töksäytti aika kivasti, että jos tuohon suoneen tuossa vahingossa osutaan, niin sitten halvaantuu oikea käsi ja menetät myös puhekyvyn. Sen jälkeen menikin kaikki loput kirurgin puheesta ohi, kun kyyneleitä koitin pidätellä. Vanhemmat koitti jälkeenpäin selittää, että lääkärien täytyy aina myös siitä pahimmasta mahdollisesta mainita, mutta aika pahalta se silti tuntui. Hetkeen en sitten ajatellutkaan mitään muuta kuin sitä, että lääkärille käy varmasti tällä kertaa joku moka ja huomenna herään teholla ilman puhekykyä. Meinasin jo vanhemmille sanoakin, että jos niin käy, niin mut saa sitten kyllä tappaa.

Onneksi vanhemmat ja sisko mun kanssa tässä koko illan vietti, niin ajatukset sai pikku hiljaa jonnekin muualle. Positiivinen uutinen oli se, että lääkäri lupasi mun saavan palata kouluun jo ensi viikolla, jos kaikki menee hyvin ja oma olo on hyvä. Ihanaa! Muutenkin tässä alkaa se ahdistus jo vähän helpottaa, jota oon vielä tälläkin viikolla kokenut.

Niin, sen lääkäri vielä kertoi, että aneurysma on siis vasemmalla puolella kalloa ja silmän takaa suonta kuulemma mennään tukkimaan. Hiukan pitää hiuksia tieltä leikata ja pieni arpi ohimolle tulee jäämään, mutta ei sen ihmeempää. Hyvä uutinen sekin. :)

Huomenna klo 10 leikkaus sitten alkaa. Se vie 1-2 tuntia ja sen jälkeen joudun sitten teholle. Siellä vietän yhden yön ja jos kaikki on ok, tiistaina palaan osastolle. Silloin voin sitten tännekin taas päivitellä kuulumisia. Nyt jokainen saa pitää peukut pystyssä, että kaikki menee tosi hyvin, toivun leikkauksesta mahdollisimman nopeasti ja oon taas yhtä kokemusta rikkaampi. :)

Ahdistaa

Pieni varoituksen sana alkuun. Mä olen ehkä nyt vähän lapsellinen näitten ajatusteni kanssa. Mutta en vaan voi niille mitään ja tältä musta tällä hetkellä tuntuu.

Aneurysmaleikkaukseen on kaksi viikkoa aikaa. Tänään tuli postin mukana virallinen kutsukirje ja monta sivua kaikenlaisia ohjeita. Pelkän kirjeen näkeminen alkoi jo ahdistaa ja se vain lisääntyi, mitä pidemmälle papereita luki.

Papereissa mainitaan mm. että leikkauksen jälkeen vietetään yksi päivä teho-osastolla. Kiva. Mulla on lähes painajaismaisia muistoja teholta enkä todellakaan haluaisi kokea niitä enää uudestaan. Toivon todella, että kipulääkitys tän leikkauksen jälkeen ei oo niin kova, että hourailen taas lääkehöyryissä ja kuvittelen vaikka mitä kamalaa.

Ahdistaa myös ajatus siitä, että mun hiuksiani tullaan leikkelemään, jotta leikkausalue saadaa paremmin esille. En vielä tiedä, mistä kohtaa päätä mua meinataan leikata ja kuinka paljon hiuksia joudutaan tieltä poistamaan. Kirjeessä puhuttiin jopa peruukista ja nyt mua alkoi pelottaa, että koko pää vedetään kaljuksi. Pienen kaljun läiskän nyt ehkä vielä kestän, mutta kaikkia hiuksia ei todellakaan saa viedä.

Jos ihan suoraan puhutaan, niin musta tuntuu, että tää typerä leikkaus pilaa mun koko elämäni. En millään haluaisi viettää viikko osastolla, kun tuntuu, että jään jo sinä aikana vaikka mistä paitsi. Ja sen jälkeen pitäisi vielä jaksaa muka olla jollain sairaslomalla. Oon vakaasti päättänyt, että kuntoudun tästä leikkauksesta niin nopeata kuin vaan ikinä voin. Nousen pystyyn heti kuin mahdollista ja alan kävellä vauhdilla eteenpäin. Mä haluan palata normaalielämäni pariin mahdollisimman äkkiä. Ei tämmönen leikkaus sovi mun elämääni nyt, kun kaikki on niin hienosti ja nautin mun elämästäni niin paljon.

Huoh. Toisaalta toivon, että nää kaks viikkoa menis nyt nopeesti, niin ois tää koko juttu äkkiä ohi eikä tarttis stressata siitä. Koska iltaisin mun mieleeni hiipii usein ajatus siitä, että leikkaus menee pieleen ja mun aivoilleni tapahtuu jotain peruuttamatonta tai että pahimmassa tapauksessa kuolen. Raskaita ajatuksia.

Märkärupi

Pari viikkoa sitten alkoi tuonne alakertaan suunnilleen nivusten tasolle ilmaantua punaisia rakkuloita. Ensin vain yksi. Aluksi ajattelinkin, että se on vain pieni ihorikko, joka on tullut sheivaamisesta. Pikku hiljaa rakkuloita alkoi kuitenkin ilmestyä lisää ja ne kutisivat sekä olivat kipeitä. Tottakai sitä sitten meni googlettamaan asian ja onnistuin diagnosoimaan itelläni vaikka minkälaisia tauteja. Täytyy myöntää, että vahvin epäilys oli sukupuoliherpes, sillä jotenkin oireet sopivat siihen. Myös ajankohta semmoiselle olisi ollut aika otollinen, jos joku ymmärtää mitä tarkoitan. Lisäksi viime viikonloppuna mulle nousi korkea kuume, mutta kunnon flunssan oireita ei silti oikein ollut. Kaikki täsmäsi herpekseen.

Viime viikko meni vielä kärvistellessä ja odotellessa, että rakkulat paranevat itsestään. Itse tuli alakerta aika tarkkaan tutkittua sinä aikana. Sitten rakkuloita alkoi kuitenkin ilmaantua myös käsiin, mikä ei enää oikein sopinut herpekseen. Niinpä viimein keskiviikkona varasin ajan lääkärille, sillä rakkulat alkoivat olla myös todella kipeitä. Ja tänään sinne viimein pääsin. Kyllä muuten kädet tärisi, kun menin tuomiota kuulemaan. Mielessäni olin todella valmistautunut siihen, että lääkäri sanoo taudin olevan herpes. Mutta kaikeksi onneksi tää onkin vain märkärupea. Tuntuu vain tuo alapää vähän hassulta alueelta semmoiselle. Sain nyt sitten viikon antibioottikuurin, jolla rakkuloitten pitäisi hävitä.

Huh huh, kyllä tässä on aikamoisessa stressissä elänyt viimeiset kaksi viikkoa tämän asian takia. Onneksi kaikki kuitenkin selvisi parhain päin. Lääkäri sanoi, että hyljinnänestolääkkeet voivat altistaa tämmöiselle, kun kehon oma vastustuskyky on viety niin alas. Nyt täytyy vain toivoa, että märkärupi ei kovin usein uusisi.

