Aina ei jaksa...

Tämä päivä on lähtenyt huonosti käyntiin. Eilen hoitaja lupaili, että puhuu lääkärin kanssa, jos tämä voisi konsultoida keuhkolääkäreitä niin että voitaisiin nyt kuitenkin alkaa miettimään sitä keuhkojen ohivirtaussuonien sulkemista katetrilla. Kun ei tästä nyt oikein tule mitään, että mulla menee happea 13l/min ja silti saturaatioarvot ovat vain 80-90 ja liikkuessa 55.

Tänään sitten aamulla odotin toiveikkaana, että lääkäri sanoisi että toimenpide tehdään. Mutta ei. Pitää vain kuulemma odottaa. Kuinka kauan mun nyt pitää jaksaa odottaa tässä tilassa? On niin mukavaa maata täällä sairaalassa muuten ihan terveenä! Ei tästä oikeasti tule mitään. Olis tää tilanne edes sellainen kuin ennen siirtoa, mutta kun ei.

Mä en enää tiedä, mitä tehdä. Kai se on vain pakko odottaa, kun lääkärit ei suostu tekemään mitään. Niitten pitäisi kyllä hypätä mun housuihini edes yhden päivän ajaksi, niin huomaisivat kuinka rankkaa tää on. Mä oon kuitenkin nuori ihminen ja haluaisin jo mennä tuolla muitten mukana enkä maata tyhjänpanttina sairaalassa kuukausitolkulla.

Maksansiirron ois pitäny auttaa tähän, mutta nyt tuntuu siltä, että ois parempi jos koko siirtoa ei olis ikinä tehty...

Tampereella ollaan!

Huh, onpa viikossa taas ehtinyt tapahtua paljon! :)

Keuhkotutkimuksen tulokset tulivat viikon aikana eikä mitään löytynyt. Hyvä niin. Nyt vain odottelen, että luonto korjaa itsestään hengityksen kuntoon. Aikaahan se vie, mutta onneksi sain eilen sairaalasiirron Tampereelle eli lähempänä kotia ollaan. :) Helpompaa koko perheelle.

Siirtyminen Kirurgisesta sairaalasta TAYS:iin ei kuitenkaan ollut ihan niin helppoa henkisesti kuin ensin ajattelin. Kirran tilava huone vaihtui todella ahtaakasi sairaalahuoneeksi. TAYS on niin sairaalamainen verrattuna Kirran kodikkaaseen tunnelmaan. Onneksi sentään tänään sain vaihdettua keskipaikkani ikkunapaikkaan, niin näkee ulos ja on hieman enemmän tilaa vieraillekin.
Lisäksi on yllättävän vaikeata olla näin lähellä kotia, mutta ei sitten kuitenkaan pääse vielä kotiinkotiin.

Täytyy nyt vain yrittää kärsivällisesti jaksaa. Kirralla aikaa meni 5 viikkoa, täällä voi mennä saman verran. Kontrolliaika Helsinkiin on 20.9. Saa nähdä, olenko siihen mennessä päässyt kotiin. Toivottavasti... Päivät täällä täyttyvät netissä hengaamisesta, lukemisesta ja television katselusta. Mitään tutkimuksiahan mulle ei enää tehdä, olen täällä vain toipumassa ja odottamassa hapetuksen parantumista.

Tasan kuukausi siirrosta

Nyt on kulunut aikaa sitten jo tasan kuukausi siirrosta. Hassua ajatella asiaa. Silloin sitä toivoi, että kaikki menisi siirron jälkeen putkeen, mutta valitettavasti niin ei ole käynyt. Välillä se ottaa päähän ja itkukin pääsee, mutta yritän silti aina ajatella, että kyllä tää tästä vielä iloksi muuttuu. Onneksi vanhemmat ja varsinkin äiti ovat olleet koko ajan läsnä ja isona tukena tässä.

Ja onhan tässä tapahtunut myös hyviä asioita. Enää en syö mitään vanhoista lääkkeistä, turvotukset nilkoista ja polvista ovat kadonneet, en palele enää niin paljon ja hikoilen nykyään normaali-ihmisen tavoin. Ennen en hikoillut koskaan, mutta täällä osastolla olen huomannut, kuinka hiki välillä oikein valuu.

Onneksi omaan aika positiivisen asenteen elämään, jonka avulla jaksan eteenpäin. Periksi ei anneta! :)

Keuhkotutkimus

Tänään tehtiin keuhkotutkimus. Tarkkaa nimeä tutkimukselle en tiedä, mutta jotain koepaloja siinä keuhkoista otettiin. Eipä ollut mikään kovin miellyttävä kokemus, vaikka kuulemma hyvin pärjäsin.

