Helsinki, Kolmiosairaala 16.-18.1.

Helsingin maksansiirto-osasto on nykyään Kolmiosairaalassa.

Äiti soitti viime viikolla Helsinkiin ja kyseli, että missäs mun kutsuni sinne viipyy, kun kohta tulee siirrosta 6kk täyteen ja kontrollin pitäis olla. No, olin sitten kokonaan pudonnut listoilta. Hoitaja pisti vauhtia asioihin ja sanoi, että heti sunnuntaina mun on sinne tultava.

Niinpä sitten sunnuntai-iltana menin Helsinkiin. Pääsin mukavaan kahden hengen huoneeseen, jossa oli vierustoverina päälle kuusikymppinen rouva. Parasta huoneessa oli vessa, joka oli ihan sängyn vieressä. Oli ihanaa käydä vessassa ilman happea. Muutenkin pystyin liikkumaan huoneessa ilman happea, vaikka saturaatio laskeekin kyllä liian alas.

Maanantaina lääkärinkierrolla tapasin sitten lääkärit. Vähän ihmettelivät, kun edelleen vaan oon tiukasti kiinni tässä lisähapessa. Mutisivat siinä toisilleen, että kyllä sitä embolisaatiota nyt todella pitää harkita. Tyhmää, että aina vaan se on harkitsemisen tasolla.
Lääkemuutoksia tehtiin jonkin verran. Sain luopua parista lääkeestä ja yhtä lääkettä vähennettiin. Kortisonista en harmikseni vieläkään päässyt kokonaan eroon.

Päivän aikana otettiin pään magneettikuva ja keuhkojen CT-kuva. Magneettikuva oli kuulemma täysin puhdas ja se on kyllä ihana juttu. :) CT-kuvan tulokset lääkäri soittaa torstaina.

Jouduin lääkärin määräyksestä jäämään osastolle vielä toiseksikin päiväksi. Hän halusi nähdä magneettikuvan tuloksen.

Illan sainkin olla huoneessa yksin, kun rouva lähti kotiin. Sain kattella telkkarista omat ohjelmani. :)

Eilen ei tapahtunu mitään jännää. Kierrolla sain kuulla, että seuraava kontrolli on vasta huhtikuussa ja silloin on kardiologin konsultaatio. Vähän harmitti kun kontrolli meni niin kauas. Haluaisin olla siskon yo-juhlissa kunnossa, mutta tällä tahdilla se ei kyllä onnistu.

Päivää piristi kaveri, joka tuli käymään. Oltiin kesällä samaan aikaan osastolla ja tutustuttiin silloin. Uudestaan löydettiin toisemme nyt syksyllä Musilin keskustelufoorumin kautta. Oli kyllä tosi kiva jutella sellaisen ihmisen kanssa, joka on käynyt melkein samat asiat läpi kuin mä ja vielä melkein samalla aikataululla.

Kaveri on sairastunu yhtäkkiä ja maksansiirtokin oli sille ihan täysi yllätys. Pisti miettimään sen puheet. Ite oon kuitenkin aina tienny, että elinsiirto on joku päivä edessä. Huomasin kaverin puheista, että se ottaa terveyteen ja siirtoon liittyvät asiat paljon vakavammin kuin mä. Ehkä se johtuu just siitä, että kaikki on tapahtunu sille niin nopeessa tahdissa ja yllättäen. Aloin miettimään, että ehkä munkin pitäis parantaa asennettani.

Juu, takaisin asiaan. Juteltiin kaverin kanssa kolme tuntia ja siinähän se aika kului mukavasti. Ambulanssin piti tulla hakemaan kolmen aikaan, mutta se tulikin sitten vasta viideltä. Hieman ärsyttävää. Toivottavasti huhtikuussa voisin tulla jo taksilla. Se ainakin on ajoissa.

Nyt sitten oon siis taas kotona. Jotenkin tylsää taas palata tähän odottavaan elämään. Varsinkin kun siihen seuraavaan kotrolliin on ikuisuus. Myös kaverin tapaaminen, joka on voinut palata jo ihan normaaliin elämään, teki vähän pahaa, vaikka muuten mukavaa olikin. Olo on koko ajan kärsimätön, kun asiat on menneet pikkasen eteenpäin, niin sitten niiden toivoo etenevän nopeemmin. Huomaan kuljeskelevani kotona saturaatiomittari kädessä päivittäin ja odotan, että luku siinä maagisesti nousee. Toivottavasti niin käy joku päivä..

Tulipa muuten pitkä teksti. :D

Ihana huomionosoitus

Sain tällaisen ihanan palkinnon Anulta. Piristi päivää, sillä en koskaan ennen ole saanut tällaista huomionosoitusta mistään. Kiitos! :)

Tämä pitää siis laittaa eteenpäin seitsemään blogiin ja sitten pitää tehdä itsestään seittemän paljastusta.