Tasan kuukausi

Tänään sen sitten sain tietää. Nimittäin ajan aivojen aneurysman sulkemiseen. Ja sen tiedon vastaanotto ei sitten ollutkaan ihan niin helppoa kuin oletin. Itku tuli väkisin.

Onneks olin just matkalla ruokailuun, jossa kaverit odotti. Niinpä sain niille aika hyvin purettua tuntojani. Hyvinhän ne siinä lohdutti ja vakuutteli, että kaikki menee varmasti hyvin.

Mua ahdistaa ja pelottaa tässä nyt vähän kaikki. Tietenkin itse operaatio. Se on ihan rutiinijuttu ja sillai, mutta toisaalta. Ihan rutiinileikkaus piti tehdä mun kaverillekin ja siihenhän se kuitenkin menehtyi. En mä halua vielä kuolla. Ekaa kertaa elämässä tuntuu, että mulla on ihan hirvittävän paljon menetettävää. Tykkään mun elämästä ja haluan nauttia tästä vielä pitkään. Mutta mitäs jos jokin menee pieleen? Aivoihin koskeminen on kuitenkin aina vähän epävarmaa. Mitäs jos tapahtuukin jotain semmosta, joka esim. muuttaa persoonallisuutta tai saa osan muistoista katoamaan? En ikinä kestäis semmosta.

Toimenpiteen lisäks pelkään leikkauksen jälkeistä aikaa. Sitä kun nukutuksesta herään. Mulla on niin hirveitä muistoja siirron jälkeen, että en jaksais semmosta uudestaan. Muistan kuinka olin niin hirveissä lääkehöyryissä, että kaikki tuntui vaan isolta painajaiselta. Mutta ei kai tämmösessä leikkauksessa ihan niin kovia lääkkeitä käytetä. Kai?

Ja ahdistaahan tässä myös koulu. Tai oikeastaan sieltä pois olo. Oon niin loppuvaiheessa opintoja, että nyt ei olis hyvä olla ollenkaan poissa. Lisäks just toimenpideviikolle sattuu opinnäytetyöseminaarit, jotka on pakollisia. Ainakin viikko koulusta täytyy olla pois, varmaan kakskin. Ja oon jotenkin niin tottunu siihen, että mun kohdalla menee AINA jokin juttu pieleen. Niinpä varmaan oon sairaslomalla koko loppuvuoden tai jotain muuta yhtä kivaa.

Noh, koitan nyt tunkee tän jutun jonnekin taka-alalle ja nauttia tästä kuukaudesta ennen sitä. Eihän sitä koskaan tiedä, vaikka tää ois sitten viimeinen kuukausi.. Kyllä tää varmaan tästä, kun asiaa saa vähän sulateltua.

Lääkkeitä lääkkeitä

Enpä oo täällä koskaan lääkkeitäni esitellyt, joten nyt ajattelin olevan sille hyvä hetki. Lääkkeet kuitenkin kuuluu mun elämääni niin vahvasti.

Ihan lapsesta asti oon lääkkeitä syönyt, joten ne on olleet aina osa elämää. Varmaan juuri sen takia en oo niitä ikinä mitenkään taakkana pitänyt. Lapsena muistan kuinka jopa tykkäsin yhden lääkkeen mausta. Vanhemmat aina laittoi aamulääkkeet puurolautasen viereen. Kaikki muut lääkkeet kulautin alas maidon kera, mutta tän herkkulääkkeen otin mukaan ja nautiskelin yksinäni pureskellen. Jos nyt samaista lääkettä maistaisin, niin tuskin se kovin hyvältä maistuisi.

Ennen siirtoa söin paljon lääkkeitä. Määrässä pärjäsin helposti vanhuksille. En enää edes muista mitä kaikkea sitä tuli kurkusta kumottua alas. Siirron jälkeen lääkkeet muuttuivat oikeastaan ihan täysin. Rautatabletit taitavat olla ainoa jotka säilyivät, tosin heti siirron jälkeen nekin lopetettiin. Lääkemäärä myös väheni huomattavasti, tosin kun aikaa on kulunut eteenpäin on lääkkeitäkin taas tullut lisää.

Yksi asia mikä siirron jälkeen piti opetella, oli lääkkeitten ottaminen tiettyyn aikaan päivästä. Ennen siirtoa otin lääkkeitä milloin sattui ja aika useasti ne unohtuivat kokonaan. Ei se ollut silloin vakavaa. Nyt lääkkeet täytyy ottaa tarkasti 12 tunnin välein eikä niitä tietenkään saisi unohtaa. Kyseessä on kuitenkin lääkitys, joka pitää mut hengissä. Täytyy kuitenkin myöntää, että aika useasti lääkkeitten ottoaika lipsuu. Arkiaamuisin lääkkeet kyllä muistaa aina ottaa, mutta viikonloppuisin ja lomalla sitä nukkuu helposti lääkkeiden ottoajan yli. Kello on kyllä aina aamulla soimassa, mutta jos on liian väsynyt, niin kellon lyö vaan kiinni ja jatkaa nukkumista. Iltaisin mulla on kännykässä hälytys, jotta muistan lääkkeet klo 20 ottaa. Useasti kuitenkin käy niin, että juuri sillä hetkellä on muuta muka tärkeämpää tekemistä tai juuri on saanut otettua mukavan asennon sohvalta eikä siitä jaksa heti nousta. Ei hyvä. Mutta kyllä nyt kokonaisuudessaan melko hyvin oon lääkkeitten muistamisen kanssa pärjännyt.

Sitten voisi tän hetkistä lääkitystä vähän esitellä kuvien kera:

 

Aloitetaan kaikista tärkeimmistä lääkkeistä. Näitä tuun syömään koko loppuelämäni. Kyseessä on hyljinnänestolääkkeet. Lääkemäärää säädellään verikoetulosten mukaan. Lääkeainepitoisuuden veressä täytyy olla tietty ja sitä seurataan säännöllisesti. Mulla on edelleen melko suuri lääkeannos ottaen huomioon, että siirrosta on jo kolme vuotta. Näissä lääkkeissä on se erikoisuus, että niitä ei saa ottaa pois foliopakkauksesta ennen kuin vasta syömishetkellä. Mun annos on nykyään 125mg x2. Pitkään söin sitä niin, että otin kaksi 50mg:n kapselia ja yhden 25mg:n kapselin kerrallaan. Vähän aikaa sitten sain kuitenkin reseptin 100mg:n kapseliin. Satasen kapseli on kyllä melkoinen mohlo, muistan kuinka ensimmäisen kerran sairaalassa sen nähdessäni olin aika kauhuissani. Mutta helposti se onneksi alas menee. Alempaan kuvaan otin mukaan myös tuon 50mg:n kapselin, kun niitä on muutama yli jäänyt.

Cellcept on tämän lääkkeen ns. virallinen nimi, mutta se on vaihdettu apteekissa halvempaan. Pitäisi hankkia reseptiin vaihtokielto.. Tämäkin lääke on hyljinnänestoon, mutta se voi mahdollisesti jossain vaiheessa jäädä pois. Näitä naukkailen joka päivä yhden 500mg:n tabletin.