Toimenpide tehtiin teholla. Ensiksi sain unilääkettä, joka ei kyllä oikein mun kohdallani tehonnut. Lisäksi verenpaine mitattiin, sain saturaatiomittarin sormeen ja uusi kanyylikin laitettiin.

Toimenpiteen tekijät tulivat Meilahdesta. Päätekijä puudutti ensin nielun ja sen jälkeen sieltä tungettiin n. lakritsipötkön paksuinen letku keuhkoputkeen. Tuntui kamalalta ja yskitti. Refleksinomaisesti revin putkea jo pois ja sätkin jaloilla. Onneksi tutkimus kesti vain 10 minuuttia, joten kärsimystä ei tarvinnut jaksaa kovin kauaa.

Toimenpiteen jälkeen olin teholla vielä n. tunnin tarkkailussa. Unilääke alkoi siinä vaiheessa vaikuttaa ja nukuin sen tunnin. Osastolle päästyäni nukuin vielä 4 tuntia. Mitään kiinteää ruokaa en ole saanut syödä nyt illalla, vain sosekeittoja ja jogurttia.

Tässä on viikon aikana otettu myös kaksi kertaa maksabiobsia. Ensimmäisessä ei hyljintää ollut, toisen tuloksia ei ole vielä tullut. Lisäksi sydän on ultrattu. Se voi paremmin kuin kesäkuussa, sillä sen ei tarvitse enää pumpata niin suurta verimäärää. (Mullahan oli ennen leikkausta 7l verta kun normaalisti mun painoisella ihmisellä on 4,5l verta.)

Viikonlopun aikana alkaa sitten tulla tuloksia keuhkojen koepaloista. Saa nyt nähdä, miten käy. Jotenkin toivoisin, että jotain löytyisi, niin saisi tälle kaikelle syyn ja hoidon voisi aloittaa...

Viikonlopun tapahtumia

Onpa taas niin paljon kerrottavaa, että ihan kaikkea en taida jaksaa edes kertoa. :D

Happiongelma vaivaa edelleen eikä ole parantunut perjantaista mihinkään. :/ Lisäksi viime viikon aikana ovat maksa-arvot lähteneet pikku hiljaa kuulemma nousuun. Niinpä tänään otettiin maksabiobsia, josta sitten selviää asioita. Toivottavasti nyt ei tule mitään pahoja hyljintäreaktioita, sillä tän hengityksen kanssa on jo ihan tarpeeksi ongelmia.

Kaloreita ja juomisia seurataan tällä hetkellä todella tarkasti. Mulla on ollut kalorimäärä sellaista 600, tänään sitten jo 1600, kun oon tsempannut. Ja kuivumista on kuulemma ollu havaittavissa, mutta nyt oon sitten pyrkiny juomaankin kunnolla. Mua uhattiin jo nenämahaletkulla, niin oli pakko alkaa syödä, vaikka ei niin nälkä olekaan.

Viikonlopun aikana ei tapahtunut mitään ihmeellistä. Pari kävelyreissua päivässä vessaan tein ja olin ihan kuollu. Ja kun nää hoitajien mielipiteet kävelystä on täällä niin erilaisia! Osa sanoo, että kävele, osa sanoo, että älä kävele. Välillä tuntuu, että nää hoitsut ei oikein osaa asiaansa.

Tänään tapasin viikon tauon jälkeen mut leikanneen lääkärin. Heikki Mäkisalo on nimeltään, jos se teille kenellekään mitään sanoo. :) Kehotti syömään ja muistutti mua ja äitiä siitä, että hän sanoi kyllä ennen leikkausta, että hengitys voi jonkin aikaa leikkauksen jälkeen olla huonompi kuin ennen leikkausta. Mutta vois tää kyllä alkaa pikku hiljaa parantua ja tää takapakki vois ainakin alkaa helpottaa.