Mun on nyt pakko rikkoa tätä sääntöä, kun en seuraa seittemää blogia. Annan tän palkinnon siis vain kolmelle eteenpäin. Antakaa anteeksi.

Eli annan palkinnon eteenpäin näille kolmelle blogille:
Katjalle: http://askelaskeleelta.blogspot.com/
Susalle: http://susankirjasto.blogspot.com/
Couscousille: http://couscous-elamaaenglannissa.blogspot.com/

Ja tässä sitten seittemän paljastusta:
1. Haluaisin, että musta tehtäis televisioon dokumentti. Aina kun kattelen sairaista ihmisistä tehtyjä dokumentteja, niin mietin, että musta sais myös tosi hyvän dokumentin.
2. Haluan isona neljä lasta, mutta pelkään etten voi saada lapsia ollenkaan.
3. Olin ennen mielestäni ihan kivannäköinen ja siksi vihaan kortisonlääkitystä, koska se saa naaman turpoamaan.
4. Olin ennen todellinen vilukissa, mutta siirron jälkeen oon hikoillu enemmän kuin koko elämäni aikana.
5. Laihduin siirron jälkeen 10 kiloa ja toivoisin, että kilot eivät tulis takaisin, vaikka oonkin nyt alipainoinen.
6. En missään vaiheessa pelännyt siirtoleikkausta.
7. Oon jollain sairaalla tapaa ylpeä siitä, että mulle on tehty sekä maksan että munuaisensiirto ja vielä yhtäaikaa.

Kuukautiset

Mulla ei ole kuukautisia. 16-vuotiaana kävin sairaalassa nuortengynekologilla. Siellä tarkastettiin, että kaikki on rakenteellisesti ihan kunnossa, mutta mun kehoni on vain niin sairas, että se säästää kuukautisissa, kun ne ei oo välttämättömät. Sain sillon jotain hormonilääkkeitä, jotka aiheutti maksa-arvojen kohoamisen ja maksalääkäri oli ihan kauhuissaan, kun mulle oli määrätty sellasia lääkkeitä. Niitä ei kuulemma koskaan saisi antaa maksasairaalle.

Seuraavan kerran kun kävin gynekologilla, niin kerroin etteivät lääkkeet olleet tehonneet. Gynekologi lohdutti, että maksansiirron jälkeen kuukautiset varmasti alkavat.

Eipä niin käynyt. Innolla odotin, mutta ei. Kysyin jo äitiltä, että jäänkö kokonaan ilman kuukautisia. Äiti totes siihen, että mun keho on edelleen tosi sairas, joten ei mikään ihme ettei ne vielä oo alkanu.

Mutta eilen. Eilen ne vihdoin alko! Oon niin onnellinen, sillä oon aina pelänny ettei mulla tuu koskaan oleen kuukautisia. Ihanaa tietää, että nyt voin saada lapsia, sillä niitä oon aina halunnu. Ja onhan tää merkki siitäkin, että keho alkaa olla paranemaan päin. :)

Tää vuosi on lähteny hyvin käyntiin. :)

3.1. Keuhkolääkäri

Eilen oli käynti keuhkolääkärillä. Tai oikeastaan se on hoitajapoli, jossa mahdollisesti voi tavata lääkärin.

Ambulanssilla perinteiseen tapaan menin. Mukaan piti ottaa molemmat happirikastimet.

Sovitun ajan alkuun oli sovittu ihotautilääkärin käynti. Hän katsoi varpaissani olevia syyliä ja jäädytti niitä. Toivottavasti ne lähtisivät pois tai edes pienentyisivät.

Polilla mitattiin taas saturaatiota ja tehtiin kävelytesti. 14l happilisällä saturaatio oli levossa 96-98 ja kävellessä se laski enää vain 80:neen. Mahtavaa, sillä aina ennen saturaatio on tippunut viitenkymppiin. :)

Tapasin polilla myös tutun lääkärin. Hän diagnosoi minussa vuosi sitten maaliskuussa Hepatopulmonaarisen syndrooman. Nyt hän otti minusta valtimoverinäytteen. Hän tutustui myös papereihini ja päätti, että en enää tarvitse 14 litraa happea, vaan se voidaan laskea 8 litraan.

Niinpä siis pärjään nyt yhdellä rikastimella ja lääkäri antoi luvan, että 6 litran kannettavalla matkahapellani voin lähteä käymään vaikka kaupassa, sillä pärjään silläkin määrällä ihan ok.

Oli siis oikein hyvä käynti. Vihdoin tuntuu siltä, että asiat etenevät. Kävelytestiä tehdessäni huomasin ilokseni, että kävely ei ole enää kovinkaan raskasta. Jotenkin sitä on koko ajan pitänyt itseään tosi sairaana ja huonokuntoisena, mutta nyt huomasi, että enää niin ei olekaan. :)