Lääke, jota vihaan. Ihan vain siitä syystä, että tän ottamisen kanssa saa aina säätää. Kyseessä on siis lääke osteoporoosiin. Otan tabletin joka toinen viikko keskiviikkoisin. Lääkkeen otossa on se juju, että se pitää ottaa puoli tuntia ennen muita lääkkeitä ja aamupalaa. Lisäksi lääkkeen ottamisen jälkeen ei saa mennä enää takaisin sänkyyn. Ärsyttävä lääke.

Seuraavat kaksi lääkettä kuuluu ns. uudempiin lääkkeisiin, joita en ole ehtinyt vielä edes vuotta syödä. Reseptissä lukee Emconcor, mutta apteekissa on tämäkin vaihdettu. Päänsäryn estoon tätä syön, mutta tämä vaikuttaa myös alentavasti pulssiin. Ja hyvin vaikuttaakin, sillä minä jolla pulssi huitelee yleensä jossain 90 tienoilla, on pulssi nyt siinä kuudenkympin hujakoilla. Ihan kiva. Aika vaikea on sanoa, onko tää lääke oikeasti tehonnut päänsäryn estoon. Kyllä mä siitä edelleen kärsin.

Rautaa määrättiin keväällä, kun hemoglobiini oli liian matala. Ennen siirtoa kärsin kroonisesta anemiasta ja siihen söin myös rautaa, tabletti tosin oli ihan erilainen silloin.

Multivitaa syön ihan omasta tahdostani, mutta kalkki on reseptilääke. Vihaan kyllä noita purutabletteja, mutta kun viime kerralla apteekissa oli joku hieman tyhmempi farmaseutti, niin sain sitten niitä. Ne maistuu vaan niin pahalta.

Ja siinä on mun hieno dosettini. Heti siirron jälkeen se tuntui vähän turhalta, kun lääkkeitä oli niin vähän ja Sandimmuneja ei dosettiin voi laittaa. Mutta kyllä toi nykyään on ihan tarpeeseen. Tykkään kyllä tästä, se on tosi tyylikäs verrattuna vanhaan dosettiin. Ja sopivan pienen kokoinen mukaan otettavaksi.


Semmoisia lääkkeitä sitä tulee joka päivä syötyä. Luin joskus jostain elinsiirtolehdestä artikkelin, jossa puhuttiin lääkkeistä. Siinä sanottiin, että lääkkeet voivat päivittäin muistuttaa itseä omasta elinsiirrosta ja siitä, että on täysin riippuvainen lääkityksestä. Itelle ei koskaan oo onneks tommosia ajatuksia tullut. Otan lääkkeet täysin automaattisesti ilman sen suurempia ajatuksia. Ne kuuluu mun elämääni ihan samalla tavalla kuin syöminen ja nukkuminen.

Ja loppuun pieni ylpeilyn aihe. Oon aika mestari lääkkeitten nielemisessä. Aamuisin mulla menee siis viisi tablettia (paitsi joka toinen keskiviikko kuusi) ja mähän kulautan kaikki lääkkeet kerralla alas. Saan siitä ihan säännöllisesti ihmettelyjä, jos ihmisten edessä lääkkeitä otan. On se kiva olla edes jossain hyvä. :D

Kolme vuotta

Aika lentää ja siirrosta tulee tänään kuluneeksi jo kolme vuotta. Kolme pitkää vuotta, joiden aikana on ehtinyt tapahtua oikeastaan pelkkää hyvää. Takapakkeja ei ole tullut ja siitä pitää olla kiitollinen. Kaikenlaisia ajatuksia on päivän aikana herännyt ja niitä nyt tässä ajattelin jakaa.

Yöllä valvoskelin vielä kahden aikaan ja katselin kelloa. Kyyneleet pyrkivät silmiin, kun mietin, että kolme vuotta sitten näihin aikoihin saavuin sairaalaan. En tiennyt yhtään mitä oli edessä, toivoin vain parasta. Muistan kuinka hirvittävän sairas olin silloin. Ei sitä silloin tajunnut, mutta näin jälkeenpäin terveenä sen ymmärtää aika hyvin. Olin niin heikko ja sairas, että ihme kuinka jaksoin tehdä yhtään mitään.

Tämä päivä on mennyt arkiaskareita tehdessä. Ruokaa laittaessa, tiskatessa ja vaatteita silittäessä. Asioita, jotka nyt tuntuvat vain vastenmielisiltä (lukuunottamatta ruuan laittoa), mutta olisivat kolme vuotta sitten olleet vain ihania. Sairaalassa kaipasin juuri niitä pieniä arjen askareita.

Aamulla luin Facebookista kuinka koulukaveri oli saanut lapsen. Omaan mieleen tunkeutui välittömästi kateus. Mitä se vauva menee syntymään tänään, kun on mun päiväni? 21.7. on mulle tärkeä päivämäärä enkä halua jakaa sitä kenenkään kanssa. Tyhmiä ajatuksia, tiedän.

Päivän aikana oon myös miettinyt, että yritänkö väkisin tehdä kärpäsestä härkästä. Onko tää päivä nyt loppujen lopuksi niin erikoinen? Mut leikattiin, sain toimivat elimet ja uuden elämän. That's it. Ei sen erikoisempaa. Sitä paitsi kukaan muu ei oo tätä päivää muistanut. Ei oo tullut vanhemmilta eikä siskolta minkäänlaisia onnitteluja tai muita. Ehkä munkin pitäis vaan lopettaa tää vauhkoaminen. Ehkä sitten voin seuraavan kerran päivän noteerata, kun siirrosta on kulunut kymmenen vuotta.

Illan aikana mietin myös sitä, miten tämmöisestä asiasta pitäisi ihmisille kertoa. Mähän kerron tosi avoimesti tästä asiasta kaikille. Tosi erilaisia reaktioita oon saanut vastaan. Yleensä ihmiset yllättyy ihan hirveästi, koska eihän musta päälle päin mitään huomaa. Sitten yleensä todetaan, että ei ihme, kun oon niin iloinen ja energinen. Myös semmoinen ihminen on tullut vastaan, joka ei asiasta halunnut tietää. Aloitin kertomalla, että mun elämässäni on aika rankkoja sairaustaustoja. Eipä halunnut tää jätkä enempää kuulla, koska se voisi kuulemma muuttaa liikaa kuvaa musta. Vielä ei ole mun elämääni semmoista ihmistä astellut, jonka kanssa haluaisin loppuelämäni viettää. Edes potentiaalisia ehdokkaita ei ole ollut. Mutta entäs sitten kun semmoisen tapaan? Miten tästä asiasta pitää kertoa? Voiko sen vain pamauttaa vai pitääkö asiaa jotenkin alustaa? Mitä jos vastapuoli ei haluakaan olla tekemisissä ihmisen kanssa, jolla on vakituinen lääkitys ja säännölliset lääkärikäynnit? Paljon kysymyksiä ja vähän vastauksia. Kai sen kaiken näkee sitten joskus. Toivon vaan, että mun taustani eivät vaikuttais ihmisten mielipiteisiin. Ihan normaali nuori kuitenkin oon, huolimatta siitä kaikesta mitä läpi oon käynyt.