Muuten olo on ihan ok. Täältä lähti tänään kotiin sellainen nainen, joka oli tosi ystävällinen. Hän oli kysynyt eilen äitiltä, että mitä voi tehdä hyväkseni. Äiti oli sanonu, että voi tuoda mulle vettä, kun ite en pysty sitä hakeen. Ja niinpä se kantoi mulle koko illan vettä. :D Ja tänään hän kävi ostamassa mulle "hoitavan kortin" ja enkelin. Ihanaa, että tuollaisia ihmisiä on vielä olemassa! Tuli ihan tippa linssiin. :)

Takapakkia erityisesti hengityksen kanssa

Tänään on ollutkin sitten vähän huonompi päivä. :(

Huomasin jo eilen illalla käydessä nukkumaan, että hengittäminen tuntuu normaalia raskaammalta. Myös kyljen kääntäminen otti todella voimille. Aamulla kävin vielä happirollaattorin avulla vessassa kävellen, mutta sen jälkeen asetettiin liikkumiskielto, kun kaikki tekeminen alkoi ottaa hengen päälle niin pahasti.

Lääkärin mukaan happiongelma saattaisi johtua korkeasta sykkeestäni ja niinpä mulla aloitettiin sykettä alentava lääke. Otin sen ja parin tunnin kuluttua päätettiin hoitajan kanssa kokeilla, jos pystyisin kävelemään vessaan itse. Ei toivettakaan. Nousin istumaan sängyn laidalle ja olin aivan hengästynyt. Niinpä vessatuolia on tänään taas kärrätty viereeni.

Jotkut keuhkojen tietokonegrafiakuvaukset on otettu tänään pari kertaa, ensin ilman varjoainetta, sitten sen kanssa. Lisäksi otettiin EKG. Niissä ei näkynyt mitään poikkeavaa, kaikki ihan normaalisti.

Tuo sykejuttu ei kyllä pitänyt paikkaansa, sen tiedän. Kysyin illalla hoitajalta, että onko mitään tietoa, miksi hengitys on yhtäkkiä romahtanut niin pahasti. Yksi lääkäri oli kuulemma epäillyt, että voi olla vain huonompi päivä. Olisikin niin, sillä kyllä tämä aika lailla huolestuttaa. Hapen saanti on huonompaa kuin ennen leikkausta, vaikka sen olisi pitänyt auttaa tähän.

Päivä on mennytkin sitten vain pedissä maatessa. Onneksi ehdin eilen käydä suihkussa. Pari isotätiä kävi mua katsomassa, muuten oon ollu yksin. Vanhemmat tulee taas huomenna Helsinkiin ja viipyy koko viikonlopun.

Katsellaan tilannetta nyt ihan rauhassa viikonlopun yli. Vaikka onhan tuollainen takapakki aina harmittava asia. Kun oon jo ehtiny tuolla käytävillä kävellä ja päästä vessaankin ihan ite.

Tasan kolme viikkoa siirroista

Uusi maksa ja munuainen ovat toimittaneet virkaansa nyt tasan kolme viikkoa ja tähän asti kaikki on mennyt hyvin. :) Happea tarvitsen vielä aika lailla, virtaus on 10l/min. Se tässä nyt onkin suurin ongelma. Toivottavasti happiongelmakin ajan kuluessa eteenpäin poistuu.

Äiti on nyt ollu täällä viime perjantaista tähän päivään asti seuranani. Mukavaa, kun on seuraa. Huomisen ja ja perjantain saan olla muuten yksi, vain yksi isän täti käy katsomassa. On ihan mukavaa saada olla välillä yksinkin, niin saa levätä ja tehdä, mitä haluaa. Koko perhe tulee taas katsomaan viikonloppuna ja äiti jää ensi viikolla samalla tavalla vielä viikonlopun jälkeenkin.

Tänään mulle tehtiin lastenklinikalla Meilahdessa pään magneettikuvaus. Olin teholla pari kertaa saanut jonkun kouristuskohtauksen, jonka syytä ei tiedetä ja sitä nyt selvitetään. Magneettikuvaus tehtiin jo aikaisemminkin, mutta silloin olin vielä niin lääketokkuroissa, että kuvat olivat epäonnistuneet. Nyt saatiin paremmat kuvat. :)

Kävelen jo itse, rollaattoria työnnellen. Täällä osastolla ei happipullorollaattoria ole, mutta eilen yksi mukava nuori mieshoitaja rakensi mulle sellaisen. Nyt ei enää tarvitse pyytää hoitajaa mukaan vessareissuille. :)

Pään magneettikuvausten vastausten myötä lääkäri tekee jatkopäätöksiä mm. lääkityksestä. Tällä hetkellä mulle tiputetaan vielä kahta antibioottia kanyylin kautta. Olisi kyllä hienoa päästä kanyylistakin eroon. Sitten ei menisi missään enää mitään letkuja eikä olisi sidottu mihinkään kiinni.