Tämmösiä ajatuksia on päässä risteillyt. Juttuja, joita pitää aina joskus pohtia ja vuosipäivä on siihen hyvä hetki.

17.7. Munuaispoli

On tää matkailijan elämä rankkaa. Maanantaina olin Helsingissä, sieltä vanhemmat toi kämpille, tiistaina olin töissä ja illalla piti matkustaa taas kotiin keskiviikon Taysin reissua varten. Ja keskiviikkoiltana sitten taas takasin kämpille. Huh huh. No, kerrankin lääkärikäynti oli arvoisensa.

Aamu alkoi keuhkokuvalla ja ultralla. On just niin mun tuuria, että kauan kaipaamani hyvännäkönen nuori mieslääkäri sattuu kohdalle just sillon, kun pitää ite heilua puolialastomana. Ultralääkäri oli siis nuori mies ja tosi mukava sellainen. Selitti paljon ja antoi mun vielä kattella ultrakuvaa. Oispa kaikki lääkärit yhtä mukavia (ja hyvännäkösiä :D).

Keuhkokuva ja ultraaminen ei kauaa vieneet ja koska ultraa varten piti olla syömättä, oli ennen lääkärin tapaamista hyvä käydä sairaalan kahvilassa syömässä aamupalaa. Sairaalassa on aina tosi mukava kattella ihmisiä ja miettiä, mitä kaikkea ne mahtaa sairastaa.

Lääkärin luo pääsin melkein ajoissa. Munuaispolilla on se huono puoli, että siellä on lähes aina eri lääkäri. Ei kyllä pääse syntymään minkäänlaista hoitosuhdetta kenenkään kanssa. Tällä kertaa oli nuori naislääkäri. Muuten ihan mukava tyyppi, mutta jokaisen mun vastauksen jälkeen se odotti hiljaa monta sekuntia. Tuli semmonen tunne, että pitäiskö näitä lauseita nyt jotenkin jatkaa.

Perusteellinen lääkäri ainakin oli. En tiedä johtuko se siitä, että kyseessä oli nainen. Otti verenpaineen, kuunteli mun keuhkot, tunnusteli kaulan ja sisäelimet. Lisäks kävi jopa mun ihoni läpi mahdollisten ihomuutosten varalta. Ei oo kyllä kukaan noin hyvin ikinä tutkinut.

Labra-arvot oli ihan ok muutamaa arvoa lukuun ottamatta. Hemoglobiini oli edelleen aika matala (103), ottaen huomioon, että syön nykyään rautaa. CRP oli 21 eli vähän korkea, kun yleensä se on ollut mulla 1. Lisäks virtsasta oli löytynyt bakteereita. Lääkäri kyseli, onko mulla ollut mitään oireita. Esim. kirvelyä virtsassa. Eipä oo ollut. Nuhasta ja yskästä kyllä mainitsin. Lääkäri sitten päätti konsultoida kokeneempaa lääkäriä. Sieltä tuli määräys, että aloitetaan antibioottikuuri. Ilmeisesti mulla on siis oireeton virtsatietulehdus. Sain siihen Kefexiniä, jota otetaan 500mg kolme kertaa päivässä. Nyt kun jälkeenpäin mietin, niin muutaman kerran vessassa kyllä mietin, että virtsa haisee vähän oudolta.

Ite otin puheeksi osteoporoosilääkkeen. Mähän kävin keväällä luuntiheysmittauksessa, mutta mitään tuloksia en siitä koskaan saanut. Lääkäri luki koneelta, että tilanne on selvästi parantunut kolmessa vuodessa, mutta lannerangan luissa on vielä osteopatiaa. Eli edelleen joudun jatkamaan lääkitystä. Ens keväänä arvioidaan tilanne sitten uudestaan. Lääkitystä saa kuulemma jatkaa maksimissaan 5 vuotta.

Sellainen käynti. Kerrankin labrat tuli otettua ihan oikeaan aikaan ja saatiin oireeton tulehdus kiinni. Toivottavasti se nyt lähtee antibioottien avulla. Kahden viikon päästä käyn uudestaan verikokeissa ja silloin nähdään onko CRP laskenut ja virtsa puhdas. Lisäks otetaan maksa-arvot, niin nähdään miten kortisoniannoksen pienentäminen on vaikuttanut.

Seuraava käynti on vasta puolen vuoden päästä. Hui! Mutta onneks polille voi aina soittaa, jos joku menee pieleen.

Helsinki, Kolmiosairaala 15.7.

Perinteinen Helsingin reissu heitetty taas vanhempien kanssa. On se hyvä, että vanhemmilla sattuu olemaan loma aina heinäkuussa. :D

Tällä kertaa käytiin nauttimassa Fransmannissa maittavat ateriat ja sen jälkeen kulutettiin iltaa käppäilemällä Helsingin katuja. Koitettiin mm. ettiä Kotikadun taloa. Eipä löytynyt. On muuten aika hauskaa, että edelleen vanhemmat vanhasta tottumuksesta kyselee, että jaksanko vielä kävellä. Kun ennen siirtoahan en meinannut montaa metriä jaksaa. Mutta kyllä mä nyt nykyään pystyn kävelemään ihan kuin muutkin.

Ilta päätettiin Torni Hotellin katolle, jossa nautittiin ilta-auringon viimeisistä säteistä, upeista näköaloista ja hyvistä juomista. Sen jälkeen ei suunnattukaan perinteiseen tapaan sairaalalle, vaan vanhemmat saatto mut bussille, jolla menin Hotelli Haagaan. Se toimii Meilahden potilashotellinna ja siellä tosiaan vietin yön. Eipä tarvinnut maata sairaalan sängyssä. Ihan mukava, sillä sai nauttia täysin omasta rauhasta. Miinusta tosin siitä, että aamulla sitten piti tietenkin repiä ittensä hirveen aikasin ylös ja suunnata sairaalalle.

Bussilla sairaalaan tulin. Bussimatkat kyllä jännitti aika tavalla, kun en todellakaan osaa Helsingissä yksin liikkua. Onneksi bussin etuosassa juoksi pysäkkien nimet ja äiti oli mulle lapulle kirjoittanut, missä pitää pois jäädä. Ilman sitä olisin ihan varmasti löytänyt itteni jostain korvesta. :D

Puoli kahdeksan aikaan osastolle saavuin. Ensin mua luultiin uudeksi työntekijäksi ja alettiin jo esitellä osastoa, kunnes korjasin virheen. Aika hyvin, että näytän jo nyt niin sairaanhoitajalta. ;D Sitten mut ohjattiin päiväsaliin, jossa odotin ja odotin ja odotin. Alko hermo pikkasen kiristyä, kun kello kävi jo puoli yhdeksää eikä edes verikokeita kukaan tullut ottamaan. Olin hetken ihan varma, että mun tulosta osastolle ei kukaan edes tiedä. Mutta kyllä sieltä sitten hoitaja saapui paikalle, mittasi verenpaineen ja saturaation ja passitti alakertaan verikokeisiin.

Verikokeitten jälkeen oli luvassa taas odottelua. Päiväsalissa istui myös muutama muu ihminen. Vanhempi pariskunta, joista miehelle oli hetki sitten maksansiirto tehty. Jos oikein ymmärsin, hänellä oli nyt ilmennyt hyljintää. Pöydän äärellä istui myös nainen, jolla siirto on vasta edessä. Kun huomasivat mun syövän hyljinnänestolääkkeitä, niin alkoivat juttelemaan. Jonkin verran omia kokemuksia sain siinä jakaa.

Lääkärinkierto oli tottakai myöhässä. Ja kun tietenkin ensin kierretään huoneet ja lopuksi vasta meidät, niin ehdittiin syödä lounaskin. Mä olin sitten koko kierron viimeinen potilas. Eipä ollut taaskaan mut leikannut lääkäri paikalla. Se selvästi pitää loman aina heinäkuussa. No, tykkään kyllä tästä nyt paikalla olleesta lääkäristä. Se on tosi mukava. Hetken se mun lääkelistaani katteli ja totesi sitten puolittavansa kortisoniannoksen. Muita muutoksia ei tehty. Kaikki on kuulemma erinomaisesti. :) Tapaamiseen meni taas ehkä noin viisi minuuttia. Sen jälkeen olinkin sitten vapaa lähteämään.

Jos nää reissut ei pitäis sisällään vanhempien kanssa yhdessäoloa ja Helsingin kiertelyä, niin kyllä ottais pikkasen päähän. Mä en vaan näe mitään järkeä edelleenkään raahautua Helsinkiin asti sen takia, että nään lääkärin viiden minuutin ajan. Jos asuisin yhtään kauempana, niin en varmaan tulis ollenkaan. Juu, tottakai ymmärrän, että nää kontrollikäynnit on tärkeitä ja Helsingissäkin mut halutaan nähdä, mutta silti.

Noh, vuoden päästä sitten taas uudestaan. Odotan kyllä jo sitä aikaa, kun käynnit harvenevat vielä.  (On muuten vielä viime vuonna ollut näköjään vähän erilaiset fiilikset.) Huomenna sitten Taysiin munuaispolille. On se kiva, kun kaikki pakkaantuu aina samaan aikaan.

Kesäflunssa kiusana

Tän jutun alkuun ensin vähän mun flunssahistoriaani. Lapsena sairastelin ihan normaaliin tahtiin. Silloin tykkäsin olla kipeänä, kun sai jäädä kotiin ja kattella peiton alla Muumeja. Joskus tuli jopa yritettyä hankkiutua väkisin kipeeksi ja kerran onnistuinkin itteni vilustuttaan.

16-vuotiaana kärsin tosi pahasta Clostridium difficilestä eli antibioottiripulista (tästä en oo tainnutkaan koskaan kertoa). Sillon kuumeilin monta päivää eikä sille meinannut aluksi löytyä minkäänlaista syytä. Niinpä kärsin kuumeilusta reilun kuukauden. Silloin mielessäni vannoin, etten enää koskaan toivo kipeäksi tulevani.

Juuri ennen siirtoa olin niin huonossa kunnossa, että ihan pienikin elimistön rasittaminen nosti iltaisin kuumeen. Sen kuitenkin tiesi aina aamulla olevan ohi, joten kyllä sen kesti. Vaikka inhottavaa sekin oli.

Nyt siirron jälkeen oon sitten ollut vain pari kertaa sairas. Kaverit on sairastaneet kaikenmaailman tauteja, mutta mä oon heikentyneen vastuskykyni kanssa vaan porskuttanut menemään. Toki syksyisin oon ottanut influenssarokotteen, että silläkin voi olla jotain tekemistä asian kanssa. Mutta hienosti oon siis pahimmat taudit pystynyt välttämään.

Mutta sitten tulee kesä ja kesäflunssa. Tää on nyt toinen kesä, kun samanlaisesta vilustumisesta kärsin. Viime kesänä sairastuin oikein kunnolla ja olo oli tosi heikko muutaman päivän. Ja mähän silti töihin raahauduin. Juu, ei todellakaan sais niin tehdä, mutta oon vaan liian tunnollinen ihminen. Tauti onneksi kuitenkin helpotti parin pahan päivän jälkeen, vaikka tulikin rehkittyä kuumeisena. 

Ja nyt on sitten ihan sama juttu. Juhannuksen jälkeen alkoi oikein kunnon räkätauti. Nyt on ainakin kolmena iltana ollut pää aivan täynnä räkää ja nukkuminen ei oo meinannut onnistua. Olo on muutenkin ollut melko heikko ja varmaan jossain vaiheessa on kuumettakin ollut. Mutta töissähän mä silti oon painanut menemään. Tänään tuntuu ensimmäisen kerran siltä, että olo vihdoin vähän helpottaa, vaikka nenän kautta hengittämistä ei vielä voi ajatellakaan. 

Hassua vain, että nää flunssat iskee just kesällä eikä talvella. Talvella ois helpompi olla koulusta pois eikä tarttis niin paljon stressata asiasta. Saa nähdä, tuleeko tästä kesäisestä vilustumisesta joku perinne ja ensi kesänä makaan sitten taas sohvalla ihan sairaana ja silti raahaudun töihin.

Aikamuutoksia

Luin netistä, että aneurysman leikkauksen jälkeen sairaslomalla pitää olla jopa kaksi kuukautta. Juu, ei sovi mulle! Mulla on kesäksi sovittuna kesätyöt ja syksyllä on edessä koulun puolesta harjoittelu ja opinnäytetyön tekeminen alkaa. Ei todellakaan ole aikaa lomailla kahta kuukautta. Niinpä päätin soittaa viime viikolla lääkärille, jos leikkausajan saisi vaihdettua. Suunnitelmahan oli, että leikkaus tehtäisiin 4 kuukauden sisällä.

Soitosta ei jäänyt kovin hyvä maku suuhun. Ihan ensimmäisenä kysyin, paljonko sairauslomaa määrätään tämmöisen leikkauksen jälkeen. Kuulemma neljä viikkoa eli kuukauden verran. Sitten esitin varsinaisen asiani lääkärille ja ensimmäinen kommentti oli, että kukaan potilas ei makaa kotona toimettomana odottamassa leikkausta ja aina se sotkee suunnitelmia. Eli täystyrmäys siis. Yritin sitten selittää, että opinnot on nyt sellaisessa vaiheessa, että en voi jäädä yhtään jälkeen. Edelleen lääkäri intti, että leikkaus sotkee aina suunnitelmia. Suostui hän kuitenkin viimein kysymään, mihin haluaisin leikkauksen siirrettävän. Ensin ehdotin vuotta 2015, sillä silloin opintoni ovat ohi. Se oli kuitenkin lääkärin mielestä liian pitkällä. Sitten koitin ehdottaa ensi kesää, mutta sekään ei sopinut. Noh, sen jälkeen lääkäri lohdutti sillä, että opiskelijoiden kohdalla sairasloman pituus voi olla vain 2 viikkoa, kun työ ei ole ruumiillista. Siihen sitten vastasin, että harjoittelu on alkusyksystä, että ainakaan sen kanssa leikkaus ei voi mennä päällekkäin. Lopulta pääsimme yhteisymmärrykseen ja leikkaus tapahtuu viikon 38 jälkeen. Tarkkaa aikaa ei tietenkään vielä tiedä. Hieman kyllä pelottaa, sillä meille juuri tänään kerrottiin, että syksy tulee olemaan tiukkaa aikaa opiskeluiden kannalta. Kuinkakohan paljon kahdessa viikossa ehtii jo jäädä jälkeen? Ja mitäs jos toipuminen ei etenekään odotetusti ja sairasloma venyykin kuukauden mittaiseksi. Ei hyvä.