Leikkaushaavasta poistettiin joka kolmas tikki sunnuntaina ja maanantaina otettiin loput. Haavat ovat todella siistit.

Kyllähän tässä alkaa jo odottaa ainakin kotisairaalaan siirtoa. Jos magneettikuvista ei löydy mitään vakavavaa (jota todella toivon) ja muutenkin arvot pysyvät ok, en näe mitään syytä, miksi en voisi päästä Tampereelle. Happiasian korjaantumista on turha jäädä tänne odottelemaan.

Tällaista tällä kertaa. :)

Kuulumisia

Ajattelin taas päivitelllä hieman kuulumisia. Kaikki menee edelleen hyvin, vain kuume on ollut koholla aamuisin.

Tänään pääsin eroon kaulalle menevältä katetrilta ja äsken kävin oikein suihkussakin. Kyllä oli ihanaa pitkästä aikaa ja piristi.

Yö meni pätkittäen nukkuen ja näin harhoja. Vieläkin väsyttäää. Täytyyy varmaaan tänä yönä pyytää unilääkettä, jotta saisin kumnolla nukuttua.

Eipä muuta tällä kertaa. :)

Nyt on uusi maksa ja munuainen!!!

20.7. n puolen yön aikoihin pirahti kännykkä soimaan. Ajankohdasta arvasin soittajajan heti. Olin koneella omalla sängylläni. Kuuntelin rauhallisesti soittajan asian ja menin sitten kertomaan vielä hereillä olleilleni vanhhemille, että nyt on sekä uusi maksa ja munuainen löytyneet. Niinpä lähdimme siitä suoraan matkaan, kunhan vain heitin antibiootit naamani.

Matka Helsinkiiin sujui hyvin ja sairaalassa vastasassa oli sairaanhoitaja. Minut ohjattiin suihkuun ja sen jälkeeen vain odoteltiin. Leikkaussaliin pääsin puoli viiden aikaan. Vanhemmat saattoivat ovellle asti ja lähtivät sitten takakisin kotiin.

Itse leikkaus alkoi aamulla seitsemän aikoihin. Klo 14.30 oli kotiin soitettu, että maksa siiirretty ja munuaisensiirto pienen tauon jälkeen alkamassa. Munuainen saatiin paikalleen klo 17 aikoihin illalla.

Perjantaina 23.7. lääkäri soitti kotiin ja kertoi, että maksanleikkaushaava avataan uudelleen, jotta voidaan tupistaa maksan ohivirtaussuonia niin, että maksa-arvot lähtevät laskemaan.

Su 25.7. availin ensimmäisen kerran silmiä ja hengitysputki poistettiin ensimmäisen kerran. Se päätettiin kuitenkin laittaa takaisin vielä samana iltana, sillä hengittäminen oli vienyt liikaa voimiani. Lopulliasesti pääsin erooon siitä 28.7.

Enhän tietenkenkään muista näitä asioita itse, mutta äiti on kirjoitellut ylös. On mulla omia muistikuviakin. Jotkut asiat muistan todella hyvin, joitain en ollenkaan.

Sen voin kertoa, että luulin jossain näkeväni painajaista, joka ei koskaan lopu. Odotin vain sitä, että heräisin kotona happiviikset normaalisti naamalla. Kovin mukavia teho-osastomuistot eivät ole enkä niitä mielelläni muistele.

Vietin teholla pari viikkoa ja eilen pääsiin normaalille osastolle. Eilinen onkin ensimmäinen kirkas ja selkeä päivä mielessäni. Pääsin puolen päivän aikaan osastolle viisi ja täällä tällä hetkellä olen. :) Mieli on hyvä ja tuntuu, että vihdoin alan paranemaan. Tänään pääsin aamulla eroon pissakatetrista ja nenämahaletkusta. Enää menee kaulaulle letku, joka vie vie vielä mennessään aika moisen kasan antibiootteja. Ja suun kautta nielen mielettömän arsenaalin erilaisia lääkkeitä.

Ruoka ei oikein maistui, mutta yritän tsempata sen kanssa, kun kerran pääsin nenämahaletkusta eroon. Vessassa tuntuu, että pitää käydä jatkuvasti, sillä uusi pissahätä tulee jo puolen tunnin kuluttua uudestaan.

En tällä kertaa kerro enempää. Saa toki kysellä kaikkea, mitä mieleen tulee. Happinaamaria joudun pitämään, sillä viiksistä ei happea tarpeeksi tule.

Palailen asiaan joskus taas! :)