Tottakai oma terveys on tärkeämpää kuin koulujutut, mutta kyllä tää silti vähän stressaa. Kaverikin joutuu sitten hetken puurtamaan opinnäytetyön kanssa ihan yksin. On tää taas vaikeeta.

Reikiä päähän

Posti toi eilen kirjeen. Siinä kerrottiin, että mun aivoaneurysmasta on pidetty sairaalassa miittingiä ja siellä on todettu, että tukosta ei pystytä tukkimaan embolisaatiolla eli verisuonta pitkin menemällä. Eli edessä on siis ihan kunnon leikkaus, jossa kalloon porataan reikiä.

Kirje tuli aika yllätyksenä ja ehkä pienenä järkytyksenäkin. Jotenkin kalloon kajoaminen kuulostaa pahalta. Ja pahalta tuntuu myös se, että porauspaikkojen kohdalta leikataan hiuksia pois. Pitäkää mua vain tosi pinnallisena, mutta on se mulle kova kolaus. Tottakai on hirvittävän tärkeätä, että aneurysma saadaan hoidettua pois, mutta silti.. On siinä sitten ihmisille selittelemistä, että miks hiuksista puuttuu osa.

Illan aikana oon tässä yksikseni tulevaa leikkausta miettinyt ja itku on kyllä pari kertaa tullut. Täytyy myöntää, että pelottaa. Ja itkettää ihan vaan myös sen takia, että vierellä ei ole ketään kenen kanssa tätä asiaa jakaa. Tottakai äitille tekstiviestillä asiasta kerroin, mutta ei se ihan kauheasti lohduta. Ois vaan niin paljon parempi olo, jos tossa vierellä ois joku, joka halais ja sanois kaiken menevän tosi hyvin.

Nyt lähti juttu vähän sivuraiteille...

Kirjeessä sanottiin, että leikkaus pyritään tekemään 4 kuukauden kuluttua. Eli odottelua luvassa. Koitan nyt vaan työntää asian taka-alalle ja olla murehtimatta sitä liikaa. Ja tiedän, että kun äitin kanssa asiasta pääsen kasvotusten keskustelemaan, niin sitten helpottaa.

15.4. Munuaispoli, luuntiheysmittaus, maksapoli

Eilen menikin koko päivä sairaalassa, kun oli ajat kahdelle polille ja luuntiheysmittaukseen. Ajat oli kyllä ihan erillään ja niinpä sairaalalla piti hengata monta tuntia ihan turhaan. Olisinhan mä tietenkin voinut munuaispolin aikaa yrittää muuttaa, mutta en koskaan saanut aikaseksi. Niinpä sitten kärsin omasta laiskuudestani.

Aamu alkoi klo 9 munuaispolilla. Taysissa on joillain poleilla uudet automaattiset ilmottautumiset ja sitä pääsin testailemaan. Olihan se automaatti aika kätevä ja kutsu huoneeseen kävi tasan klo 9. Vau! Lääkäri oli jälleen kerran sellainen, jota en oo koskaan ennen nähnyt. Siinä sitten veriarvoja ihmeteltiin. Krea oli vähän koholla ja hemoglobiini matala, vain 101. Maksa-arvot hyvät. Verenpainekin mitattiin ja sekin oli pikkaisen matala. Ei ihme, että meinaa aina ylösnoustessa huimata. Tykkäsin lääkäristä kyllä siinä mielessä, että hän uskalsi ottaa vastuuta lääkemuutoksista ja vähensikin Sandimmun-annosta määrään 125mg+125mg (ennen 150mg+125mg). Ja itsekin hän totesi, että on vähän huono, kun kukaan lääkäri ei oikein ota mistään vastuuta. Se on kyllä ihan totta. Yleensä lääkärit vaan toteaa, että antaa Helsingin pään sitten päättää lääkemuutoksista ja muusta. Mutta kun siellä tulee käytyä kerran vuodessa, niin ei se oikein toimi. Lisäksi lääkäri soitti maksapuolelle ja ehdotti, että jatkossa mulla ois aina joka toinen kerta maksapuolella ja joka toinen munuaispuolella. Kahdella polilla samana päivänä ei oo mitään järkeä käydä, kun ei siitä mitään hyödy. Oikein hyvä mieli siis käynnistä jäi. Seuraava kerta on heinäkuussa, jolloin tulee iso liuta verikokeita, virtsanäytteitä, keuhkokuva ja siirtomunuaisen ultraääni.

Käynnin jälkeen alkoikin sitten odottelu, sillä luuntiheysmittaus oli vasta klo 13. Kävin syömässä aamupalaa kahvilassa ja sitten vain istuin ja haaveilin, istuin ja kattelin ihmisiä, istuin ja kuuntelin musiikkia. Kyllähän se aika siinä jotenkin meni. Kahdentoista aikaan kävin syömässä.

Luuntiheysmittaukseen pääsin vähän etuajassa eikä se kauaa vienyt. Makasin alustalla ja joku kone mun yläpuolella liikkui. Viiden minuutin päästä olin jo valmis eikä kello ollut vielä edes yhtä. Niinpä menin takaisin aulaan istumaan ja ihmettelemään.

Maksapolille siirryin puoli kahden aikaan, kun aika oli kahdelta. Ajattelin, että jos sinnekin pääsisi etuajassa. Mutta turha toivo lääkärin tuntien. Lääkäri oli 40 minuuttia myöhässä ja niinpä pääsin sisään kahtakymmentä vaille kolme. Lääkäri katteli samat verikoearvot läpi ja tarttui alhaiseen hemoglobiiniin. Kovasti se kyseli, että syönkö varmasti lihaa ja leipää ja entä syönkö koulussa kunnon aterian. Kyllä syön. Niinpä se sitten päätti aloittaa mulla rautalääkityksen. Eli taas uusi pilleri syötäväksi. Alkaa lääkkeet uhkaavasti lisääntyä..

Ulos sairaalasta pääsin joskus puoli neljän aikaan. Edellinen bussi opiskelijakaupunkiin oli mennyt 14.20 ja seuraava lähti 17.10, joten lisää odottelua oli luvassa. Kävelin Stockmannille, kävin ostamassa suklaata ja sitten istuin TAAS ja seurasin ihmisten parveilua. Puoli viiden aikaan siirryin linja-autoasemalle ja viiden jälkeen pääsin vihdoinkin bussiin rentoutumaan ja nukkumaan.

Sellainen päivä. Jatkossa kyllä vaihdan aikoja, jos ne on noin erillään toisistaan. Se oli eilisen päivän oppi. Muuten olikin kyllä melkoisen turha päivä. Mutta onpahan taas tutkittu kaikenlaista.

28.3. Neurokirurgian poliklinikka

Kävin kolmisen viikkoa sitten pään magneettikuvassa ja nyt oli aika kuulla tulokset neurokirurgian polilla. Kaksi vuotta sittenhän todettiin, että mun aivoissani on verisuonipullistuma eli aivoaneurysma. Silloin sille ei mitään tehty, kun olin vielä aika huonossa kunnossa ja kiinni lisähapessa. Sovittiin kuitenkin, että parin vuoden päästä katellaan tilannetta uudestaan. Ja niinhän sitä sitten tehtiin.

Aluksi lääkäri esitteli kuvia, joissa aneurysma näkyy selvästi. Se ei oo muuttunut viime kerrasta yhtään, vaan on edelleen 5mm:n kokoinen. Tällä hetkellä sen puhkeamisriski on 0,5-1%, mutta jo kymmenen vuoden päästä riski on 10%. Eli on ihan järkevää hoitaa aneurysma nyt pois päiväjärjestyksestä eikä odotella myöhempään aikaan.

Hoitovaihtoehtoja on kaksi. Se kumpi on sopiva, selviää, kun nivusesta lähdetään viemään verisuonta pitkin katetria aina aivoihin asti. Siellä päästää näkemään lähemmin, minkä muotoinen pullistuma on. Jos se on kaulasta kapea ja levenee sitten pussiksi, voidaan se hoitaa samantien. Pussiin vain laitetaan platinlankaa, joka menee sykkyrälle ja estää näin verenkierron siellä. Mutta jos käy ilmi, että pullistuma onkin leveäkaulainen, ei langasta ole hyötyä. Tällöin lanka pääsee valumaan ja voi lähteä verenkierron mukana ajelehtimaan, aiheuttaen pahimmassa tapauksessa aivoinfarktin. Jos siis todetaan, että platilanka ei ole oikeia hoitokeino, ei aneurysmalle tehdä mitään. Sitten pitääkin varata aika kalloleikkaukseen, jossa pullistuma tukitaan ulkoapäin.

Sellaiset vaihtoehdot siis. Toivon kyllä todella, että pullistuma saadaan tukittua ihan vain pelkällä langalla. Kalloleikkaus nimittäin kuulostaa aika hurjalta enkä yhtään tykkää ajatuksesta, että mun hiuksiani pitää alkaa ajella jostain kohtaa pois.

Toimenpide, jossa katetri aivoihin viedään, tehdään ensi syksynä. Sinne on siis vielä jonkin aikaa. Ihan uusi juttu katetrin kanssa pelaaminen ei ole, mullahan on nimittäin sydämestä joskus poltettu oikoratoja pois ja se tapahtui myös niin, että nivusesta vietiin katetri sydämeen. Siinä piti vieläpä olla hereillä, tässä sentään nukutetaan.

Semmoisia uutisia tänään. En oikeestaan oo sen suuremmin järkyttynyt, onhan tää ollut tiedossa jo muutaman vuoden. Ja lääkäri oli niin mukava, että hymy vain nousi huulille. Se oli tosi onnellinen nähdessään mut näin hyväkuntoisena. Ihanaa, että jopa muisti mut. :)

Yhtäkkisiä ajatuksia

Multa joskus kysytään, että mietinkö sitä ihmistä, jolta oon siirtoelimeni saanut. Yleensä vastaan, että en. Ei sitä kannata miettiä, muuten alkaa vain ahdistaa. Ja tosi harvoin koko asia nykyään mielessä käykään.

Tänään kuitenkin istuskelin rauhassa keittiön pöydän ääressä syömässä ja lukemassa Tiede-lehteä. Siinä puhuttiin aivokuolleista ja siitä, onko heiltä eettisesti oikein ottaa elimiä siirtoelintarkoitukseen. Ja yhtäkkiä mieleen iski ajatus omista elimistä ja niiden lahjoittajasta. Kyyneleet lähti vierimään pitkin poskia, kun mietin, minkä ikäinen ja kumpaa sukupuolta henkilö on ollut. Minkälainen onnettomuus hänelle kävi ja ketkä kaikki häntä jäivät kaipaamaan? Oliko henkilö itse jo eläessään päättänyt luopua elimistään vai oliko se omaisten päätös? Niin monta kysymystä tulvahti yhdessä hetkessä mieleen.

Välillä tuntuu, että elän aivan järjettömässä kiitollisuuden velassa. Monta kertaa oon miettinyt, että haluaisin hirvittävän paljon kiittää sydämeni pohjasta tätä henkilön perhettä ja kertoa, kuinka mun oma elämä on hänen ansiostaan parantunut aivan huimasti. Mutta koska tällainen ei millään oo mahdollista, niin olisi hienoa tavata edes joku, jonka omainen tai läheinen on kuolemansa jälkeen lahjoittanut elimensä muita ihmisiä varten. Koska jollain tavalla haluaisin ilmaista sen suuren kiitollisuuden jollekulle.

No, omat ajatukset oli hetken kyynelehtimisen jälkeen pakko kasata. Niinkuin alussa sanoin, ei näitä asioita voi liikaa miettiä. Koska sillon ei muuta ehtis tehdä kuin itkeä. Eli elämä jatkuu taas, yhdessä rakkaitten maksan ja munuaisen kanssa. Ja niitten kautta mun mukanani kulkee kaunis muisto jostakusta jo tästä maailmasta poistuneesta. Niin haluan uskoa.

Kutsuja satelee

Mullahan on tällä hetkellä menossa kirurginen harjoittelu ja sen takia asun kotikotona 6 viikkoa. Tulin nyt kuitenkin tässä välissä kämpille, lähinnä hakemaan unohtuneita lääkkeitä, mutta kavereitakin olis tarkotus nähdä. Samalla tuli tarkistettua posti. Ja siellähän odotti kasa kirjeitä Taysista. Lähes kaikki on kutsuja sairaalaan.

Ensimmäinen kutsu on maaliskuun puolivälissä pään magneettikuvaukseen. Mullahan sillon siirron jälkeen tehdyssä magneettikuvassa löydettiin aivoaneurysma, joka ois kai jossain vaiheessa tarkotus jotenkin hoitaa. Veikkaanpa siis, että tällä kuvauksella katotaan, mitä aneurysmalle tänä päivänä kuuluu. Kuvaus sattuukin mukavasti just hiihtolomaviikolle.

Seuraava kutsu on sitten maaliskuun lopussa neurokirurgian polille. Siellä toivottavasti saan kuulla, mitä on odotettavissa. Meinataanko aneurysmalle tehdä jotain vai jäteäänkö se hoitamatta.

Huhtikuussa on sitten luuntiheysmittauksen vuoro. Tätä tutkimusta onkin kyllä odotettu jo ainakin vuosi. Useamman kerran on eri lääkärit siitä puhuneet, mutta koskaan ei tuntunu mitään tapahtuvan. Siirron jälkeen mulla todettiin lievä osteoporoosi ja siihen alotettiin sillon lääkitys. Nyt otan joka toinen keskiviikko lääkkeen. On muuten inhottava lääke, kun sen ottamisen jälkeen ei saa mennä enää makuulle ja aamupalankin saa syödä vasta vähintään puolen tunnin kuluttua. Ihan kiva ois, jos pääsisin koko lääkkeestä eroon. Vaikka voihan olla, että osteoporoosi on pahentunukin.

Samalle päivälle on sitten luvassa myös gastron poli. Ja katoinpa kalenteria ja niin hyvä tuuri kävi, että myös munuaispoli on samana päivänä. Kolme kärpästä siis yhdellä iskulla. Se onkin hyvä, sillä mulla on huhtikuussa toinen harjoittelu menossa ja sieltä on hankala olla poissa, kun kaikki tunnit pitää korvata. Voikin olla, että neurologian polia on pakko siirtää..

Hassua, kun yhtäkkiä kutsuja sairaalaan onkin näin paljon. Oon jo niin tottunu siihen, että sairaalassa tarttee poiketa vaan muutaman kerran vuodessa. Mutta onhan se kiva, että asiat etenee. Oonkin tässä miettiny, että millonkahan mun aneurysmalle meinataan jotain tehdä.

Meneekö mulla oikeesti näin hyvin?

Mä oon vuosien saatossa tottunu jatkuviin vastoinkäymisiin terveysrintamalla. Kun yhdestä ongelmasta pääsi eroon, niin tilalle tuli lähes välittömästi joku uus juttu. Ajan mittaan siihen turtu aika hyvin ja jossain vaiheessa tuntu, että mikään ei voi enää yllättää. Jotenkin sitä alko oikein odottaa, että mitäköhän seuraavaks tapahtuu. Jopa kauan odotetun siirron jälkeen kaikki tuntu menevän pieleen ja ongelmia tuli koko ajan vaan lisää.

Nyt kaikki on kuitenkin tosi hyvin. Pelottavan hyvin jopa. Joskus on pakko pysähtyä miettimään, että onko tää oikeesti todellista. Varsinkin viime vuonna alitajunnassa kyti vielä pelko siitä, että millon kaikki menee pieleen. Ajatus siitä, että joku asia vois oikeesti mennä mun kohdalla näin hyvin, tuntu aika vieraalta. Ja kun asiaa miettii tarkemmin, niin kyllä sitä vielä nykyäänkin oikeestaan odottaa, että millon tulee se seuraava vastoinkäynti.

Sellasta on tullu tässä viime aikoina mietittyä. Täytyy tietenkin toivoa, ettei mitään vastoinkäymisiä enää tulis, vaan elämä jatkuis tällasena kuin se on nyt. Ihan mahdottoman ihanana siis. :)

14.1.13 Munuaispoli

Munuaislääkärin aika jälleen. Tällä kertaa paikalla olikin ihan eri lääkäri, joka ei ensinnäkään ollut puolta tuntia myöhässä ja oli muutenkin tosi mukava ja rento. Oli itekin paljon helpompi puhua asioistaan.

Verenpaina mitattiin aluksi ja lukemat oli oikein hyvät, mitä nyt pulssi huiteli yhdeksänkympin tietämillä. Mulla tosin on aina ollu melkosen korkea pulssi. Sen jälkeen sitten tarkasteltiinkin verikoetuloksia. Kaikki muuten ok, paitsi Krea oli vähän koholla. Voi olla, että se liittyy uuden vuoden sekoiluun, sillä verikokeet on otettu aika pian sen perään. Niinpä sain määräyksen käydä nyt heti uudestaan verikokeissa. Toivottavasti arvo on laskenu.

Otin jälleen kerran sitten puheeksi päänsäryn, joka edelleen vaivaa. Viimekshän sain maksalääkäriltä luvan ottaa Panadolia siihen, mutta se on tehonnu tosi huonosti. Se ei vie kipua pois, ainoastaan heikentää sitä hieman. Burana ois parempaa, mutta sitä lääkäri ei kuitenkaan mulle suositellu. Löysensi tosin ohjeita niin, että voin ottaa sitä 3 kertaa kuussa, jos tarve on. Lääkäri päätti kuitenkin kokeeksi alottaa nyt uuden lääkkeen päänsäryn estoon. Kyseessä ei siis ole kipulääke, vaan sen pitäis nimenomaan estää päänsäryn tulemista. Lääkkeen nimi on Emconcor ja sitä otan jatkossa päivittäin 2,5mg. Toivottavasti apu löytyy sitä kautta.

Lääkärin jälkeen marssin sitten verikokeisiin. Taysin labrassa sai melkein tunnin odotella, vaikka ruuhkaa ei edes ollut.
Ja seuraava kerta on sitten huhtikuussa.

Millainen oli kulunut vuosi?

Vuosi vaihtui ja tänne ajattelin vähän purkaa, millanen se sitten oli näin niinkun sairauden kannalta katottuna. Alkuun voin ainakin todeta, että kyllä 2012 oli varmasti paras vuosi pitkään aikaan. Elinsiirrosta oon jo toipunu täysin eikä oo mutkaan jutut vaivanneet. Kiitollinen pitää siis tottakai olla jälleen kerran.

Laskujeni mukaan viime vuonna tuli käytyä Taysissa vaan kolme kertaa, mikä kuulostaa kyllä todella vähältä. Ja lisäksi pari kertaa Helsingissä, ensiksi heti alkuvuodesta ja sitten kesällä. Tänä vuonna ei tartte käydä sielläkään kuin kerran. Aika vähiin on siis sairaalakerrat jääneet kun katsoo paria viime vuotta. Ja voihan ne tästä vielä vähentyäkin, ainakin toi munuaispolilla käyminen.

Elinsiirto on nykyään mielessä yhä vähemmän. Toisaalta tietyissä tilanteissa sitä vois kyllä vähän miettiä, ainakin sillon kun tulee oltua alkoholin kanssa tekemisissä. Kyllä viime vuoden aikana mun alkoholinkäyttöni lisääntyi aika tahtia ja uutena vuotena tuli kunnon ylilyönti. Että uuden vuoden lupaus vois olla kohtuullisen juomisen opettelu. Parastahan tietenkin ois, jos en ottais ollenkaan, mutta pakko myöntää, että musta ei sellaseen oo. Ainakaan tällä hetkellä, kun vietän mukavaa opiskelijaelämää.

Jonkin verran ihan normi flunssia on vuoden aikana ollu. Helmikuussa kärsin vatsataudista ja oksentelin. Silloin mietin, että pitäisköhän sitä soittaa sairaalaan, mutta kun tauti kesti vain yhden päivän, niin en sitten soittanut. Kesällä mulle iski oikein kunnon kuume ja pari päivää makasin horkassa sohvalla. Ja viimeisin flunssa iski nyt joulun aikaan. Yhtenä iltana tais kuumetta olla (en vaivautunut mittaamaan) ja kurkkuakin on vähän karventanut. Nuha sen sijaan tuli jäädäkseen ja edelleen kärsin siitä. Inhottavaa!

Tästä vuodesta toivon yhtä hyvää näin sairausrintaman puolesta. Että maksa ja munainen jaksaa porskuttaa eikä mitään ongelmia tuu niitten suhteen eikä minkään muunkaan. Heti kahden viikon päästä onkin sitten munuaispolin vuoro ja verikokeissa pitää käydä perjantaina.

PAREMPAA UUTTA VUOTTA KAIKILLE VIELÄ TÄTÄKIN KAUTTA! :)